Oni veruju da svako dete može da ostvari svoje pune potencijalne bez obzira na dijagnozu i svakodnevno rade na stvaranju podržavajućeg okruženja koje će to i omogućiti.

Deci i porodicama pružaju oslonac i podršku, zajednici podižu svest o medicinskoj prirodi razvojnih poremećaja, zalažu se za bolju zdravstvenu zaštitu dece, a roditeljima i medicinskim radnicima obezbeđuju preko potrebne edukacije.

Upoznajte udruženje „Deca bez granica“, na čije su se uspehe, planove i izazove osvrnule dr Aleksandra Rabrenović, predsednica Upravnog odbora udruženja i Tijana Malezić Repajić, članica Upravnog odbora.

Kako je nastalo udruženje „Deca bez granica“? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Aleksandra: Udruženje „Deca bez granica“ nastalo je kroz povezivanje nas roditelja dece sa razvojnim problemima koji su prepoznali značaj medicinskih tretmana za razvoj njihove dece i želeli da ta saznanja podele sa drugim roditeljima i medicinskim stručnjacima. Dugo se verovalo da je autizam posledica ponašanja „hladnih majki“, a u današnje vreme uvreženo je mišljenje da se deci sa poremećajem autističnog spektra može pomoći jedino kroz različite vrste defektoloških i logopedskih tretmana. Najnovija naučna otkrića, međutim, sve više osvetljavaju medicinsku prirodu autizma, kao kompleksnog neurološko-imunološkog poremećaja, koji se može medicinski tretirati, kroz različite medicinske terapije i tretmane.

Cilj našeg udruživanja bio je da utičemo na promenu percepcije javnosti o autizmu kao stanju koje nije moguće izmeniti i pomognemo i drugim roditeljima da pronađu odgovarajuće medicinske terapije za svoju decu, koja mogu značajno da unaprede kvalitet života osoba sa autizmom i njihovih porodica. Pri tome treba imati u vidu da je autizam heterogen poremećaj, tako da tretman koji pomogne jednom detetu možda neće pomoći drugom detetu, pa za zbog toga važan individualni pristup.

Pored toga, brojni su problemi sa kojima se suočavaju porodice dece i odraslih sa autizmom, kao što je obezbeđenje defektoloških i logopedskih tretmana, ličnih pratilaca, asistencije u porodici i stanovanju i sl. Cilj našeg udruženja je da se uključi i u rešavanje ovih društvenih pitanja na konstruktivan način kako bismo pomogli celoj našoj društvenoj zajednici da unapredi položaj ove veoma ranjive i socijalno ugrožene kategorije društva. Pri tome treba imati u vidu da se broj dece sa poremećajem autističnog spektra u svetu, kao i kod nas, povećava iz godine u godinu, i da je i iz toga razloga veoma važno da se zajedničkim snagama i državnih organa i šire društvene zajednice što pre iznađu odgovarajuća rešenja za probleme sa kojima se porodice pogođene autizmom suočavaju.

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Aleksandra: Moja lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru proizašla je iz potrebe povezivanja i pomaganja drugim roditeljima i deci sa poremećajem iz spektra autizma. Kao majka deteta sa autizmom znam koliko je teško i nama i našoj deci bez odgovarajuće medicinske i socijalne podrške. Kroz rad na poboljšanju uslova života osoba sa autizmom nalazim i ličnu satisfakciju kao ni na jednom drugom poslu koji sam radila do sada.

Kako se finansira udruženje„Deca bez granica“? Sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način?  Na koje sve načine oni koji to žele mogu podržati rad organizacije?

