Udruženje roditelja djece sa smetnjama u razvoju Puževa kućica je mlada organizacija, koja je za svega 5 godina postojanja ostvarila velike uspehe u smislu poboljšanja položaja dece i mladih sa smetnjama u razvoju i podrške njihovim roditeljima. 

Od javnog zagovaranja, preko različitih kulturnih i zabavnih fundraising događaja, jedan od najvažnijih činilaca njihovog uspeha jeste odlična saradnja sa lokalnom zajedniciom u Budvi. 

Direktorka i osnivačica, Nataša Anastasov otkrila nam je kako se od roditeljske inicijative za relativno kratko vreme došlo do organizacije koja stoji iza nekih važnih društvenih promena, kako na lokalu tako i na nivou Crne Gore.

Udruženje je osnovano 2013. Da li ste vi bili među osnivačima? 

Nataša: Tako je. Udruženje sam osnovala ja i još sedmoro roditelja iz Budve, zbog nepostojanja servisa podrške u to vreme za decu sa smetnjama u razvoju. Udruženje je nastalo iz potrebe da našoj deci te servise učinimo dostupnim u gradu u kom žive i da im poboljšamo kvalitet života. 

Šta vam je u prvo vreme bio prioritet u radu? 

Nataša: Prvobitan cilj je bio besplatan servis podrške. Mi smo sa našom decom boravili u različitim rehabilitacionim centrima u Crnoj Gori i regionu, što je naravno iziskivalo i velika finansijska sredstva, kao i odvajanje dece od porodica. Tako da smo počeli od rada sa 2 stručna saradnika, fizioterapeuta i logopeda, jer je za tadašnji broj dece procenjeno da su te usluge najpotrebnije. Znači ideja je bila kontinuirani stručni rad koji će biti besplatan, a sredstva smo počeli da nalazimo kroz projekte i donacije. Naravno, kako se uvećavao broj dece i taj servis se širio. Dovodili smo nove stručne saradnike, u početku psihologa koji je radio psihološko savetovanje sa roditeljima, kako bi prevazišli sve probleme sa kojima se susreću tokom odrastanja njihove dece. Onda smo angažovali defektologa, da bi danas, posle 6 godina rada imali stručni tim, koji radi svakodnevno i pruža sveobuhvatni servis podrške 

Broj članova se tokom godina povećavao, sada imamo 40 dece i mladih sa smetnjama u razvoju, iz Budve i Petrovca, pošto je naša organizacije lokalnog karaktera. I pored ovih servisa, od pre 3 godine smo počeli sa razvijanjem servisa personalne asistencije jer se javila potreba i za tim.

Koliko vam je dugo trebalo da uvidite da će biti potrebno da razvijate organizacionu strukturu, a ne da delujete samo kao grupa roditelja koja odgovara na određene potrebe? 

Nataša: Na samom početku se sve zasnivalo na entuzijazmu i volontarizmu, ulaganju sopstvenih znanja i iskustva i korišćenju privatnih kapaciteta. Nakon dve godine, odnosno 2015. se desio pomak, nakon što smo prošli edukaciju od strane organizacije Fond za aktivno građanstvo (FAKT), gde smo učestvovali na različitim treninzima i obukama i stekli kapacitete za pisanje projekata i razvoj organizacije. I onda smo počeli da radimo na jačanju organizacione strukture.

Pomenuli ste FAKT. Šta nam možete reći o saradnji sa drugim organizacijama? 

Nataša: U početku nam je bila potrebna pomoć, konkretno za taj deo pisanja projekata i razvoj organizacije. To smo dobili od krovne organizacije NVO Naša inicijativa iz Podgorice. Ta organizacija, pored našeg, okuplja još 15 udruženja iz 16 gradova u Crnoj Gori. Oni nam i dan danas pružaju podršku kad god nam je potrebna. Nismo sarađivali sa sličnim organizacijama na lokalu, jer smo mi jedina organizacija ovakvog tipa u Budvi, ali smo sarađivali sa drugim lokalnim organizacijama – kulturnim, feštađunima i slično. Pošto smo mala sredina svi se poznajemo i to se zasnivalo na nekim ličnim kontaktima – oni su prepoznali naš rad i odazivali se na naše događaje. Takođe i Udruženje paraplegičara je u to vreme bilo aktivno i bili su nam podrška za jačanje kapaciteta. Tako da smo na početku imali veliku podršku sektora i to je rezultiralo time da mi danas pomažemo manjim organizacijama. Naravno, i dalje imamo odličnu saradnju  sa FAKTom koji je kao fondacija jedina organizacija koja je finansirala programe za jačanje kapaciteta Puževe kućice.  

