Kako je udruženje Nismo same promenilo temu raka u Hrvatskoj

Dobra ideja daleko se čuje, a to je svakako bio slučaj sa projektom “Nisi sama, ideš s nama” u okviru kog je udurženje žena obolelih od raka Nismo same obezbedilo besplatan taksi prevoz na hemoterapiju ženama iz cele Hrvatske.

Ovo mlado udruženje i dalje čeka da dobije sopstveni prostor za rad, ali uz veliki entuzijazam, zalagnje i neke impresivne rezultate koje su do sada ostvarili, očekuju da će i to ostvariti tokom ove godine.

O njihovim pričama, nadama i uspesima govorili smo sa predsednicom Ivanom Kalogjerom i potpredesdnicom Gorankom Perc. 

Sve je počelo sa vašom pričom, Ivana. Ali kako ste došli do osnivanja organizacije? 

Ivana: Sad će biti točno 4 godine, kako sam operirana. Dva tjedna prije mi je dijagnosticiran karcinom dojke. Prošla sam kemoterapiju, zračenje i igrom slučaja ostala i bez posla. Bila sam glavna savetnica tadašnjeg ministra obrazovanja i znanosti Željka Jovanovića. Kako se promijenila vlast tako sam ja ostala bez posla. Dugogodišnja sam novinarka, prije sam radila u dva najveća dnenva lista – Jutarnjem i Večernjem listu. Kada se ovo desilo videla sam da puno ljudi koji su prošli lječenje ostaju bez posla tjekom i nakon bolesti. I onda sam odlučila spojiti novinarsko iskustvo i ono što sam prošla kroz lječenje i na taj način nešto promjeniti u sustavu. Tako sam prvo podigla stranicu Nismo same sa idejom da mi žene oboljele od raka djelimo priče. I naravno da educiram ljude s obzirom na to da se na internetu može pronaći jako puno lažnih informacija, a ja sam dugo pratila znanost i želela sam da djelim znanstveno relevantne članke i intervjue sa lječnicima o nekim pitanjima koje oboljele zanimaju. 

Dok sam se lječila jedan od problema koji sam uvidela jeste kako doći na kemoterapiju i otići sa nje. Postoji sanitetski prijevoz, međutim on je uglavnom rezerviran za osobe jako teškog stanja. A osim toga, jako je loše organiziran. Ja sam znala završit sa kemoterapijom, bolnica bi se zatvorila, a ljudi bi ostali još satima čekati na prijevoz. I kada sam podgila svoju priču javila mi se jedna mlada žena koja je rodom Zagreba, a tada je živela u Amsterdamu. Ona mi je rekla da u Amsterdamu nije nikakav problem ako nemaš ko bi te odvezao na kemotarapiju, već nazoveš taksi i trošak pokrije zdravstveno osiguranje. 

U to vreme je zaklada Solidarna raspisala natječaj Ženske inicijative za žene i ja sam se javila kao građanka, pošto još nisam bila osnovala udrugu. Projekt je dobio zeleno svetlo i dobili smo početnih 3.400 kuna - osjećala sam se kao da sam osvojila zgoditak na lotou. To mi je bio motiv da krenem dalje a ujedno i razlog zašto sam osnovala udrugu, jer se preko udruge može aplicirati za sredstva. Kada sam osnovala udrugu onda sam se na razne natječaje javljala. Do sada smo organizirali 3 velike humanitarne akcije tijekom kojih smo prikupili više od 381.000 kuna, a 257 žena je koristilo ovu uslugu. To su žene koje se lječe u zagrebačkim bolnicama, ali naravno nisu samo iz Zagreba.

Kako ste se Vi, Goranka, uključili u rad udruženja? 

Goranka: Ja sam prije 3 godine isto saznala za dijagnozu raka dojke. I bila sam potpuno izgubljena. Niko iz obitelji nije bolovao od raka, tako da u bližoj okolini nisam imala nikog koga bih pitala za savete. Naravno našla sam puno informacija na internetu ali nisam znala koja je točna za mene. U jednoj radijskoj emisiji sam čula Ivanin intervju, dok sam se vozila na sastanak. I onda sam ostala u autu i slušala do kraja taj intervju, jer sam čula njezine ideje i to što je pričala mi je bilo fantastično i pomislila sam da je baš to ono što mi treba – iskustva drugih žena, da vidim kako su se osjećale, kako su se ponašale i kako su prošle kroz cjeli proces. Navečer sam došla doma i nisam se mogla sjetiti kako se zove udruga niti ta gospođa koja je pričala, ali sam srećom u tom trenutku videla na televiziji najavu za emisiju u kojoj je Ivana bila gost. Čula sam njezino ime, zapisala ime udruge i poslala joj mail. 