Aleksandra: Udruženje se finansira pretežno iz privatnih donacija firmi koje su pokazale osetljivost i društvenu odgovornost za rešavanje problema autizma u društvu. Naš rad mogu podržati kako pojedinci tako i pravna lica putem donacija, koje mogu dati jednostavno uplatom na veb stranici našeg udruženja  (wwww.decabezgranica.com), na kojoj se nalazi i broj računa našeg udruženja. Veoma smo zahvalni našim donatorima koji su nam omogućili da u prethodne dve godine, od kada postoji udruženje, realizujemo sve aktivnosti koje smo zamislili i nadamo se da ćemo nastaviti dobru saradnju i u budućnosti.

Članovi i članice vašeg udruženja dolaze iz celog regiona. Kakav je položaj dece sa razvojnim poremećajima u Srbiji u odnosu na zemlje regiona? Šta možemo raditi da se stanje popravi?

Tijana: Da, udruženje „Deca bez granica“ okuplja i članove iz zemalja regiona. Najveći broj članova nam je iz Srbije, što je i logično. Na žalost položaj dece sa razvojnim poremećajima u Srbiji nije na zavidnom nivou. Većina zemalja u regionu usvojile su zakon „Roditelj – negovatelj“, i na taj način poboljšale često tešku materijalnu situaciju cele porodice deteta sa poteškoćama. Kod nas taj zakon nije još uvek usvojen. Naime, često se dešava da jedan od roditelja deteta sa poteškoćama u razvoju zbog konstantne brige o svom detetu bude prinudjen da da otkaz. Ovim zakonom njemu se obezbeđuje minimalna zarada kojom može da obezbedi bar egzistenciju porodice. 

Pored toga, u Srbiji je deci sa smetnjama u razvoju obezbeđen jako mali broj defektoloških i logopedskih tretmana o trošku države, pa su roditelji prinuđeni da traže usluge ovih tretmana u privatnom sektoru, što dodatno ugrožava njihov ionako težak materijalni položaj. Za razliku od toga, u zemljama u regionu (npr. Crnoj Gori, Bosni i Hercegovini) ukoliko država nije u mogućnost da deci obezbedi logopedske tretmane, ona dobijaju uput za Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora “ Đorđe Kostić” u Beogradu, gde im sve časove plaća njihova zemlja, čiji su državljani. 

Tijana Malezić Repajić

Na koje sve načine uključujete zajednicu u svoj rad i šta vam to donosi?

Tijana: Zajednicu uključujemo u širenje svesti o autizmu, ne samo kao primaoca poruke da se različitosti moraju prihvatiti i da je svako dete pre svega dete već i kao prenosioca te iste poruke. Društvene mreže nam to omogućavaju, jer naše akcije širenja svesti podržava veliki broj glumaca, influensera, estradnih umetnika koji svojim primerom motivišu i ostale građane da se uključe i šire svest o autizmu. Imamo i divne volontere koji su uvek tu da nam pomognu svojim radom i zalaganjem da sprovedemo naše planove u delo, na čemu smo im posebno zahvalni.

Šta su najveći izazovi sa kojima se suočavate?

Tijana: Nedostatak finansijskih sredstava i dovoljno vremena da se posvetimo aktivnostima udruženja su nam svima veliki izazov, posebno zbog toga što imamo puno ideja koje bi mogle u velikoj meri da pomognu deci sa autizmom i njihovim porodicama. Manjak vremena koje nam ostaje da se bavimo pitanjima udruženja, pored redovnih poslovnih obaveza i brige o detetu sa autizmom je izazov koji stalno moramo da prevazilazimo.

Na koje aktivnosti ste trenutno najviše fokusirani? Koji su najvažniji planovi i ciljevi koje planirate da realizujete u budućnosti?

Aleksandra: Do nedavno smo bili fokusirani na promociju udruženja u okviru manifestacije „Bazar na Vračaru“ koja je održana od 16-18. juna na platou kod Viške ulice u Beogradu. Cilj ove manifestacijebio  je da upoznamo sugrađane sa našim aktivnostima i pozovemo ih da se pridruže našim naporima za poboljšanje položaja dece sa razvojim poteškoćama u našem društvu.