Dobar primer je organizacija koja je 2-3 godine posle nas osnovana u Budvi a zove se Krug mladi. Njima smo u početku pružali podršku i danas imamo odličnu saradnju. To su mladi ljudi koji na volonterskoj osnovi pišu tekstove, izdaju biltene, prate neke aktuelne društvene teme. Među njima su i teme inkluzije i život porodica koje imaju decu sa smetnjama u razvoju.

Kako ste vi lično, osim što ste roditelj, došli do rada u udruženju? 

Nataša: Ja sam po struci diplomirani ekonomista. Pre ovoga sam radila u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Onda sam u periodu kada je udruženje osnovano bila bez posla. Privatno sam se posvetila brizi o svom sinu, kome je bila potrebna nega u to vreme. U Tada sam osetila da zapravo mogu mnogo više da pomognem i doprinesem. Sve je na početku bilo volonterski. Nije mi bilo u planu da se profesionalno bavim ovim – socijalni rad i socijalna zaštita nisu imale veze sa mojim prethodnim iskustvima, ali pisanje projekata i finansije jesu. 

Kako izgleda svakodnevni rad u vašem udruženju? 

Nataša: U prepodnevnim časovima ja radim administraciju, a rad stručnih saradnika se uglavnom odvija popodne. Gledamo da odgovorimo na potrebe dece i roditelja, pošto su oni prepodne uključeni u vrtiće, škole i resursne centre. A pošto nam je inkluzija jedan od ciljeva, ne želimo da ih izdvajamo iz te sredine, zbog rada sa stručnjacima. Imamo odličan tim koji čine 2 defektologa, 2 psihologa i 3 fizioterapeuta, i naravno ja radim administraciju. Imamo i 3 personalna asistenta u okviru udruženja. 

U početku smo stručni tim oformili od ljudi koji su pre toga radili sa našom decu u nekim drugim ustanovama. Onda sam ih ja kontaktirala i neki od njih su izrazili želju da rade u Puževoj kućici. Nakon toga uglavnom na preporuku samih roditelja ili drugih stručnih saradnika koji su kod nas dovodili mlađe saradnike. Imali smo mladu fizioterapeutkinju koja je nekoliko meseci sa nama volontirala, prošla obuku uz mentorsku podršku druge fizioterapeutkinje a sada je već počela samostalno da radi.

Da li su roditelji uključeni u rad organizacije? 

Nataša: Imamo tim roditelja, koji su angažovani na volonterskoj bazi, i u skladu sa slobodnim vremenom i svojim znanjima doprinose radu organizacije. Broj članova se svakog dana povećava i mislim da je to najbolji pokazatelj da li su zadovoljni radom i uslugama koje pružamo. 

Roditelji su u velikoj meri i ti koji donose odluke – imamo Skupštinu koju sačinjavaju svi roditelji u udruženju. Naravno svi oni imaju svoje zahteve, koji se razmatraju, jer naravno ne možemo odgovoriti na baš sve potrebe. Ali kada prepoznamo šta su potrebe najvećeg broja dece, organizacija uvek izlazi u susret i razvija se u tom smeru.

Spomenuli ste inkluziju kao jedan od glavnih ciljeva organizacije. Kako vi vidite ovu temu u Crnoj Gori? 

Nataša: Mislim da je inkluzija proces koji smo tek  započeli - i u Crnoj Gori i u regionu. Možda se u nekim zemljama malo dalje odmaklo, ali je to proces koji svakako i dalje traje. Zanimljivo je da kada smo osnovali udruženje, su nam donosioci odluka na lokalnom nivou rekli: “Šta će nam to, mi imamo samo dvoje dece sa smetnjama u razvoju”. A mi ih sad imamo 40 u udruženju a verovatno je da ih ima još toliko u gradu. Nigde ne postoji evidencija i podaci o tome, a najveći problem je rana intervencija i rano prepoznavanje dece sa smetnjama u razvoju. Tu je ključna i međusektorska saradnja, znači da se u okviru zdravstva na vreme prepoznaju smetnje u razvoju. 

To je jedan komplikovan proces, potrebna je saradnja i sistema socijalne i zdravstvene zaštite i obrazovanja. S druge strane, mi smo zaista puno radili na podizanju svesti i samih roditelja, da bolje prihvate smetnje svoje dece. Jer ako roditelji na adekvatan način prihvataju i obraćaju pažnju na dete koje ima smetnje u razvoju, onda će se lakše ostvariti inkluzija u zajednici, jer će se i sam roditelji za to boriti. Zbog toga dosta radimo i sa roditeljima, na psihološkom osnaživanju porodica. Sada imamo situaciju da mladi roditelji, kada posumnjaju na neku razvojnu smetnju, dovode bebe kod nas bez ikakvih predrasuda. I to je najbolji pokazatelj da ipak postoji razvoj u tom smislu. S druge strane imamo zaista odličnu sardanju sa obdaništima i resursnim centrima u Podgorici, i sa osnovnim školama u Budvi. Sva naša deca su uključena u obrazovne ustanove i to je ogroman uspeh.