Inače meni se desilo da kada sam saznala za dijagnozu otišla sam u bolnicu, razgovarala sa kirurgom, dali su mi termin za operaciju koji je bio za 3 tjedna. I kada je došao termin niko nije zvao iz bolnice da mi kaže da dođem. Kad sam ih nazvala rekli su mi da me uopšte nemaju na listi, da nemaju anesteziologa i da ne znaju kad će me operirati, ali da to neće biti te godine. Suprug i ja smo proveli vikend ludi, u suzama, da bi se na kraju operirala na privatnoj klinici. Tu operaciju je platio poslodavac, obzirom da imam super poslodavca koji mi je zaista na sve načine izašao u susret, pa i taj način da je platio operaciju. Ali sam bila užasno razočarana u naše društvo, u sustav i u državu, pošto cjeli život radim i plaćam dađbine, uključujući i zdravstveno. I nisam nikada do tada bila bolesna, nisam koristila bolovanje čak niti za djete. Bila sam užasno povrijeđena i osjećala sam se usamljenom i to mi je bio još jedan jako veliki motiv – da napravim nešto, da dam svoj doprinos da se to više nikome ne desi.

Da li su sve vaše korisnice ujedno i članice udruženja? 

Ivana: Naša udruga ima 20-ak članova. To nisu samo oboljeli od raka. Sa kolegicama i prijateljicama koje se bave PR-om, novinarstvom želimo osvijestiti javnost i mislila sam da tu one mogu mnogo pomoći. Naravno javljale su se i druge žene oboljele od raka. Uvjet za korištenje ove usluge nije da se bude član naše udruge i da se plaća članarina. Ja prosto nisam takva osoba da bi nekome uvjetovala da mora platiti članarinu da bi mogao koristiti ovu uslugu prijevoza. 

Mi imamo veliku publiku, portal je osnovno područje rada, prostor preko koga se mi javnosti pokazujemo šta radimo i kako. Taj portal ima više od 600.000 pregleda i imamo Facebook stranicu, YouTube kanal, Instagram i Twitter. Najaktivniji smo na Facebooku i tu imamo skoro 18.000 pratitelja. Žene se same javljaju i naša zajednica na Facebooku je jako aktivna. Žene se javljaju i putem maila, postavljaju pitanja, a mi pokušavamo sa stručnjacima pronaći odgovore na ta pitanja. Takođe pišu i priče - podjelili smo 164 intimne ispovjesti. Ono na što sam posebno ponosna jeste da je Nismo same pokret hrabrih žena koji je prešao granice Hrvatske jer su priče o nama podjelile i žene oboljele od raka iz regije – imamo priču iz Albanije, gospođe Vesne koja je predsednica udruge u Srbiji, kolegice novinarke iz Crne Gore, iz BiH imamo nekoliko priča. Rak je bolest koja ne bira godine, dob, spol, ni rasu. Među nama postoji spoveznica i kroz te priče mi možemo hrabriti jedni druge i puno toga naučiti.

Kakvu saradnju imate sa drugim organizacijama? 

Ivana: Mislim da imamo super saradnju sa drugim organizacijama, evo sad smo bile na jednom skupu koji je organizirala tvrtka Novartis, na kom su bile kolege iz drugih organizacija, ali ne samo oboljelih od raka. Imamo super saradnju sa kolegicama iz udruge oboljelih od multiple, oni nas podržavaju i mi njih. Razmišljamo napraviti neki zajednički projekt o problemima zapošljavanja jer je to jednako problem i za oboljele od multipleks skleroze. Udruga Sve za nju je jedna od najstarijih u Hrvatskoj za žene oboljele od raka dojke i ja sam od njih dobila nagradu za projekt Nismo same. Europa Donna je također udruga koja djeluje u Hrvatskoj. Nju vodi doktorica Vesna Ramljak, koja radi na institutu za tumore i koja nam je i kao lječnica i kao podržavateljica našeg rada jako puno pomogla u organizaciji ovog projekta pri samoj bolnici. Imamo super suradnju i sa udrugama iz drugih zemalja. Mi smo otvoreni za suradnju sa svima! Rado ćemo podjeliti svoje iskustvo, tako da ako je neko voljan pokrenuti ovaj projekt prijevoza mi ćemo naše znanje i iskustvo podijeliti.

