Osnovano u martu 2007. godine, misija Udruženja "Daun Sindrom Kosova" je promovisanje, poštovanje i zaštita prava osoba sa Daunovim sindromom na Kosovu i članova njihovih porodica.

Udruženje radi na podizanju njihovog dostojanstva, zagovaranju i lobiranju za njihova prava i poštovanje tih prava, u cilju poboljšanja kvaliteta života i potpune inkluzivnosti u društvu.

Sebahate Beqiri, izvršna direktorka, podelila je kako je Udruženje "Daun Sindrom Kosova" osnovano, njegovu misiju, aktivnosti i opšte funkcionisanje.

Kako je osnovano Udruženje "Daun Sindrom Kosova" i kako je protekao taj put?

Sebahate Beqiri: 2005. godine, moje dete se rodilo sa Daunovim sindromom, o kojem sam znala gotovo ništa. Posmatranje ljudi je stvaralo neprijatan osećaj. Susretala sam se sa nedostatkom pravih informacija o ovom sindromu, ne samo informacija koje sam mogla dobiti od drugih ljudi, već i od samih doktora, ili tačnije rečeno, niskog nivoa svesti društva uopšte. Zato sam odlučila da počnem da tražim druge roditelje koji su se nalazili u istoj situaciji kao ja i da upoznam decu sa Daunovim sindromom izbliza. Posmatrajući sve ovo, sve više sam svakodnevno razmišljala da nešto treba uraditi za ovu zajednicu, zbog čega sam pokrenula osnivanje Udruženja "Daun Sindrom Kosova" zajedno sa drugim roditeljima, 4. marta 2007. godine.

Početak nije bio nimalo lak. Bili smo grupa roditelja spremnih da napravimo promene u društvu, ali istovremeno smo imali porodice koje su bile izolovane, koje su živele sa stigmom da imati dete sa Daunovim sindromom nije nešto što drugi treba da vide ili znaju. Između ostalog, bilo je izuzetno izazovno upisati dete sa Daunovim sindromom u vrtić.

Jedno je sigurno, Udruženje "Daun Sindrom Kosova" tokom svog puta od 2007. godine, pored značaja koji je posvetilo stvaranju terapijskih podrški za osobe sa Daunovim sindromom, igralo je i nastavlja da igra vrlo važnu ulogu u oblasti zagovaranja. Preduzeli smo mnoge inicijative koje su bile korisne ne samo za zajednicu koju predstavljamo, već i za sve grupe građana sa invaliditetom na Kosovu. Napravili smo najvažniju razliku, a to je podizanje svesti ne samo roditelja koji imaju decu sa Daunovim sindromom, već i celokupnog kosovskog društva.

Kako udruženje sada funkcioniše?

Sebahate Beqiri: Udruženje "Daun Sindrom Kosova" trenutno ima pet centara širom Kosova, u Prištini, Prizrenu, Mitrovici, Ferizaju i Đakovici. Ovo udruženje ima program rane intervencije i obrazovanja, u okviru kojeg se pružaju terapijske usluge deci uzrasta od 0 do 12 godina, a koji uključuje i obuku. U okviru ove obuke, obučavamo nastavnike, edukatore i druge stručnjake iz ove oblasti, pružamo obuke i informacione sesije za roditelje. Između ostalog, takođe podržavamo decu koja su deo naših usluga. Podržavamo ih u institucijama u koje su upisana, bilo da je u pitanju vrtić, dnevni boravak ili škola.

U okviru udruženja, takođe imamo program autonomije i stručnog osposobljavanja, čiji su korisnici osobe starije od 12 godina. U okviru ovog programa, čiji je cilj priprema osobe sa Daunovim sindromom za samostalan život, za tržište rada, imamo stručni kurs za osposobljavanje, kurs za akademsku podršku, kurs za seksualno obrazovanje i kurs autonomije. Takođe imamo i program zagovaranja, kroz koji smo uspeli da napravimo veoma značajan doprinos u zaštiti prava, ne samo zajednice koju predstavljamo i ostvarivanju njihovih prava, već i drugih grupa ljudi sa invaliditetom.

