BELhospice centar za palijativno zbrinjavanje je prva specijalizovana organizacija u Srbiji koja pruža uslugu palijativne nege pacijentima sa malignim bolestima u progresivnom, uznapredovalom stadijumu za koji je prognoza ograničena. 

Iako teme kojima se bave nisu nimalo lake, BELhospice je prepoznat kao jedna od najaktivnijih organizacija neproftinog sektora, o čemu svedoče i uspesi njihovih dobro poznatih i nadasve kreativnih fundraising događaja. 

Šta je ključ dosadašnjeg uspeha organizacije, a kako tek planiraju da unaprede svoj rad, otkrila nam je direktorka Vera Madžgalj.

Kako je pokrenut BELhospice? 

Vera: BELhospice je organizovan 2004. kada je doktorka Nataša Milićević, zajedno sa kolegama želela je da unapredi palijativno zbrinjavanje u Srbiji. Ova oblast je u našoj zemlji tek sada u fazi razvoja i uglavnom se ne prepoznaje se kao posebna oblast, već se do sada uglavnom vezivala za onkologiju. Jedna od stvari koje smo uvideli jeste da pristup prema pacijentu nije sveobuhvatan – gleda se njegova bolest, a ne duhovno i psihičko stanje. BELhospice je 2006, uz pomoć Hospices of Hope iz Engleske proširio svoje aktivnosti i uspostavio multidisciplinarne timove koji bi na sveobuhvatan, holistički način sagledali pacijenta: koje su njegove potrebe, na koji način treba unaprediti kvalitet života pacijenta kao i članova porodica. Jer porodica je u celom tom procesu veoma važna i uz to trpi veliki pritisak.  

Kod osoba obolelih od kancera, se naravno uradi sve u smislu lečenja, ali kada se ustanovi da pacijentu više nije moguće pomoći, oni se otpuštaju kući. I tu su pacijenti vrlo često prepušteni sami sebi, jer ima onih koji nemaju porodice. U procesu multidisciplinarnog razvoja mi smo napravili tim za kućno zbrinjavnje, a takođe imamo i drugu licenciranu uslugu koju smo otvorili 15. oktobra prošle godine, a to je prvi dnevni centar hospisa u kom 20 pacijenata dnevno može da boravi, obezbeđni su im prevoz i hrana. Sve usluge za pacijente i članove porodica su besplatne. 

Da li smatrate da je ovo tema kojom bi zapravo trebalo da se zdravstvo, ili je to prostor za delovanje neprofitnog sektora? 

Vera: Pa ne možemo reći da se država ne bavi time. Država ima jedinice za palijativno zbrinjavanje. Ipak, te jedinice se bave pacijentom i njegovim bolom, ali se ne bave porodicom i ne bave se pacijentima na holistički, sveobuhvatan način. Ono što mogu da kažem jeste da je država prepoznala, u okviru nove zakonske regulative, da je palijativno zbrinjavanje za sve pacijente besplatno. To je veliki uspeh. Postoje inicijative i iz Ministarstva za socijalna pitanja kao i iz zdravstva da se na ovim pitanjima radi intenzivnije, što je opet veliki uspeh. Jer je trebalo dosta godina da se do toga dođe, ali postoje određeni podzakonski akti koji još nisu regulisani, za koje smatramo da treba da postoje kako bismo na sistemski način mogli da doprinesemo i bolje uredimo ovu oblast.

Što se neprofitnih organizacija tiče, neke se bave tim pitanjima, ali nisu svesne da se radi o palijativnom zbrinjavanju. Na primer, retke bolesti, autizam, neurološke bolesti. Tu se često radi o stanjima pacijenata koje zahtevaju palijativno zbrinjavanje. Tako da smatram da država nije jedina koja treba da reši ta pitanja. Ovde je poziv za širu društvenu zajednicu, jer porodica živi u zajednici. Vezano je i za poslovni sektor, jer i zaposleni u firmama imaju ovaj problem, njihovi najbliži su oboleli, tako da je ovo zaista pitanje šire društvene zajednice.

Šta je vas lično dovelo do rada u BELhospisu? 

