Членовите на здружението ПИПОЛ се пријатели и семејства на деца кои се дијагностицирана или излекувани од леукемија и други малигни заболувања. Нивната работа е насочена кон подобрување на квалитетот на животот на овие деца и луѓето во нивната околина.

Претседателот на здружението и социјален работник Амра Серов сподели со нас како е основано здружението и која е нивната мисија и активности.

Како е основано здружението ПИПОЛ? Што се смени од почетокот до денес?

Здружението ПИПОЛ е основано од пријатели и семејства на деца со леукемија и други малигни заболувања во општина Тузла.

Кон крајот на 1990-тите, имаше значителен пораст на бројот на деца со дијагностициран карцином во Тузла. Според официјалната статистика, до денес, Тузла останува град со најмногу деца заболени од рак во Босна и Херцеговина, со просечно регистрирани по 12-16 нови случаи секоја година.

Бидејќи Клиниката за детски болести на УКЦ Тузла немаше доволно болнички капацитети да одговори на побарувачката, децата со рак од Тузла мораа да бараат третман во Сараево, други регионални центри, па дури и во Западна Европа.

Затоа, освен да се справат со предизвиците што ги носи болеста на нивното дете, родителите исто така мораа да се борат да најдат дополнителни финансиски средства за покривање на трошоците за лекување и надминување на многу административни пречки. Покрај тоа, тие можеле да го посетуваат своето дете само три часа на ден, што значело дека оние родители кои не можат да си дозволат да изнајмат стан во Сараево, честопати не можат да го гледаат своето дете седум месеци или повеќе.

Семејствата на децата на списоци на чекање за здравствените центри во Западна Европа имаа цела низа дополнителни проблеми како долги списоци на чекање, отсуство на родителите од работа и одвојување од другите членови на семејството. Тешкотиите со кои се соочуваа честопати доведуваа до нивно изложување на социјална стигма и предрасуди, особено за луѓето од помалите или руралните заедници.

На крајот на 2006-та година, Федералното здружение за деца со рак докажа дека не може да ги исполни потребите на оваа група на корисници. Поради тоа, трите мајки Ениса Милиновиќ од Тузла, Садија Османовиќ од Лукавац и Вахида Исиќ од Сребреник, со поддршка на градските власти на Тузла и нејзиниот градоначалник Јасмин Имамовиќ, го основаа здружението ПИПОЛ и го регистрираа во јануари 2007-ма година.

Здружението ПИПОЛ е регистрирано под бројот 394 во Министерството за правда и општината Тузла. Активностите на здружението треба да бидат насочени кон обезбедување финансиска и психосоцијална помош на деца со рак и нивните семејства, на локално и меѓународно ниво, да го подобрат квалитетот на третманот во локалниот клинички центар, како и квалитетот на рехабилитацијата и ресоцијализацијата што следи, помогнете и поддржете ги овие деца и нивните семејства да ги остварат своите социјални права и пристап до здравствена заштита и образование, придонесете за подигање на свеста за потребите и проблемите на децата заболени од рак во Тузла.

Која беше вашата мотивација да работите во граѓанскиот сектор?

Ракот влијае не само на дијагностицираното лице, туку и на целото негово семејство. И покрај тоа што детето несомнено го трпи најголемиот товар, долгата борба против болеста остава трага кај сите членови на семејството.

Замислете дека сте тоа дете и не можете да ги извршувате домашните задачи, да помагате низ куќата или да учествувате во работи што ги прават децата на ваша возраст. Гледајќи дека вашите сакани даваат сè од себе за да се борат против болеста, чувствувате дека треба да им помогнете и да носите дел од товарот. Не е ни чудо што овие деца растат премногу брзо. Ако сте еден од среќниците, ќе поминете низ сето тоа кога сте мали и нема да се сеќавате на подемите и падовите со кои родителите мораа да се соочат. Но, ако сте доволно стари за да се сетите, освен тешките времиња, ќе ги запомните сите добри луѓе што ги сретнавте на патот и кои станаа како семејство. Често се случува по завршувањето на нивната битка повеќето да ја сметаат својата човечка и морална должност да им дадат поддршка на другите што се соочуваат со истите предизвици.