Šta nam možete reći o aktivnostima javnog zagovaranja? 

Nataša: Jedan od najvažnijih uspeha jeste da boravak u predškolskim ustanovama u školi bude besplatan. To je postojalo u Zakonu o obrazovanju djece sa posebnim potrebama, ali se nije primenjivano na lokalnom nivou zbog nedostatka znanja. Za to smo se izborili. Dalje, da svako dete ima svog asistenta u školi. Na tome nismo radili samo mi već i ostale organizacije u Crnoj Gori. I danas imamo situaciju da te asistente više ne angažuju nevladine organizacije već ih je preuzelo Ministarstvo prosvete.  

U sistemu socijalne i dečije zaštite radilo se javno zagovaranje na nivou Crne Gore, preko našeg saveza, da se usvoje izmene i dopune Zakona o socijalnoj dečijoj zaštiti. To je ostvareno 2015. godine kada je uvededna kategorija roditelj ili staratelj deteta sa smetnjama u razvoju. Tako da sada roditelji koji ostvaruju to pravo imaju pravo na neku mesečnu nadoknadu u iznosu od 193 EUR. Mislim da se u Srbiji i dalje nije do toga došlo. 

S druge strane na lokalnom nivou, ono što smo radili od samog osnivanja, što je i jedan od ciljeva našeg statuta, jeste osnivanje javne ustanove Dnevni centar za decu sa smetnjama u razvoju. To je projekat na kome radimo već 6 godina, a veliki deo njega je naravno i javno zagovaranje. Na samom početku rada organizacije smo se sastali sa tadašnjim predsednikom Opštine Budva, obrazložili ideju i potrebu, pokazali da to postoji i u drugim gradovima, da je neophodno da postoji i u Budvi. Ja sam učestvovala i u razvoju lokalne strategije za socijalnu i dečiju zaštitu, a u akcioni plan te strategije uvedeno je otvaranje dnevnog centra. To je veliki uspeh, jer postoje dece sa težim smetnjama koje se ne mogu uključiti u redovne obrazovne ustanove. Centar još uvek nije otvoren, ali nadamo se da će vrlo uskoro biti. Trenutno postoji potpuno opremljen prostor, sada su u fazi zapošljavanja radnika i licenciranja.

Pre nekog vremena imali ste jednu uspešnu fundraising kampanju - šta vas je to iskustvo naučilo? 

Nataša: Danas postoji zaista veliki broj kampanja koje se rade za pojednice, uglavnom prikupljanje sredstava za lečenje dece. Međutim mi smo radili fundraising kampanju koja se zvala “Opremimo Puževu kućicu” i imali smo tačno određen cilj – kupovinu Beringovog logopedskog seta. Mislim da je presudno bilo to što smo imali precizan i jasan cilj, šta ćemo kupiti od opreme i za šta će se ona koristiti.  

Druga ključna stvar je kredibilitet organizacije. Kada smo ušli u kampanju mi smo već bili prepoznata organizacija na lokalnom nivou i imali smo sporadične donacije. Naravno, veoma je važno bilo da se napravi dobar tim, strategija, da se pre kampanje usvoje određena znanja. Mislim da su nam mediji, naročito lokalni, pružili veliku podršku. Tako smo došli do toga da je verovatno svaki od naših sugrađana znao za kampanju. Uspeli smo da prikupimo mnogo više od planiranog cilja, a sredstva smo kasnije iskoristili za dodatno opremanje prostora. Sa kampanjom smo imali veoma pozitivno iskustvo, niko od nas iz organizacije nije očekivao baš takav uspeh. Imali smo odlična iskustva i kada smo se obraćali kompanijama, jer čak i ako nam oni ne bi odobrili donaciju, njihovi zaposleni su se ponekad organizovali i prikupljali sredstva za nas. Takođe smo imali i pomoć drugih organizacija iz Budve u prikupljanju sredstava.

A koji su zapravo glavni izvori finansiranja? 

Nataša: Sredstva se uglavnom obezbeđuju iz projekata. Naši glavni finansijeri su Vlada Crne Gore, Ministarstvo rada i socijalnog staranja, zatim Opština Budva, Zavod za zapošljavanje preko projekta javnih radova gde smo mi izvođač radova i Fond za aktivno građanstvo je sada donator na 2 projekta. I imamo kompanije, na primer Sava osigruanje finansira godinu dana rada dva stručna saradnika, i naravno pojedinačne donacije.

Na koje sve načine komunicirate i šta su glavne poruke koje želite da prenesete? 