Vera: Imala sam privatno iskustvo, gde je vrlo bliska osoba iz porodice imala problem. Takođe, prošla sam kroz celu fazu i razumela koliko je važan sveobuhvatan pristup i koliko je važno da šira zajednica bude uključena u taj proces, posebno je ključna podrška porodici da istraje. Tako da sam se kroz lično iskustvo vezala za BELhospice. A profesionalno, ja više od 20 godina radim u međunarodnim zajednicama, na programima koji su od društveno-ekonomskog značaja. I negde sam prepoznala da kroz svoja znanja i iskustva mogu dati doprinos radu organizacije. Zaista radim ono što volim. 

Kakvu vrstu podrške dobijate od međunarodnih organizacija, na primer Hospices fo Hope? 

Vera: Hospices of Hope je organizacija koja nam pruža podršku i u tehničkom smislu, pružajući priliku našim zaposlenima da posete druge hospise u kontinentalnoj Evropi i Engleskoj. Na taj način smo izgradili znanja i veštine da te modele i prakse primenimo i ovde. Takođe pomažu nam i finansijski kroz određeni grant. Uče nas i veštinama fundraisinga, koji naši fundraising timovi onda primenjuju. Imamo i veoma dobru saradnju sa organizacijom Austrian Hospice. Što se tiče drugih mreža, nema još puno organizacija koje se bave palijativnim zbrinjavanjem, ili ako se bave ne prepoznaju palijativno zbrinjavanje kao svoju oblast rada. Tako da nameravamo da u budućnosti i ovde izgradimo određene mreže i nađemo način da više sarađujemo sa lokalnim organizacijama. 

Osim oblasti kojom se bavite, šta biste rekli da izdvaja vašu organizaciju? 

Vera: Nevladin sektor u Srbiji je razvijen po broju, ali kapaciteti organizacije kako administrativni tako i stručni nisu dovoljno razvijeni. Organizacije koje imaju interne kapacitete i osvešćenu misiju i viziju su one koje uspevaju, a one koje su se otvorile samo “zbog ideje”, a nemaju razvijene interne kapacitete uglavnom ne uspevaju da ostvare neki uticaj. Činjenica da postoji toliko veliki broj organizacija zapravo ne pokazuje razvoj civilnog društva, i mislim da je to jedna od stvari na kojima treba raditi. Da bismo znali da donesemo promene u sistemu, potrebno je razviti sopstvene kapacitete.

Pomenuli ste multidisciplinarnost. Kako različiti profili zaposlenih u organizaciji doprinose vašem radu? 

Vera: Što se usluge tiče, mi imamo negovateljice, medicinske sestre, lekare, psihologe, socijalne radnike i duhovnike. Za uslugu dnevnog centra isto imamo multidisciplinarni tim, uz podršku volontera koji nam pomažu na različite načine - posećuju pacijente i članove porodica u kući, u dnevnom centru su sa pacijentima, izlaze sa njima u šetnje, razgovaraju itd. I to je tim koji i prema međunarodnim praksama odgovara na sve potrebe pacijenta, znači da se pored lečenja simptoma bola obrati pažnja na pacijenta kao socijalno biće.  

BELhospice ima i fundraising tim, što podrazumeva organizaciju događaja, kontakt sa dijasporom, upravljanje projektima. Imamo 4 osobe koje rade samo taj deo, imamo jednu osobu koja se bavi finansijama. Struktura organizacije je izuzetno značajna. Koliko je važno pružati kvalitetnu uslugu, toliko je važan i način na koji se postavlja organizacija. I to jeste ključ uspeha. Jer organizacije često krenu prema tome da je usluga koja se pruža dovoljna za rast organizacije, ali to nije tako. Svaka organizacije mora imati i deo koji se tiče upravljanja, administracije, javnog zagovaranja itd. Tako da u tom smislu verujem da imamo jako dobar tim. 

A kako do vas dolaze volonteri?  

