Udruženje “Debra” od 2008, na različite načine, radi na poboljšanju kvaliteta života obolelih od bulozne epidermolize (EB) i njihovih porodica.

Senaida Gerin, predsednica Udruženja Debra BiH i Ljiljana Skakić, predsednica UO, ispričale su nam na koji način ovo udruženje radi na pružanju pomoći i podrške obolelima, edukaciji porodica i lekara specijalista, socijalizaciji obolelih i organizovanju lečenja u zemlji i inostranstvu.

Kako je nastalo Udruženje “Debra”:? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Senaida: Udruženje “Debra”: u BiH je osnovano 2008. godine sa sjedištem u Sarajevu po uzoru na druge svjetske organizacije oboljelih od bulozne epidermolize sa ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelim i njihovim roditeljima/starateljima.

Dr Nevzeta Kahriman, koja je bila predsjednica Udruženja osam godina, je pokrenula samu ideju i realizaciju okupljanja oboljelih u jednu organizaciju. Obavila je ogroman posao u prikupljanju podataka o oboljelim, njihovom pronalasku, kontaktiranju, a zatim i u samoj registraciji i pokretanju Udruženja.

Ti počeci su bili, zaista, teški i Udruženje je djelovalo čak i bez adekvatnih prostorija. Međutim, naporima i aktivnostima dr Kahriman i ta barijera je prevaziđena, tako da su uspostavljene i adaptirane prostorije Udruženja kao mjesto na kojem se okupljaju oboljeli i njihovi roditelji/staratelji, ali i kao mjesto gdje oboljeli mogu boraviti u slučaju operativnih zahvata ili ljekarskih pregleda i intervencija.

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Senaida: Moja motivacija za rad u Udruženju je moj sin, koji je, također, oboljeli od bulozne epidermolize, ali i svi oboljeli od EB u Bosni i Hercegovini. To je moj način doprinosa poboljšanju njihovog svakodnevnog života.

Ljiljana: Moja lična motivacija je moj sin koji ima EB i želja sa upoznavanjem porodica koji, kao i mi, imaju dijete leptira, razmjena iskustava u liječenju naše dijece i uzajamna podrška.

EB je rijetka dijagnoza o kojoj ljekari na koje smo upućeni, najčešće nemaju iskustva, ali ako su humani i žele pomoći, uz našu pomoć, mogu i naučiti nešto, a naravno i pomoći svima nama.

Šta mislite da izdvaja Udruženje “Debra” u odnosu na druge organizacije u vašem okruženju?

Ljiljana: Udruženje “Debra” je specifično po tome što su svi članovi porodica ili roditelji djece oboljele od EB ili sami oboljeli, što je i dobro ali i nije. Naime, niko osim onih koji su ugroženi (ovdje mislim i na oboljele i na njihove porodice) ne može bolje znati sa kojim se problemima sreću oboljeli u ostvarivanju njihovih prava i šta bi bilo dobro za njih.

Ali, sa druge strane, zbog oboljenja djeteta i obezbjeđenja normalnih uslova za život i za liječenje, roditelj mora obezbijediti više sredstava, a treba i vrijeme za previjanje svog djeteta i za sve ostalo što treba ispoštovati kako bi djetetu olakšalo život i onda mu ne ostane dovoljno vremena da se posveti radu Udruženja. Idealno bi bilo da Udruženje može da zaposli bar jednu osobu i onda bi sigurno i rezultati rada Udruženja bili bolji, ali trenutno Udruženje ne može da plati tog radnika.

Ljiljana Skakić, predsednica UO

Koji su najveći izazovi sa kojima se suočavaju deca leptiri i njihove porodice i na koji način im “Debra” pomaže da ih prevaziđu?

Ljiljana: Svako dijete leptir bi moglo da napiše autobiografiju o svom dosadašnjem životu, različite sredine ih različito tretiraju. Problemi se javljaju odmah nakon rođenja jer doktori ne znaju kako se previjaju takva djeca, kad treba primiti vakcinu – ne znaju smije li, kada krene u školu opet problem, itd. Strah od povrede djece leptira, za one koji ne znaju dovoljno o tome, je osnovni problem, ali nama je strah i bol svakodnevnica i ne možemo pobjeći od toga, mi to ni ne želimo, želimo samo da se naša djeca socijalizuju, da ih ljudi prepoznaju, da nas ne sažalijevaju, nego da nam se dive.

Ono po čemu je Udruženje specifično je to što je to kuća svih nas i ako je neko imao neki problem i uspio ga riješiti (ovdje mislim i na liječenje i na sistem), onda i ostali to odmah saznaju, članovi Debre su humani, imaju izraženu empatiju i nisu opterećeni nebitnim stvarima.

Razgovara se o konkretnim problemima i svakom oboljelom se pokuša pronaći rješenje problema koji ima.

Da li sarađujete sa drugim organizacijama civilnog društva, kojim i na koji način?

Ljiljana: Udruženje “Debra” je vrlo specifično po tome što pokriva kompletnu teritoriju BiH, članovi su ravnopravni iz oba entiteta i mislim da je jedinstveno po tome.

Debra International je krovna organizacija i preko njih imamo komunikaciju sa svijetom, takođe sarađujemo i sa ostalim Debra udruženjima – u Hrvatskoj i Srbiji.

Preko Debra organizacija dobijamo informacije o terapijama koje se provode na nekim klinikama za pronalazak lijeka, nekim novim kremama, operacijama, kao i o prevenciji.

Svake godine se održavaju međunarodni kongresi na kojima se okupe svi oni koji su na neki način povezani sa EB i mi pokušavamo da tu prisustvujemo iako je to sve dosta skupo, a naše Udruženje nema stalnih prihoda.