Trenutno, Udruženje "Daun Sindrom Kosova" ima preko 1.000 članova, a više od 300 pojedinaca je direktno koristilo njihove usluge od osnivanja, uključujući sve starosne grupe. Udruženje sarađuje sa Laboratorijom za genetiku unutar Univerzitetskog kliničkog centra Kosova, gde se obavljaju citogenetski testovi. Ako rezultati testova novorođenčeta pokažu prisustvo Daunovog sindroma, popunjava se obrazac i podaci se prosleđuju udruženju. Međutim, postoje slučajevi kada roditelji dolaze direktno udruženju nakon što ih je osoblje laboratorije informisalo o postojanju udruženja koje radi sa ovom zajednicom. Takođe, postoje slučajevi kada roditelji odmah kontaktiraju udruženje putem društvenih mreža nakon što vide intervjue ili televizijske emisije u kojima učestvuje osoblje udruženja, nakon čega udruženje odmah organizuje sastanke s njima po njihovom zahtevu.

Što se tiče osoblja udruženja, udruženje broji 54 člana, uključujući stručnjake iz različitih oblasti kao što su psiholozi, fizioterapeuti, logopedi i socijalni radnici. Udruženje primenjuje kriterijum prema kojem svaki terapeut radi sa maksimalno pet ili šest dece. To osigurava pružanje profesionalnih i odgovarajućih usluga i održava fokus na kvalitetu rada, umesto da se jednostavno teži broju pruženih usluga.

Finansiranje Udruženja "Daun Sindrom Kosova" i dalje predstavlja izazov zbog nedostatka stabilnog sistema finansiranja odgovornih javnih institucija. Glavni finansijeri udruženja oduvek su bili međunarodne organizacije. Međutim, oni takođe dobijaju podršku od lokalnih organizacija putem raznih projekata, javnih institucija u slučajevima kada su dostupne subvencije, a srećom, podržani su i od strane preduzeća. Individualni doprinosi su takođe od ključnog značaja za njihovo finansiranje, a neki donatori već nekoliko uzastopnih godina podržavaju usluge udruženja za decu.

Pored toga, udruženje kreira i prodaje proizvode u okviru svojih programa, kao što su čestitke, med i sveće, što omogućava građanima i preduzećima da doprinesu kupovinom ovih proizvoda. Kupovina čestitki, posebno za praznike krajem godine, postala je tradicija kod različitih preduzeća i institucija, obezbeđujući udruženju pouzdani izvor finansiranja.

Važno je napomenuti da se sve donacije obavljaju putem banke, a udruženje prati praksu da svaku donaciju javno objavljuje na svojim društvenim mrežama. U slučajevima kada donatori žele ostati anonimni, javno se objavljuje samo iznos ili materijal donacije, čime se osigurava transparentnost u njihovim procesima finansiranja.

Kako se zajednica angažuje u vašem radu?

Sebahate Beqiri: Kao udruženje, vrlo smo otvoreni prema volonterima. Naravno, imamo nekoliko procedura za njihov prijem, počevši od upitnika, a zatim i prikupljanjem relevantnih dokumenata, poput biografije, uverenja koje potvrđuje da osoba nije pod sudskim postupkom ili da nije protiv njega/nje pokrenuta istraga, i sličnih dokumenata koji dokazuju da je osoba prikladna da se pridruži našem udruženju, bilo kao volonter ili čak kao zaposleni.

Takođe imamo kampanju gde smo uspeli da izračunamo prosečne troškove, odnosno koliko nam je novca potrebno za podršku jednom detetu mesečno, što iznosi 80 evra. Iz ove kampanje imamo slučajeve kada pojedinci ili preduzeća žele preuzeti brigu o dvoje ili troje dece i podržati ih našim uslugama. U ovim slučajevima, neprekidno informišemo donatore o napretku usluga, odnosno o postignutim uspesima.

Takođe uspevamo da podržimo mlade profesionalce i pomognemo im u akademskom razvoju. Imali smo mnogo studenata koji su se angažovali kao volonteri u udruženju i na neki način završili svoju praksu kod nas, što im je pomoglo da nastave svoje master studije u inostranstvu.

