E themeluar në mars të 2007-tës, shoqata “Down Syndrome Kosova” ka si mision promovimin, respektimin dhe mbrojtjen e të drejtave të personave me sindromën Down në Kosovë dhe familjarëve të tyre.

Shoqata punon në ngritjen e dinjitetit të tyre, duke avokuar dhe lobuar për të drejtat dhe respektimin e këtyre të drejtave, për ngritjen e cilësisë së jetës dhe gjithëpërfshirjes së plotë në shoqëri.

Sebahate Beqiri, drejtoreshë ekzekutive, rrëfeu se si erdhi deri te themelimi i shoqatës “Down Syndrome Kosova”, misionin, aktivitetet dhe funksionimin në përgjithësi.

Si u themelua shoqata “Down Syndrome Kosova” dhe cili ka qenë rrugëtimi i saj?

Sabahate Beqiri: Në vitin 2005 erdhi në jetë fëmiu im me sindromën Down, për çka nuk dija pothuajse asgjë. Shikimi i njerëzve nuk ka qenë ndjenjë e mirë. Duke u përballur me mungesë të informacionit të duhur rreth kësaj sindrome, jo vetëm nga njerëzit e tjerë por edhe nga vet mjekët, thënë më mirë nivelin e ulët të vetëdijes së shoqërisë në përgjithësi, vendosa të filloj të gjej prindër të tjerë që ishin në të njëjtën situatë me timen dhe të shoh për së afërmi një fëmijë me sindromën Down. Duke parë të gjitha këto, çdo ditë e më shumë e mendoja se patjetër duhet bërë diçka për këtë komunitet, andaj dhe iniciova themelimin e shoqatës “Down Syndrome Kosova” së bashku me prindërit e tjerë, më 4 mars 2007.

Fillimi nuk ka qenë aspak i lehtë. Ne kemi qenë një grup i prindërve të gatshëm për të bërë ndryshime në shoqëri, por në të njëjtën kohë kemi pasur familje të cilat kanë qenë të izoluara, të cilat kanë jetuar me stigmën që të pasurit një fëmijë me sindromën Down është diçka që të tjerët nuk duhet ta shohin apo ta dinë. Ndër të tjera, ka qenë edhe shumë sfiduese ta regjistrosh një fëmijë me sindromën Down në çerdhe.

Një gjë është e sigurt, se shoqata “Down Syndrome Kosova” gjatë rrugëtimit të saj nga viti 2007, përveç rëndësisë që i ka kushtuar krijimit të shërbimeve terapeutike mbështetëse për personat me sindromën Down, ka luajtur dhe vazhdon ta luajë një rol shumë të rëndësishëm edhe në fushën e avokimit. Ne kemi ndërmarrë shumë iniciativa të cilat kanë qenë të dobishme jo vetëm për komunitetin që ne përfaqësojmë, por edhe për të gjitha grupet e qytetarëve me aftësi të kufizuara në Republikën e Kosovës. Ne kemi arritur ndryshimin kryesor, ngritjen e nivelit të vetëdijes jo vetëm të familjeve apo të prindërve që kanë fëmijë me sindromën Down, por në përgjithësi të shoqërisë kosovare.

Si funksionon sot shoqata?

Sabahate Beqiri: Shoqata “Down Syndrome Kosova” tashmë ka pesë qendra në gjithë Kosovën dhe atë në Prishtinë, Prizren, Mitrovicë, Ferizaj dhe Gjakovë. Kjo shoqatë e ka programin e intervenimit dhe edukimit të hershëm, në kuadër të së cilit ofrohen shërbime terapeutike për fëmijët e grupmoshave 0-12 vjeç, e ku është edhe komponenta e trajnimit. Në këtë të fundit ofrohen trajnime për mësimdhënës, edukatorë dhe profesionistë tjerë të fushës, trajnime për prindër, sesione informuese për ta. Ndër të tjera, mbështesim edhe fëmijët të cilët janë pjesë e shërbimeve tona. I mbështesim në institucionet ku ata janë të kyçur, qoftë në kopsht, çerdhe apo shkollë.

Brenda shoqatës kemi edhe programin për autonomi dhe aftësim profesional, përfitues të së cilit janë personat mbi moshën 12 vjeç. Në kuadër të këtij programi, qëllimi i së cilit është përgatitja e një personi me sindromën Down për jetesë të pavarur, për treg të punës, kemi klasën për aftësim profesional, klasën për mbështetje akademike, klasën për edukim seksual dhe klasën për autonomi. Gjithashtu kemi edhe programin e avokimit, me anë të së cilit kemi arritur të japim një kontribut shumë të rëndësishëm sa i përket mbrojtjes së të drejtave, jo vetëm të komunitetit që përfaqësojmë dhe realizimit të drejtave të tyre, por edhe të grupeve tjera të personave me aftësi të kufizuara.

