Qendra e këshillimit “Jefimija” është themeluar në vitin 2000 si profesioniste shëndetësore e Qendrës së Grave të Uzhicës, dhe që nga viti 2013 funksionon si shoqatë e pavarur. Slavica Simiq, kryetare dhe një nga themelueset dhe anëtaret e shoqatës, Stanka Jakshiq, Gordana Marijanoviq dhe Biljana Terziq na treguan për mbështetjen për gratë që vuajnë dhe trajtohen nga kanceri i gjirit, çfarë aktivitetesh avokuese zhvillon Jefimija dhe si kontribuon në komunitet çdo ditë.

Si u krijua organizata juaj? Si u zhvillua misioni juaj?

Slavica: 'Jefimija' është krijuar në vitin 2000, fillimisht në kuadër të Qendrës së Grave të Uzhicës, si program shëndetësor. Që atëherë, ne merreshim me të drejtat dhe jetën e grave në Serbi, dhe arsyeja e menjëhershme ishte takimi me një nënë të re (atëherë ajo e ushqente me gji fëmijën e saj). Ajo pati një lloj monologu në ekzaminimin e kirurgut ku bindte veten se do të kurohej dhe burri i saj është modern, se nuk do të kishte probleme. Pikërisht atëherë psikologja, e cila ishte vetë në kontroll, iu drejtua mjekes (Maja Gulan) dhe e pyeti nëse kishte mbështetje për gratë me kancer gjiri.

Meqenëse nuk ekzistonte, ne kuptuam se mundemi dhe duam të bëjmë diçka për të. Ne themeluam Qendrën e Këshillimit për Gratë me Kancer të Gjirit 'Jefimija'. Së shpejti filluam të ligjëronim dhe të ftojmë drejtpërdrejt gratë e diagnostikuara të vinin në 'Jefimija'. Ne njohëm nevojën e grave për informacion në kohë, të kuptueshëm, mbështetje emocionale dhe psikologjike, mbështetje nga dikush që ka përvojë, mbështetje sociale gjatë rehabilitimit ...

Në të njëjtën kohë, u pranua se ekziston një gjendje gjinore e sëmundjeve të grave. Mbingarkimi i tyre me role të shumta (si tradicionale ashtu edhe moderne) me mungesën e fuqisë vendimmarrëse që i vendos gratë në një pozicion rraskapitjeje, vetë-neglizhence dhe vizitave të vonuara te mjeku.

Diagnoza shpesh ndodh kur disa faktorë janë të lidhur, si mosha (më së shumti dekada e pestë dhe e gjashtë e jetës), mungesa e mbështetjes, rraskapitja dhe margjinalizimi i grave (kur ato kryesisht përfundojnë me rolin e tyre aktiv si prind dhe partner). Në atë moment, vetë gruaja, familja dhe sistemi shoqëror duhet të kuptojnë nevojat e saj.

Programi ynë ishte një përgjigje ndaj kësaj situate dhe bazohet kryesisht në nevojat e grave, veçanërisht atyre të sëmura. Ne kemi zhvilluar një program që përmban:

Aktivitetet parandaluese - ligjërata dhe promovime, forume dhe paraqitje në media, fushata, me qëllim:

1. që femrat të vijnë sa më shpejt në ekzaminimet e para, e më pas në kontrolle të rregullta;

2. për të kuptuar se çfarë është kanceri i gjirit, pse shfaqet; të vlerësojnë se sa duhet të bëjnë për ruajtur veten e tyre dhe, më e rëndësishmja, që kanceri i gjirit është i shërueshëm dhe mund të mbahet nën kontroll edhe kur është në fazën metastatike;

3. se kanceri i gjirit është i dukshëm për publikun si një sëmundje si gjithë sëmundjet tjera kronike dhe se nuk ka asnjë temë tabu që lidhet me këtë fushë.

Shërbimi mbështetës për gratë e diagnostikuara me kancer gjiri - mbështetje eksperimentale (në spital, përmes grupeve të vetë-ndihmës dhe thirrjeve, telefon i hapur), fuqizim dhe mbështetje psikologjike (këshillim individual, seminare psikologjike, psikoterapi, telefon); informacion mbi sëmundjet dhe gjetjet dhe mbështetje shëndetësore (punëtori shëndetësore, telefon i hapur).