Tako da aktivnosti koje svakodnevno sprovodimo ne pomažu samo zajednici koju predstavljamo i njihovim roditeljima, već pomažu i studentima, mladim ljudima, i po mom mišljenju, ovo je jedan od najboljih primera kako institucija ili nevladina organizacija može doprineti filantropiji na Kosovu.

Koji su neki od izazova sa kojima se suočava Udruženje "Daun Sindrom Kosova", i šta smatrate svojim najvećim uspehom?

Sebahate Beqiri: Jedan od najvećih izazova s kojima se suočavamo je finansijska nestabilnost, posebno s obzirom na to koliko su terapeutske usluge bitne za dete sa Daunovim sindromom, za razvoj njegovih/njenih potencijala. Svakodnevno se snažno zalažemo za zagovaranje kako bi javne institucije preuzele odgovornost za pružanje ovih usluga, a ne samo udruženja, s obzirom da još uvek postoje mnogi pojedinci koji žive u ruralnim područjima ili regionima gde nemamo centre i gde im je nemoguće pristupiti našim uslugama.

Međutim, tokom obavljanja našeg rada, svakodnevno prepoznajemo izazove s kojima se ova zajednica suočava, počevši od predrasuda različitih vrsta, do nepoštovanja zakona koji se odnose na osobe sa invaliditetom, a među njima su i osobe sa Daunovim sindromom. Posebno je i dalje veoma izazovno uključiti osobe sa Daunovim sindromom u obrazovanje. U slučajevima kada postanu deo redovnih škola, suočavaju se sa problemima zbog nedostatka individualnih planova za njih.

Verujem da je najveći uspeh udruženja podizanje nivoa svesti o Daunovom sindromu u kosovskom društvu uopšte. Još jedan uspeh je i pozitivan napredak kada je reč o zapošljavanju osoba sa ovim sindromom, posebno u poslednje tri godine, gde se primećuje veća volja, pretežno privatnih preduzeća/institucija, u vezi sa ovom inicijativom. Do sada smo uspeli da pronađemo poslove za 16 osoba sa Daunovim sindromom sa redovnim ugovorima o radu, pri čemu je jedna zaposlena u javnoj instituciji, a ostalih 15 u privatnim.

Još jedan naš uspeh je što smo kao udruženje od 2016. godine inicirali izradu zakona koji će ravnopravno tretirati sve osobe sa invaliditetom, s obzirom na to da trenutno važeći zakoni to ne čine, odnosno su diskriminatorni. U vezi sa tim, već smo završili nacrt zakona i čekamo da druge procedure za njegovo usvajanje budu sprovedene.

Koja je vaša motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Sebahate Beqiri: Moja najveća motivacija je moj sin. Međutim, još jedan veliki motiv za mene je videti sav ovaj uspeh koji je udruženje postiglo, videti da su se velike promene desile za ovu zajednicu zahvaljujući jednoj inicijativi.

To su upravo razlozi koji me podstiču da nastavim da radim kako bih postigla druge ciljeve, među kojima je proširenje udruženja na dve velike regije koje još uvek nisu pokrivene, a to su Peć i Gnjilane. Još jedan cilj je unapređenje naših usluga i nastavak podrške edukatorima, nastavnicima koji moraju proći odgovarajuću obuku kako bi deca sa Daunovim sindromom dobila odgovarajuće profesionalne usluge i bila dostojanstveno tretirana, gde god da se nalaze.

Ovaj intervju je omogućen velikodušnom podrškom američkog naroda preko Agencije Sjedinjenih Država za međunarodni razvoj (USAID). Sadržaj je odgovornost Catalyst Balkans i ne odražava nužno stavove USAID-a ili Vlade Sjedinjenih Država.

Program građanskog angažovanja na Kosovu je petogodišnja inicijativa koju sprovodi Kosovska fondacija civilnog društva (KCSF) u partnerstvu sa Agencijom Sjedinjenih Država za međunarodni razvoj (USAID).

Foto: Arbër Gjoni