Savetovalište „Jefimija“ nastalo je 2000. godine kao zdravstveni program Ženskog centra Užice, a od 2013. funkcioniše kao samostalno udruženje. Kako izgleda podrška ženama obolelim i lečenim od raka dojke, kakve zagovaračke aktivnosti sprovodi „Jefimija“ i na koji način svakodnevno doprinose svojoj zajednici ispričale su nam Slavica Simić, predsednica i jedna od osnivačica udruženja i članice tima za iskustvenu podršku, sa iskustvom bolesti, Stanka Jakšić, Gordana Marijanović i Biljana Terzić. 

 Kako je nastalo Savetovalište za žene obolele od raka dojke „Jefimija“? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?  

Slavica: „Jefimija“  je nastala 2000. godine., najpre, u okviru Ženskog centra Užice, kao zdravstveni program. I tada smo se bavili pravima i životom žene u Srbiji, a neposredni povod je bio susret sa mladom majkom (dojila je svoju bebu tada) koja je na pregledu kod hirurga imala neku vrstu monologa u kome je sebe ubeđivala da će se izlečiti i da je njen muž savremen, da neće biti problema... To je bio trenutak kada se psihološkinja koja je i sama bila na kontrolnom pregledu, obratila doktorki (Maja Gulan) i pitala da li postoji bilo kakva podrška za žene sa rakom dojke. 

Pošto nije postojala, shvatile smo da možemo i hoćemo da uradimo nešto po tom pitanju i osnovale smo Savetovalište za žene obolele od raka dojke „Jefimija“. Ubrzo smo počele istovremeno sa predavanjima i direktnim pozivanjem žena sa dijagnozom da dođu u „Jefimiju“. Tu smo prepoznale potrebu žena za pravovremenim, razumljivim informacijama, emotivnoj i psihološkoj podršci, podršci od nekoga ko ima iskustva, društvenoj podršci za vreme rehabilitacije... 

Istovremeno je bilo prepoznatljivo da postoji i rodna uslovljenost obolevanja žena, tj. da nijihova preopterećenost brojnim ulogama (i tradicionalnim i savremenim) uz nedostatak moći odlučivanja o sebi, dovode žene u poziciju iscrpljenosti, samozanemarivanja (zbog nedostatka vremena da brinu o sebi jer sve vreme brinu o drugima!) i zakasnelih odlazaka kod lekara. Dijagnoza se najčešće dešava kada se povežu više faktora kao što su godine (najviše peta i i šesta decenija života), nedostatak podrške, iscrpljenost i marginalizacija žena (kada, uglavnom završavaju sa svojom aktivnom roditeljskom i partnerskom ulogom). U tom momentu je potrebno da i sama žena, porodica a i društveni sitem imaju  razumevanja za njene potrebe. 

Naš program je bio odgovor na ovu situaciju, i zasniva se, pre svega na potrebama žena, posebno obolelih. Razvijale smo program koji sadrži: 

Preventivne aktivnosti – predavanja i promocije, tribine i medijske nastupe, kampanje, sa ciljem:  

1.da žene što pre dođu na prve preglede, a zatim i redovne kontrole;  

2.da razumeju šta je rak dojke, zbog čega se javlja, da procene koliko je potrebno da učine za sopstveno samoočuvanje, i, jako važno, da je rak dojke izlečiv i da se može držati pod kontrolom i kada je metastatskoj fazi; 3. da rak dojke bude vidljiv u javnosti kao bolest koja je kao isve druge hronične i da nema tabu tema vezanog za ovu oblast. 

Servis podrške ženama sa dijagnozom raka dojke – iskustvena podrška ( u bolnici, kroz grupe samopomoći i dežurstva, otvoreni telefon), psiholološko osnaživanje i podrška (individualno savetovanje, psihološke radionice, psihoterapija, otvoreni telefon); informisanje o bolesti i nalazima i zdravstvena podrška (zdravstvene radionice, otvoreni telefon). 

Povećanje dostupnosti svih vidova podrške ženama u Zlatiborskom okrugu – od 2014., a redovno od 2017. godine, kroz projekat Tu smo za vas održavamo neposredno redovne aktivnosti svih oblika podrške u još 4 grada (Sjenica, Prijepolje, Nova Varoš, Bajina Bašta). 

Izdrada prvog  (2006.) Vodiča za žene obolele od raka dojke koji je odgovorio na potrebe žena za razumljivom informacijom o bolesti, načinima dijagnostike i lečenja, psihološkim problemima žene, porodice i okoline, ustanovama kojima se može obratiti. 