Rritja e disponueshmërisë së të gjitha formave të mbështetjes për gratë në rrethin Zlatibor - që nga viti 2014 dhe rregullisht që nga viti 2017, përmes projektit Jemi këtu për ju, ne mbajmë aktivitete të rregullta të të gjitha formave të mbështetjes në 4 qytete të tjera (Sjenica, Prijepolje, Nova Varos, Bajina Basta).

Zhvillimi i udhëzuesit të parë (2006) për gratë me kancer gjiri me informacion të kuptueshëm për sëmundjen, mënyrat e diagnostikimit dhe trajtimit, problemet psikologjike të grave, familjet dhe mjedisin, si dhe institucionet që mund të kontaktohen.

Ndikimi në sistemin dhe politikat shëndetësore:

1. sugjerime për përmirësimin e procedurave nëpërmjet identifikimit të mangësive në trajtimet diagnostike (p.sh., trajtimi i limfedemës dhe metodat për gjetjet histopatologjike në një spital rajonal);

2. ngritja e çështjes së disponueshmërisë së kimioterapisë në të gjitha institucionet e kujdesit shëndetësor sekondar në Serbi (vitet e para të shekullit XXI);

3. Pjesëmarrja në hartimin e dy planeve kombëtare për shëndetin e grave; sensibilizimi i punonjësve shëndetësorë (kujdesi shëndetësor primar dhe sekondar, studentë të vitit të fundit) për çështjet dhe pozitën gjinore të grave, arsyet e vonesës së tyre në ekzaminime dhe nevojën për t'i mos i kthyer kurrë ato kur të mbërrijnë;

4. Pjesëmarrja në gurë për disa ndihma falas (paruke, proteza, sutjena ortopedike; mëngët elastike kundër limfedemës nuk duhet të miratohen kurrë!) dhe marrja e terapive moderne për kancerin e gjirit primar dhe metastatik.

Bashkëpunimi me organizata të tjera që merren me kancerin e gjirit - në nivel evropian (EUROPE DONNA), nivel rajonal (Maqedoni, BeH, Kroaci, Slloveni, Mali i Zi), kombëtar - bashkëthemelues të NALORA (Shoqata Kombëtare e Pacientëve me Kancer), EUROPE DONA E SERBISË (forumi serb kundër kancerit të gjirit), bashkëpunimi me organizata dhe shoqata të tjera që merren me kancerin e gjirit, por edhe organizata të tjera të pacientëve; pjesëmarrës në të gjitha ngjarjet me rëndësi rajonale dhe kombëtare.

Maja Gulan, Slavica Simić

Cili ishte motivimi juaj për të punuar në sektorin jofitimprurës?

Slavica: Unë jam marrë më parë me pozitën e gruas dhe kam një sëmundje kronike që mund të jetë kërcënuese për jetën. Kjo ndjeshmëri më ndihmoi të njoh të gjitha aspektet që ndikojnë në sëmundjen e grave, nevojën për mbështetje, ndryshimet në sistemin shëndetësor dhe shoqërinë që duhet të mundësojnë realizimin e gjendjes së mirëqenies së përgjithshme për gratë, 52% e të cilave  përbëjnë popullatën. .

Për 22 vjet, kjo ka udhëhequr punën dhe angazhimin tim, duke njohur nevojat dhe pengesat dhe duke zhvilluar programe që do të ishin një përgjigje ndaj asaj situate. Puna ime karakterizohet nga një qasje gjinore ndaj shëndetit të grave.

Gordana: Erdha tek Jefimija për të ndihmuar veten, e rrethuar nga gra që kaluan atë që kalova unë.

Fillova të angazhohesha në aktivitete mbështetëse eksperimentale sepse kalova sëmundjen, fitova përvoja të vlefshme që më ndihmuan të pranoja sëmundjen time, ta njoh atë dhe të monitoroja gjendjen time. Unë e konsideroj përfitimin më domethënës në këtë situatë duke menduar me maturi për rrjedhën e mëtejshme të sëmundjes dhe jetës sime. Përveç kësaj, mësova shumë duke vënë në dyshim jetën time.

