Udruženje „Zvončica“ osnovano je 1992. godine pri Službi za hematoonkologiju Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” u Beogradu. Od tada, ovo udruženje pomaže oboleloj deci, njihovim porodicama i bolnici, sa ciljem da deci oboleloj od raka i njihovim porodicama pomogne i podrži ih u svim fazama lečenja i da obezbedi najbolju dijagnostiku, tretman, negu i praćenje nakon završenog lečenja.

U okviru Instituta za majku i dete, 2010. godine otvorena je Roditeljska kuća „Zvončica“, u kojoj je omogućen smeštaj velikom broju dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti, koja žive daleko od Beograda, a leče se u Institutu za majku i dete.

Irina Ban, izvršna direktorka udruženja i Una Vitasović, psihološkinja u „Zvončici“, ispričale su nam kako ovo udruženje deci i njihovim porodicama svakodnevno život čini lepšim i lakšim.

Kako je nastalo Udruženje „Zvončica“? Kako su se razvijali vaša misija i vaše aktivnosti od osnivanja do danas?

Irina: Ja sam mama sa iskustvom dečijeg kancera, moj sin je pre 26 godina oboleo od leukemije. Danas ima 30 godina i sada je zdrav, bez ikakvih posledica, što je jako važno. Taj deo života moje porodice je veoma uticao na mene i zato sam u udruženju i dan danas, sada na poziciji izvršnog direktora udruženja „Zvončica“.

Početkom 1992. godine, tokom raspada države, ukazala se potreba da se osnuje humanitarna organizacija, prvenstveno radi nabavke lekova putem donacija, jer u to vreme nije bilo ni osnovnih lekova. Tada je grupa zdravstvenih radnika iz Instituta za majku i dete i prijatelja bolesne dece, osnovala Društvo za pomoć bolesnoj deci „Zvončica“. Nazvano je „Zvončica“ po jednoj devojčici koja je mnogo volela lik Zvončice.

Kasnije smo se preregistrovali u Udruženje roditelja dece obolele od raka, a 2018. godine smo u naziv dodali „i drugih retkih bolesti“, zato što dečiji rak pripada grupi retkih bolesti. Udruženje je do 2008. godine delovalo isključivo na volonterskoj osnovi. Nekolicina roditelja izlečene dece, zdravstvenih radnika i prijatelja organizovalo je humanitarne akcije i godinama se trudili da se angažuje veći broj ljudi dobre volje, donatora i volontera. Brojni su razlozi za teško angažovanje volontera, posebno za rad sa decom i roditeljima u bolnici. Naš zdravstveni sistem ne prepoznaje značaj volonterskih aktivnosti sa decom u bolnici i stroga bolnička pravila ne dozvoljavaju prisustvo volontera na bolničkim odeljenjima. Takođe je veoma izazovno angažovanje roditelja sa iskustvom dečijeg raka, jer velika većina želi da zaboravi na taj verovatno najteži period u njihovim životima.

Veći razvoj smo doživeli 2009. godine, kada je, tadašnja direktorka RFZO, godpođa Svetlana Vukajlović, u saradnji sa Prof. dr Draganom Vujić iz Instituta za majku i dete, pokrenula inicijativu da se prikupe donacije i izgradi smeštaj za decu koja nisu iz Beograda, a leče se u Institutu. Lečenje dečijeg raka traje dosta dugo – 2,5 do 3 godine, nekada i duže ili kraće, ali ne zahteva da deca borave u bolnici sve vreme. Manjina smo mi roditelja iz Beograda i bliže okoline i na neki način smo privilegovani, jer naša deca veliku većinu vremena tokom lečenja provedu kod kuće. U svetu, objekti kao što su Roditeljske kuće, postoje još od 70tih godina prošlog veka, a glavni cilj je bio da se bolesno dete sa porodicom smesti blizu bolnice i na taj način spreči odustajanje od lečenja, smanje nepotrebne infekcije i poveća procent preživljavanja dece.

Kada je pokrenuta inicijativa za izgradnju Roditeljske kuće, mi smo kao udruženje „Zvončica“, ušli u celu priču vrlo srećni i prihvatili da udruženje bude investitor objekta koji se gradio isključivo iz donacija i da nakon izgradnje upravljamo ovim objektom i brinemo o deci i njihovim porodicama.