На мојот брат му беше дијагностициран рак и мислам дека можеби тоа беше главната причина зошто ја одбрав оваа кариера. Сакав да помогнам во создавањето на подобар свет за сите социјално загрозени индивидуи и групи, па по средното училиште, се запишав на универзитет и влегов во програма за социјална работа.

За време на универзитетот, волонтирав и во здружението. Напишав проекти, направив прибирање средства за нашите активности и учествував во нивна реализација. Бидејќи не успеав да најдам вработување во една од социјалните или здравствените установи по дипломирањето, продолжив да волонтирам во организацијата. Наскоро потоа, бев именуван за претседател и ги презедов одговорностите за водење на организацијата.

Она што ме мотивираше да научам како да пишувам проекти следејќи ги европските стандарди и методологија беа моите лични цели и силната желба да се обезбеди континуитет на нашата мала организација. Подоцна, тоа го формираше мојот пат во кариерата и доведе до моја позиција како проект-менаџер.

Како кризата КОВИД-19 влијаеше на работата на здружението? Колку се смени начинот на работење? На кои активности бевте фокусирани неодамна?

Пандемијата КОВИД-19 е глобален предизвик, но нејзините последици најмногу се чувствуваат локално, кај обичните луѓе, особено кај оние кои припаѓаат на ранливи категории.

И покрај големината на нашето здружение, ние преземаме големи предизвици да им помогнеме на „нашите“ деца и нивните родители што е можно повеќе. Бидејќи нашиот главен извор на финансирање потекнува од програмите за грантови, пандемијата КОВИД-19 имаше сериозно влијание врз нашата работа.

Освен помошта од локалната самоуправа, која ги зголеми средствата за поддршка на најранливите категории на нашата заедница, повеќето локални власти и општествено одговорни компании повлекоа или ги намалија расположивите средства за проекти насочени кон помош на најранливите популации, вклучително и деца со рак.

И покрај тоа, компании како БХ Телеком ни помогнаа да се пробиеме. Како дел од нивната иницијатива да им се помогне на социјално и економски загрозените деца да следат часови преку Интернет, тие донираа осум лаптопи за деца со рак. Исто така, на почетокот на пандемијата, општествено одговорните компании Виолета и Аргета Атлантик Груп, ни помогнаа да купиме и дистрибуираме пакети помош со храна, средства за хигиена и заштитни маски за нашите корисници.

Друг проект што го реализиравме во ова време беше „I CANcer, WE CANcer“ чија цел беше да се обезбеди психосоцијална помош и поддршка на нашите корисници и да се намалат негативните ефекти од пандемијата и последователната социјална изолација врз нив. Програмата беше спроведена со финансиска поддршка од градот Тузла, во соработка со УНДП БХ и делегацијата на ЕУ, како дел од Регионалната програма за локална демократија на Западен Балкан - ReLOaD.

Во август, со поддршка од градот Тузла и други донатори, обезбедивме 60 училишни торби за деца со рак и нивните браќа и сестри.

По успехот на проектот „I CANcer, WE CANcer“, повторно со поддршка на градот Тузла, УНДП БХ и европската делегација, спроведовме уште еден проект во рамките на ReLOaD. Од септември до крајот на октомври 2020-та година, следејќи ги важечките епидемиолошки мерки, спроведовме многу активности насочени кон ублажување на негативните ефекти на КОВИД-19 врз децата со рак и нивните семејства. Дистрибуиравме комплети училишен прибор за деца болни од рак и нивни браќа и сестри, како и пакети за семејна помош кои содржат производи за хигиена и дезинфекција, пижами, дидактички материјали и рачно изработени заштитни маски. Ние, исто така, одржавме голем број едукативни, рекреативни работилници и работилници за ангажман (на пр., како да правиме накит, украси, фото-книги со мотивациони цитати, персонализирани магични чаши) со цел да обезбедиме психосоцијална поддршка.