Čini mi se da vaša misija predstavlja interesantan spoj podrške ženama obolelim od raka i društvenog osnaživanja žena. Šta nam možete reći o tome? 

Ivana: Često me ljudi pitaju zašto je prijevoz samo za žene, a s druge strane postoje oni koji će nas podržati baš zato što je za žene. Sve je krenulo od toga što sam se ja javila na natječaj Ženska inicijativa za žene, a s druge strane ipak mislim da su žene u bolesti dodatno ugrožene. Jer mi mislimo da i kada smo bolesne trebamo biti sveprisutne. Mislim da su na neki način žene izložene dodatnom stresu, što i lječnici i stručnjaci prepoznaju. Skoro sam bila na predavanju našeg znanstvenika doktora Ivana Đikića koji je to i sam izneo. I onda kad se bolest dogodi mnoge žene ne stanu na loptu, i ne budu sebi prve kako je naša poruka, nego nastave sa tim da su svima na usluzi pre nego sebi. I mi smo htjele kroz naše projekte osnažiti žene i poslati im poruku da budu sebi prve i da moraju vodit brigu o sebi. Jer samo kad su zdrave i vode brigu o sebi one mogu biti podrška i svojoj obitelji. 

Goranka: Što se tiče tog osnaživanja žena, ja sam prošle godine otišla na put Sv Jakova. To je put od 800km i prošle godine u devetom mjesecu sam prepešačila ukupno 900km po putu koji se proteže kroz Francusku, Špansku sve do Atlantskog oceana. Ivana me je velikodušno pratila na Facebook stranici, objavljivala je moje kratke priče. Ja sam taj put prešla zbog udruge jer sam željela vratiti Ivani i udrugi sve ono što sam dobila sa njezine strane. A isto sam željela svim ženama koje su oboljele od raka pokazati da zbilja nisu same i da mogu napraviti sve što požele, pa makar i bile bolesne.

Sa kojim vrstama donatora sarađujete? 

Ivana: Dobili smo i donacije različitih tvrtki – HEPa, Hrvatske lutrije. Ono što je jako dirljivo jeste da žene čije članove obitelji vozimo rade u nekim tvrtkama, i onda su te tvrtke donirale za ovaj projekt. Zatim, razne izdavačke kuće, imali smo akcije, na primjer kada smo slavili dve godine, onda smo nagrađivali naše vjerne čitateljice, pa smo poklanjali knjige, vitamine, Solgar nam je tu više puta uskočio.  

Goranka: Za zadnju kampanju “Nisi sama, ideš s nama” nam se pridružio jedan hrvatski dizajner Zoran Aragović iza brenda BiteMyStyle. On je potpuno volonterski za nas dizajnirao te majice koje smo prodavale. Dalje, Međunarodni klub žena je organizirao ovde u Zagrebu predstavljanje naše udurge na kojem su se prikupljala sredstva. I sa njima u suradnji se nadamo da ćemo na jesen organizirati neke druge vidove akcije u kojima ćemo, možda i na neki drugi način uspeti prikupiti još sredstava. 

Ivana: Mi još nemamo oznaku trajnog prikupljatelja. Prvu kampanju koju smo vodili u saradnji sa Solidarnom su oni vodili, i to je bila prava crowdfunding kampanja a dalje smo krenuli sa humanitarnim akcijama. U ovoj godini smo imali smo 2 akcije, a da bi imali oznaku trajnog prikupljatelja sredstava morate imati barem 5 u jednoj godini. To je sve dosta komplicirano, administracija, pisanje izveštaja ali nadamo se da ćemo ove godine imati 5 akcija pa ćemo moći dobiti tu oznaku trajnog prikupljatelja. Onda će nam biti lakše i moći ćemo, možda sa nekom velikom tvrtkom uspostaviti suradnju.

Kako uključujete zajednicu u rad? 