Dodatna prednost je bila što smo bili spremni za taj projekat, znali smo kako treba da funkcioniše Roditeljska kuća i šta sve treba da sadrži, jer smo od samog osnivanja udruženja bili uključeni u svetska zbivanja i imali smo znanje i iskustvo od stranih i razvijenih svetskih udruženja. U partnerstvu sa Institutom za majku i dete i zahvaljujući brojim donatorima, izgradili smo Roditeljsku kuću i otvorili je 2010. godine u februaru. Tada se i otvorilo prvo radno mesto u „Zvončici“.

Za ovih 10 godina, bili smo model dobre prakse i primer drugim srodnim organizacijama, tako da su Roditeljske kuće počele da „niču“ u regionu i u Srbiji. Kompletan idejni projekat smo dali organizaciji NURDOR, zatim udruženju „Srce za djecu oboljelu od raka“ iz Sarajeva, udruženju „Iskra“ iz Banja Luke, udruženju „Peperutka“ iz Makedonije.

Uradili smo jako bitne stvari na koje smo ponosni, ali uprkos tome, nedovoljno smo vidljivi i neophodna nam je stručna pomoć iz oblasti marketinga.

Irina Ban, direktorka

Vaša Roditeljska kuća postoji već 10 godina. Koliko „stanara“ je prošlo kroz kuću, koliko u njoj može boraviti? Kako izgleda jedan dan u Roditeljskoj kući?

Irina: Objekat ima 840 m2 i sadrži 12 apartmana, od čega 4 pripadaju bolnici, za lekare na specijalizaciji koji dolaze iz unutrašnjosti i dežurne lekare. Zvončica raspolaže sa 8 apartmana koji mogu da prime četvoročlanu, čak i petočlanu porodicu. Za 10 godina ovde je prošlo oko 500 porodica. Najveća prednost naše Roditeljske kuće je blizina bolničkog odeljenja, jer ta blizina lekara uliva roditeljima toliko neophodnu sigurnost.

Boravak u Roditeljskoj kući im omogućava opuštenost, intimu, izolovanost kada žele i suprotno tome, druženje sa ljudima koji dele istu muku, zatim organizovanu igru sa decom, stručnu psihološku podršku, kako roditeljima, tako i starijoj deci, tinejdžerima. U Roditeljskoj kući je sve lepo osim same bolesti. Maksimalno smo oplemenili prostor, puno je lepih i korisnih igračaka, muzičkih instrumenata, poligona za fizikalnu terapiju.

Una: Porodice se u Roditeljsku kuću smeštaju po nalogu lekara, a u poslednje 2 godine ovde borave isključivo pacijenti iz Službe za transplantaciju kostne srži. Nakon izlaska iz sterilnog bloka i dolaska u Roditeljsku kuću, deca više vremena provode izolovana u svojim sobama, dok im se zdravstveno stanje ne stabilizuje i onda mogu polako da se uključe u sve naše psihosocijalne aktivnosti koje organizujemo u igraonici, koja je velika i gde ima puno igračaka a to je najlepši deo cele priče.

Tada njihov život počinje da liči na onaj život koji su imali pre nego što su se razboleli. Roditeljska kuća pruža mogućnost da deca bar na kratko zaborave na bolest, bolne intervencije, izolovanost od drugara i porodice i da uđu u svet igre, da pohađaju školsku nastavu, da se druže, dok roditelji imaju priliku da razgovaraju i o nekim temama koje nisu nužno vezane za bolest i nekim stvarima koje trenutno preživljavaju i prolaze sa svojom porodicom.

Mi smo dostupni ne samo oboleloj deci i njihovim roditeljima koji su sa njima, već celoj porodici u koju spadaju braća, sestre, bake, deke, tetke i pomažemo im da lakše prođu kroz period koji je stvarno jako bolan.

Una Vitasović, psihološkinja

Irina: Uglavnom pre podne se obavljaju pregledi, kontrole, ili neke intervencije, mi se šalimo sa decom i kažemo im da idu na posao. Onda dođe vreme ručka, imamo veliku kuhinju i trpezariju, mame kuvaju i pomažu jedne drugima. Zatim dolazi popodne i veče i tu nastupamo sa svim animacijama i aktivnostima.

