Zajedno za novi život je udruženje transplantiranih pacijenata i pacijenata kojima je potrebna transplantacija organa. Od 2017, kada su osnovani uz podršku medicinskog osoblja Centra za transplantaciju organa Urgentnog Centra i Klinika Univerzitetskog Kliničkog Centra Srbije koje se bave transplantacijom organa, kao i novinarki RTS-a Ani Stamenković, svakodnevno rade na rešavanju problema osoba kojima izvršen operativni zahvat presađivanja organa i osoba koje su na listama čekanja za transplantaciju organa.

Više o radu i misiji udruženja, načinima na koje možemo pružiti podršku, ali i svojim iskustvima sa transplatacijom ili čekanjem na istu, ispričali su nam Mladen Todić, pacijent sa presađenom jetrom, predsednik UO, Olivera Jovanović, dijalizna pacijentkinja, članica UO, Lidija Stojanović, članica UO, pacijentkinja sa presađenom jetrom, Lazar Čolić, član, pacijent koji je imao dve transplantacije bubrega i Željka Bojić, članica, pacijentkinja na listi čekanja za transplantaciju organa.

Kako je nastalo udruženje Zajedno za novi život? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Mladen:  Udruženje je nastalo pre skoro šest godina  kao logičan sled druženja transplantiranih pacijenata i pacijenata koji čekaju transplantaciju organa na kontrolama, razmenjujući svoja iskustva, nedoumice, probleme i sve ono što nas je mučilo ili nas i dalje muči. Počelo je idejom da se o ovoj temi više govori u javnosti, iz razloga što smo u našoj najbližoj okolini videli koliko ljudi ne znaju kada je tema značaja transplantacije i doniranja organa u pitanju. Osim toga, ove grupe pacijenata uglavnom nisu prepoznate kao invalidna lica, gube poslove, društvo ih jednostavno ne vidi i nemaju status kakav zaslužuju. Tako smo u oktobru 2016-te godine pokrenuli nevladino i neprofitno udruženje sa ciljem da se u što većoj meri zaštite socijalna, zdravstvena i ljudska prava transplantiranih pacijenata i pacijenata na listama čekanja za transplantaciju organa i/ili na dijalizi kao i pružanje svakog vida pomoći i podrške ovim grupama pacijenata. Krenuli smo bukvalno iz minusa, jer se o ovoj temi skoro pa nije govorilo u javnosti osim kampanje „Produži život“ i mi smo morali tu nešto da promenimo. Svako do nas je nekoga, negde poznavao, i  koristio ta poznanstva  da se za nas čuje u javnosti, da se uopšte govori o ovoj temi, a veliku pomoć su nam pružili lekari i medicinsko osoblje iz timova za transplantaciju organa UKCS koji su javno podržali osnivanje jednog ovakvog udruženja, jer ih u tom momentu nije bilo ili nisu bili aktivni. Bukvalno nakon par meseci postojanja, bili smo prepoznati kao udruženje koje okuplja transplantirane pacijente i pacijente na listama čekanja za transplantaciju organa bez obzira iz kog je dela Srbije (danas imamo članove i iz Republike Srpske, Crne Gore, Kosova...) i bez obzira na organ koji čeka i/ili je transplantirao.

Pokrenuli smo ubrzo javne tribine i direktnim kontaktom sa građanima, uz pomoć lokalnih samouprava, krenuli da podižemo svest na temu doniranja organa, potpisano preko 200 donorskih kartica, a slušalo nas je po tribini prosečno 50-100 građana. Tako je naša misija krenula i počela da se širi, a za transplantaciju organa je čulo mnogo građana širom Srbije (Kraljevo, Jagodina, Bor, Požarevac, Niš i mnogi drugi). Ta godina je i bila rekordna po broju obavljenih transplantacija po zvaničnim podacima Uprave za biomedicinu Ministarstva zdravlja bilo ih je 92.

Olivera: Udruženje čiji sam član već nekoliko godina je prvo takve vrste i do njnega sam došla slučajno, pukim pretraživanjem internet sadržaja koji me je tog momenta najviše interesovao, a to je oboljenje koje mi je dijagnistikovano. Nedugo zatim je usledila jedna od mnogobrojnih akcija, jedna od onih koje smo nastavili i dalje da sprovodimo, i postavljeno je pitanje ko bi se priključio. Za mene je to bila šansa da prvi put ličo upoznam neke ljude iz udruženja, moju današnju mogu slobodno reći, drugu porodicu, i upoznam se sa njihovim radom detaljnije. Interesovalo me je kako ja kao pacijent, pojedinac i eventualni budući član jednog takvog udruženja mogu da pomognem. Ponuđena mi je pozicija nekoga ko će brinuti o vidiljivosti i prepozntljivosti udruženja na društvenim mrežama, sakupljati audio, video i foto materijal koji će, u nama sad već uigranom ritmu, u najkraćem roku stići do gledališta i biti taj glas javnosti sa terena i iza ekrana. Dolaskom novih članova, naša porodica se uvećavala, akcija je bivalo sve više, samim tim i za mene kao nekoga ko je slučajno uplovio u vode digitalnog marketinga i kreiranja vizuelnog indentiteta Udruženja, mnogo više posla i obaveza. Usledila su putovanja, pokretanje Nacionalne kampanje „Još si mi trag“, mnoga televizijska gostovanja i uključenja u žive programe. Sve nabrojano dalo je veliku šansu i mogućnost da se jasno iskaže lični problem, ali prevashodno problem koji kao društvo imamo na polju transplantacione medicine i koliko zaostajemo za ne samo razvijenijim svetom, već i nama bliskim okruženjem, koje je brojčano manje, a ima izvanredne rezultate na ovom polju.

Olivera Jovanović, dijalizna pacijentkinja, članica UO

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru i ovu vrstu angažmana?

Mladen:  Kada mi postave ovakvo pitanje, ja uvek kažem da je neko tog 13. oktobra 2016 godine uradio nešto za mene, a sada je red na mene da ja uradim nešto za druge, a sve kao najmanji mogući znak zahvalnosti toj porodici koja je tada dala saglasnost za doniranje organa svog najmilijeg. Želim da ljudima približim ovu temu, da podelim svoje iskustvo sa drugim pacijentima i što je više moguće, olakšam im čekanje na transplantaciju. Taj osećaj da možete „pomeriti planine“ sa svojim „saborcima“ je prelep i daje dodatnu snagu da nastavite sa ovom vrstom angažamana,bez obzira na prepreke i probleme na koje nailazite, a ima ih zaista mnogo.

