Prošle godine ponovo smo ispratili uspeh akcije Moja kosa, tvoja kosa, koja je na jedinstven način pokazala veliku solidarnost zajednice u Bosni i Hercegovini, ali i spremnost građana da podrže rad udruženja koje pomaže deci oboleloj od raka. 

Naravno, kao i većina sličnih organizacija i rad udruženja Srce za djecu mnogo je više od podrške samoj deci – u svom multidisciplinarnom pristupu oni pomažu da težak proces lečenja bude lakši za čitavu porodicu, ali i za medicinske radnike, koji se kada je lečenje dece u pitanju, pored profesionalnih često suočavaju i sa velikim psihološkim izazovima.  

O tome kako rade, šta rade i zbog čega su jedna od retkih organizacija čiji najveći donatori su građani, otkrili su nam direktor Fikret Kubat i koordinatorka za saradnju sa UKC Tuzla, Atifa Buldić Bešić.

Kako i kada je organizacija počela sa radom? 

Fikret: Organizacija je osnovana 2003, na inicijativu roditelja djece koja su se u to vreme liječila, kao i ljekara sa hemato-onkološkog odjeljenja. U to vrijeme mnogo problema je natjeralo roditelje da osnuju udruženje i tragaju za rešenjima kako bi olakšali i djeci i sebi, a naravno i medicinskom osoblju. Tada je sve bilo teže i u smislu protokla i nepostojanja inovativnih pristupa koje imamo danas. U tom procesu svi mogu pomoći, ali i svi trpe. Tako da samo multidisciplinaran pristup daje prave rezultate. Od 2003. godine udruženje se razvijalo postepeno, imamo jako dobru lokalnu i regionalnu saradnju sa udruženjima ovog tipa – iz Srbije, Hrvatske i drugih zemalja Balkana.

Počeci su uvek najteži. Koliko je dugo bilo potrebno da se od grupe roditelja dođe do organizacije? 

Fikret: Tako je, sve je počelo od pionirskih poduhvata, u maloj kancelariji koji smo dobili od lokalne općine, sa doniranim nameštajem. Naravno, ti počeci apsolutno nisu laki. Ja lično tada nisam bio u udruženju, ali u tom periodu svi su radili na volonterskoj osnovi. Ipak vrlo je važno da je od samog starta je napravljena dobra, transparentna postavka. Ono što čini naše udruženje posebnim jeste da svi roditelji čine Skupštinu udruženja. Kada imamo neki događaj, na primjer, kod nas je totalno nebitno koji će od roditelja pričati ili davati izjavu, niti pravimo neki protokol, da recimo samo direktor mora dati izjavu. Mi smatramo da svi treba da pričaju otvoreno kako oni vide udruženje, šta je udruženje njima doprinijelo, šta su oni uradili. I vjerujem da je to dobar primjer za slične organizacije. Danas kad pogledamo 16 godina unazad možemo reći da smo velike iskorake napravili - počeli smo od 1 čovjeka, a danas imamo 10 uposlenih.

Kako tačno funkcioniše Skupština? 

Fikret: Našu Skupštinu čine roditelji djece koja se liječe ili su liječena i ona se sastaje jednom godišnje kada treba da usvoji godišnji finansijski plan za prethodnu godinu i donese novi plan poslovanja za narednu. Statutom je riješeno funkcionisanje Skupštine, svaki član ima podjednaka prava. Tjela unutar Skupštine su Upravni odbor i Nadzorni odbor. I Sud časti koji čine ljekari. A što se tiče menadžmenta, on je odgovoran Upravnom odboru. Tu su profesionalno angažovani ljudi i mi podnosimo svoje finansijske izveštaje na kraju godine Upravnom odboru, on ih usvaja a zatim traži podršku za to na Skupštini. Funkcionišemo kao vrsta kompanije, sa puno ljudi i podjelom odgovornosti.

Kako ste vi lično došli do rada u sektoru, odnosno ovoj organizaciji? 

Fikret: Sa završetkom studija, počeo sam da maštam o radu i rješavanju stambenog pitanja, dakle razmišljao sam o stvarima koje okupiraju svakog mladog čovjeka. A onda mi se desilo da je moj sin sa tri i po godine dobio kancer. Liječili smo se u Sarajevu godinu dana, potom u Beču. I ceo taj period ja nisam bio aktivan u udruženju samo sam primao usluge. Moja inicijativa 2011. je bila da se pokrene izgradnja Roditeljske kuće, onda sam i profesionalno angažovan i sve do danas sam na mjestu direktora. Uvijek ističem da biti direktor nije važno, već sam na prvom mjestu roditelj djeteta, i zbog toga sam u ovoj priči, zato što razumijem roditelje i želim biti potpora djeci. To je moja osnovna misija i zadaća, a sve ovo drugo je neki organizacijski dio.

