Советувалиштето „Јефимија“ е формирано во 2000 година како здравствена програма на Женскиот центар на Ужице, а од 2013 година функционира како независно здружение. Славица Симиќ, претседател и еден од основачите и членовите на здружението, Станка Јакшиќ, Гордана Маријановиќ и Билјана Терзиќ ни кажаа за поддршката на жените кои боледуваат и се лекуваат од рак на дојка, какви активности за застапување спроведува Јефимија и како придонесува за заедницата секојдневно.

Како е формирана вашата организација? Како се разви вашата мисија?

Славица: „Јефимија“ е создадена во 2000 година, прво во рамките на Женскиот центар во Ужице, како здравствена програма. Уште тогаш се занимававме со правата и животите на жените во Србија, а непосредна причина беше средбата со една млада мајка (тогаш го доела своето бебе). Имала еден вид монолог на прегледот кај хирургот во кој се убедувала себеси дека ќе се излечи, а нејзиниот сопруг бидејќи е модерен, мислел дека нема да има проблеми. Тогаш психологот, која самата била на преглед, се обратила кај докторката (Маја Гулан) и прашала дали има поддршка за жените со рак на дојка.

Бидејќи не постоеше, сфативме дека можеме и сакаме да направиме нешто околу тоа. Го основавме советувалиштето за жени со рак на дојка „Јефимија“. Наскоро почнавме да држиме предавања и директно да каниме жени со дијагноза да дојдат во „Јефимија“. Ја препознавме потребата на жените за навремени, разбирливи информации, емоционална и психолошка поддршка, поддршка од некој што има искуство, социјална поддршка при рехабилитација ...

Во исто време, беше препознаено дека постои родова состојба на женските болести. Нивното преоптоварување со бројни улоги (и традиционални и модерни) со недостаток на моќ за одлучување ги става жените во позиција на исцрпеност, самозанемарување и доцна посета на лекар.

Дијагнозата често се јавува кога се поврзани неколку фактори, како што се возраста (најмногу петтата и шестата деценија од животот), недостатокот на поддршка, исцрпеноста и маргинализацијата на жените (кога тие главно завршуваат со нивното активно родителство и партнерска улога). Во тој момент, самата жена, семејството и општествениот систем мораат да ги разберат нејзините потреби.

Нашата програма беше одговор на оваа ситуација и се базира пред се на потребите на жените, особено на болните. Развивме програма која содржи:

Превентивни активности - предавања и промоции, форуми и медиумски настапи, кампањи, со цел:

1. жените што побрзо да дојдат на првите прегледи, а потоа и на редовни контроли;

2. да разбере што е рак на дојка, зошто се јавува; да проценат колку треба да направат за нивно самоодржување и, што е многу важно, дека ракот на дојка е излечив и може да се држи под контрола дури и кога е во фаза на метастаза;

3. дека ракот на дојката е видлив за јавноста како болест како и сите други хронични болести и дека не постои табу тема поврзана со оваа област.

Услуга за поддршка на жени со дијагностициран рак на дојка - искуствена поддршка (во болница, преку групи за самопомош и дежурства, отворен телефон), психолошко зајакнување и поддршка (индивидуално советување, психолошки работилници, психотерапија, телефон); информации за болести и наоди и здравствена поддршка (здравствени работилници, отворена линија).

Зголемување на достапноста на сите форми на поддршка за жените во областа на Златибор - од 2014 година и редовно од 2017 година, преку проектот “Ние сме тука за вас”, одржуваме редовни активности од сите форми на поддршка во уште 4 градови (Сјеница, Пријепоље, Нова Варош, Бајина Башта).

Изработка на првиот (2006) Водич за жени со рак на дојка со разбирливи информации за болеста, начините на дијагностицирање и лекување, психолошките проблеми на жените, семејствата и околината и институциите со кои може да се контактира.

Влијание врз здравствениот систем и политика:

1. предлози за подобрување на процедурите преку идентификација на недостатоци во дијагностички третмани (на пр., третман на лимфедем и методи за хистопатолошки наоди во регионална болница);

2. Покренување на прашањето за достапноста на хемотерапија во сите секундарни здравствени установи во Србија (првите години на 21 век);

3. учество во изработката на два национални планови за женско здравје; сензибилизација на здравствените работници (примарна и секундарна здравствена заштита, студенти во завршна година) за родовите прашања и положбата на жената, причините за нивното доцнење на прегледите и потребата никогаш да не се вратат кога ќе пристигнат;

4. Учество во камења за неколку бесплатни помагала (перики, протези, ортопедски градници; еластични ракави против лимфедем никогаш не треба да се одобрува!) и примање современи терапии за примарен и метастатски карцином на дојка.