Lidija: Rad u neprofitnom sektoru za mene znači imati priliku da radim na projektima koji imaju za cilj poboljšanje kvaliteta života. Ovo je jako važno jer smatram da svi kao pojedinci možemo i treba da doprinesemo društvu na bilo koji način koji će imati pozitivan uticaj na ljudske živote. Kao neko ko je danas živ zahvaljujući trnasplantaciji, osećam veliku zahvalnost prema svom donoru i njenoj porodici, a samim tim i odredjenu vrstu odgovornosti da o tome govorim i šitim svest o značaju i humanosti doniranja organa. Kroz svoju priču i iskustvo, nadam se da ću moći da motivišem ljude da budu donori i na taj način da zajedno pomognemo onima kojima je pomoć najpotrebnija, a to su pacijenti na listi čekanja za transplantaciju. Želim da pokažem da transplantacija organa može da promeni život me samo primaoca nego i porodice i prijatelja koji su uključeni u čitav proces. Zbog toga je jako važno da širimo svest ljudi i da program transplantacije vratimo na pravi put, put kojim se spašavaju životi.

Lidija Stojanović, članica UO, pacijentkinja sa presađenom jetrom

Olivera: Kao pacijenta, za rad i napredovanje u ovoj vrsti angažmana motiviše me prevashodno to nesebično deljenje iskustava i ono što nam je svima u ovoj organizaciji zajedničko, a to je da iz ove teške životne borbe izađemo kao pobednici - kao oni koji to već jesu i koji su svoje vreme posvetili nama, novopridošlima, borbi za povećanje broja donora, veći broj transplantacija, bolje uslove lečenja, ali i svim onim pravno-socijalnim i društvenim aspektima koji takođe predstvljaju važne karike u brorbi za poboljšalje celokupne situacije. Razumevanje je ono što nas je ujedinilo. Razumevanje proživljavanja istih strahova, nada, briga, boli, ali i pregršt lepih stvari koje svakodnevno delimo. Naša ne-javna okupljanja su lekovita, a to nam je kao pacijentima od posebnog značaja. Kada živite u svetu koji juriša šestom brzinom, u svetu tastatura, ekrana, nemanja vremena, hroničnog umora, nervoze, bombardovani svakakvim strahotama i vestima, a živite usporenije jer vam to bolest diktira, jedna od čestih situacija na koje nailazite su velike doze nerazumevanja. Često i od strane najbližih. Zato je suživot sa ovim ljudima blagotvoran.

Kao čoveku, osećaj da ste deo nečega što može da napravi veliki pomak u borbi za jednu tako veliku stvar kao što je pokrenuti i poboljšati sistem u kome nekoliko hiljada ljudi i desetina dece kao jedini lek i način izlečenja čeka na organ kako bi nastavili živote i živeli ih kao svi ostali i zdravi ljudi, je rečima nemerljiv. Saznanje da se kroz ličnu borbu zalažete za nečiji novi udah, neki nov otkucaj srca, plač deteta koje će se roditi ako postignemo cilj koji imamo, takođe je nemerljivo.

U mnogim intervjuima bila sam pitana nešto slično, i odgovor je bio jednostavan: Kroz rad u neprofitnom sektoru upoznala sam navrednije i najiskrenije ljude, dobila prijatelje, postala bolja. Rad sa njima me je učinio stabilnijom jer mi je dao mogućnost da možda pomognem sebi, ako shvatim i prihvatim da ako možda ne sebi, onda možda mogu da pomognem nekome od ljudi u svojoj okolini koji žive iste poteškoće, a prevashodn svima onima koji dolaze posle nas. Jer bolest kao što kažu ne bira, i novih pacijenata je svakim danom na žalost, više. Ako pomognemo makar jednom broju svih tih novih pacijenata da ne prolaze kroz poteškoće kroz koje ove „generacije“ bolesnika prolaze i sa čime se sve bore da bi živeli dostojanstvenije i-duže, uradili smo jedan predivan posao. A za takav posao najveća nagrada je osmeh i zagrljaj. Verujem da zajedno možemo (naj)više.

Lazar: Moje angažovanje u okviru udruženja Zajedno za novi život počelo je pre godinu dana. S obzirom da iza sebe imam dve transplantacije bubrega i oko 11 i nešto godina života na dijalizi, lična motivacija za pristupanje i rad u udruženje koje se bori baš za ove kategorije ljudi, nije bila upitna. Motivaciju nisam morao da nalazim, ona se jednostavno podrazumevala, kada pogledate plan i program udruženja Zajedno za novi život, sve prethodne kampanje, projekte, tribine, edukativne skupove, kao i one koje se planiraju u budućnosti. A o ljudima, članovima da i ne govorim, to je izabrana porodica. Porodica koja vas razume, podržava i koja je tu za vas, kao i primarna naravno, ali ovi članovi su i lično osetili svaki trenutak boli, nezadovoljstva, „lošeg dana“, pa i procesa same dijalize, konzumacije lekova... niko bolje od njih ne može da vas razume.

Željka: Verujem da u svima nama postoji jedna velika iskra humanosti i želje da iskreno pomognemo nekome, samo je potrebno da se pojavi nešto što će biti okidač, koji će u nama rasplamsati tu iskru i motivisati nas da pokažemo humanost na delu. Nažalost, u mom slučaju, ta iskra je bila moja bolest. Kada mi je saopšteno da mi je jedini lek transplantacija organa, našla sam se u jednoj slepoj ulici, jer o tome apsolutno ništa nisam znala, ali sam čvrsto rešila da ne sedim skrštenih ruku i da se informišem o toj temi i saznam što više informacija. I onda kada saznate da se sa jedne strane vaš život lagano gasi, a da je u vašoj državi svest o značaju transplantacije i doniranja organa na jako niskom nivou, jedino logično rešenje koje vidite je da stvar preuzimete u svoje ruke. Tog trenutka sam rešila da se uključim u rad udruženja i da kroz svoju ličnu priču, javnim istupanjem, pokušam da promenim svest ljudi o ovoj temi. Žao mi je što se još veći broj pacijenata ne vodi mojim primerom i ne želi javno da govori o svojoj bolesti, jer verujem da je svaka priča teška na svoj način. Jedino što znam jeste da ovo što ja radim danas ako na neki način ne pomogne meni i ne dočekam svoj spasonosni poziv, pomoći će nekoj drugoj Željki, Oliveri, Mladenu, Lidiji, Lazaru, čija imena budu na listi, a nažalost, biće ih. Menjanje svesti se ne dešava preko noći. To je proces koji traje i kad budemo kao društvo transplantaciju i doniranje doživljavali kao kulturološki fenomen, način življenja, najviši stepen humanosti, moći ćemo za sebe da kažemo da smo uspeli.

Željka Bojić, članica, pacijentkinja na listi čekanja za transplantaciju organa

Kako se finansira udruženje Zajedno za novi život? Kako izgledaju Vaše fandrejzing aktivnosti? Sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način?  Na koje sve načine oni koji to žele mogu podržati rad organizacije?

Mladen: Udruženje se finansira iz donacija i dobrotvornih priloga, a osnovano je kao neprofitno. Ne naplaćuje se članarina članovima iz razloga što je većina sa minimalnim primanjima u vidu invalidske penzije.

Skupljamo dobrovoljne priloge od članova onda kada nismo u mogućnosti ili nemamo sredstava da platimo račune, knjigovođu ili organizujemo dodelu školskog pribora ili novogodišnjih paketića deci koja čekaju transplantaciju.

