Transparentnost i odgovornost su ključni elementi za izgradnju poverenja između organizacija i javnosti. To je posebno važno u kontekstu neprofitnog sektora, gde organizacije često deluju kao posrednici između donatora i onih kojima je potrebna pomoć. Jedna takva organizacija koja se ističe svojim radom u Srbiji je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, poznata kao NORBS. 

NORBS, kao glas pacijenata sa retkim bolestima, usmeren je na zagovaranje i unapređivanje zakona u oblasti zdravstva u ovoj oblasti. Zato je osnovana i Fondacija NORBS+ kako bi se direktno pružala podrška osobama sa retkim bolestima. Fondacija se fokusira na obezbeđivanje medicinsko-tehničkih pomagala svojim članovima, s obzirom na njihovu veliku potrebu za ovom vrstom podrške. 

Razgovarali smo sa njihovim predstavnicima Stefanom Živkovićem, Ivom Omrčen, Lidijom Mladenović i Irinom Čepinac-Ban kako bismo bolje razumeli njihovu ulogu, inicijative i napore u podršci osobama koje se suočavaju sa retkim bolestima.  

Predstavljamo vam njihove aktivnosti, kao i u njihovu posvećenost transparentnosti kao ključnog elementa za izgradnju poverenja koju su pokazali i na svom profilu na Neprofitne.rs. Takođe, istražićemo kako se bore protiv stigme i diskriminacije prema osobama sa retkim bolestima i na koji način promovišu inkluziju i razumevanje. 

Kako biste objasnili odnos udruženja NORBS i fondacije NORBS+? Zašto je postojala potreba da osnujete još jedan entitet? 

Stefan: Fondacija NORBS+ je nastala kao inicijativa Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), koja predstavlja savez udruženja osoba koje se suočavaju sa retkim bolestima. NORBS je posvećen zagovaranju i unapređivanju politika u oblasti retkih bolesti, a s obzirom na dugotrajnost ovih procesa, organizacija je prepoznala potrebu za osnivanjem Fondacije NORBS+ kako bi direktno pomogla svojim članovima i obolelima od retkih bolesti.  

Fondacija NORBS+ se fokusira na obezbeđivanje neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala svojim članovima, s obzirom na veliku potrebu za ovom vrstom podrške. Nakon osnivanja, Fondacija je sprovela anketu među članicama NORBS-a kako bi identifikovala njihove konkretne potrebe. Na osnovu prikupljenih informacija, formiran je preliminarni spisak potreba koji se i dalje ažurira kako bi se osigurala tačna i aktuelna podrška. Fondacija je takođe pokrenula niz javnih kampanja sa ciljem prikupljanja finansijskih sredstava kako bi brzo obezbedila finansijska sredstva da nabavi neophodna medicinsko-tehnička pomagala sa spiska potreba. 

Možete li opisati inicijative koje je NORBS+ sproveo kako bi poboljšao kvalitet života osoba s retkim bolestima u Srbiji? 

Stefan: Tokom pet godina postojanja, Fondacija je sprovela šest inicijativa, tj. kampanja. Prvi korak koji je napravljen je bio da se kreira kampanja koja će poslati jasnu, efektivnu poruku. Kako osobe sa retkim bolestima nisu u dovoljnoj meri primećene, ideja koju smo razvili u saradnji sa jednom marketiškom agencijom bila je da svima poručimo: „Vreme je da ih primetimo”. Za tu kampanju snimljen je i TV spot u kome su glavni junaci bili upravo one koje treba da primetimo, a to su deca koja boluju od retkih bolesti.  

Nakon te, početne faze imali smo nastavak kampanje pod nazivom „Vreme je da se povežemo”. Uporedo sa tim razvijali smo inicijativu za dobijanje humanitarnog sms broja, i kada je to uspelo, krenula je kampanja #SMS105. Bila je tu i kampanja „Za novu godinu želim”, gde je cilj bio da prikažemo, a zatim smo pokrenuli platformu „1jeposeban”. Poslednja kampanja, pod nazivom „DAH ŽIVOTA”, je akcija za prikupljanje novca za kupovinu tri aparata za iskašljavanje za troje malih junaka koji se bore sa izazovima retkih bolesti.  