Vera: Mi imamo otvorene pozive kada vršimo regrutaciju volontera. Ali pozivi su zapravo otvoreni svakodnevno – svi oni koji žele da pomognu, mogu se prijaviti. Imamo koordinatore za volontere koji rade sa pacijentima i koordinatore za volontere koji se bave fundraisingom. Tako da u tom delu smo otvoreni ne samo za rad sa pacijentima i fundraising već i u okviru stručne podrške. Recimo, u narednom periodu direktor jedne velike organizacije dolazi da nam pomogne oko IT-a besplatno.

Kako se finansira organizacija? 

Vera: Preko granta Hospices of Hope, naše partnerske organizacije. Takođe imamo i fundraising događaje tokom godine. Veliki humanitarni bal je najvažniji od tih događaja. Tu su i različiti projekti, projekat Evropske unije koji se zavrašava. Vrlo intezivno se bavimo pisanjem projekata, smatramo da je to jedno do najvažnijih načina na koje možemo da radimo. Uključujemo i dijasporu, a za sada nemamo finansiranje od strane države.

BELhospice je jedan od najuspešnjih fundraisera u sektoru, posebno putem događaja koji organizujete. Šta su glavne stvari koje ste naučili u tom delu posla? 

Vera: Pre svega koliko su važni kapaciteti, znanje i uspostavljanje sistema. Nevladine organizacije smatraju da samim tim što je neprofitni sektor u pitanju, ne moraju da imaju uspostavljen sistem u organizaciji. A bez njega ne možete uspeti. Vrlo je važna kreativnost i naravno dobar tim. Razlog zbog kojeg sam BELhospisu je takođe i tim ljudi koji radi ovde. Jer oni rade vrlo težak posao, a rade ga punim srcem. Radila sam jako dugo u velikom broju organizacija, ali nisam naišla na takav tim. Moja inspiracija kao direktorki je upravo njihova emocija koju imaju u radu. 

Takođe, tu je i veliki broj građana koji se uključuje tako što sprovode akcije unutar svojih  kompanija i orgnaizacija. Oni organizuju događaje, posvećeni su BELhospice centru. Na primer, za rođendan kažu da ne žele poklone već pozivaju goste da doniraju BELhospice centru. To se najviše dešava u kompanijama gde ljudi sami organizuju aktivnosti i događaje kao donaciju BELhospice centru. 

Da li imate strateška partnerstva u poslovnom sektoru? 

Vera: Mi smo napravili Klub održivih davanja BELhospice centra, gde imamo 26 korporativnih i 25 individualnih članova koji su se obavezali da dugoročno pomažu BELhospice centru. Tako da u tom delu smo svesni da dobijamo ne samo novčana sredstva, već i tehničku podršku kao i davanje u robi koja je neophodna pacijentima. I dalje radimo na širenju kluba. Klub ima za cilj da prepozna one koji su dali najveći doprinos u izgradnji organizacije, a s druge strane i stvaranje dugoročnih partnerstava za budućnost. Klub smatramo vrlo važnom ćelijom u daljem razvoju organizacije. 

Na primer, imamo osiguranje Generali i UniCredit banku gde 250 zaposlenih trči za BELhospice na maratonu. U okviru Kluba oni su dobili određeni token i kao društveno odgovorna kompanija, oni to mogu da postave na svoj sajt i to je način na koji su oni prepoznati sa naše strane, a opet i njihovi klijenti onda mogu da se uključe i otkriju više o radu BELhospice centra. 

Još jedan važan aspekt za funkcionisanje organizacija jeste komunikacija. Šta Vi, kao direktorka, smatrate da su glavne poruke koje treba preneti? 

Vera: U našem društvu, s jedne strane vlada izvesna stigma - “mene to neće zadesiti, meni to ne treba”, ljudi beže od onoga što je loše. A sa druge, postoje ljudi koji su solidarni, prepoznaju problem i na taj način žele da daju svoj doprinos. Vezano za komunikaciju smatramo da je šira društvena zajednica naš najbolji zagovarač, da pokaže da ono što radimo, radimo kako treba. Naši volonoteri, donatori, svi koji učestvuju u radu sa BELhospice su ujedno i oni koji šire poruke o tome koliko je organizacija važna. 

Kako do vas dolaze korisnici? 