Aktualisht shoqata “Down Syndrome Kosova” ka mbi 1,000 anëtarë, kurse mbi 300 persona janë përfitues direkt që nga themelimi, ku përfshihen të gjitha grupmoshat. Shoqata ka një bashkëpunim me Laboratorin e gjenetikës brenda Qendrës Klinike Universitare të Kosovës (QKUK), ne të cilin bëhen analiza citogjenetike. Në rastet kur analiza tek një foshnje rezulton pozitive sa i përket sindromës Down, plotësohet një formular dhe ne i marrim të dhënat nga laboratori. Megjithatë, kemi edhe raste kur prindërit nga laboratori vijnë direkt tek ne, pasi njoftohen nga stafi aty se është një shoqatë që punon me këtë komunitet. Gjithashtu, kemi raste kur prindërit na kontaktojnë menjëherë në rrjete sociale, pasi të njëjtit kanë parë një intervistë apo emision ku është përfshirë dikush nga stafi ynë dhe menjëherë sigurohet një takim me ta, në momentin që kemi një kërkesë të tillë.

Sa i përket stafit të shoqatës, duke përfshirë edhe profesionistët e fushës si psikologët, fizioterapeutët, logopedët dhe punëtorët social, jemi 54 persona. Kriteri ynë është që çdo terapist nuk mund të punojë me më shumë se pesë apo gjashtë fëmijë. Kjo sepse ne duam që çdo shërbim të cilin e ofrojmë, të jetë shërbim profesional dhe ta ofrojmë në mënyrën e duhur, pasi nuk duam të thirremi vetëm në emër të shërbimeve, por me egoizëm e mbrojmë dhe i qëndrojmë prapa cilësisë së shërbimeve të cilat ne i ofrojmë.

Si financohet shoqata “Down Syndrome Kosova”?

Sabahate Beqiri: Fatkeqësisht ende nuk e kemi një sistem të qëndrueshëm të financimit të shërbimeve nga institucionet përgjegjëse publike dhe kjo e vështirëson përditshmërinë tonë të punës.

Financuesit më të mëdhenj të shoqatës “Down Syndrome Kosova” kanë qenë gjithmonë organizatat ndërkombëtare. Megjithatë, financohemi edhe përmes projekteve të ndryshme të organizatave vendore, përmes institucioneve publike në rastet kur hapin thirrje për subvencionim, si dhe për fat të mirë kemi mbështetje edhe prej bizneseve tona. Për më tepër, ne kemi edhe individë të cilët me vite japin kontribut në shoqatën tonë, siç është rasti i një personi që jeton në Zvicër, i cili për katër vite me radhë tashmë është donator i yni dhe mbështet shërbimet që ne ofrojmë për fëmijët.

Përveç këtyre, ne kemi edhe produktet të cilat i krijojmë brenda programeve tona, siç janë kartolinat, mjalta, qirinjtë, e që çdo qytetar apo biznes mund të kontribuojë përmes blerjes së tyre. Sidomos tashmë është bërë një traditë që kartolinat të blihen veçanërisht për festat e fundvitit nga biznese apo institucione të ndryshme, e nga çka ne sigurojmë fond të kënaqshëm.

Ajo çfarë duhet potencuar patjetër është se të gjitha donacionet bëhen përmes bankës. Praktikë e jona është edhe që çdo donacion ta bëjmë publik në rrjetet tona sociale. Në rastet kur donatori kërkon të mbetet anonim, e bëjmë publike vetëm shumën apo materialin e dhuruar.

Si përfshihet komuniteti në punën tuaj?

Sabahate Beqiri: Si shoqatë jemi shumë të hapur për vullnetarë. Normalisht, kemi disa procedura për pranimin e tyre, duke filluar me një pyetësor, e më pas edhe me pranimin e dokumenteve përkatëse, sikurse biografia, certifikata që dëshmon se nuk është në ndonjë proces gjyqësor apo nuk është duke u zhvilluar ndonjë hetim ndaj tij/saj, e të tilla që dëshmojnë se një person është i duhur për t’iu bashkuar shoqatës sonë, qoftë si vullnetar apo edhe i punësuar.

Ne gjithashtu kemi një fushatë, ku kemi arritur të kalkulojmë shpenzimet mesatare se sa na duhen për një fëmijë, për një muaj, e që rezulton të jetë shuma prej 80 euro. Nga kjo fushatë, kemi raste kur një individ apo ndonjë biznes duan të marrin përsipër dy apo tre fëmijë që t’i mbështesin me shërbimet tona. Në këto raste ne në vazhdimësi e mbajmë të informuar donatorin mbi ecurinë e shërbimeve, se sa ka pasur sukses.

Ne gjithashtu arrijmë të mbështesim edhe profesionistët e rinj, t’i ndihmojmë ata në aspektin akademik. Kemi pasur shumë studentë të cilët kanë qenë të angazhuar në punë vullnetare në shoqatë dhe ne një mënyrë praktikën e kanë përfunduar tek ne, çka iu ka ndihmuar që ata pastaj të vazhdojnë studimet master edhe jashtë vendit.

