Anëtarët e shoqatës PIPOL janë miq dhe familje të fëmijëve të diagnostikuar ose shëruar nga leukemia dhe sëmundje të tjera malinje. Puna e tyre është e përqendruar në përmirësimin e cilësisë së jetës për këta fëmijë dhe njerëzit në rrethinën e tyre.

Kryetari i shoqatës dhe punonjësi social Amra Serov ndau me ne se si u krijua Shoqata, dhe cili është misioni dhe aktivitetet e tyre.

Si u krijua shoqata PIPOL? Çfarë ndryshoi nga fillimi deri më sot?

Amra: Shoqata PIPOL u themelua nga miqtë dhe familjet e fëmijëve me leukemi dhe sëmundje të tjera malinje në komunën e Tuzlës.

Në fund të viteve 1990, kishte një rritje të ndjeshme të numrit të fëmijëve të diagnostikuar me kancer në Tuzla. Sipas statistikave zyrtare, deri më sot, Tuzla mbetet qyteti me shumicën e fëmijëve me kancer në BH, me një mesatare prej 12-16 rastesh të reja të regjistruara çdo vit.

Meqenëse Klinika për Sëmundjet e Fëmijëve në UKC Tuzla nuk kishte kapacitete të mjaftueshme spitalore për të përmbushur kërkesën, fëmijët me kancer nga Tuzla duhej të kërkonin trajtim në Sarajevë, qendra të tjera rajonale, apo edhe në Europën Perëndimore.

Prandaj, përveç përballjes me sfidat e sjella nga sëmundja e fëmijës së tyre, prindërve gjithashtu iu duhej të përpiqeshin për të gjetur burime shtesë financiare për të mbuluar kostot e trajtimit dhe për të tejkaluar shumë pengesa administrative. Përveç kësaj, ata mund të vizitonin fëmijën e tyre vetëm për tre orë në ditë, që do të thoshte që ata prindër që nuk kishin mundësi të merrnin me qira një apartament në Sarajevë shpesh nuk mund ta shihnin fëmijën e tyre për shtatë muaj ose më shumë.

Familjet e fëmijëve në listat e pritjes të qendrave shëndetësore në Europën Perëndimore kishin një sërë problemesh shtesë si listat e gjata të pritjes, mungesa e prindit në punë dhe ndarja nga anëtarët e tjerë të familjes. Vështirësitë me të cilat përballen shpesh çuan gjithashtu në ekspozimin e tyre ndaj stigmës dhe paragjykimeve shoqërore, veçanërisht për njerëzit nga komunitetet më të vogla ose rurale.

Në fund të vitit 2006, Shoqata Federale për Fëmijët me Kancer u tregua e paaftë për të përmbushur nevojat e këtij grupi përdoruesish. Për shkak të kësaj, tre nëna Enisa Milinoviç nga Tuzla, Sadija Osmanoviç nga Lukavac dhe Vahida Isiç nga Srebreniku, me mbështetjen e zyrtarëve të qytetit të Tuzlës dhe kryetarit të saj Jasmin Imamoviç, themeluan shoqatën PIPOL dhe e regjistruan atë në janar të vitit 2007.

Shoqata PIPOL u regjistrua me numrin 394 në Ministrinë e Drejtësisë dhe menaxhimin e komunës Tuzla. Aktivitetet e Shoqatës do të përqendrohen në sigurimin e ndihmës financiare dhe psikosociale për fëmijët me kancer dhe familjet e tyre, në nivel lokal dhe ndërkombëtar, për të përmirësuar cilësinë e trajtimit në qendrën lokale klinike, si dhe cilësinë e rehabilitimit dhe risocializimit që vijon, ndihmon dhe mbështet këta fëmijë dhe familjet e tyre për të ushtruar të drejtat e tyre sociale dhe qasjen në kujdesin shëndetësor dhe arsimin, të kontribuojnë në ngritjen e vetëdijes në lidhje me nevojat dhe problemet e fëmijëve me kancer nga Tuzla.

Cili ishte motivimi juaj për të punuar në sektorin jofitimprurës?