Aktivnosti u smislu prikupljanja sredstava se sastoje od pravljenja konkretnih projekata i  akcija koje imaju za krajnji cilj povećanje broja transplantacija u Srbiji.

Kada u udruženju osmislimo projekat, napravimo finansijsku konstrukciju, krenemo da kontaktiramo potencijalne donatore i donatore sa kojima smo već sarađivali tj oni koji su prepoznali naš rad kao društveno odgovoran. Uglavnom su to farmaceutske kompanije koje proizvode lekove koje koriste transplantirani pacijenti i/ili pacijenti koji čekaju transplantaciju.

Svi oni mogu da nas kontaktiraju putem sajta ili profila na društvenim mrežama, pa ćemo im mi poslati naše planove za budućnost gde su navedene sve one aktivnosti koje planiramo da realizujemo u kratkom ili dugoročnom periodu. 

Ukoliko su zainteresovani, organizujemo sastanke i prezentacije svega onoga što je udruženje do sada uradilo, kao i gore navedene planove. Svako ko želi da pomogne u našoj borbi, može nam se obratiti preko sajta, na mail ili preko stranica udruženja na društvenim mrežama, a mi ćemo predstaviti sve ono što želimo da uradimo radi ostvarivanja naših ciljeva, pre svega da se poveća broj spašenih života ljudi koji čekaju transplantaciju i da se njihov položaj, u svakom smislu, poboljša.

Bavite se temom koja se doživljava kao osetljiva i puna nepoznanica za širu javnost. Koliko vam je zbog toga teško da dobijete podršku za ono što radite? Na koji način radite na podizanju svesti i empatije u zajednici kada je donorstvo u pitanju?

Mladen: Temu transplantacije i doniranja organa prate mnoge predrasude i strahovi, a naš narod ovu temu uglavnom vezuje za trgovinu organima. To je rezultat toga što se u javnosti jako malo govori o ovoj temi i iz tog razloga se jako malo zna o njoj.  Ova činjenica nam otežava dobijanje podrške za naš rad, naročito kada se zna da 2000 ljudi čeka na transplantaciju organa u Srbiji, a to je mali broj u odnosu na onkološke pacijente ili pacijente sa kardiovaskularnim oboljenjima.  Ono što je nama bitno je da što više ljudi čuje sudbine pacijenata koji su dočekali transplantaciju organa, kao i onih koji čekaju na istu. Smatramo da je najbolji način da se priđe ljudima i objasni im šta je transplantacija organa, kako se izvodi, da smo mi svi pacijenti različitog društvenog i socijalnog statusa i da ne postoji mesta malverzacijama kada se odlučuje ko će dobiti organ, da mi govorimo o svojim iskustvima, kroz čega prolaze oni koji dugi niz godina čekaju na svoj poziv. Sa druge strane je struka, tačnije medicinsko osoblje iz timova za transplantaciju organa koje nam je od osnivanja velika podrška i pomoć. Oni zajedno sa nama, u medijima ili na tribina, konferencijama govore sa stručne strane na koji način funkcionišu oni koji rade u timovima za transplantaciju organa, a naročito se trudimo da ljudima objasnimo razliku između kome i moždane smrti, koja je najveća nepoznanica kod naših građana. Sigurni smo, a i iskustvo nam je pokazalo, da je to najbolji način da ljudi veruju u ono što se govori i da na taj način mogu da steknu poverenju u program donorstva koji mi svi zajedno propagiramo. Naš narod je human i to se pokazalo nebrojeno puta, samo mu je potrebno približiti značaj transplantacije i veličinu humanosti doniranja organa i to samo pričama pacijenata i stručnih medicinskih radnika.

Željka: Jako teško. Živimo, nažalost, u državi gde je svest o značaju transplantacije i doniranja organa na jako niskom nivou, a menjanje svesti se ne dešava preko noći, nego je to proces koji traje i iziskuje ogromne napore. Svi mi iz udruženja se trudimo prvenstveno da kroz svoje lične priče pokušamo da približimo ljudima koliko je teško biti u našoj koži i čekati lek koji zavisi isključivo i samo od nečijeg humanog čina. Vi kada čekate organ vaš život je prepun ograničenja. Postoje dani kada, naizgled, sasvim uobičajene fizičke aktivnosti predstavljaju pravi podvig i ogroman napor. Velika većina nas koji čekamo organ nismo radno sposobna populacija i samo to izopštavanje iz društvenog života jako loše utiče na taj psihološki segment naše bolesti, jer je to na neki način potvrda da polako svakim danom životna snaga ističe iz vas. Pored tih svakodnevnih borbi koje vodimo, jer nas bolest ograničava, sa druge strane imate društvo prepuno predrasuda o ovoj temi i ne baš uvek otvoreno da čuje naš glas. Stav društva o bilo kojoj temi funkcioniše po principu 20-60-20, odnosno imate uvek 20% ljudi koji su izričito protiv onoga za šta se vi zalažete, drugih 20% vas podržavaju, a 60% ljudi uglavnom su ili nedovoljno informisani ili nisu uopšte razmišljali o toj temi, tako da je naš cilj da iz te grupacije pokušamo što više ljudi da informišemo i predstavimo im kako funkcioniše sistem transplantacije i doniranja organa i otklonimo eventualne predrasude, ukoliko ih je bilo.

Lazar:  Tema nažalost jeste nepoznanica za širu javnost, a upravo je to dodatni razlog koji nam daje snagu, jer zbog needukovanosti šire javnosti i komuniciranje iste kao „osetljive“ nečiji životi se dovode u pitanje. Ova tema se u našoj zemlji smatra „osetljivom“, što govori o neobrazovanosti i zatucanosti stanovništva. Ja sam drugu transplantaciju imao u Belorusiji, pravoslavnoj zemlji, istorijski vrlo sličnoj Srbiji, građenoj po sličnim vrednostima, tamo ta tema nije „osetljiva“. Tamo je sasvim normalno, da usled moždane smrti porodica donira organe. Dokle god je mi budemo nazivali „osetljivom“ ona će to i biti. Mi smo u 21. veku, došlo je do razvoja veštačke inteligencije, a u Srbiji je ljudima tema kao što je donorstvo organa nepoznanica i što je još gore, smatraju je „osetljivom“ Pa, šta vi mislite, gde je problem?

Lazar Čolić, član, pacijent koji je imao dve transplantacije bubrega

Svedočanstva i iskustva su možda najbolji način za prenošenje poruke koju želite. Postoje li priče i iskustva članova i članica koje biste podelili?