Соработка со други организации кои се занимаваат со рак на дојка- на европско ниво (EUROPE DONNA), регионално ниво (Македонија, БиХ, Хрватска, Словенија, Црна Гора), национално - ко-основачи на NALORA (Национална асоцијација на пациенти со рак), EUROPE DONA OF СРБИЈА (Српски форум против рак на дојка), соработка со други организации и здруженија кои се занимаваат со рак на дојка, но и други организации на пациенти; учесници на сите настани од регионално и национално значење.

Osnivačice udruženja, Maja Gulan i Slavica Simić

Која беше вашата мотивација за работа во непрофитниот сектор?

Славица: И порано сум се занимавала со положбата на жената и имам хронична болест која може да биде опасна по живот. Овој сензибилитет ми помогна да ги препознаам сите аспекти кои влијаат на женската болест, потребата од поддршка и промените во здравствениот систем и општеството кои треба да овозможат остварување на состојбата на општа благосостојба на жените, од кои 52% се во популацијата. .

Во текот на 22 години, ова ја водеше мојата работа и ангажман, препознавајќи ги потребите и каналите и развивајќи програми кои би биле одговор на таа ситуација. Мојата работа се карактеризира со родовиот пристап кон здравјето на жените.

Гордана: Дојдов во Јефимија да си помогнам, опкружена со жени кои поминаа низ тоа низ што поминав јас.

Почнав да се занимавам со искуствени активности за поддршка бидејќи поминав низ болеста, стекнав вредни искуства кои ми помогнаа да ја прифатам мојата болест, да ја запознаам и да ја следам мојата состојба. Најзначајната придобивка во оваа ситуација ја сметам трезвено размислувајќи за понатамошниот тек на мојата болест и живот. Покрај се, научив многу со тоа што го преиспитував сопствениот живот.

Сакав да им пренесам на други жени кои минуваат низ болеста и да им помогнам ако преживеам, па можат и оние дека болеста не е крај туку може да биде почеток на самоспознавање и нов живот кој може да биде многу подобар и позначаен отколку порано.

Им помагам на жените да ја запознаат својата болест, да ја прифатат и да си го подобрат животот. Покрај тоа, имам нови цели во животот и се чувствувам корисно.

Станка: Моето доаѓање во Јефимија беше неопходно за да се ослободам од стравовите што ми ги донесе дијагнозата на болеста. И единственото нешто што можев да стигнам таму беше затоа што имав стручна помош (доктор, психолог) и вредни искуства од жени кои ја преживеале болеста. Ми помогна без напор да ја пребродам состојбата, да продолжам да живеам, но овој пат многу помудар, да научам каде грешам, да не ги повторувам грешките со менување на навиките и да почнам да се дружам со позитивни луѓе, избегнувајќи негативни ситуации и луѓе.

Со ангажирање во Јефимја, сакам да им помогнам на другите и да ги зајакнам жените како што ми дадоа и ме зајакнаа да ја надминам болеста и да бидам подобра верзија од себе. Сакам да бидам од помош, да придонесам за доброто на другите и, можеби, да се вклучам во хуманитарната работа за да бидам подобра, полесна и покорисна за сите нас.

Билјана: Кога бев болна, бев преплашена и мислев дека нема помош за мене. Една жена од Јефимија која ја преживеа болеста ми покажа дека може да се живее со оваа дијагноза, дека не е крајот. Тоа искуство најмногу ми значеше во однос на вербата во исцелувањето бидејќи пред мене имав жива жена, која изгледаше прекрасно, беше среќна, се смееше и сочувствуваше со мене.

Сфаќајќи колку таа ми значи, сфатив колку на секоја жена во таа ситуација и е потребна таа помош. Затоа сега давам искуствена поддршка на новоболените жени и оние кои се лекуваат, кои се соочуваат со различни проблеми бидејќи третманот е долг и напорен. Мојата најголема награда е кога ќе видам значителна промена во нивните очи, расположение и положба на телото (што ми се случи, после тој разговор, се поправив). Разбирам колку зајакнав, развив и променив преку оваа работа.

Biljana Terzić

Како кризата со КОВИД-19 влијаеше на работата на здружението? Колку е променет начинот на работа? На кои активности сте биле најмногу фокусирани во изминатите две години?

Славица: За среќа, многу брзо се справивме со кризата на КОВИД-19 и практично немавме никакви активности половина месец на почетокот на вонредната состојба. Навремено се организиравме преку ZOOM платформата, го отворивме телефонот и имавме редовни групни активности и индивидуална поддршка. Подоцна се придржувавме до сите епидемиолошки мерки во секојдневните активности. Редовно ја одржувавме искуствената поддршка во ОБ Ужице кога имаше операции бидејќи медицинска сестра која работи во болницата е член на нашиот тим за искуствена поддршка. Ги проследивме сите достапни важни информации (вакцинација, прегледи, хемотерапија, зрачење, снимање, закажување ) на сите жени од областа Златибор и преку општинските групи на Вибер што ги формиравме.