Vera: Postoje različiti načini. Obično nas nađu preko sajta, ili čuju od drugih. Nekada i lekari upućuju na BELhospice. Sada radimo na tome da što više uspostavimo konekcije sa sistemom kako socijalne tako i zdravstvene zašite, pa da tim putem ljudi budu upućeni na nas. Ali smo uvek otvoreni i na svaki poziv pacijenta ili člana porodice reagujemo.

Prošle godine ste ostvarili veliki uspeh – otvorili ste dnevni centar za palijativno zbrinjavanje. Pored toga, šta su najveći uspesi koje je organizacija do sada ostvarila? 

Vera: Mislim da smo veliki posao uradili time što smo obe usluge licencirali i što smo prepoznati od strane sistema socijalne zaštite kao pružaoci usluga. Uz to smo kao organizacija pojačali kapacitete u smislu upravljanja i postavljanja sistema kvaliteta. Vrlo je važno da donatori imaju poverenje na koji način se troši njihov novac. Taj deo interne komunikacije smo unapredili tako što povratne informacije o namenskim sredstvima ne dolaze samo od organizacije, već i od samih korisnika koji mogu da kažu kako je određena donacija pomogla njima i njihovoj porodici. 

Takođe smo uspostavili veoma dobre odnose u samom timu i članova tima sa korisnicima. Preporuke koje korisnici dobijaju od drugih korisnika je naš najveći uspeh. Tako da mi sami ne moramo da se reklamiramo i tražimo korisnike. Nažalost, sve je veći broj pacijenta koji su oboleli od kancera, tako da smatramo da je ova usluga jako važna i pozivamo na solidarnost sve građane koji mogu da se uključe na bilo koji način da nam pomognu u celoj ovoj priči.

A šta su vam najveći izazovi? 

Vera: Prvenstveno u okviru zakonske regulative koja ne prepoznaje integrisane socio-zdravstvene usluge. U tom delu naši izazovi jesu najveći, u prepoznavanju hospisa kao koncepta koji je neophodan za državu. Hospisi su u stvari community organizacije, odnosno mesta gde zajednica pomaže ljudima. Bez obzira na to, mi bismo želeli da oni budu uključeni u sistem i budu prepoznati kao važni činioci razvoja društva. U tom delu naše razvojne inicijative će ići prema javnom zagovaranju. Takođe, nećemo raditi samo na zagovaranju palijativnog zbrinjavanja za pacijente koji su oboleli samo od kancera, već i za one koji imaju i druge potrebe. To znači i podizanju svesti o tome koliko je palijativno zbrinjavanje važno i za ostale dijagnoze. Radićemo i na postavljanju stacionarnog dela hospisa i uključivanja u sistem, kao i na širenju ovog koncepta i u drugim oblastima Srbije. 

Pomenuli ste nekoliko ciljeva, ali šta su prvi ciljevi koji želite da ostvarite? 

Vera: Mi smo kreirali strateški plan razvoja organizacija i naš prevashodni cilj je da napravimo održivost usluge koja se odnosi na zbrinjavanje u kući i zbrinjavanje u dnevnom centru. To nam je osnovni cilj ove godine, jer smo povećali timove, a i zahtevno je organizovati i prevoz i hranu za pacijente, s obzirom an to da pružamo besplatne usluge. Da bismo mogli da održimo kvalitet usluge nama je vrlo važno da pre svega imamo finansijska sredstva kako bi taj deo usluge bio održiv. To nam je prioritet ove godine. Nameravamo već sledeće godine da postavimo planove za projekte i programe kako bismo mogli da proširimo ideju i u drugim gradovima Srbije. 

Jedna od aktivnosti na kojoj posebno radimo je uključivanje dijaspore i to je jedan od načina na koje se nadamo da ćemo uspeti da povećamo održivost. A u okviru samog Kluba održivosti imamo i novi program koji se odnosi na trajni nalog (direct debit), gde će sve građani koji budu želeli da podrže rad centra, moći od svojih plata da daju određeni iznos svakog meseca. To uglavnom nije velika suma za pojednica, a može mnogo da pomogne radu centra