Doja t'ua kaloja grave të tjera që po kalonin sëmundjen dhe t'i ndihmoja nëse mbijetoja, po kështu mund të bëjnë edhe ato sepse sëmundja nuk është fundi, por mund të jetë fillimi i njohjes së vetvetes dhe i një jete të re që mund të jetë shumë më e mirë dhe më kuptimplote se më parë.

Unë i ndihmoj gratë të njohin sëmundjen e tyre, ta pranojnë atë dhe të përmirësojnë jetën e tyre. Përveç kësaj, kam synime të reja në jetë dhe ndihem e dobishme.

Stanka: Ardhja ime në Jefimija ishte e nevojshme që të shpëtoja nga frika që më solli diagnostikimi i sëmundjes. Dhe e vetmja gjë që arrita atje ishte sepse kisha ndihmë profesionale (mjek, psikolog) dhe përvoja të vlefshme të grave që i mbijetuan sëmundjes. Më ndihmoi ta kaloja më lehtë gjendjen, të vazhdoja të jetoja, por këtë herë shumë më e mençur, duke mësuar se ku gabova, duke mos përsëritur gabimet duke ndryshuar shprehitë dhe duke filluar të shoqërohem me njerëz pozitivë, duke shmangur situatat dhe njerëzit negativë.

Duke u angazhuar në Jefimja, dua të ndihmoj të tjerët dhe t'i forcoj gratë ashtu siç më kanë dhënë dhe më kanë forcuar për të kapërcyer sëmundjen dhe për të qenë një version më i mirë i vetes. Dua të jem ndihmues, të kontribuoj në mirëqenien e të tjerëve dhe, ndoshta, të përfshihem në punën humanitare për të qenë më e mirë, më e lehtë dhe më e dobishme për të gjithë ne.

Biljana: Kur isha e sëmurë, isha e tmerruar dhe mendoja se nuk kishte ndihmë për mua. Një grua nga Jefimija që i mbijetoi sëmundjes më tregoi se mund të jetohet me këtë diagnozë, se nuk është fundi. Ajo përvojë ishte më e rëndësishmja për mua për sa i përket besimit në shërim, sepse kisha një grua të gjallë përballë, e cila dukej e bukur, ishte e lumtur, qeshte dhe simpatizohej me mua.

Duke kuptuar se sa shumë do të thoshte ajo për mua, kuptova se sa shumë çdo grua në atë situatë ka nevojë për atë ndihmë. Kjo është arsyeja pse tani jam duke ofruar mbështetje eksperimentale për gratë e reja të sëmura dhe ato që trajtohen, të cilat përballen me probleme të ndryshme pasi trajtimi është i gjatë dhe kërkues. Shpërblimi im më i madh është kur shoh një ndryshim domethënës në sytë e tyre, humorin dhe pozicionin e trupit (që më ndodhi edhe mua, pas asaj bisede, u korrigjova). Unë e kuptoj se sa shumë jam forcuar, zhvilluar dhe ndryshuar përmes kësaj pune.

Biljana Terzić

Si ndikoi kriza e KOVID-19 në punën e shoqatës? Sa ka ndryshuar mënyra e funksionimit tuaj? Në cilat aktivitete keni qenë më të fokusuar në dy vitet e fundit?

Slavica: Fatmirësisht krizën KOVID-19 e përballuam shumë shpejt dhe praktikisht nuk patëm asnjë aktivitet për gjysmë muaji në fillim të gjendjes së jashtëzakonshme. U organizuam menjëherë përmes platformës Zoom, hapëm telefonin dhe kishim aktivitete të rregullta grupore dhe mbështetje individuale. Më vonë ne i kemi respektuar të gjitha masat epidemiologjike në aktivitetet e përditshme. Ne e mbajtëm rregullisht mbështetjen eksperimentale në OB Uzhice kur kishte operacione sepse një infermiere që punon në spital është anëtare e ekipit tonë të ndihmës eksperimentale. Ne i përcollëm të gjitha informacionet e rëndësishme në dispozicion (vaksinimi, ekzaminimet, kimioterapia, rrezatimi, regjistrimi, planifikimi) për të gjitha gratë nga rrethi Zlatibor dhe përmes grupeve komunale Viber që formuam.

Financimi ishte pa fonde shtesë në krahasim me të zakonshmen.