Kako podižete svest kod javnosti o retkim bolestima, a kako podržavate osobe s retkim bolestima da se povežu i dele svoja iskustva? 

Iva: Na podizanju svesti javnosti podjednako rade i Fondacija NORBS+, kao i naši osnivači - NORBS. Što se Fondacije tiče, svaka naša kampanja je u isto vreme i usmerena na podizanje svesti javnosti o retkim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti. Tu je svakako i Dan retkih bolesti, kada se najviše priča o retkim bolestima u medijima, i kada NORBS obeležava veliki broj aktivnosti - od javnih tribina, edukacija, do kampanje na društvenim mrežama.  

Kada pričamo o povezivanju samih osoba i deljenju iskustava, NORBS to radi na više nivoa. Prvenstveno tu je Linija pomoći, koja pruža psiho-socijalnu podršku obolelima i članovima njihovih porodica, ali takođe i povezuje obolele od iste retke bolesti kako bi razmenili informacije i iskustva, Zatim, edukacije i druge događaje (konferencije i javne tribine) koje NORBS organizuje, jedan od ciljeva je umrežavanje obolelih. 

Recite nam nešto o saradnjama s drugim organizacijama, vladinim telima ili institucijama koje podržavaju iste ciljeve kao NORBS+. 

Stefan: Fondacija NORBS Plus najviše sarađuje sa NORBS-om i njegovim članovima, što je sasvim normalno, jer je Fondacija i osnovana na inicijativu NORBS-a. Sa drugim organizacijama koje imaju iste ciljeve kao i Fondacijа, trudimo se da ostvarujemo saradnju, kako bismo radili na promovisanju dobročinstva, kulture davanja i unapređenju pravnog okvira za rad humanitarnih organizacija. Tako smo, na predlog Fondacije Ana i Vlade DIvac, postali članovi Saveta za društveno-odgovorno poslovanje.

Iva: Sam NORBS, koji postoji od 2010. godine, sarađuje kako sa nevladinim organozacijama, tako i državnim institucijama. Od institucija tu su RFZO, Institut za javno zdravlje „Batut”, Poverenica za ravnopravnost, Ministarstvo zdravlja, ALIMS. Dosta sarađujemo sa savezima za retke bolesti u regionu, a članovi smo i EURORDIS-a i Rare Disease Interantional. 

Koliko je poverenja vaših korisnika, zajednice i javnosti važno za vas? 

Irina: Poverenje je krucijalno za postojanje i rad Fondacije. Iz tog razloga se trudimo da sve naše aktivnosti budu transparentne i vidljive, kako primaocima naše pomoći, tako i starim i novim donatorima. 

Stefan: Složio bih se sa Irinom. Poverenje predstavlja temeljno i neophodno načelo za funkcionisanje Fondacije. Iz tog razloga, ulažemo poseban napor kako bismo obezbedili potpunu transparentnost i vidljivost u svim našim aktivnostima. Ovo činimo s ciljem da stvorimo poverenje kako među osobama kojima pružamo pomoć, tako i među našim postojećim i budućim donatorima.  

Naša posvećenost transparentnosti znači da želimo da svako zna kako se koriste sredstva koja nam povere.  

Našim dobročiniteljima i donatorima pružamo jasne informacije o tome kako se njihova podrška koristi u svrhu ostvarivanja naših ciljeva. Takođe, redovno delimo sa svima koji su deo naše zajednice rezultate i uticaj naših aktivnosti. Ovaj pristup nam omogućava da gradimo snažne veze i osiguramo da svako zna da je njihova podrška od suštinskog značaja i da se koristi na odgovoran i efikasan način. 

Na koje načine održavate poverenje i koliko je transparentnost važan deo toga? 

Stefan: Održavamo poverenje kroz transparentnost, pružajući jasne informacije o našim aktivnostima, upotrebi resursa i uticaju na zajednicu. Aktivno deljenje informacija o našem radu i rezultatima, kao što su prihodi, rashodi, spisak medicinsko-tehničkih pomagala koje smo nabavili, njihova cena i kome su donirana. Sve to nam omogućava da izgradimo poverenje među članovima zajednice, donatorima i partnerima, jačajući naše odnose i podršku koju dobijamo. 