Amra: Kanceri prek jo vetëm personin e diagnostikuar, por edhe të gjithë familjen e tij. Edhe pse fëmija padyshim që vuan barrën më të madhe, lufta e gjatë kundër sëmundjes lë gjurmë tek të gjithë anëtarët e familjes.

Imagjinoni të jeni ai fëmijë dhe të mos jeni në gjendje të bëni detyrat e shtëpisë, të ndihmoni nëpër shtëpi ose të merrni pjesë në gjërat që bëjnë fëmijët në moshën tuaj. Duke parë të dashurit tuaj që japin gjithçka për të luftuar sëmundjen, mendoni se duhet t’i ndihmoni dhe të mbani një pjesë të barrës. Nuk është çudi që këta fëmijë rriten shumë shpejt. Nëse jeni një nga ata me fat, do t’i kaloni të gjitha kur jeni i vogël dhe nuk do të mbani mend sfidat me të cilat prindërit tuaj duhej të përballeshin. Por nëse jeni në një moshë sa të mund të mbani mend, përveç kohërave të vështira, do të mbani mend të gjithë njerëzit e mirë që keni takuar gjatë rrugës dhe që u bënë si familje. Shpesh ndodh që pasi beteja e tyre të mbarojë shumica e konsiderojnë detyrën e tyre njerëzore dhe morale që t'u sigurojnë mbështetjen që e patën ato edhe të tjerëve që përballen me të njëjtat sfida.

Vëllai im është një i mbijetuar nga kanceri, dhe unë mendoj se kjo mund të ketë qenë arsyeja kryesore pse zgjodha këtë karrierë. Doja të ndihmoja në krijimin e një bote më të mirë për të gjithë individët dhe grupet me status të pafavorshëm social, kështu që pas shkollës së mesme, u regjistrova në universitet dhe hyra në një program për punë sociale.

Gjatë kohës që isha në universitet, unë gjithashtu bëja punë vullnetare në Shoqatë. Kam shkruar projekte, kam bërë mbledhje fondesh për aktivitetet tona dhe kam marrë pjesë në zbatimin e tyre. Meqenëse nuk kam arritur të gjej punë në një nga institucionet sociale ose të kujdesit shëndetësor pas diplomimit, unë kam vazhduar të kaloj vullnetarisht kohën time në organizatë. Më pas, u emërova Kryetare dhe mora përgjegjësitë e udhëheqejes së organizatës.

Ajo që më shtyu të mësoj se si të shkruaj propozime për projekte duke ndjekur standardet dhe metodologjinë europiane ishin qëllimet e mia personale dhe dëshira e madhe për të siguruar vazhdimësinë e organizatës sonë të vogël. Më vonë, kjo formoi rrugën e karrierës time dhe më çoi në pozicionin tim si menaxher i projektit.

Si ndikoi kriza COVID-19 në punën e Shoqatës? Sa ka ndryshuar mënyra e funksionimit tuaj? Në cilat aktivitete jeni përqendruar kohët e fundit?

Amra: Pandemia COVID-19 është një sfidë globale, por pasojat e saj ndjehen kryesisht lokalisht, mes njerëzve të zakonshëm, veçanërisht atyre që u përkasin kategorive të rrezikuara.

Pavarësisht nga madhësia e shoqatës sonë, ne marrim sfida të mëdha për të ndihmuar fëmijët "tanë" dhe prindërit e tyre sa më shumë që të jetë e mundur. Meqenëse burimi ynë kryesor i financimit vjen nga programet e financimit përmes granteve, pandemia COVID-19 pati një ndikim serioz në punën tonë.

Përveç ndihmës së qeverisë lokale, e cila rriti fondet e dedikuara për mbështetjen e kategorive më të rrezikuara të komunitetit tonë, shumica e autoriteteve lokale dhe kompanive me përgjegjësi shoqërore tërhoqën ose zvogëluan fondet në dispozicion për projektet që synojnë të ndihmojnë popullatat më të rrezikuara, përfshirë këtu fëmijët me kancer.