Si financohet Qendra e Këshillimit “Jefimija”? Me cilat kategori të ndryshme donatorësh punoni dhe si? Në çfarë mënyrash mund të mbështesin punën e organizatës ata që duan?

Slavica: Këshillimi Jefimija financohet nga projekti. Problemi me financimin e organizatës sonë është se ne kemi një program të zhvilluar por të vazhdueshëm mbështetës, i cili nuk është interesant për shumë donatorë sepse nuk është një herë. Gjithashtu shpesh nuk është në përputhje me temat kryesore për të cilat donatorët japin para.

Ne kemi mbijetuar për më shumë se dy dekada, falë pothuajse gjithmonë organizatave donatore vendase të tipit feminist, të fokusuara në të drejtat e grave dhe kujdesin shëndetësor. Këto ishin Fondi i Shoqërisë së Hapur, BCIF dhe fondacionet ndërkombëtare feministe (Fondi Global për Gratë, VGIF, ambasadat e Kanadasë dhe Holandës). Donatori ynë më i madh ka qenë Fondi i Grave të Rindërtimit të Beogradit për nëntë vjet. Këto donacione mbulojnë 50-70% të buxhetit tonë, varësisht nga sa mbledhim. Ministria e Shëndetësisë ka mbështetur dy herë aktivitetet tona me fonde modeste. Nga viti 2018, Qyteti i Uzhicës do ta ndihmojë organizatën tonë me rreth 20% duke mbuluar shpenzimet aktuale dhe vetëm një pjesë të vogël të aktiviteteve. Ne marrim donacione të tjera nga dy kompani farmaceutike (asnjëherë më shumë se 5-6% në total) dhe kontribute të rastësishme private. Nga kompanitë me përgjegjësi shoqërore, ne kemi internet falas nga MTS dhe donacione të herëpashershme në të kaluarën në pajisje ose për një pjesë të aktiviteteve (AVON, Lotaria e Serbisë, ATLAS).

Donatorët mund të na mbështesin me fonde për të siguruar mirëmbajtjen e vazhdueshme dhe të plotë të aktiviteteve tona pasi ne kemi ofruar kushte pune.

Si e përfshini komunitetin në punën tuaj dhe çfarë ju sjell kjo?

Slavica: Nëpërmjet bashkëpunimit që nga fillimi i ekzistencës së organizatës, është krijuar bashkëpunimi logjistik me Qendrën Shëndetësore dhe Spitalin e Përgjithshëm të Uzhicës dhe komunën e Uzhicës. Për sa i përket Qendrës Shëndetësore dhe spitalit, bashkëpunimi do të thotë që kemi akses në dhomat e spitalit dhe sugjerimet tona pranohen (trajtimi i limfedemës, mbështetje eksperimentale në dhomat e kirurgjisë së gjirit, demonstrimi i ushtrimeve të fizioterapisë; këshilla për rregullimin e termineve për gratë që vijnë nga jashtë; këshillimi i grave që t'i drejtohen 'Jefimija' për mbështetje psiko-sociale, sensibilizimin e punonjësve shëndetësorë, etj.).

Deri në vitin 2018, komuna kryesisht na ka mbështetur logjistikisht (salla leksionesh), e që atëherë, konkretisht duke siguruar mjete për shpenzimet e sigurimit të hapësirës dhe një pjesë të vogël të aktiviteteve. Që nga viti 2002, ne kemi shitur fidane lulesh në rrugë për të mbledhur fonde dhe për të promovuar shëndetin (Lulja që do të thotë jetë), kështu që kemi 20 vjet që jemi prezent dhe kultivuesit e luleve dhe disa qytetarë janë dhurues spontan. Komuna prej pesë vitesh është patronja dhe karvani i Pedalit të dhurimit ndaj kancerit. Që nga themelimi i saj dhe Gara për vajzën, e kemi mbështetur, të cilën e realizojmë me Europa Dona Serbia dhe shoqata Think pink, pjesë e koalicioneve evropiane. Aty është edhe festimi i Ditës së Gjinjve të Shëndetshëm dhe Tetorit Rozë, të cilin e kemi realizuar prej më shumë se dhjetë vitesh.