Како заклучок, сметаме дека успеавме да ги усогласиме нашите активности и расположивите финансиски средства со сегашните околности и потреби на нашите корисници.

На кои активности сте најмногу фокусирани во моментот?

Поради постојаната пандемија COVID-19, сите наши активности се уште се насочени кон ублажување на негативните ефекти врз нашите корисници. Во претстојниот период, заради поддршката од градот Тузла, ќе продолжиме да обезбедуваме психосоцијална помош и поддршка на нашите членови преку проектот „Да ги победиме пандемиите и ракот“ (Победимо пандемију и мРАК).

Годината 2020 беше исклучително тешка за сите, особено за нашите корисници и сметам дека тие заслужуваат да доживеат нешто убаво за паметење оваа година. Традиционално, ги славиме Деновите на детска радост на крајот на годината за време на зимските празници. Оваа година планираме да го сториме истото, но на посебен начин и почитувајќи ги сите епидемиолошки мерки.

Од каде потекнува вашето финансирање? Со кои типови на донатори соработувате најмногу и на кој начин? Како може некој да ја поддржи вашата работа?

Здружението ПИПОЛ се потпира на апликации за повици и грант програми за финансирање на сите наши проекти.

За жал, ретко добиваме донации, па затоа сите наши активности и поддршка се ограничени од рамките на проектот. За возврат, тоа значи дека не секогаш можеме да ги поддржуваме нашите корисници на начинот на кој им е потребно. Поради тоа, се надеваме дека луѓето и општествено одговорните компании на крајот ќе ја препознаат нашата работа за децата со рак, особено затоа што успеавме да постигнеме значителни резултати со многу помалку ресурси и персонал отколку повеќето организации кои работат со оваа група на корисници.

Секоја криза нуди и прозорец на можности. Се покажа дека во овие околности, нашето искуство и знаење во пишувањето проекти се покажаа како многу вредни. За разлика од граѓанските организации кои се потпираат на донации за нивното работење, кои не беа во можност соодветно да одговорат на потребите на нивните корисници, ние бевме во можност да аплицираме на повици за предлози и да добиеме средства за наши проекти од меѓународни организации како УНДП и ЕУ. Тоа ни овозможи навремено да одговориме на значителните предизвици, предизвикани од пандемијата КОВИД-19, што значително ги погоди децата со рак и нивните семејства.

Оние кои сакаат да ја поддржат нашата мисија можат да донираат на следниве начини:

  • преку банкарска сметка на Уникредит број 33863 022 00 84 3330 или девизна сметка број BA39 3386 3048 0533 3488, SWIFT: UNCRBA 22
  • Помагајќи ни да го добиеме следново: канцелариски простор, канцелариски материјали, возило за нашиот тим на терен
  • Со повик на 090 291 006 (БХ Телеком) и донирање на 2 конвертибилни марки за активности насочени кон помош на деца заболени од рак
  • Со донирање во натура: пижами, долна облека, чорапи, влечки, хигиенски средства, средства за дезинфекција и прехранбени производи, подароци за новогодишни и дидактички материјали.

За повеќе информации, контактирајте не на нашата е-пошта: udruzenje_pipol@hotmail.com или на мобилен 00387 61 200 636.

Како ПИПОЛ придонесува за развој на филантропијата во БиХ?

Од основањето на нашето здружение во 2007-ма година, спроведовме многу иницијативи, активности и проекти насочени кон поддршка на деца заболени од рак од општина Тузла, област Брчко и сите оние кои имаат право да се лекуваат во општина Тузла.