Përkundër kësaj, kompani si BH Telekom na ndihmuan të tejkalojmë këtë. Si pjesë e iniciativës së tyre për të ndihmuar fëmijët në nevojë sociale dhe ekonomike të ndjekin mësimin online, ata dhuruan tetë laptopë për fëmijët me kancer. Gjithashtu, në fillim të pandemisë, kompanitë me përgjegjësi shoqërore Violeta dhe Argeta Atlantic Group, na ndihmuan të blinim dhe shpërndanim pako ndihmash ushqimore, mjete higjienike dhe maska mbrojtëse për përfituesit tanë.

Një tjetër projekt që kemi realizuar gjatë kësaj kohe ishte "I CANcer, WE CANcer", i cili kishte për qëllim ofrimin e asistencës psikosociale dhe mbështetje për përfituesit tanë dhe zvogëlimin e efekteve negative të pandemisë dhe ndikimin pasues që izolimi shoqëror do të kishte mbi ta. Programi u zbatua me mbështetje financiare nga qyteti i Tuzlës, dhe në bashkëpunim me UNDP BH dhe delegacionin e BE, si pjesë e Programit Rajonal të Demokracisë Lokale në Ballkanin Perëndimor - ReLOaD.

Në gusht, me mbështetjen e qytetit të Tuzlës dhe donatorëve të tjerë, siguruam 60 çanta shkollore për fëmijët me kancer dhe vëllezërit e motrat e tyre.

Pas suksesit të projektit "I CANcer, WE CANcer", përsëri me mbështetjen e qytetit të Tuzla, UNDP BH dhe delegacionit Europian, ne realizuam një projekt tjetër brenda kornizës së ReLOaD. Nga shtatori deri në fund të tetorit 2020, duke ndjekur masat epidemiologjike në fuqi, kemi realizuar shumë aktivitete që synojnë zbutjen e efekteve negative të COVID-19 tek fëmijët me kancer dhe familjet e tyre. Ne shpërndamë komplete të mjeteve shkollore për fëmijët me kancer dhe vëllezërit e motrat e tyre, si dhe pako të ndihmave familjare që përmbajnë produkte higjienike dhe dezinfektuese, pizhama, materiale didaktike dhe maska mbrojtëse të qepura me dorë. Ne gjithashtu mbajtëm disa punëtori edukative, rekreative dhe angazhuese (p.sh. si të bëjmë bizhuteri, dekorime, libra me fotografi me citime motivuese, gota magjike të personalizuara) me qëllim që të sigurojmë mbështetje psikosociale.

Si përfundim, ne konsiderojmë se kemi arritur të harmonizojmë aktivitetet tona dhe burimet financiare në dispozicion me rrethanat dhe nevojat aktuale të përdoruesve tanë.

Në cilat aktivitete jeni më i përqendruar për momentin?

Amra: Për shkak të pandemisë aktuale COVID-19, të gjitha aktivitetet tona janë ende të përqendruara në zbutjen e efekteve negative të saj mbi përdoruesit tanë. Në periudhën e ardhshme, falë mbështetjes së qytetit të Tuzlës, ne do të vazhdojmë të sigurojmë ndihmë psikosociale dhe mbështetje për anëtarët tanë përmes projektit "Le të mundim pandemitë dhe kancerin" (Pobedimo pandemiju i mRAK).

Viti 2020 ishte jashtëzakonisht i vështirë për të gjithë, veçanërisht për përdoruesit tanë, dhe unë konsideroj se ata meritojnë të përjetojnë diçka të këndshme për ta kujtuar këtë vit. Tradicionalisht, ne festojmë Ditët e Gëzimit të Fëmijëve në fund të vitit gjatë pushimeve dimërore. Këtë vit, kemi në plan të bëjmë të njëjtën gjë, por në një mënyrë të veçantë dhe duke respektuar të gjitha masat epidemiologjike.

Nga vijnë financat e juaja? Me cilat kategori të donatorëve punoni më shumë dhe në çfarë mënyre? Si mund ta mbështesë dikush punën tuaj?

Amra: Shoqata PIPOL mbështetet në aplikimet për thirrjet për propozime projektesh dhe programet e granteve për financimin e të gjitha projekteve tona.