Atifa: Slično kao i Fikretova priča je sve krenulo od toga, kada je moja ćerka oboljela pre 3 godine i tada smo postali članovi udruženja. Nekako samo po sebi su se složile kockice da sam došla do predsjednice Skupštine udruženja. To je naravno bilo na volonterskoj osnovi, a potom je udruženje počelo da širi svoje usluge roditeljima i sa tuzlanskog kantona. Moja porodica dolazi odatle tako da se ukazala potreba podrške djeci i roditeljima koji su u procesu liječenja ovde. Ja sam željela ostati aktivna u udruženju, ostati uz druge roditelje i drugu djecu. I kroz svoje isksutvo shvatila sam da mi je proces liječenja najviše olakšavalo prisustvo drugih roditelja koji su pružali podršku, pošto su oni razumjeli kroz šta prolazimo ja i moje djete. I nekako sam ja osjetila i potrebu da roditeljima koji dolaze poslije nas omogućim takvu podršku.

Kako sarađujete sa medicinskim radnicima? 

Fikret: Mi smo kao jedna porodica sa medicinskim osobljem i danas kad god idemo na međunarodne konferencije uvijek ističemo tu saradnju. Za to je bilo potrebno dosta truda, sa obje strane. Mi smo u različitim sistemima, i mora se znati granica. Ne možete se postaviti kao da neko ko može odrediti kako će ljekari liječiti. Takvim pristupom zatvarate sebi vrata. Mi smo glas roditelja, a oni su tu da liječe. Oni ne mogu bez nas, ali mi ne možemo još više bez njih – oni su najvažnija karika, jer liječe djecu.  

Sve se svodi na psihosocijalnu podršku, a taj dio smo razvili jako dobro. Mi ove stvari znamo iz prakse, prošli smo sve faze i znamo šta su to prioriteti. Najteže je suočavanje sa dijagnozom. Tu se ljekari najčešće postave kao profesionalci i drže distancu. I ja tek sada mogu shvatiti da oni to čine kako bi sebe zaštitili. Zato što sistem njih ne štiti. U razvijenim zemljama, prilikom saopštavanja dijagnoze, obavezno je da psiholog prisustvuje. On treba da zaštiti i roditelje i medicinsko osoblje. Mi se godinama borimo da ukažemo na to. Ali moram reći da je i u Tuzli i u Sarajevu zadnjih mjesec dana ljekari pozvali naše psihologe da prisustvuju saopštavanju. Jednostavno su i oni shvatili da njima pomoć treba, da ćemo svi zajedno lakše to učiniti.

Šta nam možete reći o aktivnostima javnog zagovaranja – bilo da se radi o zakonskim izmenama ili promeni društvene percepcije? 

Fikret: Vrlo često kod organizacija kao što je naša postoji zabuna – da li se radi o humanitarnoj, filantropskoj ili programskoj organizaciji. A pored toga mi se dugo godina borimo sa stigmom – ljudi žele pomoći, ali bi da ostanu ograđeni, bježe od toga, kao da se to dešava nege daleko a ne u našoj zajednici i komšiluku. E to je granica koju smo sigurno pomjerili, a razlog tome su kampanje, medijska prepoznatljivost, kao i transparentnost. U suštini mi jesmo i filantropska i programska organizacija. Jer pružamo različite usluge – psihosocijlane podrške, rehabilitacije, potpore tugujućim roditeljima, podrške braći i sestrama bolesne djece, resocijalizacija mladih koji su izliječeni.

Uz to, mnoge smo izmjene napravili u Federalnom fondu zdravstvenog osiguranja. Recimo, inicijativa da se sarkom kao oboljenje uvrsti u finansiranje, zatim finansiranje liječenja u inostranstvu; projekat Moja kosa, tvoja kosa putem kojeg smo uputili inicijativu da se perika uvrsti kao medicinsko pomagalo tako da bude subvencionirana. Na tragu smo i toga da roditelji imaju pravo na bolovanje sve dok traje bolničko liječenje djece. Važno je da smo prisutni, da stalno o tome govorimo, ali isto tako moramo se izdići iznad politike. Uvjek postoji opasnost jer politika želi da vas usisa da budete dio njih. A mi to ne smijemo učiniti, moramo se izdići iznad toga, jer imamo svoju misiju koja je važnija od trenutne vlasti. Mi smo uspijeli odoljeti takvim stvarima, postavili smo jednu granicu i vjerujte da smo došli u situaciju da skoro da ne moramo više slati dopise za molbe, jer nas ljudi sami zovu i interesuju se.