Lazar Čolić (1986) je prvu dijalizu imao 2000.godine, nedelju dana nakon što je napunio 14 godina. Za jednog četrnaestogodišnjaka, to je značilo odrastanje preko noći. Nakon osam meseci provedenih na dijalizi, majka mu je donirala bubreg i na taj način doprinela da se život jednog tinejdžera vrati u normalu. Nažalost transplantirani organ je otkazao nakon 11 godina i Lazar je ponovo vraćen na dijalizu. Na dijalizi je 12 godina. Život na dijalizi, ne znači samo odlazak u bolnicu svaki drugi dan i provođenje po četri sata na aparatu za dijalizu, već veliko ograničenje i odricanje. Dijaliza bubrežnim bolesnicima omogućava život, ali i uskraćuje normalnost življenja. Uskraćenost putovanja, kretanja, normalne konzumacije hrane i pića, oslabljenje organizma, organa. Dosta znači, ali isto toliko i odmaže. Ovaj mladi čovek, aktivista, pun volje za životom se  iz tog razloga odvažio da se prijavi u fondaciju Budi human i u Februaru 2023 godine je uspeo uz pomoć humanih ljudi da skupi novac za transplantaciju bubrega u Belorusiji i tamo bude na njihovoj listi za transplantaciju bubrega. Lazar je 05. maja dočekao svoju šansu, ali van granica svoje zemlje, u Belorusiji, gde mu je izvršena retransplantacija bubrega.

Konstantin Koki Dimitrijević (2017) pacijent sa presađenim jetrom.

Konstantin je rođen 11.02.2017. godine kao zdrava beba. Posle samo mesec dana dijagnostikovana bilijarna atrezija,  nakon čega je urađena “Kasai” operacija kako bi mu se produžio život. Ali prognoze su bile veoma loše: da neće dočekati prvi rođendan. Šansu za preživljavanje davala je jedino transplantacija jetre. Konstantin ju je zajedno sa roditeljima dočekao 01.novembra 2018. godine u Bergamu u Italiji.

Nakon godinu dana provedenih na Institutu za zdravstvenu negu majke i deteta u Beogradu i godinu dana na klinici u Bergamu, Koki se vraća svojoj kući i porodici kao pobednik.

Danas je Koki jedan zdrav, veseo i pametan dečak koji pleni svojom pojavom i osvaja srca svakog ko ga upozna. Pre dve godine je dobio sestricu koju voli najviše na svetu iako, kako kaže, još ne zna da duva rođendanske svećice. Zahvaljujući saglasnosti porodice donora, Konstantin će u septembru poći u prvi razred.

Nedeljko Spasojević ima  37 godina i živi u Sremskoj Mitrovici.  Njegov problem sa bolešću bubrega počinje u maju 2019. godine, kada je otišao kod doktora zbog problema sa povišenim krvnim pritiskom. Dobio je upute da proveri  krvnu sliku i urin. Rezultati analiza su bili jako loši i pokazali su povišene parametre uree, kreatinina, holesterola, kalijuma… Doktorka ga je uputila kod interniste, koji  je rekao da uradi snimanje abdomena i urinarnog sistema, a zatim mu je zakazan pregled kod nefrologa. Konstatovano je da ima bubrežnu isuficijenciju – slabost bubrega. Vratio  se na posao posle četiri meseca bolovanja (na lakše radno mesto). Osećao je po neki put neki zamor tela i malaksalost, što do tada nije imao. Prošli su meseci, bolest je i dalјe bila tu… Došla je 2020. godina i početak pandemije korone. Na novoj kontroli u maju te godine rađene su mu ponovo analize, rezultati su bili opet loši. Shvatio je da će, ako se ovakvi nalazi nastave, uslediti pogoršanje i da vrlo brzo može doći na dijalizu, jer bubrezi ne rade kako treba. Prvi put su mu  se pojavili otoci na nogama, znak da bubrezi posustaju. Ponovo je otišao na bolovanje jer nije mogao dugo da stoji na nogama zbog otoka. Na dijalizu je krenuo 4. januara 2021. godine. Prvi dan dijalize izgleda tako da legnete na krevet, sestre vas ubodu iglama u venu i arteriju i vaša krv ide kroz mašinu gde se filtrira i vraća u organizam. Sve je prošlo dobro, straha je bilo u malim dozama, ali je glava jako bolela. Tako je bilo i prilikom sledeće dijalize… Podrška su mu supruga Ivana i troje dece, od koje najstarije ima pet, srednje četiri, a najmlađe dve godine. Oni mu daju snagu da nastavi dalјe i da se ne predaje. Ide na dijalizu tri puta nedelјno, a jedna dijaliza traje četiri sata i veliki je udarac za organizam, jer se slabije ide u toalet, a mašina kada radi izvlači višak tečnosti iz organizma i prečišćava vašu krv umesto bubrega – pošto oni ne rade.

Prošle su već dve godine od kada tako živim. Život teče dalјe, najstarije dete mi je krenulo u prvi razred, srednje će u septembru biti đak prvak, a ja sam i dalјe na dijalizi. Prošle godine sam završio preglede za stavlјanje na listu čekanja za kadeveričnu transplantaciju bubrega, jer je to jedino rešenje da ne idem na dijalizu. Bitno je da dobijem jedan zdrav bubreg i onda bih mogao da se vratim poslu i da svojoj deci obezbedim neko lepše detinjstvo.

Sandra Živković (1991) od rođenja ima cističnu fibrozu, genetsku, neizlečivu, multisistemsku bolest, od koje najviše stradaju pluća i organi za varenje. Još od detinjstva morala je da radi neke stvari koja druga deca nisu (uzimanje enzima uz obrok da bi mogla da se svari hrana koju pojede, uzimanje drugih lekova i inhalacije), ali nije to doživljavala strogo kao “razliku”. Kao mala je čak igrala fudbal i sve se činilo ok. Negde u 8. razredu krenula je da se umara dok hoda uz stepenice, dok je to u srednjoj školi postala svakodnevnica. Period kad je shvatila da više ne može da živi onako kako je do tada živela je fakultet, kada je počela da bira na koja će predavanja i vežbe ići, jer nije mogla da izdrži da idem na sva ili npr. kada bi da potrči za gradskim autobusom, jednostavno nije mogla, nije imala snage. Tada je njen život krenuo nizbrdo. Transplantacija pluća urađena joj je u Beču, 2013. godine. Deo svojih pluća trebalo je da joj daju roditelji, ali se na sam dan operacije pojavio organ koji je po svim parametrima odgovarao Sandri, pa su lekari odlučili da njeni roditelji ne idu na operaciju, već da joj presade pluća preminulog donora.  Od 2013. godine Sandra živi jedan potpuno drugačiji život i iako će zvučati kao kliše (a verujte da nije), verovatno prvi put u životu, Sandra živi punim plućima.

Godinu dana nakon transplantacije, pokrenula je planinarsku akciju u čast svog donora na Tupižnici kod Knjaževca pod nazivom In honor of my donor, a zatim i planinarsku akciju Tijanin pohod na Divčibare, u čast drugarice sa istom bolešću koja je, nažalost, preminula nakon transplantacije. Radi, trči, bavi se fotografisanjem, kuva, šalje razglednice širom sveta, brine o voćkama u selu i ove godine ostvariće joj se  dugogodišnji san – stara seoska kuća u rodnom selu njenog oca, biće otvorena za turiste i putnike namernike.