Fatkeqësisht, ne rrallë marrim donacione, prandaj të gjitha aktivitetet dhe mbështetja jonë kufizohet në kornizat e projektit. Nga ana tjetër, kjo do të thotë që ne nuk jemi gjithmonë në gjendje të mbështesim përdoruesit tanë në mënyrën që ata kanë nevojë. Për shkak të kësaj, ne shpresojmë që përfundimisht njerëzit dhe kompanitë me përgjegjësi shoqërore të vërejnë punën që ne bëjmë për fëmijët me kancer, veçanërisht pasi kemi arritur rezultate të konsiderueshme me shumë më pak burime dhe staf se sa shumica e organizatave që punojnë me këtë grup përdoruesish.

Çdo krizë gjithashtu ofron një dritare mundësie. Ashtu që në këto rrethana, përvoja dhe njohuritë tona në shkrimin e propozimeve për projekte u treguan shumë të vlefshme. Ndryshe nga organizatat jofitimprurëse që mbështeten në donacione gjatë veprimtarisë, të cilat nuk ishin në gjendje t'i përgjigjeshin në mënyrë adekuate nevojave të përdoruesve të tyre, ne ishim në gjendje të aplikonim në thirrjet për propozime projektesh dhe të merrnim fonde për projektet tona nga organizata ndërkombëtare si UNDP dhe BE. Kjo na mundësoi t'i përgjigjeshim menjëherë sfidave thelbësore, të sjella nga pandemia COVID-19, që preku ndjeshëm fëmijët me kancer dhe familjet e tyre.

Ata që duan të mbështesin misionin tonë mund të dhurojnë në mënyrat e mëposhtme:

  • përmes numrit të llogarisë bankare Unicredit 33863 022 00 84 3330 ose numrit të llogarisë në valutë të huaj BA39 3386 3048 0533 3488, SWIFT: UNCRBA 22.
  • Na ndihmoni të sigurojmë: hapësirë për zyrë, pajisje për zyrë, një automjet të dedikuar për ekipin tonë në teren
  • Duke telefonuar në 090 291 006 (BH Telekom) dhe duke dhuruar 2KM për aktivitete me qëllim për të ndihmuar fëmijët me kancer
  • Duke dhuruar në formë të mjeteve: pizhama, mbathje, çorape, pandofla, mjete higjienike, dezinfektant dhe produkte ushqimore, dhurata për Vitin e Ri dhe materiale didaktike.

Për më shumë informacion mbi dhurimet në mjete, ju lutemi na kontaktoni në zyrën tonë në e-mail: udruzenje_pipol@hotmail.com ose numër celular 00387 61 200 636.

Si kontribuon PIPOL në zhvillimin e filantropisë në BH?

Amra: Që nga themelimi i Shoqatës sonë në 2007, ne kemi realizuar shumë iniciativa, aktivitete dhe projekte që synojnë mbështetjen e fëmijëve me kancer nga komuna e Tuzlës, rrethi i Brçkos dhe të gjithë ata që kanë të drejtë të trajtohen në komunën e Tuzlës.

Ajo që është e pazakontë në lidhje me shoqatën është fakti që ne nuk kemi një zyrë, kështu që ne e kryejmë të gjithë punën tonë nga shtëpitë tona. Për shkak të kësaj, ne e kemi parë mjaft të thjeshtë t'i përshtatemi "realitetit të ri" të punës nga shtëpia, pasi që për ne, gjithnjë ka qenë kështu.

Ne kryesisht përdorim pajisjet dhe mjetet tona, dhe të gjitha aktivitetet dhe projektet realizohen nga anëtarët tanë - të mbijetuarit nga kanceri dhe prindërit, vëllezërit dhe motrat e tyre, të cilët pavarësisht përgjegjësive të tjera në jetët e tyre, dedikojnë kohën e tyre të lirë  vullnetarisht për këtë qëllim dhe kontribuojnë në zhvillimin e filantropisë në BH. Meqenëse shoqata nuk ka një automjet, anëtarët e ekipit tonë në teren që ofrojnë ndihmë materiale dhe psiko-sociale për përdoruesitjanë të detyruar të përdorin mënyrat e tyre të transportit.