Pra, aktivitetet që ne i zhvillojmë çdo ditë, jo vetëm që e ndihmojmë komunitetin që përfaqësojmë dhe prindërit e tyre, në një mënyrë i ndihmojmë edhe studentëve, të rinjëve, e që sipas meje ky është një ndër shembujt më të mirë se si mundet një institucion apo organizatë joqeveritare t’i ndihmojë filantropisë në Kosovë.

Cilat janë disa prej sfidave me të cilat përballet “Down Syndrome Kosova” dhe cilin mund ta konsideroni suksesin më të madh?

Sabahate Beqiri: Një ndër sfidat më të mëdha me të cilat përballemi është mosqëndrueshmëria financiare, e sidomos duke pasur parasysh se sa janë jetike shërbimet terapeutike për një fëmijë me sindromën Down, për zhvillimin e potencialit të tij/saj. Ne çdo ditë punojmë shumë në avokim, që t’i ndërgjegjësojmë institucionet publike përgjegjëse që shërbimet të kalojnë në përgjegjësi institucionale, jo të mbesin vetëm tek shoqatat, pasi ka ende shumë individë që jetojnë në vende rurale apo regjione ku ne nuk kemi qendra dhe të njëjtit e kanë të pamundur qasjen në shërbimet që ofrojmë.

Megjithatë, gjatë punës tonë, çdo ditë identifikojmë sfida me të cilat përballen ky komunitet, duke nisur nga paragjykimet e natyrave të ndryshme në momente të caktuara, moszbatimin e plotë të ligjeve që kemi në fuqi e që përfshijnë personat me aftësi të kufizuara, ku hyjnë edhe ata me sindromën Down. Sidomos ende mbetet shumë sfiduese çështja e gjithëpërfshirjes në edukim dhe në arsim të personave me sindromën Down. Në rastet kur ata bëhen pjesë e shkollave të rregullta, ballafaqohen me mungesën e planit individual për ta.

Kurse, suksesin më të madh të shoqatës e konsideroj ngritjen e nivelit të vetëdijes lidhur me sindromën Down tek shoqëria kosovare në përgjithësi. Një tjetër sukses është edhe progresi pozitiv sa i përket punësimit të personave me këtë sindromë, veçanërisht në tri vitet e fundit, ku shihet edhe një vullnet më i madh i bizneseve/institucioneve kryesisht private. Deri më tani kemi punësuar rreth 16 persona me sindromën Down dhe atë me kontrata të rregullta, një prej tyre në institucion publik kurse 15 të tjerët në ato private.

Sukses tjetër i yni është se si shoqatë, qysh në vitin 2016 kemi iniciuar hartimin e ligjit që do t’i trajtojë të gjithë personat me aftësi të kufizuara në mënyrë të barabartë, pasi që legjislacioni në fuqi nuk e bën një gjë të tillë, është diskriminues. Në këtë drejtim, tashmë e kemi finalizuar projektligjin dhe po presim procedurat e tjera që i njëjti të aprovohet.

Cili është motivi juaj për të punuar në sektorin jofitimprurës?

Sabahate Beqiri: Motivi im kryesor është djali im. Mirëpo, të shohësh gjithë këtë sukses që ka arritur shoqata, të shohësh se nga një iniciativë janë bërë ndryshime të mëdha për komunitetin, është një tjetër motivim shumë i madh.

Pikërisht këto më shtyjnë të punoj tutje edhe për arritjen e qëllimeve të tjera, ndër të cilat është edhe ai për zgjerimin e shoqatës edhe në dy regjione të mëdha ende të pambuluara, Pejë dhe Gjilan. Qëllim tjetër është që të avancojmë edhe shërbimet tona dhe të vazhdojmë mbështetjen për edukatorë, për mësimdhënës të cilët duhet të marrin trajnimet e duhura në mënyrë që fëmijët me sindromën Down t’i kenë shërbimet e duhura profesionale dhe të kenë trajtim të dinjitetshëm kudo që të jenë.

Kjo intervistë është bërë e mundur nga mbështetja bujare e popullit amerikan nëpërmjet Agjencisë së Shteteve të Bashkuara për Zhvillim Ndërkombëtar (USAID). Përmbajtja është përgjegjësi e Catalyst Balkans dhe nuk pasqyron domosdoshmërish pikëpamjet e USAID-it ose të Qeverisë së Shteteve të Bashkuara.

Programi për Angazhim Qytetar në Kosovë është një iniciativë pesë vjeçare zbatuar nga Fondacioni Kosovar për Shoqëri Civile (KCSF) në partneritet me Agjencinë e Shteteve të Bashkuara për Zhvillim Ndërkombëtar (USAID).

Meritat për fotografi: Arbër Gjoni