Она што е невообичаено во врска со здружението е фактот дека немаме канцеларија, така што целата работа ја работиме од нашите домови. Поради тоа, сметавме дека е прилично едноставно да се прилагодиме на „новата реалност“ за работа од дома, бидејќи за нас, тоа беше секогаш случај.

Претежно користиме сопствена опрема и материјали, а сите активности и проекти ги спроведуваат нашите членови – кои биле дијагностицирани со карцином и нивните родители, браќа и сестри, кои и покрај другите одговорности во животот, волонтираат во слободно време за оваа цел и придонесуваат за развојот на филантропијата во БиХ. Бидејќи здружението не поседува возило, членовите на нашиот теренски тим кои обезбедуваат материјална и психо-социјална помош на корисниците се принудени да ги користат своите превозни средства.

Сепак, сè што ни недостасува во ресурси и опрема, компензираме со многу љубов, креативност, прилагодливост, упорност, трпеливост и силна желба да успееме, да истраеме и да ги достигнеме нашите цели. Освен финансиските трошоци, сите наши проекти и активности имаат скриени трошоци што не можат да се измерат - нашето време, енергија и ресурси што ги вложуваме за да им помогнеме на оние кои се борат со рак.

Кои се најголемите предизвици со кои се соочувате?

Најголемиот проблем што го имаме е недостатокот на канцеларија, неопходна опрема и возило во сопственост на здружението за работа на терен.

Друг проблем е што целиот наш персонал работи доброволно. Да имаме некој кој ќе биде вработен со полно работно време значително ќе ги подобри нашите организациски капацитети и ќе ни овозможи подобро да ги поддржуваме нашите корисници.

Исто така, поради пандемијата, многу повици за проекти за коишто аплициравме претходните години, кои обезбедија финансирање на нашите активности и проекти, не беа објавени или беа откажани. Поради тоа, се надеваме дека ќе добиеме поголема поддршка од нашата заедница и државните службеници, што ќе ни овозможи да продолжиме да ги поддржуваме нашите корисници и растот на заедницата.

Што сметате за најголемо достигнување во досегашната работа и кои се вашите идни цели?

Проектот за адаптација и реконструкција на одделот за хематологија и онкологија на Клиниката за детски болести во УКЦ Тузла го сметам за наш најголем успех. По десет години лобирање, благодарение на поддршката на градот Тузла, неколку владини институции, локални власти и општествено одговорни компании, и во соработка со УКЦ Тузла, целосно го реновиравме, адаптиравме и опремивме одделот по најнови градежни и здравствени стандарди.

Како резултат на тоа, од 2017-та година, наместо да бидат испратени во Сараево, децата со дијагностициран карцином може да добијат комплетно дијагностичко тестирање, долгорочно болничко лекување и мониторинг во одделот за хематологија и онкологија на Клиниката за детски болести во Тузла.

Во текот на последните четири години, над 35 деца добија болничко лекување во четири sида на одделот. Особено значаен беше фактот дека на мајките им беше дозволено да останат со своите деца 24 часа во текот на целиот третман, нешто што не беше дозволено на друго место во БиХ.

И покрај тоа што многу општини, градски службеници, па дури и организации кои работат со пациенти со рак не учествуваа во овој проект, сите тие сега ги користат услугите на одделот. И покрај сето тоа, среќни сме што нашата најголема желба се оствари - сите деца што живеат во општина Тузла сега можат да добијат целосно болничко лекување и мониторинг близу до своите домови и семејства.

Кои се најважните планови и цели на кои ќе работите во иднина?

Ние сакаме да продолжиме да обезбедуваме сеопфатна помош и поддршка на децата со рак, да ги зајакнуваме нашите организациски капацитети, да воведуваме иновации, да ги подигнуваме постоечките стандарди и да го направиме невозможното – можно. Пред сè, сакаме да покажеме дека вистинската промена ја постигнуваат мали луѓе кои сонуваат големи соништа, ангажирајќи се и лично и професионално за да се остварат соништата за подобар свет за децата со рак и нивните семејства.