Da li možete da navedete neke od prednosti koje transparentan rad donosi vašem udruženju? 

Irina: Transparentan rad donosi ključne prednosti, uključujući poverenje i podršku članova zajednice, donatora i partnera. Takođe olakšava saradnju i privlačenje resursa, pomaže u praćenju rezultata i očuvanju ugleda, te jača odnose sa članstvom i olakšava privlačenje volontera. Sve ovo zajedno doprinosi održivosti i uspehu naših projekata i inicijativa. 

Kako koristite društvene mreže i online platforme za podizanje svesti i angažman zajednice? 

Iva: Društvene mreže i online platforme koristimo kako bismo podigli svest o retkim bolestima, informisali o našim aktivnostima, delili priče o pomagalima i transparentno obaveštavali o donacijama. Osim toga, povremeno organizujemo kampanje i pozivamo građane da se aktivno uključe u naš rad, podrže zajednicu obolelih od retkih bolesti i doniraju, čime stvaramo snažnu i angažovanu zajednicu. 

Kako se NORBS+ bori protiv stigme i diskriminacije prema osobama s retkim bolestima i koje inicijative sprovodite kako biste promovisali inkluziju i razumevanje? 

Lidija: Svaka naša kampanja je usmerena na borbu protiv stigme i diskriminacije prema osobama sa retkim bolestima. Prva kampanja koju smo sproveli „Vreme je da ih primetimo”, je imala za jedan od ciljeva da skrene pažnju na to da su oboleli od retkih bolesti nevidljivi i da su često predmet neke vrste diskriminacije. Tako je i sa svim ostalim kampanjama. Svaka kampanja radi na podizanju svesti o problemima sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti, i poziva na toleranciju i razumevanje. 

Da li postoji dugoročna strategija za podršku osobama s retkim bolestima i poboljšanje njihovih uslova života kojoj težite?  

Stefan: U Srbiji je veliki napredak  postignut 2019. godine, kada je usvojen prvi Nacionalni program za retke bolesti za period 2020 - 2022. godine. Taj, za nas strateški dokument, definisao je oblasti u kojima je potrebno da nastane neka promena. Nakon tri godina sprovođenja tog programa imamo pozitivnih pomaka, ali ima i stvari koje nisu bile implementirane,sam program je istekao, a na novi čekamo.  

Iva: Svakako dugoročna strategija što se tiče retkih bolesti je da se unapredi zdravstvena zaštita i kvalitet života obolelih od retkih bolesti. Tu mislimo na bolju prevenciju i dijagnostiku retkih bolesti, unapređeno lečenje, negu i socijanu zaštitu obolelih od retkih bolesti.  

Kako se bavite izazovima i preprekama s kojima se suočavaju osobe s retkim bolestima u Srbiji? 

Iva: Ovo je nešto čime se prvenstveno bavi NORBS, sa svim svojim udruženjima članicama. Kao ključna stvar je to da organizacija redovno prikuplja podatke od svojih članova, kao i putem upita koje dobija na Liniji pomoći, kako bi dobila uvid u konkretne probleme i potrebe obolelih od retkih bolesti. Na osnovu ovih prikupljenih podataka, NORBS pokreće zagovaračke projekte i inicijative. Primer toga je inicijativa NORBS-a i partnerskih organizacija koja je rezultirala podnošenjem inicijative Ustavnom sudu za ocenu ustavnosti Zakona o finansijskoj podršci porodica sa decom.  

Takođe, NORBS je uspeo da se izbori za proširenje liste medicinskih pomagala za određene indikacije, kao i izmene pravilnika o proceni stepena telesnog oštećenja, donošenja prvog nacionalnog programa za retke bolesti. Sve ove aktivnosti čine naše organizacije ključnim akterima u rešavanju problema i unapređivanju položaja obolelih od retkih bolesti u Srbiji, iako je put ka postizanju tih ciljeva izazovan i zahteva napore na dugoročnom planu. 