Takođe smo i važna spona sa bolnicom, jer pomažemo u komunikaciji između roditelja i zdravstvenih radnika sa bolničkih odeljenja i prenosimo bitne informacije. Porodicama takođe obezbeđujemo prehrambene proizvode i sredstva za ličnu i kućnu higijenu, a deci igračke, školsku opremu, sezonsku obuću i odeću, jer često prerastu svoju garderobu, a mame nemaju mogućnosti da idu u nabavku. Imamo ugovor sa kompanijom Delhaize, već 8 godina svakog meseca, u iznosu od 25.000 dinara, iz Tempa na Kvantašu uzmemo sve što je porodicama potrebno. Mame naprave spisak koji se na mesečnom nivou nabavlja i to je značajna pomoć roditeljima, jer ne moraju da razmišljaju kako da kupe osnovne namirnice i sredstva za kućnu i ličnu higijenu.

Do pandemije i početka vanrednog stanja u Srbiji, Roditeljska kuća nije bila besplatna, koštala je dnevno porodicu 180 dinara, osim za socijalno ugrožene porodice. Po uzoru na svetska udruženja i njihove Roditeljske kuće, uveli smo simbolično plaćanje namenski za neophodne servise, popravke i obnovu kućnih i kuhinjskih aparata, nameštaja. Skupština grada Beograda i bivši gradonačelnici su nam u nekoliko navrata obećavali da će nam pomoći sa tim budžetom, da porodice više ne plaćaju praticipaicuju, ali njihova obećanja do sada nisu ispunili. Od kako su roditelji bivših pacijenata iz regiona, a koji su se lečili u Institutu i boravili kod nas, po ugledu na „Zvončicu“ organizovali svoja udruženja u Crnoj Gori i Republici Srpskoj, oni su svojim prodicama refundirali iznos koji su plaćali za Roditeljsku kuću, a porodicama iz Srbije centri za socijalni rad nikada nisu priznavali taj trošak, uprkos našem višegodišnjem insistiranju, pa smo od početka vanrednog stanja doneli odluku da Roditeljska kuća bude besplatna, a da se novac za održavanje nabavlja iz donacija. To je lakše reći nego sprovesti u delo, ali nemamo izbora i moramo se još više potruditi u pronalaženju donacija.

Kako je COVID-19 kriza uticala na rad udruženja? Koliko se promenio način na koji funkcionišete? Na koje aktivnosti ste bili najviše fokusirani u prethodnom periodu?

Irina: Mi smo od samog starta Roditeljske kuće organizovali naše spoljne saradnike, koji su psiholozi, pedagozi, socijalni radnici i imamo već dugi niz godina projekat koji se zove Igraonica, koji podrazumeva raličite radionice, igranje i priču. Naši spoljni saradnici svakoga dana posle podne dolaze i provedu deo dana na odeljenjima i u Roditeljskoj kući, a deca su te spoljne saradnike nazvala Zvončice.

Una: Kako je krenulo, prvo sa epidemijom gripa u februaru, a potom i ovo sve sa kovidom, te aktivnosti su najpre ograničene, a potom i zabranjene na odeljenjima, ali mi smo se nekako dovijali , pa smo uspeli da organizujemo neke online radionice.

Još uvek pronalazimo načine kako da im budemo dostupni i kako da im vratimo normalu u svakodnevni život. I dalje komuniciramo sa njima putem Vibera i nekih platformi i najuspešnijim su se pokazale likovne radionice koje organizujemo online. Skoro svakodnevno obavljamo nabavku svega što je deci i roditeljima potrebno na odeljenima, jer većini nema ko da donese. To je, nažalost, jedina prilika kada smemo da uđemo na odeljenje.

Najviše vremena trenutno provodimo u Roditeljskoj kući, mada smo na raspolaganju i deci na odeljenjima, s tim da su, zbog povećanih mera zaštite, naše usluge u ovom trenutku ograničene. Ovde u Roditeljskoj kući i dalje im je dostupna igra, samo su pojačane mere zaštite, jer zaista je važno da deca budu potpuno zaštićena.

Irina: Ono što je najveća poteškoća je što bolnica nema javni internet. Poražavajuće je da roditelji moraju da kupuju mobilni internet, što je velika stavka. Takođe su prečesto i televizori u sobama u kvaru ili nemaju adekvatne antene jer ne postoji kablovksi priključak za TV. Imamo našu filmoteku na eksternom hard disku i pošto smo dobijali polovne laptopove i tablete, deci smo preko USB-ova omogućili da gledaju snimljene filmove.