U narednom periodu želimo da se fokusiramo na jedan broj prioritetnih ciljeva, među kojima je pre svega osnivanje inkluzivnog centra u Beogradu, gde bismo mogli da organizujemo različite kreativne radionice za decu sa poteškoćama u razvoju, a gde bismo i mi kao roditelji mogli da se više družimo i pružamo podršku jedni drugima. Započeli smo takođe pripreme na organizaciji nove konferencije o autizmu Jugoistočne Evrope (SEECA 2023) o savremenim načinima lečenja poremećaja iz spektra autizma, u saradnji sa predstavnicima Klinike za neurologiju i psihijatriju dece i omladine i udruženjem „Naukatizam“. Konferencija bi trebalo da se održi krajem 2023. godine. Nedavno smo takođe započeli saradnju sa terapeutima iz Hrvatske koji su stručnjaci u oblasti asistivnih komunikacionih tehnologija, koje su veoma bitne za razvoj komunikacije naše decu, i to je oblast kojom bismo želeli da se intenzivnije bavimo i u budućnosti.

Šta su najveći uspesi koje je udruženje ostvarilo u dosadašnjem radu?

Aleksandra: Jedan od najvećih uspeha koje je udruženje ostvarilo u dosadašnjem radu je najpre održavanje konferencije o autizmu Jugoistočne Evrope (South East Europe Conference on Autism – SEECA 2022) o savremenim načinima lečenja poremećaja spektra autizma, koja je održana 2-4. juna 2022. godine u hotelu Mona Plaza u Beogradu. Konferencija je izazvala veliko interesovanje javnosti u celom regionu, jer se za učešće prijavilo više od 1.400 lekara, roditelja i terapeuta iz Srbije, Bosne i Hercegovine, Hrvatske, Severne Makedonije, Slovenije i Crne Gore, kao i drugih evropskih zemalja, koji su pratili konferenciju uživo i preko zoom platforme. Udruženje „Naukatizam“ bilo je koorganizator konferencije, a podršku organizaciji dalo je i udruženje „Spektrum“ iz Severne Makedonije, i organizacija „MedApp“. Svi materijali sa konferencije dostupni su na SEECA 2022 you tube kanalu. 

Pored toga, od 2-9. aprila ove godine, naše udruženje u saradnji sa udruženjima „Naukatizam“ i „Evo ruka“, Klinikom za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Republike Srbije, Institutom za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“ i Ministarstvom zdravlja Republike Srbije, po prvi put je organizovalo manifestaciju „Nedelja autizma“, čiji je cilj bio povećanje vidljivosti i skretanje pažnje na probleme i teškoće sa kojima se susreću osobe sa autizmom i njihove porodice.

Deo Nedelje autizma bilo je i snimanje pesme i spota „Deca bez granica“, čiji je cilj podizanje svesti javnosti o potrebi prihvatanja različitosti dece sa razvojnim teškoćama, koja imaju iste želje, strahove, potrebu za ljubavlju i prihvatanjem kao i sva druga deca. Tekst pesme napisala je pesnikinja Rada Janjušić, muziku naša članica Ana Ivanović, a režiju potpisala Bojana Krstić. Pesmu su podržali naši brojni muzički, umetnici i horovi, među kojima su bili Milan Đurđević, Tijana Sretković, Jelena Pudar Marković, Andreja Stojić, Nemanja Savić, Zejna, Tijana Bogićević, Đorđe David, Davor Jovanović, Saša Vasić, Leontina Pat i dečiji hor Čarolija, kao i kao i inkluzivni horovi „Ison“, pod rukovodstvom Miodraga Miše Blizanca, i hor Hrama Svetog Georgija, pod rukovodstvom Ane Ivanović. Tokom snimanja spota pušteno je preko 100 balona plave boje u znak podrške porodica sa autizmom, a u samoj realizaciji učestvovalo je više od 200 učesnika.