Kako osiguravate da vaši donatori i pratioci budu informisani o napretku i rezultatima vaših projekata? 

Stefan: Deo naše posvećenosti transparentnosti obuhvata i slanje izveštaja o tome kako se koriste sredstva koja nam povere naši donatori. Ovi izveštaji obuhvataju nabavku medicinsko-tehničkih pomagala koja nabavljamo za obolele od retkih bolesti. Nastojimo da budemo potpuno transparentni u vezi sa svakom donacijom i kupljenim pomagalima, i o tome redovno obaveštavamo našu zajednicu putem objava na društvenim mrežama. Na taj način, naši donatori mogu da prate kako njihova podrška direktno utiče na poboljšanje kvaliteta života onih kojima pomažemo. Ova transparentnost nam omogućava da izgradimo čvrste veze sa našim donatorima i članovima zajednice, omogućavajući im da se osećaju sigurno i uvereno da njihova podrška ima stvaran i pozitivan uticaj na živote onih kojima pomažemo.. 

Koji su najveći izazovi sa kojima se susreću udruženja u Srbiji? 

Irina: U Srbiji, udruženja se suočavaju sa brojnim izazovima. Jedan od najvećih izazova je ograničen broj donatora koji su voljni da podrže organizacije koje se bave retkim bolestima, s obzirom na relativno mali fond donacija usmerenih ka ovoj oblasti. Da bi uspešno prikupljala sredstva, organizacijama je često potrebna podrška marketinških stručnjaka kako bi razvile efikasne strategije za fundraising. Poreska politika takođe predstavlja problem, jer pravna lica nisu dovoljno motivisana da daju donacije, s obzirom na nedostatak stimulativnih poreskih olakšica ili podsticaja za podršku neprofitnim organizacijama. Ovo ograničava dostupne resurse i otežava finansiranje organizacija koje se bave retkim bolestima. U suštini, udruženja u Srbiji se suočavaju sa izazovima u privlačenju donatora i obezbeđivanju sredstava za svoje aktivnosti, što zahteva profesionalnu podršku i promene u poreskoj politici kako bi se stvorili povoljniji uslovi za podršku i razvoj neprofitnog sektora. 

Koji su benefiti koje platforma Neprofitne.rs donosi za neprofitni sektor u Srbiji? 

Lidija: Platforma Neprofitne.rs donosi niz koristi i benefita za neprofitni sektor u Srbiji. Prvo tu imamo mogućnost da na jednom mestu pregledom dobijemo sveobuhvatan pregled aktivnosti i poslovanja neprofitnog sektora. Dalje, ova platforma nam pomaže da se bolje upoznamo sa potencijalnim partnerima i da saznamo više o drugim organizacijama. Tu je i momenat transparentnosti, koji je važan za potencijalne donatore, jer mogu da provere stvarno postojanja i aktivnosti organizacija.  

Takođe, ova platforma i podiže ugled samih organizacija.   

Ukratko, platforma Neprofitne.rs olakšava organizacijama da bolje upravljaju svojim aktivnostima, grade održive partnerske odnose i doprinose rastu i razvoju neprofitnog sektora u Srbiji, istovremeno pomažući u očuvanju ugleda i integriteta ovog sektora. 

Šta mislite da je potrebno uraditi za podizanje transparentnosti u radu organizacija i poverenja u sektor? 

Irina: Za podizanje transparentnosti u radu organizacija i poverenja u sektor, ključno je redovno i vidljivo izveštavanje, iako mediji nisu toliko  zainteresovani da prate i pokrivaju te teme kako bi bile  vidljivije u javnosti. Javnim i transparentnim izveštavanjem se podiže  opšta svest o transparentnosti i značaju izgradnje poverenja u same organizacije, i promovisanje otvorenosti i odgovornosti u celom sektoru.  

Stefan: Podizanje transparentnosti u radu organizacija i izgradnja poverenja u nevladin sektor zahtevaju sveobuhvatne napore. Ključno je uspostaviti jasne interne procese koji regulišu transparentnost u upravljanju finansijama, donacijama i aktivnostima.