Një formë e veçantë e përfshirjes të komunitetit është bashkëpunimi me komunat e Cajetinës, Nova Varos dhe Prijepoljes, të cilat na ndihmojnë duke ofruar hapësirë për aktivitete në qendrat kulturore përmes mediave. Shpresojmë që nga ky vit të jetë komuna e Sjenicës. Në vitet e para të punës kemi qenë shumë aktivë në komunat Arilje dhe Pozhegë (punëtori dhe ligjërata, dhe paraqitje në media).

Ky bashkëpunim na ndihmon të bëjmë të dukshme temën dhe përmbajtjen e punës sonë, gjë që ndikon drejtpërdrejt në uljen e frikës nga sëmundjet dhe aktualizon problemet e sistemit dhe grave - pacientëve, familjeve, rehabilitimit. Për këtë periudhë ekzistence, ne kemi ruajtur integritetin dhe reputacionin.

Gordana Marijanović

Në cilat aktivitete jeni aktualisht më të fokusuar? Cilat janë planet dhe synimet më të rëndësishme që planifikoni të realizoni në të ardhmen?

Slavica: Në thelb, ne jemi gjithmonë të fokusuar në mbështetjen dhe forcimin e grave të diagnostikuara me kancer gjiri: mbështetje eksperimentale (në spital, përmes grupeve të vetë-ndihmës dhe thirrjeve, linjës së ndihmës), fuqizimit dhe mbështetjes psikologjike (këshillim individual, seminare psikologjike, psikoterapi, linjë telefonike); informacion mbi sëmundjet dhe gjetjet dhe mbështetje shëndetësore (punëtori shëndetësore, telefon i hapur).

Ne ofrojmë disponueshmërinë e mbështetjes sonë përmes grupeve të punëtorive në qytetet e distriktit Zlatibor përmes projektit Ne jemi aty për ju.

Jemi ende pjesë e të gjitha fushatave (për ekzaminime parandaluese, terapi inovative, ndihma ortopedike falas dhe programe rehabilitimi, eliminimi i diskriminimit në pushimet mjekësore në varësi të vendit të punës etj.).

Ne kemi një nevojë dhe një detyrë për të transferuar përvojat tona tek shoqatat e tjera të pacientëve përmes pjesëve të trajnimit. Kjo është edhe një nga detyrat që duam të realizojmë në periudhën e ardhshme. Për këtë detyrë, ne kemi nevojë për mbështetje financiare për të zgjeruar modelin tonë të punës, i cili ka rezultuar i suksesshëm sepse priremi të reduktojmë vdekshmërinë.

Edhe pse incidenca e kancerit të gjirit në rrethin Zlatibor është më e lartë (57/100,000) krahasuar me Serbinë (54/100,000), vdekshmëria nga kanceri i gjirit është më e ulët (11 për 100,000) krahasuar me Serbinë (19 për 100,000). Në rrethin e Zlatiborit, përgjigja ndaj kancerit të gjirit është shumë më e lartë se në pjesën tjetër të Serbisë.

Njëkohësisht është e nevojshme të vazhdohet me sensibilizimin e punonjësve shëndetësorë dhe të gjithë shoqërisë se shfaqja dhe zbulimi i vonuar i kancerit të gjirit tek gratë tona janë të kushtëzuara në bazë gjinore dhe pasojë e pozitës dhe barrës së tyre në Serbi.

Stanka Jakšić

Një nga segmentet thelbësore të punës suaj është avokatimi. Si duken aktivitetet tuaja të avokimit dhe a ka ndonjë rezultat për të cilin jeni tepër krenarë?

Slavica: Aktivitetet tona avokuese me shoqata dhe institucione të tjera janë të shumta, që nga pjesëmarrja në hartimin e planeve kombëtare për shëndetin e grave (njëra prej të cilave bazohej në parimet e barazisë gjinore) deri te prezantimi i terapive të reja (Fearless, Stronger than Fear, Life  is valuable), sutjena dhe paruke falas, mëngë elastike për parandalimin e limfedemës së dorës (të cilën ende nuk e kemi arritur), përgatitja e materialeve informative të printuara për procedurat dhe hapat në trajtim, të shkruara në gjuhë të kuptueshme për gratë dhe të ngjashme.