Eto šta napravi transplantacija organa osobi koja je bila na samrti. Čudo.

Mladen Todić je do svoje 32. godine bio zdrav čovek. 2011. godine saznaje da ima primarni sklerozirajući holangitis sa ulceroznim kolitisom. I odmah mu je rečeno da za njegovu boljku lek ne postoji i da je jedini spas transplantacija. Prvih nekoliko godina čekanja je bio sasvim dobro. Pridržavao  se terapije, izmenio ishranu. S vremena na vreme imao je povremenu malaksalost, ali ga  bolest nije sprečavala da izađe s društvom ili ode na more. Sledeće godine je počeo da živi sa  sadašnjom ženom. Znate, život mora da se nastavi, bili vi bolesni ili ne. Kada  se najmanje nadao bolest je uznapredovala. Naročito se pogoršala 2014. godine kada su mu rekli da Srbija ima veoma mali broj donora, da se veoma dugo čeka na transplantaciju i da je vreme da ga stave na listu. Ulazak na listu za transplantaciju Mladen je  tada shvatio kao tačku na j život, na svoju budućnost, na mogućnost da dobije dete. Ali kako u životu obično biva, sasvim neplanirano je njegova supruga ostala u drugom stanju. I onda su krenule druge muke. U glavi su mu bila razna pitanja.

 Naredne dve i po godine Mladen je živeo po bolnicama, a život mu je bio protkan pregledima, analizama i kontrolama. Nije gledao daleko u budućnost, već su mu proiritet bile stvari koje su mu bile u bliskoj budućnosti. Prvo je to bilo rođenje ćerkice Nine. Pa onda da dočeka da Nini on i supruga kupe šetalicu, pa da prohoda, pa da dočeka njen prvi rođendan, a onda da se sa Tamarom venča u crkvi i da krste Ninu.

To su i ostvarili 2015. godine, na Ninin prvi rođendan. Ali su tada stvari krenule nizbrdo. Dva puta ,,zaglavljuje“ na Urgentnom centru KCS, gde je  imao veoma visoke temperature i neke jako ružne epizode, koje samo bolest od koje je bolovao može izazvati. Ćerkica Nina je u tom periodu prohodala, ali je bolest bila toliko uznapredovala da on nije mogao da je drži za rukice dok hoda, niti da je podigne. A imao je 36 godina i trebalo je da može mnogo više. Te godine je i prvi put dobio poziv za trasnplantaciju. Nije bio spreman i bio je strašno uplašen. Molio je Boga da  ne dobije organ. A dok je čekao u bolnici, samo mu je u glavi bila ona narodna „dok jednom ne smrkne, drugom ne svane“. To je jedna grozna izreka, ali u njegovom slučaju istinita. Jer je ta operacija za Mladena i njegovu porodicu značila početak, a za nekoga kraj, jer transplantacija je sama po sebi apsurd, ako se tako može reći – počinje krajem, a završava se početkom. Onda je razmišljao o toj unesrećenoj porodici,o ljudima koji se oprašataju od deteta, majke, supruga, muža, oca… A u sobi za pripremu za salu su bila njih trojica. Želeo je i sebi najbolje, ali  i njima. I onda mu saopšte da nije najbolji kandidat i onda se vrati kući. Pacijent prvo oseti olakšanje, a onda i razočaranje. Te noći ipak neće ozdraviti…I tako četiri puta. U trenutku kada je bio pozvan peti put jako loše je izgledao. Imao je oko 50 kilograma i dok su ga vozili u salu tog, 13. oktobra 2016. godine, izgledao je kao štapić ispod pokrivača. Tada se više nije plašio ni sale ni operacije, jer  je bolest toliko uznapredovala da je želeo samo da ozdravi što pre. Nikada neće zaboraviti trenutak kad ga je hirurg koji će ga operisati pitao „Mladene, hoćemo li u salu?“ A on je mislio samo na njegovu Ninu. U sebi je govorio da mora da izdrži i da dočeka njen treći rođendan, pa onda da je sa suprugom vodi na more. Jednostavno nije hteo da dozvoli da se njegova Tamara sama brine o njihovoj devojčici. Poslednje čega se seća  jeste doktorke koja mu je rekla da se opusti i pogleda u lepe oči anesteziološkinje dr Nataše Petrović. Te oči su bile i prvo što je video kad se probudio sutradan.. Prvi put kad mu je supruga došla u posetu nakon transplantacije je  shvatio koliko je zaista bio bolestan. Ušla je u sobu i rekla Bože, Mlađo, pa ja sam zaboravila koliko si ti lep!. Samo 13 dana posle operacije Mladen je stigao kući kao zdrav čovek.

Ne zna od koga je dobio organ. Ljudima koji su odlučili da daju saglasnost tog dana za doniranje organa svoje najmilije osobe, i time spasu njegov i život još sedmoro ljudi, Mladen poručuje da je Nina nastavila da raste uz oca i da su time učinili da njihov najbliži, na neki način, još uvek živi, ali i da ga se neko osim njih još seća. Jer, ne prođe dan da ne pomislim na njega i njegovu divnu porodicu iako ih ne poznajem. Oni su umesto tačke na Mladenov život stavili u zarez.

Ja sam Slavica Obradović. Imam 48 godina. Naizgled, ja sam jedna sasvim obična žena. Žena koju svakodnevno srećete na ulici. Prođete pored mene, ni ne sluteći kakvu golgotu prolazim svakog, baš svakog dana. Ja sam neko kome je život, nažalost, pokazao onu drugu, ružniju i suroviju stranu jako rano, kad sam možda najmanje bila spremna na to. Bila sam dvadesetčetvorogodišnjakinja kad sam rešila da želim da nastavim školovanje. Počela sam da spremam prijemni ispit. Kao i većina mojih vršnjaka, očekivala sam da to nije neki veliki zalogaj za mene. Mlada sam, imam elana za učenje i pregršt energije. Međutim, tad počinju moji prvi zdravstveni problemi. Nesnosan umor. Prvi i jedini simptom moje bolesti. Pripisivala sam to iscrpljenosti organizma zbog svakodnevnog višečasovnog učenja. Pomislila sam , pa zar umor može da bude simptom bilo kakve bolesti? Ali kod mene je, nažalost, bio. Umesto indeksa i položenog prijemnog ispita dobila sam izveštaj lekara sa dijagnozom autoimunog hepatitisa. Teška, autoimuna, nasledna bolest. A na moje pitanje „Šta je lek? Koliko dugo mogu da živim sa tim?“, lekari su ostajali nemi, bledih pogleda i šturih odgovora. Od tog dana za mene život nije bio dar, nego borba koju svakodnevno moram da vodim da bih ostala živa. Autoimuni hepatitis je oboljenje čiji je tok bolesti jako nepredvidljiv, a jedini lek je transplantacija jetre. Sve to na mene nije delovalo obeshrabrujuće, već naprotiv, rešila sam da se borim iako nisam znala šta me sve čeka. Pored toga, sa napretkom bolesti, javljaju se različite komplikacije. Imala sam jako tešku i komplikovanu operaciju premošćavanja krvnih sudova kako bi moja jetra bila nešto manje opterećena. Nakon toga, kao i svaka mlada žena u tim godinama koja ima stabilnu vezu, poželela sam da se ostvarim kao majka. Nisam znala koliko ću dugo još biti živa, ali želela sam dok sam još koliko toliko stabilnog zdravstvenog stanja da ostavim trag. Lekari su mi savetovali da je bolje da ne razmišljam uopšte u tom pravcu. Da bi to bila jedna jako komplikovana trudnoća. Pitanje je bilo da li ćemo i ja i beba izvući živu glavu. Ali nisam htela da ih poslušam. Moj unutrašnji glas mi je govorio da će sve biti u redu. I nakon toga, 2007. godine postajem majka jednog divnog dečaka, Viktora. Dala sam mu baš ovo simbolično ime koje označava pobedu, jer je upravo on bio moja pobeda nad bolešču i pobeda nad lošom prognozom lekara, a povrh svega bio je moja zvezda vodilja i motiv da nastavim i dalje da prkosim lošim lekarskim prognozama. Svakodnevno sam postavljala sebi nove ciljeve. Prvo sam želela da dočekam da proslavim njegov prvi rođendan, potom polazak u vrtić, polazak u školu. Etape u njegovom životu su postale moj motiv i cilj koji želim da dosegnem, a Viktor je za svaki rođendan imao samo jednu želju....Da mama ozdravi i da i za svaki naredni rođendan bude tu. I ja se svim silama trudim da mu iz godine u godinu tu želju i ispunjavam.