Nataša: Mi smo manja sredina i glavni načini komunikacije sa donatorima su na ličnom nivou – sastanci  gde mi prezentujemo naš rad, ideje i potrebe, a potom oni odluče da nas podrže. Sa širom zajednicom putem društvenih mreža koje su sada veoma razvijene i zastpuljene. Naravno tu su i lokalni mediji kao što su Televizija Budva i Radio Budva koji proprate sve naše događaje. A sa korisnicima se naravno svakodnevno komunicira.

Što se poruka tiče, verujem da smo do sada smo postali prepoznatljivi, ljudi iz zajednice imaju jasnu predstavu o tome da se bavimo poboljšanjem položaja dece i mladih sa smetnjama u razvoju. Znaju da je to  naše usko područje delovanja i da su sve akcije i aktivnosti usmerene na to.

Da li smatrate da postoji nešto što vas izdvaja od drugih organizacija u Crnoj Gori? 

Nataša: U odnosu na slične organizacije, možda to što smo u veoma kratkom vremenskom periodu dosta postigli – od nule došli smo do srednje razvijene organizacije. Možda nas izdvaja i to što smo u Budvi, pa imamo dobru saradnju na lokalu, i sa donatorima i celom zajednicom. Izdvaja nas i naš prostor, jer ko god bi došao kod nas iz drugih organizacija, rekli bi nam da imamo možda najbolje tehničke kapacitete u Crnoj Gori. I naravno vidljivost u radu. Uvek smo se trudili da o deci sa smetnjama u razvoju ne govorimo u smislu izazivanja sažaljenja ili isključivo traženja pomoći. Već u afirmativnom, pozitivnom smislu, da pokazujemo šta oni mogu i na koje načine mogu da se uključe u zajednicu. To ostvarujemo kroz radionice, igru, rad sa volonterima i dovođenje drugih ljudi koji žele da se bolje upoznaju sa temom dece sa smetnjama u razvoju. Tako da i ta otvorenost ka široj zajednici je nešto vrlo važno, jer pomaže povećanje svesti. 

Šta smatrate najvećim uspehom do sada? 

Nataša: Pomoć koju smo pružili porodicama. Prvo što smo ih okupili, izveli iz kuća, što su se oni združili i videli da nisu sami. Zatim to što su se deca uključila u obrazovne ustanove. Svi naši članovi su ostvarili sva prava iz oblasti socijalne i dečije zaštite, jer smo ih mi informisali i pružili pravnu pomoć, tamo gde je bilo potrebe. Poboljšao se i materijalni status porodica kroz donacije koje smo uspeli ostvarimo, na primer dobijaju subvencije za vodu u Budvi, što je ostvareno kroz saradnju sa javnim preduzećem Vodovod. Zatim, Parking servis u Budvi pruža besplatno parkiranje za čitav grad. To su neke svakodnevne sitnice koje na izvestan način ipak materijalno osnažuju porodice. Ali je zapravo mnogo bitnije to što roditelji znaju da nisu sami, mislim da su u mnogo boljim startnim pozicijama od nas u to vreme.

A šta su najveći problemi sa kojima ste se susretali? 

Nataša: Najviše energije smo potrošli na otvaranje javne ustanove za dnevni boravak, ali se nadamo da da će se to uskoro ostvariti. A najveći problemi su trenuci kada ostanemo bez finansijskih sredstava. To nam se desilo u decembru prošle godine, kada je naša banka otišla u stečaj i sva sredstva od projekata koja su bila na našem računu su blokirana. Naravno nastavili smo da radimo, korisnici ništa nisu osetili. Onda smo krenuli sa fundraisingom da premostimo taj period i od januara smo ponovo pisali za projekte i aplicirali za sredstva. Ali mislim da je najvažnije da sada imamo dovoljno kapaciteta i znanja da se možemo izboriti i sa takvim situacijama, a da naši korisnici to ne osete.

Šta su vam planovi za razvoj?

Nataša: Što se tiče organizacije, želela bih da dodatno ojačamo kapacitete i postanemo još profesionalniji. Da možemo adekvatno i pravovremeno da odgovorimo na sve potrebe naših korisnika, kojijh će verovatno u narednom periodu biti još više. To će postati čitav jedan servis podrške koji treba finansirati, znači moramo da radimo na jačanju administrativnih kapaciteta.

S druge strane, iako smo po pitanjima socijalne i dečije zaštite u Crnoj Gori dosta uznapredovali, zdravstvena zaštita dece sa smetnjama u razvoju je ostala na nešto nižem nivou. Tako da smatram da je važno u narednom periodu fokusirati se i na obezbeđivanje bolje i kvalitetnije zdravstvene nege za decu sa smetnjama u razvoju, i dostupnosti lečenja.