Sidoqoftë, gjithçka që na mungon në burime dhe pajisje, ne e kompenzojmë me shumë dashuri, kreativitet, adaptim, këmbëngulje, durim dhe një dëshirë të fortë për të arritur sukses, me këmbëngulje për të arritur qëllimet tona. Përveç kostos financiare, të gjitha projektet dhe aktivitetet tona kanë kosto të fshehura që nuk mund të maten - kohën, energjinë dhe burimet tona që investojmë për të ndihmuar ata që luftojnë me kancerin.

Cilat janë sfidat më të mëdha me të cilat përballeni?

Amra: Problemi më i madh që kemi është mungesa e një zyre, pajisjeve thelbësore dhe automjetit në pronësi të shoqatës për punën në teren.

Një problem tjetër është se i gjithë stafi ynë është aty vullnetarisht. Të kemi dikë të punësuar me kohë të plotë do të përmirësonte ndjeshëm kapacitetet tona organizative dhe do të na lejonte të mbështesim më mirë përdoruesit tanë.

Gjithashtu, për shkak të pandemisë, shumë thirrje për propozime projektesh për të cilat kemi aplikuar në vitet e mëparshme që siguronin fonde për aktivitetet dhe projektet tona, nuk u publikuan fare ose u anuluan. Për shkak të kësaj, ne shpresojmë që të fitojmë mbështetje më të madhe nga komuniteti ynë dhe zyrtarët shtetërorë, gjë që do të na mundësojë të vazhdojmë të mbështesim përdoruesit tanë dhe rritjen e komunitetit tonë.

Çka konsideroni arritjen më të madhe në punën tuaj deri më tani dhe cilat janë synimet tuaja në të ardhmen?

Amra: Projektin e adaptimit dhe rindërtimit të repartit të Hematologjisë dhe Onkologjisë në Klinikën për Sëmundjet e Fëmijëve në QKU Tuzla e konsideroj suksesin tonë më të madh. Pas dhjetë vjet lobimi, falë mbështetjes së Qytetit të Tuzlës, disa institucioneve qeveritare, autoritete lokale dhe ndërmarrje me përgjegjësi shoqërore, dhe në bashkëpunim me QKU Tuzla, ne rinovuam, adaptuam dhe pajisëm plotësisht repartin sipas standardeve të fundit të ndërtimit dhe shëndetësisë.

Si rezultat, që nga viti 2017, në vend që të dërgoheshin në Sarajevë, fëmijët e diagnostikuar me kancer mund të bënin testimin e plotë diagnostikues, trajtimin afatgjatë spitalor dhe monitorimin në Repartin e Hematologjisë dhe Onkologjisë në Klinikën për Sëmundjet e Fëmijëve, në Tuzla.
 

Gjatë katër viteve të fundit, mbi 35 fëmijë morën trajtim spitalor brenda katër mureve të repartit. Veçanërisht i rëndësishëm ishte fakti që nënat e tyre u lejuan gjithashtu të qëndronin me fëmijët e tyre për 24 orë gjatë gjithë rrjedhës së trajtimit, diçka që nuk lejohej askund tjetër në BH.

Edhe pse shumë komuna, zyrtarë të komunës, dhe madje edhe organizata që punojnë me pacientë me kancer nuk morën pjesë në këtë projekt, ata të gjithë tani përdorin shërbimet e repartit. Përkundër gjithë kësaj, ne jemi të lumtur që dëshira jonë më e madhe u realizua - të gjithë fëmijët që jetojnë në komunën e Tuzlës tani mund të marrin trajtim dhe monitorim të plotë në spital afër shtëpive dhe familjeve të tyre.

Cilat janë planet dhe qëllimet më të rëndësishme për të cilat do të punoni në të ardhmen?

Amra: Ne duam të vazhdojmë të sigurojmë ndihmë dhe mbështetje gjithëpërfshirëse për fëmijët me kancer, të përforcojmë kapacitetet tona organizative, të prezantojmë inovacione, të rrisim standardet ekzistuese dhe të bëjmë të pamundurën të mundur. Mbi të gjitha, ne duam të tregojmë se ndryshimi i vërtetë arrihet nga njerëz të vegjël që kanë ëndrra të mëdha, duke u angazhuar si personalisht ashtu edhe profesionalisht për të realizuar ëndrrat për një botë më të mirë për fëmijët me kancer dhe familjet e tyre.