Pre 9 godina, tačnije 2014. godine stavljaju me na listu za transplantaciju jetre. Sama priprema za stavljanje na listu je bila jedna kako fizička, tako i psihološka borba. Priprema iziskuje niz pregleda od kojih su neki jako bolni i neprijatni, ali želja za životom je bila mnogo jača i onda se čovek natera da sve to izdrži. Stavljanjem na listu za transplantaciju život vam se preko noći menja za 180 stepeni. Vi se prvo suočavate sa bezbroj ograničenja. Ali ta ograničenja nisu vezana samo za pacijenta, nego za celu njegovu porodicu. Zamislite kako je detetu od 7 godina tad bilo teško objasniti da više ne može da ide na more, jer je mama bolesna. Da ne možete da ga vodite svakodnevno u parkić da se igra sa ostalim mališanima, jer je mama jako iscrpljena i nema dovoljno snage za to. Povrh svega toga u moj dom su se umesto radosti uselili bol, strah i strepnja koji su svakim danom sve veći. Svakodnevno se budite i ležete sa jednom mišlju, a to je da će možda baš tog dana zazvoniti telefon i da ćete sa druge strane čuti glas koji će vam reći „Slavice, dođite odmah . Mislim da imamo organ za vas“. Taj glas sam  imala sreću da čuje 4 puta, ali sva 4 puta sam bila vraćena, jer je u tom trenutku neko bio mnogo kompatibilniji sa donorom ili je neko bio životno ugroženiji od mene. Kada vam saopšte tu tužnu vest da vi ipak niste odabrani vi se vraćate kući poraženi, ali opet ste srećni jer znate da je baš te večeri ili baš tog dana neko drugi dobio priliku da započne novi život. Neki drugi dečak je možda dobio svoju mamu nazad i to je jedina uteha u tom trenutku. Pored svega ovoga, vi dok čekate organ niste radno sposobni. Ne možete da doprinosite društvu i to deluje jako demotivišuće i poražavajuće za vas, a jedino što vi možete da uradite po tom pitanju je da sedite i čekate poziv.  Čekanje je jedan vakuum prostor koji vas obavija i u kom ste zarobljeni, dok život teče. U tom čekanju vi pored toga što gubite vreme, gubite i prijatelje, gubite sve. Svi se udaljavaju od vas i ostajete samo vi i vaša porodica obavijena velom čekanja.

Kad je sam dobila svoj drugi poziv, najteže mi je palo kad je na zadnjem sedištu auta čula plač svog sina. Opet mu nisam ispunila želju. Tad sam rešila da mora nešto da uradi što će biti korisno ne samo njoj, nego svim ljudima koji čekaju organ. Nešto što će nas sve okupiti u jednu zajednicu. Zajednicu koja će pokušati da promeni stav ljudi po pitanju transplantacije i doniranja organa. Tako da sam od tad zvanično postala jedan od osnivača udruženja „Zajedno za novi život“. Udruženje postoji već 6 godina i za tih 6 godina održali smo veliki broj tribina po celoj Srbiji sa jednim jedinim ciljem,a to je da u našoj zemlji bude više saglasnosti za doniranje organa.

Ovog momenta 2000 ljudi u Srbiji, uključujući i 30 dece žele zdrav život. Život bez bolova, bez ograničenja. Mučno je više da mi se život svodi na razdoblje između dve kontrole. Muka mi je više da budem statistički podatak,.

Ja ne želim svojom pričom da izazovem sažaljenje. Naprotiv, ja samo želim da me razumete. Želim da ljudi shvate da ovo kroz šta ja prolazim već 9 godina može da se desi bilo kome. Bolest uvek dolazi iznenada, bez najave. Znam da ima milion drugih tema za razgovor, ali jako je bitno da razgovaramo o ovome svakog dana. Baš svakog! Nekome to može da produži život. Nekome to može da vrati dete. Neko će imati šansu da još mnogo puta zagrli svoju majku. Neko će imati šansu da živi.

 

Srbija je pri dnu evropske liste kada je u pitanju broj donora na milion stanovnika. Iz vašeg ugla, zbog čega je to tako i šta možemo uraditi da se to promeni?

Željka:  Srbija nije imala uvek tako neslavnu statistiku. Mi smo 2017.godine bili na korak od toga da postanemo članica Eurotransplanta. Te godine je urađeno čak 92 transplantacije. Ovaj statistički podatak nam govori da smo humana nacija i da smo, ipak, spremni da i pored sopstvene tragedije pomognemo i drugima. Nažalost, pandemija COVID-19 je zaustavila program transplantacije u većini zemalja, pa i kod nas. Međutim, u drugim evropskim zemljama program transplantacije se nastavio kako je pandemija krenula da jenjava, ali ne i kod nas. Kod nas je program transplantacije potpuno utihnuo. Upravo zbog toga, udruženje „Zajedno za novi život“ je pokrenulo u oktobru prošle godine nacionalnu kampanju pod nazivom „Još si mi trag“, koja za cilj ima vraćanje teme transplantacije i doniranja organa u fokus javnosti. Kampanju je podržalo Ministarstvo zdravlja, Radio televizija Srbije kao i Republički fond za zdravstveno osiguranje. Pored podrške institucija, u kampanji učestvuju i pacijenti koji čekaju organ, kao i oni koji su transplantirani. Oni kroz svoje lične priče pokušavaju široj javnosti da približe kako izgleda svakodnevno čekati spasonosni poziv, kao i to kakve benefite pruža transplantacija.