Uticaj na zdravstveni sistem i politiku: 

1. sugestije za poboljšanje procedura, preko prepoznavanja nedostataka u dijagnostici  tretmanima (npr. tretiranje limfedema i procedura za histopatološke nalaze u regionalnoj bolnici );  

2. pokretranje pitanja dostupnosti hemioterapija u svim zdravstvenim ustanovama sekundarnog tipa u Srbiji ( prvih godina 21. veka);  

3. učešće u izradi dva nacionalna plana za zdravlje žena; senzibilizacija zdravstvenih radnika (primarna i sekundarna zdravstvena zaštita, studenti završnih godina) za rodna pitanja i položaj žena, razloge njihovog kašnjenja na preglede i potrebu da ih nikada ne vrate kada dođu;  

4. učešće u kamanjama za veći broj besplatnih pomagala (perike, proteze, ortopedski grudnjaci; elastični rukavi protiv limfedema nikako da budu odobreni!) i dobijanje savremenih terapija za primarni i metastatski rak dojke. 

Saradnja sa drugim organizacijama koje se bave rakom dojke – na evropskom nivou (EROPA DONNA), regionalnom nivou (Makedonija, BIH, Hrvatska, Sloivenija, Crna Gora), republičkom - suosnivačice NALORA-a (Nacionalne asocijacije obolelih od raka), EVROPA DONA SRBIJE (Srpski forum protiv raka dojke), sradnja sa drugim organizacijama i udruženjima koje se bave rakom dojke ali i drugim pacijentskim organizacijama; učesnice svih manifestacija od reginalnog i naconalnog  značaja. 

Osnivačice udruženja, Maja Gulan i Slavica Simić

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru? 

Slavica: Bavila sam se i ranije položajem žena a sama imam hroničnu bolest koja može da ugrozi život. Ta senzibilisanost mi je pomogla da prepoznam sve aspekte koji utiču na obolevanje žena, potrebu za podrškom i za promenama u zdravstvenom sistemu i društvu koje bi trebalo da omoguće ostvarenje stanje opšte dobrobiti  i za žene kojih je 52 % u populaciji. 

To već 22 godine usmerava moj rad i angažovanje, prepoznavanje potreba, uskih grla i razvoj programa koji bi bio odgovor na to stanje. Moj rad karakteriše rodni pristup zdravlju žena. 

Goca: U „Jefimiju" sam došla da samoj sebi pomognem, da budem u okruženju žena koje su prošle ono što sam prošla i ja. 

Počela sam da se angažujem u aktivnostima iskustvene podrške  jer sam prošla kroz bolest, stekla dragocena iskustva koja su mi pomogla da prihvatim svoju bolest, upoznam je i pratim svoje stanje što smatram najvećeom dobrobiti u ovoj situaciji, da trezveno razmišljam o daljem toku svoje bolesti i života. Pored toga, mnogo sam naučila preispitujući sopstveni život. 

Želela sam da drugim ženama koje koje prolaze kroz bolest prenesem i pomognem da ako sam ja preživela, mogu i one, da bolest nije kraj već može da bude početak spoznaje sebe i novog života koji može da bude mnogo bolji i sadržajniji nego do tada. 

Pomažem ženama da upoznaju svoju bolest, da je prihvate i unaprede svoj život. Pored toga, imam nove ciljeve u životu i osećam se korisno. Kao da sam se ponovo vratila  u igru, da nisam više skrajnuta jer sam penzionerka i osećam se korisnom. 

Stanka:  Sam moj dolazak u „Jefimiju" je mi je, prvenstveno, bio potreban da se oslobodim od strahova koje mi je donela dijagnoza bolesti. A to sam jedino mogla da  dobijem tu jer sam imala i stručnu pomoć (lekar, psiholog) i dragocena iskustva žena koje su preživele bolest. To mi je pomoglo da prođem kroz bolest lakše, da nastavim život, ali ovaj put mnogo mudrije, učeći gde sam grešila, da ne ponavljem greške tako što sam menjala navike i počela da se družim sa pozitivnim osobama, izbegavala negativne situacije i ljude, mnogo više se  posvetila sebi, naučila da kažem ne i drugima, ali prevenstveno sebi, da ne bih ponovo  sebe vratila u stare cipele. 

Angažovanjem u „Jefimji" želim da drugima pružim pomoć i ojačam žene kao što su je i meni pružili i ojačali me da prevaziđem bolest i budem bolja verzija sebe. Želim da budem korisna, da doprinesem da i drugi osete boljitak i, možda, i sami  se uključe u humanitarni rad kako bi nam svima bilo bolje, lakše i korisnije. 