„Zvončica“ postoji jako dugo i verujem da je rad udruženja prilično prepoznatljiv. Na koji način korisnici i oni kojima je potrebna vaša podrška mogu doći do vas?

Irina: Roditelji dolaze kod nas tako što ih lekari upute u Roditeljsku kuću, u smislu smeštaja, ali uglavnom roditelji sa iskustvom upućuju nove roditelje, kao i naše Zvončice, naše saradnice koji su svakodnevno bile na odeljenjima.

Takođe i psihološkinja, koja je posle par godina rada i sticanja iskustva u „Zvončici“ počela da radi na odeljenjima onkologije i u sterilnom bloku za transplantaciju kostne srži. Ipak je najbolja preporuka od roditelja koji poznaju naš rad.

Kako izgleda saradnja sa medicinskim osobljem?

Irina: Odlično sarađujemo sa medicinskim sestrama, dok saradnja sa lekarima zavisi od pojedinaca, od njihove zainteresovanosti i spremnosti na saradnju.

Naši lekari rade mnogo administrativnog posla, nemaju sekretarice i drugo administrativno osoblje, pa su svoje vreme fokusirali na lečenje dece i nemaju mnogo vremena za širu komunikaciju.

Mi smo, takođe, jedan od najvećih donatora medicinske opreme Institutu. Godinama unazad novac građana iz humanitarnih kasica u McDonalds restoranima najčešće je namenjen nama i to je isključivo za nabavku medicinske opreme. Pošto mi poznajemo zdravstvene radnike, posebno medicinske sestre, koje uglavnom najbolje znaju šta treba jer rukuju opremom, znamo koje su stvarne potrebne i šta je prioritet. Opskrbili smo Institut, pre svega sa infuzionim pumpama. Donirali smo medicinsku opremu i bolnički nameštaj u vrednosti od oko 200.000 evra, opremili smo sterilni blok i dva hemato-onkološka odeljenja sa krevetima, dušecima, posteljinom, aparatima, igraonicom...

Kako izgleda vaša saradnja sa donatorima? Sa kojim tipovima donatora najviše sarađujete i na koji način? Kako oni koji to žele mogu podržati vaš rad?

Irina: Mi smo uvek imali jako dobar odnos sa svim donatorima, pre svega, transparentnim izveštavanjem. Može se se reći da su nam građani Srbije najverniji donator, jer oni svakog meseca u kasice u McDonalds restoranima ubacuju svoj novac i to bude 300-400 hiljada dinara mesečno, što je namenjeno medicinskoj i bolničkoj opremi za Institut.

Kompanija Delhaize nam je, takođe, dugogodišnji donator u vidu robe. Imamo i kompaniju SAGA koja nam u poslednjih godinu i po dana daje donacije za igraonicu, 30.000 dinara mesečno.

Pred božićne i novogodišnje praznike kompanija Boston Scientific uvek organizuje humanitarnu akciju i novac namenjuju našem udruženju. Kompanija MOZZART takođe često svoje donacije usmerava ka našem udruženju a ove godine zahvaljujući MOZZART-u smo angažovali još jednog psihologa za rad sa decom i roditeljima.

Najveći iznos smo dobijali do poplava 2014. godine iz budžeta oportuniteta. Međutim 2014. godine taj budžet je ukinut, odnosno koristi ga država, ali mi smo bili štedljivi i zahvaljujući štedljivosti smo „izgurali“ do sad.

Imamo 3 računa: za Roditeljku kuću, za namenske projekte i za svakodnevno poslovanje. Prilikom uplate, donatori mogu da odluče da li će biti donacija za rad udruženja, za Roditeljsku kuću, ili za naše psihosocijalne i druge projekte.

Da li sarađujete sa drugim neprofitnim organizacijama i udruženjima koja imaju slične ciljeve i na koji način?

Irina: Mi smo prijatelji sa svima koji žele da sarađuju sa nama. Od 2001/02 godine do 2012. organizovali smo godišnje konferencije udruženja roditelja iz celog regiona, razmenjivali iskustva, znanja, modele dobre prakse i što je najvažnije, prenosili novosti sa međunarodnih kongresa, kojima nisu svi mogli da prisustvuju zbog jezičke barijere i nedostatka novca.