Финансирањето беше без дополнителни средства во однос на вообичаеното.

Како се финансира Советувалиштето „Јефимија“? Со кои различни видови донатори работите и како? На кои начини можат оние кои сакаат да ја поддржат работата на организацијата?

Славица: Советувањето Јефимија е финансирано од проектот. Проблемот со финансирањето на нашата организација е што имаме развиена, но континуирана програма за поддршка, која не е интересна за многу донатори бидејќи не е еднократна. Исто така, често не е во согласност со клучните теми за кои донаторите даваат пари.

Преживеавме повеќе од две децении, благодарение речиси секогаш на домашните донаторски организации од феминистички тип фокусирани на правата на жените и здравствената заштита. Тоа беа Фондот Отворено општество, BCIF и меѓународните феминистички фондации (Глобален фонд за жени, VGIF, амбасадите на Канада и Холандија). Наш мнозински донатор е Женскиот фонд за обнова Белград веќе девет години. Овие донации покриваат 50-70% од нашиот буџет, во зависност од тоа колку ќе собереме. Министерството за здравство двапати ги поддржа нашите активности со скромни средства. Градот Ужице од 2018 година и помага на нашата организација со околу 20% покривајќи ги тековните трошоци и само мал дел од активностите. Добиваме други донации од две фармацевтски компании (никогаш повеќе од 5-6% вкупно) и повремени приватни придонеси. Од општествено одговорни компании имаме бесплатен интернет од МТС и повремени донации во минатото во опрема или за дел од активностите (AVON, Лотарија на Србија, АТЛАС).

Донаторите можат да не поддржат со средства за да обезбедиме континуирано и целосно одржување на нашите активности бидејќи обезбедивме услови за работа.

Како ја вклучувате заедницата во вашата работа и што ви носи тоа?

Славица: Преку соработка од почетокот на постоењето на организацијата, воспоставена е логистичка соработка со Здравствениот дом и Општата болница во Ужице и општината Ужице. Во однос на Здравствениот дом и болницата, соработката значи дека имаме пристап до болничките соби, а нашите предлози се прифатени (третман на лимфедем, искуствена поддршка во сали за хирургија на дојка, демонстрација на вежби за физиотерапија; совети за прилагодување на термините за жени кои доаѓаат од странство; советување на жените да се обратат до „Јефимија“ за психосоцијална поддршка, сензибилизација на здравствените работници итн.).

До 2018 година општината главно нè поддржуваше логистички (предавања), а оттогаш конкретно обезбедувајќи средства за просторни трошоци и мал дел од активностите. Од 2002 година продаваме цветни садници на улица за да собереме средства и да го промовираме здравјето (Цвет што значи живот), така што сме присутни 20 години, а лозарите и дел од граѓаните се спонтани донатори. Општината пет години е покровител и караван на Давање педала на ракот. Од нејзиното формирање и Трка за девојчето, го поддржуваме, што го реализираме со Европа Дона Србија и здружението Think pink, дел од европските коалиции. Тука е и прославата на Денот на здравите гради и Розевиот Октомври, кои ги реализираме повеќе од десет години.

Посебна форма на нашето вклучување на заедницата е соработката со општините Чајетина, Нова Варош и Пријепоље, кои ни помагаат преку обезбедување простор за активности во културните центри преку медиумите. Се надеваме дека од оваа година тоа ќе биде општина Сјеница. Во првите години на работа бевме многу активни во општините Ариље и Пожега (работилници и предавања, и медиумски настапи).

Оваа соработка ни помага да ги направиме видливи темата и содржината на нашата работа, што директно влијае на намалување на стравот од болести и ги актуелизира проблемите на системот и жените - пациенти, семејства, рехабилитација. За овој период на постоење го зачувавме интегритетот и угледот.

Gordana Marijanović

На кои активности сте најмногу фокусирани моментално? Кои се најважните планови и цели што планирате да ги реализирате во иднина?

Славица: Во суштина, секогаш сме фокусирани на поддршка и зајакнување на жените на кои им е дијагностициран рак на дојка: искуствена поддршка (во болница, преку групи за самопомош и на повик, телефонска линија за помош), психолошко зајакнување и поддршка (индивидуално советување, психолошки работилници, психотерапија, телефонска линија); информации за болести и наоди и здравствена поддршка (здравствени работилници, отворен телефон).