Bilja:  Kada sam bila bolesna, bila sam jako uplašena i mislila da mi nema pomoći. Žena iz Jefimije koja je preživela bolest mi je pokazala da se sa ovom dijagnozom može živeti, da to nije kraj. To iskustvo mi je značilo najviše u pogledu vere u izlečenje jer sam imala pred sobom živu ženu, koja lepo izgleda, zadovoljna je i smeje se, a saoseća samnom. 

Kroz spoznaju koliko je ona meni značila, shvatila sam koliko je ta pomoć potrebna svakoj ženi koja je u toj situaciji. Zato  ja sada pružam iskustvenu podršku novoobolelim ženama i onima koje se leče, koje se susreću sa različitim problemima, budući da je lečenje dugo i zahtevno. Najveća mi je nagrada kada posle susreta samnom vidim veliku promenu u njihovim očima, raspoloženju, stavu tela (što se i meni desilo, posle tog razgovora, ja sam se ispravila). Kroz ovaj rad ja shvatam koliko sam ojačala i promenila se, razvila se. 

Biljana Terzić

Kako je COVID-19 kriza uticala na rad udruženja? Na koje aktivnosti ste bili najviše fokusirani u prethodne dve godine? Da li je pandemija uticala i na način finansiranja i dolaska do donacija? 

Slavica: Na sreću, jako brzo smo se snašle u COVID-19 krizi i praktično jedino nismo imale aktivnosti tokom pola mesecana početku perioda vanrednog stanja. Brzo smo se organizovale preko zoom platforme i otvorenog telefona i imale redovne aktivnosti grupa i individualne podrške. Kasnije smo se pridržavale svih epidemioloških mera u redovnim aktivnostima. Iskustvenu podršku smo održavale redovno u OB Užice kada je bilo operacija jer nam je članica tima za iskustvenu podršku medicinska sestra koja radi u bolnici. Sve dostupne važne  informacije (vakcinacija, pregledi, hemioterapije, zračenja, snimanja, zakazivanja...) prosleđivale smo svim ženama iz Zlatiborskog okruga i preko Viber opštinskih grupa koje smo formirale. 

Finansiranje je bilo bez dodatnih sredstava u odnosu na uobičajena.  

Kako se inače finansira Savetovalište „Jefimija“? Sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način?  Na koje sve načine oni koji to žele mogu podržati rad organizacije? 

Slavica: Savetovalište Jefimija finasira se projektno. Problem sa finasiranjem naše organizacije je što mi imamo razvijen , ali kontinuiran program podrške, a to mnogim donatorima nije zanimljivo jer nije jednokratno, često nije u skladu sa udarnim temama za koje donatori daju novac, a i generalno, što se tiče raka dojke,  uglavnom  se u finansiranju fokusira na kampanje i rešavanje pojedinačnih situacija, a mi nismo, pre svega, fokusirane samo na to. 

Opstajemo već više od dve decenije zahvaljujući gotovo uvek domaćim donatorskim organizacijama feminističkog tipa  koje su fokusirane na prava žena i brigu o njihovom zdravlju. To su bili Fond za otvoreno društvo, BCIF, međunarodne feminističke fondacije (Global Fund for Women, VGIF, ambasade Kanade i Holandije), a već 9 godina, naš većinski donator je Rekonstrukcija Ženski Fond. Ove donacije pokrivaju od 50 – 70% našeg budžeta, zavisno koliko sredstava sakupimo. Ministarstvo zdravlja je podržalo u dva navrata skromnim sredstvima naše aktivnosti. Od 2018. godine, Grad Užice u procentu oko 20 % pomaže našu organizaciju pokrivanjem tekućih troškova i samo malim delom, aktivnosti. Ostale donacije dobijamo od dve farmaceutske kuće (nikada više od 5-6% ukupno) i privatnih povremenih donacija (npr. donacije u cveću od uzgajivača za nađu uličnu akciju). Od društveno odgovornih kompanija, imamo besplatan internet od MTS-a, i povremene donacije  u ranijem periodu u opremi ili za deo aktivnosti (AVON, Lutrija Srbije, Live Rich, ATLAS). 

Donatori nas mogu podržati sredstvima koja će obezbediti kontinuirano i potpuno održavanje naših aktivnosti pošto smo obezbedile uslove za rad. 

Na koje sve načine uključujete zajednicu u svoj rad i šta vam to donosi? 