Kako uključujete zajednicu u svoj rad i šta vam to donosi? 

Fikret: Uzmite na primjer projekat Moja kosa, tvoja kosa. Do sada preko 3.000 doniranih kosa imamo. Ljudi iz cijelog svijeta šalju poštom ili donose lično. To je projekat koji je pokazao nevjerovatnu humanost cjele zajednice. Jer na primjer ima i mnogo djece koja doniraju kosu. Nas veoma ohrabruje da imamo generaciju koja ima svijest o ovim stvarima. Naravno, važno je da uvijek transparentno govorimo koliko smo kose primili i naravno trošimo je samo i isključivo za djecu. Sve to morate uraditi da bi ljudi koji vas prate vidjeli da radite pravi posao. To naravno zahteva i veliki rad nas, uposlenika. 

Atifa: Mi se svakodnevno pored svih svojih poslova trudimo maksimalno da opravdamo povjerenje svih naših donatora. I zaista se mnogo truda i resursa, ne samo u ljudstvu, već i slobodnog vremena u to ulaže. Sve moje kolege uvek rade n a tome da budemo maksimalno transparenti. I to zaista ima odziva, ljudi to i primjete i pružaju podršku.

Koje su najvažnije stvari koje ste naučili kada je fundraising u pitanju? 

Fikret: Da svaka donacija ima svoju vrijednost, da ni jedna nije zanemarljiva. Neka to bude i penzioner koji dođe tramvajem i donese 5 maraka, njegova donacija je jako velika i važna jer zavisi i od njegovih primanja. Zaista nastojimo da tretiramo sve donacije jednako. Mi smo sigurno jedna od rijetkih organizacija koja radi reviziju poslovanja, iako po zakonu nismo obavezni. Ali to opjet i kod korporativnih donatora daje povjerenje i jednu drugačiju sliku. Društvene mreže smo jako dobro razvili i komunikaciju sa ljudima koje nas prate. Naša komunikacija nije nametljiva, u smislu da isključivo tražimo donacije. A opet ono što dobijemo, uvek objavimo.  

Kada vam neko pokuca na vrata, noseći donaciju, vi ga morate toplo dočekati. Onda će taj isti čovjek koji vam danas donese 1kg voća sutra zvati i kazati da njegov komšija ima firmu koja bi da donira sredstva. Zašto se to dešava? Zato što ste vi njegovo srce otvorili, zato što ste otvorili vrata kuće, kao da je to i njegov dom. Mi kažemo da su oni “prijatelji djeci”, i to je tačno, tretiramo ih kao svoje kućne prijatelje.

Koji su glavni izvori finansiranja za organizaciju? 

Fikret: Naši najveći donator su građani. To je veliki rezultat. Zatim, kompanije. Recimo ovdje u Roditeljskoj kući u Sarajevu imamo 10 apartmana, za koje smo ponudili kompanijama pokroviteljstvo, dakle ne sponzorstvo, tih apartmana. Troškove u kući smo podijelili na 10 soba i onda smo to ponudili kompanijama i one su to objeručke prihvatile. Na kraju smo imali neke velike kompanije koje su se javljale, a mi nismo imali više soba da im damo da finansiraju. Ja mislim da vjećina ljudi smatra da kompanije pomažu kako bi se promovisale ili reklamirale. Ponekad se to primjeti, ali na prvom mjestu je to želja da pomognu djeci. Iako s druge strane ja uvijek ističem da dobri primjeri, dobra akcija ili incijativa treba da se podjele. Zato što je to pozitivna stvar i za nas, i za kompanije i za cjelu društvenu zajednicu. Jer to naravno motiviše i druge da se jave, uključe i raspitaju se kako mogu pomoći. 

Treći naši donatori su institucije vlasti. Upravo tim konstantnim zagovaranjem, pritiskom kroz medije smo do toga došli. Sa izgradnjom roditeljske kuće je krenulo da se insistira na sistemskom riješenju. I ranije smo mi imali podršku u općini, kanotnu i slično. Kad kažete da su u pitanju djeca oboljela od raka, retko ko neće hteti pomoći, ali su to u pitanju bili jednokratni grantovi. A za sistemsko riješenje, je već druga priča.