Da bi se svest o značaju transplantacije i doniranja organa podigla na viši nivo, potrebno je uključivanje svih relevantnih činilaca društva, a na prvom mestu podrška Srpske pravoslavne crkve.

Mediji su, takođe, jako bitna karika, jer su oni prenose naš glas do građana. Samo ujedinjeni i istrajni možemo dovesti do promene svesti i do povećanja broja donora,a samim tim i većeg broja transplantacija.

Lazar:   Srbija je na dnu evropske liste, baš iz razloga, što se u medijima na temu donorstva pristupa sa epitetom „osetljiva“, zato što ljudi nemaju empatiju, do trenutka kada se oni nađu u problemu, zato što smo postali bezosećajni, pored toga što smo neobrazovani, neinformisani, zato što više vremena trošimo na gledanje rijalitija i bavljenjem tuđih života nekih nebitnih ljudi, nego u svoje lično obrazovanje. Zato što se medijima veruje sve, a mediji iz nekog razloga, od ove teme prave bauk i ne prenose adekvatne informacije.

Mladen:  Broj kadaveričnih transplantacija u Srbiji je poražavajući, naročito za pacijente koji čekaju na spasonosni poziv i njihove porodice. Ovu temu prate brojne predrasude , a strah stanovništva kada se pomene ova tema je evidentan.  Lično smatram da je problem što se u javnosti o ovoj temi jako malo govori, piše. Mnogi mediji kada govore o ovoj temi za sagovornike uzimaju osobe koje generalno nemaju veze sa programom transplantacije organa, pa se pojavljuju razne dezinformacije i polu istinite informacije. A građani ovu temu vezuju za trgovinu organima, pa čak i sa krađom beba.  Transplantacija organa je jedina grana medicine koja ne može da funkcioniše i postoji bez podrške i saosećajnosti građana. Iz tog razloga je neophodno da se svi bitni činioci društva uključe u promociju pozitivnih primera transplantacije organa, pre svega država, pacijenti, struka, mediji, crkva. Važno je da se ova tema vrati u fokus javnosti i da povod budu svi oni ljudi koji čekaju na transplantaciju organa. Udruženje „Zajedno za novi život“ je pokrenulo u oktobru prošle godine, povodom Evropskog dana donora, kampanju pod nazivom „Još si mi trag“ koja je u decembru dobila i epitet Nacionalna, a koja za cilj ima da snažno vrati ovu temu u fokus javnosti, da aktiviramo sve koji su direktno ili indirektno uključeni u ovaj proces i slanje jasne i direktne poruke o preko potrebnom povećanju broja transplantacija u Srbiji. Ova kampanja ima i veoma važnu ulogu edukacije građana čime direktno utiče na podizanje svesti, što je ono što treba pre svega da uradimo da bismo nešto promenili.

Prema zvaničnim podacima oko 2.000 ljudi u Srbiji čeka transplataciju. Postoji li mogućnost da je taj broj u stvarnosti veći?

Lazar:   Naravno da je broj ljudi kojima je transplantacija potrebna znatno veći. Jer niti postoje tačni podaci, niti su svi ljudi kojima je organ potreban na listi. Ja znam par ljudi, koji nikada nisu odradili pripremu za transplantaciju. A zašto, zato što to traje, a oni tipa rade kod privatnika, ne mogu da dobiju slobodne dane. Vi ne možete sve da odradite u jednoj bolnici, niti možete u normalnom vremenskom roku. Tek zdravstvo ništa ne radi da bi olakšalo pacijentima koji su na dijalizi i samim tim potencijalni za transplantaciju bubrega. Kordinacija ne postoji.

Mladen:   Siguran sam da je broj onih koji čekaju veći, naročito kada su u pitanju pacijenti sa bolestima bubrega i pluća, čak šta više, mi nemamo informaciju da postoji zvanična lista pacijenata koji čekaju transplantaciju pluća, a sa druge strane mnogi pacijenti na hemodijalizi nisu ni obrađeni za stavljanje na listu čekanja za transplantaciju bubrega. Ne kažem da svi koji su na dijalizi mogu i na listu, ali čvrsto verujem da ima mnogo onih koji mogu, ali nisu obrađeni. Mnogo je tu problema koje samo država tačnije Ministarstvo zdravlja mora da reši u što kraćem roku, kao što je skraćenje procedure stavljanja na listu čekanja za transplantaciju organa, bolja koordinacija timova za transplantaciju organa i njihova saradnja sa Upravom za biomedicinu.

Šta je najvažnija poruka za one koji imaju nedoumice kada je u pitanju donorstvo? Šta za one koji se plaše ili za koje ova tema predstavlja tabu?

Lazar:   Najvažnija poruka je da treba biti čovek. Ti doniranjem organa ništa ne gubiš, jer svaki doktor se prvo bori za život tog pacijenta, a kada se nažalost bitka završi, onda ide opcija donorstva. A ta opcija može da spase do osam života. To jedno DA, mnogo znači.

Mladen:   Ja bih im postavio jedno jednostavno pitanje i ništa više od toga: Da li biste isto tako razmišljali, imali nedoumice, strahove kada bi za Vas ili Vašeg najbližeg transplantacija bila jedini spas?

Koje promene treba da donese novi Zakon o transplataciji na čije se usvajanje čeka?

Mladen:  Suštinskih promena tu nema, osim da su ukinute donorske kartice, da će postojati registar ne donora odnosno onih koji se izjasne da ne žele da budu donori i da su svi donori, osim ako nisu u pomenutom registru ili se porodica u trenutku kada se za to stvore uslovi usprotivi doniranju organa svog najbližeg odnosno ne želi da potpiše saglasnost za doniranje organa. U ovom slučaju ne pita se Zakon, već se pita srce ljudi koji treba da potpišu saglasnost. Promene koje treba da se dese su u našim glavama, u svesti naših građana, a tome Zakon će jako malo doprineti, osim da se eventualno malo poveća poverenje u zdravstveni sistem.

Na ste sve aktivnosti trenutno najviše fokusirani? Koji su najvažniji planovi i ciljevi koje planirate da realizujete u budućnosti?