Достапноста на нашата поддршка ја обезбедуваме преку комплети работилници во градовите на областа Златибор преку проектот Ние сме таму за вас.

Сè уште сме дел од сите кампањи (за превентивни прегледи, иновативни терапии, бесплатни ортопедски помагала и програми за рехабилитација, елиминација на дискриминација при боледување во зависност од работното место и сл.).

Имаме потреба и задача преку обуки да ги пренесеме нашите искуства на други здруженија на пациенти. Ова е исто така една од задачите што сакаме да ја реализираме во наредниот период. За оваа задача ни е потребна финансиска поддршка за да го прошириме нашиот модел на работа, кој се покажа како успешен бидејќи имаме тенденција да ја намалиме смртноста.

Иако инциденцата на рак на дојка во областа Златибор е повисока (57/100.000) во споредба со Србија (54/100.000), смртноста од рак на дојка е помала (11 на 100.000) во споредба со Србија (19 на 100.000). Во областа Златибор, одговорот на скрининг за рак на дојка е далеку поголем отколку во остатокот од Србија.

Истовремено, неопходно е да се продолжи со сензибилизацијата на здравствените работници и на целото општество дека појавата и доцното откривање на ракот на дојката кај нашите жени е родово условена и последица на нивната положба и товарот што го носат во Србија.

Stanka Jakšić

Еден од суштинските сегменти на вашата работа е застапувањето. Како изгледаат вашите активности за застапување и дали има резултати на кои сте неверојатно горди?

Славица: Нашите застапнички активности со други здруженија и институции се многубројни, од учество во изработка на национални планови за женско здравје (од кои едниот се засноваше на принципите на родова еднаквост) до воведување нови терапии (Бестрашни, посилни од стравот, Животот е вреден), бесплатни градници и перики, еластични ракави за спречување на лимфниот едем на раката (што сè уште не сме го постигнале), изработка на печатени информативни материјали за процедурите и чекорите во лекувањето, напишани на разбирлив јазик за жени и слично.

Меѓу нашите најзначајни придонеси се нашите достигнувања во првите години на 21 век да ја направиме хемотерапијата достапна во сите здравствени домови. Тогаш пациентите во внатрешноста на Србија морале да купуваат хемотерапија која подоцна била вратена. Тоа го постигнавме со алармирање на јавноста преку медиумите и нашата улична акција Цвет што значи живот.

Едно од суштинските прашања што го имаме на ум и за кое треба да се залагаме е жените на кои им е дијагностициран рак на дојка да се изедначат во платата за боледување. Сакаме да имаат 100% надомест, а не 65%, како да имаат грип или некоја друга болест која е привремена и не е толку скапа за лекување.

Дали соработувате со други непрофитни организации и здруженија, со кои и како?

Славица: Да. Со сите организации за пациенти и оние кои се занимаваат со рак на дојка, феминистичките организации се фокусираат на човековите права на жените кои неизбежно влијаат на нивното здравје. Оваа соработка ги опфаќа сите нивоа - локално, национално, регионално и меѓународно - на европско ниво.

Ние соработуваме преку размена, меѓусебно образование, кампањи, партнерства и застапување.

Исто така, локално соработуваме со организации кои работат со лица со посебни потреби.

На кој начин мислите дека „Јефимија“ придонесува за развојот на филантропијата во вашата заедница?

Славица: За нас почитувањето и еднаквоста се меѓу основните вредности (родова еднаквост, разбирливост на јазикот што се користи, сензибилитет за жени од различни социјални статуси, партнерство на здравствените работници и пациентите, а не односот на нееднакви овластувања, партнерски однос на институциите кон граѓаните итн.).

Помагањето и зајакнувањето на луѓето во состојба на беспомошност и голема потреба е содржината на нашата работа. Самата видливост на нашата работа и можноста да бидеме достапни за сите овозможуваат повисоко ниво на разбирање, мотивација, намалување на стравот и поодговорно однесување на јавноста, целните групи и институциите во врска со здравјето на жените и нивниот начин на живот во Србија. .

Кои се најголемите предизвици со кои се соочувате во вашата работа?

Славица: Нашиот најголем предизвик е планирањето на проекти, односно немањето постојани извори на финансиска поддршка. Така, нашата работа е постојано во состојба на одржување.

Дополнително, немаме обезбеден простор на кој би можеле да сметаме повеќе од една година, бидејќи така ги продолжуваме договорите и можеме да останеме без него доколку решат да го продадат.

Предизвикот е парадоксот дека развојот на технологиите со штетниот компаративен развој на егоцентризмот и отуѓувањето не придонесува за развој на филантропијата бидејќи некритичката ексклузивност станува вредност што се промовира.