Transparentnost i odgovornost su ključni elementi za izgradnju poverenja između organizacija i javnosti. To je posebno važno u kontekstu neprofitnog sektora, gde organizacije često deluju kao posrednici između donatora i onih kojima je potrebna pomoć. Jedna takva organizacija koja se ističe svojim radom u Srbiji je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, poznata kao NORBS.
NORBS, kao glas pacijenata sa retkim bolestima, usmeren je na zagovaranje i unapređivanje zakona u oblasti zdravstva u ovoj oblasti. Zato je osnovana i Fondacija NORBS+ kako bi se direktno pružala podrška osobama sa retkim bolestima. Fondacija se fokusira na obezbeđivanje medicinsko-tehničkih pomagala svojim članovima, s obzirom na njihovu veliku potrebu za ovom vrstom podrške.
Razgovarali smo sa njihovim predstavnicima Stefanom Živkovićem, Ivom Omrčen, Lidijom Mladenović i Irinom Čepinac-Ban kako bismo bolje razumeli njihovu ulogu, inicijative i napore u podršci osobama koje se suočavaju sa retkim bolestima.
Predstavljamo vam njihove aktivnosti, kao i u njihovu posvećenost transparentnosti kao ključnog elementa za izgradnju poverenja koju su pokazali i na svom profilu na Neprofitne.rs. Takođe, istražićemo kako se bore protiv stigme i diskriminacije prema osobama sa retkim bolestima i na koji način promovišu inkluziju i razumevanje.