Slavica: Preko saradnje od početka postojanja organizacije – uspostavljena je  logistička saradnja sa Zdravstvenim centrom  i Opštom bolnicom Užice, kao i opštinom Užice. Što se tiče Zdravstvenog centra i bolnice, saradnja podrazumeva da imamo pristup u bolničke sobe i prihvataju se naše sugestije (tretiranje limfedema, iskustvena podrška u sobama za hirurgiju dojke, demonstracija fizioterapeutskih  vežbi; predlozi za prilagođavanje termina za žene koje dolaze sa strane; savetovanje žena da se obrate „Jefimiji" za psihosocijalnu podršku, senzibilizacija zdravstvenih radnika isl.).  

Opština nas je do 2018. uglavnom podržavala logistički (prostori  za predavanja), a od tada i konkretno obezbeđivanjem sredstava za troškove prostora i malim delom aktivnosti. Od 2002. provodimo akciju prodaje rasada cveća na ulici za prikupljanje sredstava i promociju zdravlja (Cvet koji život znači) tako da smo stalno prisutne već 20 godina, a uzgajivači cveća i pojedini građani su spontani donatori. Opština je već 5 godina pokrovitelj i karavana Daj pedalu raku koju od osnivanja podržavamo, kao  i Race for the cure koju realizujemo sa Evropa dona Srbija i Think pink asocijaciom, koje su deo evropskih koalicija. Tu je i obeležavanja Dana zdravih dojki i Ružičastog oktobra koje realizujemo više od 10 godina.  

Poseban vid našeg uključivanja zajednica je saradnja sa opštinama Čajetina, Nova Varoš i Prijepolje koje nam pomažu kroz ustupanje prostora za aktivnosti u domovima kulture, preko medija. Nadamo se da će to od ove godine biti i opština Sjenica. Prvih godina rada bile smo jako aktivne i u opštinama Arilje i Požega (radionice i predavanja i medijski nastupi). 

Ova saradnja nam pomaže da tema i sadržaji našeg rada budu vidlivi što direktno utiče na smanjenje straha od bolesti, aktualizuje problematiku i sistema i žena- pacijentkinja, porodica,  rehabilitacije...Za ovaj period postojanja očuvale smo integritet i ugled što smatramo svojim postignućem. 

Gordana Marijanović

Na koje aktivnosti ste trenutno najviše fokusirani? Koji su najvažniji planovi i ciljevi koje planirate da realizujete u budućnosti? 

Slavica: Suštinski smo uvek fokusirane na podršku i ojačavanje žena sa dijagnozom raka dojke: iskustvena podrška ( u bolnici, kroz grupe samopomoći i dežurstva, otvoreni telefon), psiholološko osnaživanje i podrška (individualno savetovanje, psihološke radionice, psihoterapija, otvoreni telefon); informisanje o bolesti i nalazima i zdravstvena podrška (zdravstvene radionice, otvoreni telefon). 

Paralelno sa ovim aktivnostima u „Jefimiji" u Užicu, obezbeđujemo dostupnost naše podrške kroz setova radionica u gradovima Zlatiborskog okruga kroz projekat Tu smo za vas. 

I dalje smo deo svih kampanja (za preventivne preglede, inovativne terapije, besplatna ortopedska pomagala i program rehabilitacije, ukidanje  diskriminacije u bolovanjima zavisno od radnog mesta i sl.). 

Imamo potrebu i zadatak da naša iskustva prenesemo drugim udruženjima pacijenata kroz obuke. To  je ujedno jedan od zadataka koji želimo da realizujemo u narednom periodu. Za ovaj zadatak nam je potrebna finansijska podrška kako bismo proširile model našeg rada koji se pokazao kao uspešan jer imamo tendenciju pada mortaliteta ( iako je stopa oboljevanja od raka dojke u Zlatiborskom okrugu  veća (57/100.000) u odnosu na Srbiju (54/100.000), smrtnost od raka dojke je manja (11 na 100.000) u odnosu na Srbiju (19 na 100.000) i  daleko veći odziv na skrining raka dojke (vrlo visok odziv na skrining raka dojke u Zlatiborskom okrugu u odnosu na ostatak Srbije). 

Uporedo sa tim je potrebno nastaviti sa senzibilizacijom zdravstvenih radnika i celog društva da je pojava i kasno otkrivanje raka dojke kod naših žena rodno uslovljena i posledica i njihovog položaja i opterećenja koja nose u ovom vremenu u Srbiji. 

Stanka Jakšić

Jedan od važnih segmenata vašeg rada je i zagovaranje. Kako izgledaju vaše aktivnosti koje se tiču zagovaranja i postoje li neki rezultati na koje ste posebno ponosni? 