Šta su glavne poruke, a šta izazovi kada je vaša komunikacija u pitanju? 

Atifa: Možda olakšava što ja imam iskustva sa medijima i što sam po struci PR menadžerka. Ali zapravo zahvaljujući transparentnosti mi imamo veliku podršku medija. Ne moramo platiti ni jedan oglas. Mediji sami izlaze u susret, prate sve naše događaje i aktivnosti. Zahvaljujući njima naš glas se dalje čuje. Što se tiče komunikacije mi smo otvoreni i maksimalno smo na usluzi i medijima i svima ostalima. Velika je stvar i to što smo kao roditelji spremni govoriti o bolesti naše djece. Povratna informacija koju svakodnevno dobijam i od ljudi i od medija, jeste da je bitno kada roditelj iz prve ruke ispriča svoju priču, ili progovore djete ili mladi ljudi koji su u djetinjstvu liječeni. To lično iskustvo je najrelevantnije, najbitnija karika u lancu komunikacije.

Šta smatrate najvećim uspesima organizacije? 

Fikret: Roditeljska kuća u Sarajevu. Ona nam je sigurno otvorila mnoga vrata, olakšali smo roditeljima i evo već 4. godinu perfektno funkcioniše. Preko 150 porodica je boravilo, sve usluge su besplatne i ovo je jedan od velikih standarda u liječenju. I ona nam sad otvara mogućnost da u Tuzli krenemo sa izgradnjom. Imamo u planu još drugih projekata, ali ovaj sam posebno doživijeo i ništa mi nije bilo teško.  

Atifa: Pošto smo ćerka i ja u Roditeljskoj kući provele 7 mjeseci, iz prve ruke znam šta ona znači roditeljima i koliko je to veliki projekat i koliki je njegov značaj. Ja bih dodala da je jedan od velikih uspijeha i održanje dobrih kontakata sa medicinskom zajednicom.  Mi smo jedni od drugih nekako postali neodvojivi, nekako djelujemo ko vojska koja ima vrhovni cilj a to je bar jedno izliječeno djete a njih je naravno daleko više.

A koji su najveći izazovi? 

Fikret: Za mene su najveći izazovi kako komunicirati sa sistemom, po pitanju zakona i slično, zato što u takvim situacijama kontrola nije u našim rukama. Sad imamo projekat Roditeljske kuće u Tuzli, za koju je potrebno obezbijediti saglasnosti za izgradnju. Vi nemate mehanizme kako da to pokrenete, jer na primjer kažu vam da vlast nije još uspostavljena. I nemate ni adrese da javno izađete i govorite o tom problemu. Dakle izazovi: kako komunicirati, kako naći zakonska rješenja sa institucijama vlasti i kako iznaći nove načine komunikacije sa donatorima.

Šta su vam naredni ciljevi, osim izgradnje Roditeljske kuće u Tuzli? 

Fikret: Želimo da osposobimo mobilni tim koji bi mogao da radi na terenu sa djecom koja su završila intenzivno bolničko liječenje i njihovim roditeljma, kao i sa tugujućim roditeljima, braćom i sestrama, lokalnim zajednicama. Tako da ćemo imati osposobljeni tim koji će otići recimo u Tuzlu ili bilo koji grad, i razgovarati sa roditeljima, socijalnom službom, školom, domom zdravlja i  pronalaziti rijšenja. Raditi na edukaciji i podizanju svijesti ali i rješavanju konkretnih problema roditelja. Uz to postoji još jedan projekat a to je izgradnja rehabilitacionog centra. Taj projekat je tek u nekim početnim fazama, gde se prave analize kakav bi centar bio potreban. Naravno nastavljamo sa akcijom Moja kosa, tvoja kosa. Imamo upite iz regiona, na primjer Makedonije i Evrope da radimo perike za djecu u okviru određenih lokalnih udruženja. Trenutno razgovaramo sa svima da vidimo kako možemo taj projekat podići na još veću razinu. 

Atifa: Ja bih spomenula još projekat praćenja kasnih posledica. To je jedna od mana našeg sistema, kada djete završi liječenje i dođe u fazu kada ima 15 ili 18 godina. Posledice hemoterapije su dugotrajne i postoje kasne i rane faze koje treba pratiti. Nažalost naš sistem nije prilagođen da se i nakon 18. godine to prati. Tako da pokušavamo i taj problem riješiti da bismo pružili što kvalitetniju uslugu i našim mladim ljudima.