Ivana: Mi više-manje sve radimo putem društvenih mreža, tako da je zajednica uključena na način da djele naše postove. Najbolji primjer za to je ovaj Lila tjedan koji smo imali. To je akcija podizanja svjesti žena o važnosti preventivnih pregleda, gdje smo u saradnji sa tvrtkom Roche i 6 bolnica u 5 gradova pozivali žene na testiranje na HPV. Tvrtka Roche nam je ustupila te testove, a mi smo tjedan dana pozivali žene da mogu doći bez uputnice. Moram reći da je mene potpuno iznenadilo da se odazvalo 825 žena, što se u velikoj mjeri može zahvaliti našoj zajednici na društvenim mrežama.  

Goranka: Prošle godine smo imali još jedan lep događaj. Hrvatsko novinarsko društvo je organiziralo roštiljadu u Vrbovcu, u kojem je PIK Vrbovec donirao proizvode a svi novinari su se okupili i oni su pekli roštilj koji se prodavao po simboličnoj cjeni za udrugu. Oni sada žele nastaviti tu akciju, i na jesen. Među tim novinarima su i neki vrlo poznati, pa na taj način uvjelike pomažu da se uključe i drugi građani i podigne svijest o ovoj bolesti. 

Šta smatrate za najveći uspeh do sada? 

Ivana: Mislim da smo na jedan drugačiji način progovorile o raku. Ukazale smo na neke probleme o kojima se do sad šutalo. Ja sm imala priliku da održim i jedno kratko izlaganje i premijeru, a govorila sam u Briselu u Evropskom parlamentu – o problemima gubitka posla i svim ostalim sa kojima se suočavaju žene u Hrvatskoj. O tome se do sada na ovaj način nije govorilo, već su svi više orijentirani na to kako se izlječiti. A što nakon izlječenja, to je bila tema o kojoj se nije tako često govorilo, pa to smatram najvećim uspjehom.  

I za ovaj projekt prijevoza žena smo stvarno prikupili više novaca nego što sam ikada pomislila da bismo mogle. Ukazale smo i na taj problem i mislim da je to nešto što bi u budućnosti trebalo postati deo zdravstvene usluge.  

Goranka: Za mene je uspjeh razmer ove udruge i da se postiglo to što se postiglo i za uslugu iz tog projekta postoji interesa iz cjele Hrvatske. Mislim da je veliki uspjeh to što je prešlo granice Hrvatske i što se za udrugu čulo u regiji. 

A najveći problemi? 

Ivana: Trenutno nam je najveći problem što nemamo prostor. Jer se prostor dodjeljuje udrugama prema tome koliko godina funkcioniraju, a nije bitno koliko radite. Ali ja se nadam da smo mi svojim radom i zalaganjem zaslužile da dobijemo neki prostor. Trebao bi nam neki prostor a dodatno da imamo prostor gdje uvek možemo sa ženama porazgovarati, a ne da se nalazimo po kavama. 

Šta još želite da ostvarite? 

Ivana: Mi smo ove godine u 3. mjesecu proslavili 2 godine postojanja. Mladi smo, nemamo prostor, ali nadam se da bismo ove godine mogli dobiti prostor jer imamo veliku podršku Gradskog ureda za zdravstvo i Gradskog ureda za socijalnu skrb. Njima se jako sviđa način na koji mi radimo. Nemamo zaposlene, sve radimo potpuno volonterski. Trenutno pokušavamo aplicirati na neke EU projekte. Htjele bismo napraviti jednu veliku konferenciju gdje bismo upozorile poslodavce i osvijestile ih da postoji problem. Na način na koji smo to učinile sa prijevozom. Ranije nikome nije i palo na pamet da bi to mogao biti problem. A pošto smo mi zaista puno javno o tome govorile, na neki način smo i senzibilizirali javnost jer su nas podržali i obični građani, i političari i poznati. 

Htjele bismo osnovati jedan centar Nismo same u kome bi žene oboljele od raka mogle naći svoje utočište. Dakle ne samo da stalno pričamo o raku i bavimo se bolešću nego da budemo njihova potpora i obitelj u svakodnevnom životu.  

Uz to, je moja velika želja je pomoć u kući ženama oboljelih od raka. Kada dođu sa kemoterapije, da bude neko tu, da doda žlicu, čašu vode, ode po djete, prošeće psa. Ja sam svoje kemoterapije prošla tokom božićnih i novogodišnjih blagdana. I osjećala sam se jako usamljeno. Tako da bih htjela ljude dodatno osvijestiti da možemo biti podrška jedni drugima u tim situacijama.