Slavica: Mnogobrojni su naše aktivnosti u području zagovaranja koje radimo sa drugim udruženjima i institucijama, od učešća u izradi nacionalnih planova za zdravlje žena (od kojih je jedan bio zasnovan na principima rodne ravnopravnosti), uvođenja novih terapija (kampanje Neustrašive,  Jače od straha, Život je vredan), besplatnih grudnjaka i perika, elastičnih rukava za prevenciju limfedema ruke (što još nismo postigle), izrade štampanih informativnih materijala o procedurama i koracima u lečenju, pisane razumljivim jezikom za ženu i slično. 

Među svoje najveće doprinose ubrajamo naše postignuće da prvih godina 21. veka utičemo da hemioterapije budu dostupne u svim zdravstvenim centrima jer su tada u unutrašnjosti Srbije pacijentkinje morale da kupuju hemijoterapiju koja im je kasnije bila refundirana. Ovo smo postigle alarmiranjem javnosti kroz medije i našu uličnu akciju Cvet koji život znači. 

Jedno od bitnih pitanja koje imamo u vidu i treba da se zagovara je da se žene sa dijagnozom raka dojke koje nisu zaposlene u ministarstvima pravde, unutrašnjih poslova, vlade, i lokalnih samouprava (koliko nam je poznato ) izjednače u nadoknadi za bolovanje, tj. da imaju 100% nadoknadu, a ne 65% kao da imaju grip ili neku drugu bolest koja je privremenog karaktera i nije tako skupa za lečenje. 

Da li sarađujete sa drugim neprofitnim organizacijama i udruženjima, kojim i na koji način? 

Slavica: Da. Sa svim pacijentskim organizacijama i onima  koje se bave rakom dojke, ali i feminističkim organizacijama koje u fokusu imaju ženska ljudska prava koja neminovno utiču na njihovo zdravlje. Ova saradnja obuhvata sve nivoe – lokalni, republički, regionalni i internacionalni – na nivou Evrope. 

Sarađujemo kroz razmene, međusobne edukacije, kampanje, partnerstva, zagovaranje. 

Takođe sarađujemo na lokalnom nivou i sa organizacijama koje rade sa osobama sa invaliditetom. 

Na koje načine smatrate da „Jefimija“ doprinosi razvoju filantropije u vašoj zajednici? 

Slavica: Nama su uvažavanje i  ravnopravnost među osnovnim vrednostima (ravnopravnost polova, razumljivost jezika koji se upotrebljava, senzibilonost za žene iz različitih socijalnih slojeva, partnerski odnos zdravstvenih radnika i pacijentkinja, a ne odnos nejednakih moći, tj. subjekatska pozicija pacijentkinja nasuprot objekatskoj, partnerski odnos institucija prema građankama i građanima i dr.). 

Pomaganje i ojačavanje osoba u stanju nemoći i visoke potrebe je sadržaj našeg rada. Sama vidljivost našeg rada i mogućnost da smo svima dostupne omogućava viši nivo razumevanja, motivacije, smanjenje straha i odgovornije ponašanje javnosti, ciljne grupe i institucija u odnosu na zdravlje žena i njihov način života u zemlji Srbiji. 

Šta su najveći izazovi sa kojima se suočavate u radu? 

Slavica: Najveći izazovi su nam projektno planiranje, tj. nemanje stalnih izvora finansijske podrške. Tako je naš rad stalno u stanju održavanja egzistencije. 

Osim toga, nemamo ni obezbeđen prostor na koji  bismo mogle da računamo duže od jedne godine jer tako produžavamo ugovore i možemo ostati bez njega ako odluče da ga prodaju. 

Izazov je i siromašenje društva i tendencija da se ukinu već stečena ljudska prava kao što je pravo na dostojanstven život i rad (radno vreme, mobing, sve manje posla i niže nadoknade i sl.), gubitak mnogih socijalnih prava, tj. stalno povišenje praga za ostvarenje socijalnih pogodnosti i sl. Ova situacija itekako doprinosi iscrpljivanju žena koje se kasno javljaju na preglede pa tako nije slučajno da je Srbija na prvom mestu u Evropi po smrtnosti od raka dojke zajedno sa Crnom Gorom. 

Izazov je paradoks  da razvoj tehnologija sa uporednim štetnim razvojem pojave  egocentrizma i otuđenosti, ne doprinosi razvoju filantropije jer nekritička ekskluzivnost postaje vrednost koja se promoviše. 

.