Mladen:  Imamo mnogo planova, ideje nam ne nedostaju, a sve u cilju da što više ljudi čuje za pozitivne primere transplantacije organa. Ono što smo do sada uradili svi mogu da vide na našem sajtu www.zajednozanovizivot.com i na našim stranicama na socijalnim mrežama. Pred nama su javne tribine koje smo započeli u maju ove godine, već smo dobili poziv sa VMA i od nekih lokalnih samouprava da na istim govorimo i time direktnim kontaktom sa građanima utičemo na podizanje svesti. Želimo da u nedelji filantropije u oktobru mesecu održimo donatorsko veče kada bismo sakupljeni novac opredelili za kupovinu aparat neophodnih za određene dijalizne centre, dok je u oktobru i veoma značajan datum, Evropski dan donora. Planiramo da isti obeležimo na način na koji to nije rađeno u našoj zemlji, a to je dvodnevna konferencija  kojoj bi prisustvovala udruženja pacijenata i iz zemlje i iz regiona sa kojima već imamo ostvarenu saradnju, najeminentniji stručnjaci iz oblasti transplantacione medicine, predstavnici države, medija. Konferencija bi bila koncipirana kao edukativna sa brojnim panel diskusijama na kojima bi i pacijenti i struka i predstavnici državnih institucija razmenjivali iskustva i time doprineli da se program transplantacije u Srbiji poboljša, a pre svega dovede na nivo iz 2017 godine, pa i bolje. Cilj je da se kroz planirane aktivnosti ukaže na značaj transplantacije i doniranja organa, na veličinu humanosti čina doniranja organa i time utiče na podizanje svesti građana i buđenje altruizma.

Željka:  Mnogo je ideja i mnogo planova, sad smo trenutno u fazi planiranja i pravljenja strategije za dalje aktivnosti. U maju smo održali prvu tribinu od početka ove godine koja je imala jako lep odziv, tako da u nastavku naše kampanje planiramo održavanje tribina. U junu smo obeležili Nacionalni dan donora 6.juna konferencijom za medije u Beogradu, a potom 10.juna u Šapcu. Pored Evropskog dana donora koji već tradicionalno obeležavamo u oktobru, planiramo da u prvoj nedelji oktobra, koja je posvećena filantropiji, organizujemo donatorsku večeru, na kojoj planiramo da skupimo novac za aparate koji će olakšati funkcionisanje naših pacijenata koji su na dijalizi. U planu nam je i sprovođenje jedne opsežne ankete u kojoj bi se stanovništvo izjašnjavalo koliko je uopšte upoznato sa temom transplantacije i doniranja organa, kao i kakav je njihov lični stav i da li bi u slučaju moždane smrti donirali organe. Ideja i planova je zaista mnogo, ali često smo jako limitirani finansijskim sredstvima i trudimo se da nas to ne demotiviše i da ostanemo istrajni i dalje stremimo kad zajedničkom cilju, a to je da svih ovih 2000 ljudi koji čekaju organ se vrate svojim porodicama kao zdravi članovi.

Na koje načine Zajedno za novi život doprinosi razvoju filantropije u svojoj zajednici?

Mladen: Udruženju kao jedan od strateških ciljeva jeste razvoj filantropije odnosno podsticanje solidarnosti  i zajedništva u društvu. Smatramo da je filantropiju neophodno podsticati, naročito nakon pandemije  Korona virusa.  Trudimo se da pacijenti govoreći o svojim sudbinama, o onome što su prošli ili prolaze čekajući da im život bude spašen transplantacijom organa, podstaknemo dobru volju među ljudima, davanje kao opšte dobro prihvaćen čin, a doniranje organa  kao najuzvišeniji čin humanosti.  Kroz aktivnosti koje smo do sada realizovali i koje imamo u planu za realizaciju, želimo da pozitivnim primerima transplantacije, pa i onim primerima koji su se završili onako kako nisu trebali,  utičemo da zajednica shvati da saglasnost za doniranje organa ne spašava jedan život, već više njih, a sa druge strane porodice pacijenata ostaju na okupu, deca rastu uz roditelja, majka i otac imaju priliku da odgajaju svoje dete, praktično da donor ostavi trag u porodicama onih koji su dobili organ. Upoznajući naše građane sa istinskih potrebama i izazovima pacijenata koji su na listama čekanja za transplantaciju organa, želimo da doprinesemo razvoju filantropije u našoj maloj zajednici.

Šta su najveći uspesi koje je udruženje ostvarilo u dosadašnjem radu, a šta je najvažniji cilj koji biste tek želeli da postignete?

Mladen: Smatramo da su najveći uspesi saradnja sa zajednicom, okruženjem, okupljanje velikog broja ljudi oko istog cilja. Naše najznačajnije aktivnosti su opisane u Portfoliu koji je veoma bogat i može se preuzeti na našem sajtu, ali bih izdvojio saradnju sa UKCS, VMA, Narodnim pozorištem u Beogradu (mini pozorišni komad koji govori o veličini humanosti čina doniranja organa sa Ljiljanom Blagojević u glavnoj ulozi), saradnja sa Hemofarm fondacijom u dve kampanje(I ja sam donor i Najvažniji poziv u životu) koje su imale za cilj podizanje svesti građana na temu doniranja organa, pokretanje kampanje "Još si mi trag“ sa institucionalnom podrškom Ministarstva zdravlja i RFZO koja je postala i Nacionalna. Izuzetno nam je značajna saradnja sa medijima koji nam omogućavaju da se glas pacijenata dalje i jače čuje, pa imamo i potpisan Memorandum o saradnji sa Javnim servisom RTS-om o medijskom pokroviteljstvu za kampanju „Još si mi trag“, na šta smo veoma ponosni.  Ono što nam je najvažnije da postignemo je da transplantacija organa u Srbiji ne bude više misaona imenica ili ono o čemu se jako malo zna, već da to postane hirurška intervencija kao sve druge, da građani na to gledaju kao kulturološki fenomen i nešto na šta treba da budu ponosni kao neko ko je, kada mu je bilo najteže i gubio je svog najdražeg, skupio dovoljno hrabrosti i humanosti i potpisao saglasnost. Najjednostavnije rečeno, da što više ljudi u Srbiji dočekaju transplantaciju organa, da njihov položaj i dok čekaju i nakon transplantacije bude bolji, da budu prihvaćeni u društvu kao jednaki ostalim pacijentima. Da se građani oslobode stigmi kada govore na temu doniranja organa i da ne moraju da u malim sredinama kriju da čekaju na transplantaciju organa...

Olivera: Prvi i osnovni cilj je da ovo društvo shvati da se mi kao udruženje, pacijenti i pojedinci ne zalažemo za to da nekom bude loše ili da priželjkujemo nečiju smrt. Važno je razumeti da je organ lek koji kao masa drugih medikamenata može da pomogne u ozdravljenju velikog broja ljudi u terminalnim fazama bolesti. Važno je da se razume da eksplantacija (vađenje organa davaoca za transplantaciju) nije skrnavljenje tela preminulog, jer su rezovi prilikom izvođenja mnogih drugih operacija daleko invanzivniji i veći. Najbitnije je sa se razume da  ove procedure sprovode veliki timovi stručnjaka gde je svaki korak detaljni isplaniran na takav način a apsolutno ne postoji mogućnost da dođe do nekog vida malverzacije, u šta se a priori veruje na pomen presađivanja organa. Dakle, cilj i ciljevi su da se nacija u što većem broju informiše i edukuje kako bi mogla da shvati i razume da doniranje organa nije ništa strašno i da se tim činom ne vrši samo neopisivo humani čin, već daruje život pojedincu koji ima šansu da nastavi da živi dostojanstvo, stvara  porodicu, radi, bude društveno koristan.