Sa srodnim udruženjima „Čika Boca“, i njihovom grupom mladih, bivših pacijenata MladiCe i sa udruženjem „Uvek sa decom“ iz Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije, 2016. godine smo organizovali i bili domaćini evropskog kongresa, čiji je glavni pokrovitelj bio šef delegacije EU u Srbiji.

Blisko sarađujemo i sa Svratištem za decu, kao i sa umetničkim udruženjem Grupa IDE čije članove deca zovu „likovnjaci“ i koji rade čak i sa umirućom decom, uvek nađu način da ih animiraju i naprave neki crtež. Oni su deci od neprocenjive vrednosti.

Koji su najvažniji planovi i aktivnosti na čijoj ćete realizaciji raditi u budućnosti?

Irina: Najveći izazov je održivost samog udruženja, u kome su trenutno zaposlene tri osobe. Mi smo malo udruženje, sa malim ljudskim i materijalnim resursima, a pružamo podršku i pomažemo najvećem broju malih pacijenata i njihovim porodicama, jer se u Institutu za majku i dete leče deca iz celog regiona, a na nastavka lečenja takođe ovde dolaze deca i iz svih srpskih dečijih bolnica. Jedino se u Institutu za majku i dete radi transplantacija kostne srži kod dece.

Srbija je mala zemlja, sa ograničenim brojem donatora i veoma je teško skrenuti pažnju na naše udruženje, naš rad i dostignuća. Posebna teškoća je činjenica da su deca obolela od raka relativno mala ciljna grupa, pa su samim tim naša deca manje vidljiva i retko pronalazimo adekvatne konkurse za projekte.

Krajem prošle godine smo osmislili kampanju „Prijatelj Roditeljske kuće“, a ideju smo dobili od prijateljskog udruženja iz Sarajeva. Ideja je da jedna kompanije bude pokrovitelj jednog ili više apartmana na godišnjem nivou i da taj apartman nosi ime pokrovitelja za tu godinu. Pandemija nas je zaustavila ali smo ipak uspeli da krenemo.

Za ovu godinu smo uspeli da obezbedimo dva pokrovitelja – CATENA Media i McDonalds.

Šta smatrate najvećim uspesima u dosadašnjem radu?

Irina: Bilo bi lepo da to kaže neko drugi, jer se nama sve što je dobro podrazumeva. Nije bilo lako napraviti udruženje davne 1992. godine, niti napraviti prvu u Srbiji i u regionu Roditeljsku kuću pre 10 godina, ali je neuporedivo teže trajati i kvalitetno održati ono što je napravljeno, tako da je najveći uspeh što trajemo. Jako je veliki uspeh impelmentacija svetskog projekta Roditeljska kuća , kvalitet života dece i porodica je svakako bolji, a samim tim je i lečenje uspešnije.

Udruženje „Zvončica“ je zaslužno i za razvoj psihoonkologije i za zapošljavanje psihologa na odeljenjima hematoonkologije u Institutu.

Una: Meni je drago što roditelji i porodice sve više uviđaju da imaju resurs na koji mogu da se oslone i da im taj resurs upravo mi omogućavamo.

Vrlo često, kada se nađu u teškoj situaciji zbog bolesti deteta, porodice misle da moraju sami da prolaze kroz teškoće i potrebno je dosta vremena da shvate da ne moraju baš sve sami i važno je kada uvidimo da smo ih navikli da mogu da se oslone na nas.

Irina: Udruženje „Zvončica“ je prisutno i u svetu. Ljudi ne znaju da smo mi rešenje mnogih problema negde inicirali. Dosta toga korisnog za srpsku pedijatrijsku onkologiju smo inicirali prisustvom i svojim glasom na svetskim i evropskim kongresima.

Posebno smo ponosni jer smo članovima evropskog parlamenta skrenuli pažnju na našu decu koja žive u Evropi, a daleko su od evropskih standarda lečenja i nege.

Mi smo i jedni od inicijatora i osnivača Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS. Dečiji rak spada u retke bolesti, ali naša deca, za razliku od većine pacijenata koji boluju od neke retke bolesti, imaju terapiju, protokole lečenja, dijagnostiku, većinu lekova. Zbog toga smo osećali odgovornost da pomognemo. „Zvončica“ je dugo bila sedište NORBS-a, a prošle godine smo osnovali Fondaciju NORBS Plus, za nabavku medicinske opreme pojedincima i tu „Zvončica“ dosta učestvuje, ništa ne tražimo, ali mnogo nudimo.