Ndër kontributet tona më domethënëse janë arritjet tona në vitet e para të shekullit të 21 për të vënë në dispozicion kimioterapinë në të gjitha qendrat shëndetësore. Në atë kohë, pacientët në brendësi të Serbisë duhej të blinin kimioterapi, e cila më vonë iu kompenzoheshte. Ne e kemi arritur këtë duke paralajmëruar publikun përmes mediave dhe aksionit tonë në rrugë Lulja që do të thotë jetë.

Një nga çështjet thelbësore që ne kemi parasysh dhe për të cilën duhet të mbrojmë është që gratë e diagnostikuara me kancer gjiri të barazohen në pagesën e sëmundjes. Ne duam që ata të kenë kompensim 100%, jo 65%, sikur të kishin grip apo ndonjë sëmundje tjetër që është e përkohshme dhe jo aq e shtrenjtë për tu trajtuar.

A bashkëpunoni me organizata dhe shoqata të tjera jofitimprurëse, me cilat dhe si?

Slavica: Po. Me të gjitha organizatat e pacientëve dhe ato që merren me kancerin e gjirit, organizatat feministe fokusohen në të drejtat e njeriut të grave që në mënyrë të pashmangshme ndikojnë në shëndetin e tyre. Ky bashkëpunim mbulon të gjitha nivelet - lokale, kombëtare, rajonale dhe ndërkombëtare - në nivel evropian.

Ne bashkëpunojmë përmes shkëmbimeve, edukimit të ndërsjellë, fushatave, partneriteteve dhe avokimit.

Ne gjithashtu bashkëpunojmë në nivel lokal me organizatat që punojnë me personat me aftësi të kufizuara.

Në çfarë mënyrash mendoni se “Jefimija” kontribuon në zhvillimin e filantropisë në komunitetin tuaj?

Slavica: Për ne respekti dhe barazia janë ndër vlerat bazë (barazia gjinore, kuptueshmëria e gjuhës së përdorur, ndjeshmëria për gratë me statuse të ndryshme sociale, partneriteti i punonjësve shëndetësorë dhe pacientëve, jo raporti i pushteteve të pabarabarta, marrëdhënia e partneritetit të institucioneve ndaj qytetarëve, etj.).

Ndihma dhe forcimi i njerëzve në gjendje pafuqie dhe nevoje të madhe është përmbajtja e punës sonë. Vetë dukshmëria e punës sonë dhe mundësia për të qenë të disponueshëm për të gjithë mundëson një nivel më të lartë të të kuptuarit, motivimit, uljes së frikës dhe sjelljes më të përgjegjshme të publikut, grupeve të synuara dhe institucioneve në lidhje me shëndetin e grave dhe mënyrën e tyre të jetesës në Serbi.

Cilat janë sfidat më të mëdha me të cilat përballeni në punën tuaj?

Slavica: Sfidat tona më të mëdha janë planifikimi i projekteve, d.m.th. mungesa e burimeve të përhershme të mbështetjes financiare. Kështu që, puna jonë është vazhdimisht në gjendje të mirëmbajtjes.

Përveç kësaj, ne nuk kemi një hapësirë të siguruar në të cilën mund ta konsiderojmë për më shumë se një vit, sepse kështu vazhdojmë kontratat dhe mund të mbetemi pa të nëse vendosin ta shesin.

Sfida është varfërimi i shoqërisë dhe tendenca për të hequr të drejtat tashmë të fituara të njeriut si e drejta për një jetë dhe punë dinjitoze (orari i punës, mobbing, gjithnjë e më pak punë dhe përfitime më të ulëta etj.), humbja e shumë të drejtave sociale, d.m.th. rritja e vazhdueshme e pragut për realizimin e përfitimeve sociale, etj. Kjo situatë kontribuon në mënyrë dramatike në rraskapitjen e grave që vijnë në kontroll me vonesë, kështu që nuk është rastësi që Serbia është në vendin e parë në Evropë për sa i përket vdekshmërisë nga kanceri i gjirit, së bashku me Malin e Zi.

Sfida është paradoksi që zhvillimi i teknologjive me zhvillimin e dëmshëm krahasues të egocentrizmit dhe tjetërsimit nuk kontribuon në zhvillimin e filantropisë sepse ekskluziviteti jokritik bëhet një vlerë që promovohet.