Ja živim u Banjaluci – Republika Srpska – i svi oboljeli koji su članovi Debre su članovi i Saveza za rijetke bolesti RS koji je osovan prije 4 godine. Status oboljelih u RS je znatno bolji nego u Federaciji jer je nama sistem obezbjedio finansijsku podršku na mjesečnom nivou u smislu refundacije novca potrošenog na kreme, zavoje, itd. Ali što se tiče liječenja, skoro ništa se ne može ovdje uraditi jer nemamo anesteziologa, tako da sam ja zbog vađenja zuba morala voditi dijete u Beograd, a na operaciju jednjaka, jednom u Sarajevo (anesteziolog dolazio iz Zagreba ), a drugi put u Beograd.

U Sarajevu je, takođe, 4 operacije šaka organizovala Debra BiH uz pomoć Debre Hrvatske i njihovih ljekara. Zbog toga je jako bitno da se održavaju kontakti sa ostalim Debra udruženjima.

Šta su najveći uspesi koje je Udrženje “Debra” ostvarilo u dosadašnjem radu, a šta tek želite da ostvarite?

Ljiljana: Najvećim uspjehom smatram izvođenje operacije u Sarajevu, koje su organizovane uz pomoć Debre Hrvatske i njihovih ljekara, radili su 4 operacije šaka. Zbog toga je jako bitno da se održavaju kontakti sa ostalim Debra udruženjima .

Naime, ako bi operacije finansirale porodice – cijena za jednu šaku je oko 20.000,00 EUR-a, što je veliki finansijski problem.

Želja nam je da sistem obezbijedi specijalizaciju ljekarima koji su izrazili želju da bi nam mogli pomoći, nije bitno gdje u BIH: Sarajevo,Banjaluka, Tuzla, Mostar,... kako bi naša djeca sve neophodne operacije mogle da završavaju bez većih finansijskih izdataka (većina porodica operacije ne može ni finansirati). Naravno, najveća nam je želja da se pronađe lijek za našu djecu i nadam se da će se to ubrzo i desiti.

Kako se finansira Udruženje “Debra”, sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način?

Senaida: Udruženje se finansira najviše iz donacija, zatim dijelom od simbolične godišnje članarine, kao i realiziranjem raznih vrsta projekata.

Udruženje je još u toku mandata dr Kahriman ostvarilo zavidnu saradnju sa humanitarnom organizacijom Medicaments Solidaris iz Španije, koja je pomagala Udruženje donacijom zavojnog materijala i krema. Međutim, zbog zakonskih prepreka po pitanju uvoza takve vrste robe, bili smo prinuđeni da obustavimo takav vid saradnje sa ovom humanitarnom organizacijom.

Postoje i domaće firme i organizacije koje redovno pomažu rad Udruženja od kojih bih istaknula firmu Konica Minolta i Rijaset islamske zajednice u Bosni i Hercegovini.

Senaida Gerin, predsednica udruženja

Da li uključujete zajednicu u svoj rad, na koji način i šta vam to donosi?

Senaida: Za udruženje “Debra”, zajednica je nezaobilazan faktor djelovanja. Udruženje “Debra” učestvuje u realiziranju projekata koji su bitni za zajednicu, a kao produkt tog djelovanja vršimo promociju Udruženja i ovog rijetkog oboljenja.

Jedan od reprezentativnih primjera je projekt rađen u saradnji sa Ministarstvom za izbjeglice i raseljena lica pri kojem je izrađen promotivni materijal i poslan na adrese preko 300 osnovnih i srednjih škola u Bosni i Hercegovini sa molbom za upoznavanje djece sa ovim teškim oboljenjem, a s ciljem smanjenja stigmatizacije oboljelih.

Mnoge škole su povodom toga organizirale radionice i prezentacije na kojima su djeca upoznata sa EB, tako da procjenjujemo da je preko 10.000 osoba direktno bilo upoznato sa EB. U sklopu tog projekta je realiziran još jedan projekt sa BH Poštom, koji su štampali promotivnu poštansku marku i kovertu sa maskotom i logom Debre.

Udruženje “Debra” je upravo promotivni materijal i molbu za prethodno spomenute škole spakovala u koverte oblijepljene promotivnim markicama sa logom Debre BiH.

Na koji način “Debra” doprinosi razvoju filantropije u BiH?

Senaida: “Debra” u BiH pokušava, kroz razne projekte i prezentacije, da upozna, naročito mlade ljude, učenike u osnovnim i srednjim školama o samoj bolesti. Na taj način pobuđujemo altruizam kod učenika, kod mladih generacija na kojima se temelji budućnost, kako bi oni mogli raditi i djelovati u smislu boljitka za sve članove našeg društva.

Koji su najvažniji planovi i ciljevi koje planirate da realizujete u budućnosti?

Senaida: Najvažniji plan i cilj Udruženja “Debra” je lobiranje na uspostavljanju zakonskih osnova koje bi omogućile dostupnost neophodnog zavojnog materijala, jer u Bosni i Hercegovini djeca leptiri nemaju ni osnovni zavojni materijal koji im je neophodan za olakšavanje svakodnevnog života.

S obzirom na trenutno i dosadašnje ustrojstvo državnog aparata, pesimisti smo po tom pitanju i mislimo da će naša djeca još dugo vremena ostati uskraćena za zavojni materijal.

Jedan od primarnih ciljeva Udruženja je, također, edukacija porodica i edukacija liječnika specijalista, kao i omogućavanje bolje socijalizacije oboljelih od bulozne epidermolize.