UG Autizam Valjevo svakodnevno radi na tome da deci sa autizmom i njihovim porodicama ulepša i olakša svakodnevicu.

Za samo godinu dana postojanja udruženje je sprovelo brojne humanitarne akcije sa ciljem podrške deci sa autizmom i njihovim porodicama.

Jedna od akcija na kojoj udruženje trenutno radi je i opremanje prvog odmarališta za decu sa smetnjama u razvoju u Srbiji, a svi koji to žele mogu ih u ovoj humanoj misiji podržati donacijom na račun 200-3160850101012-45, ili slanjem SMS poruke 62 na 2407.

Više o radu, planovima i aktivnostima Udruženja Autizam Valjevo, ispričala nam je predsednica, Gabrijela Šipoš.

Kako je nastalo Udruženja Autizam Valjevo, kako se razvijala vaša misija?

Gabrijela: Udruženje je osnovano 27. oktobra 2019. godine, a jedan od razloga je što moj stariji sin ima 14 godina i ima autizam.

Mi smo živeli u Novom Sadu, očekivali smo neko poboljšanje zdravstvenog stanja, ali do toga nije došlo, a nama su troškovi života svakodnevno rasli. Zbog toga smo odlučili da se vratimo u Valjevo (pošto je moj suprug iz Valjeva). Kada smo došli u Valjevo videli smo da ne postoji nijedna humanitarna organizacija koja se bavi decom koja boluju od autizma i da se u Valjevu malo priča o autizmu, a veliki broj dece ima neki oblik autizma.

Onda sam ja zajedno sa još nekoliko roditelja održala sastanak na kome smo se dogovorili da osnujemo udruženje.

U upravnom odboru imamo 5 članova, imamo i nadzorni odbor, zaista smo se potrudili da budemo svestrani i dobro organizovani.

Prošle godine smo imali i prvu kampanju, za paketiće za decu sa autizmom. Kako su nam se donatori svakodnevno javljali, a mi tada nismo imali svoj prostor, odlučili smo da na kraju paketiće podelimo u Osnovnoj školi „Nada Purić“, koju pohađaju deca sa smetnjama u razvoju, pošto u Valjevu ima puno dece sa različitim smetnjama – samo u školi ima preko 100 dece sa smetnjama u razvoju.

Gabrijela Šipoš, predsednica udruzenja

Koji su najveći problemi sa kojima se suočavaju deca i uopšte osobe sa autizmom i njihove porodice? Na koji način im vaše i slična udruženja pomažu u njihovom prevazilaženju?

Gabrijela: Moram da napomenem da su ove godine, povodom Svetskog dana autizma, svi govorili o brojci od 2-3 hiljade dece sa autizmom u Srbiji. Međutim, Udruženje Autizam Srbija je objavilo podatak da dece sa autizmom u Srbiji ima oko 60 hiljada. Ogroman je broj, ali ne priča se puno o tome i država ne želi da napravi nikakav registar, iako neki podaci govore da od 2018. svako 60-to dete ima autizam. Ta deca su vrlo često zanemarena i od društva i od države. Ja kao majka deteta sa teškim oblikom autizma smatram da bi država trebalo da malo bolje sagleda položaj te dece. Ono što takođe moram da istaknem je da u našem udruženju trenutno ima 40 roditelja, od kojih su 35 samohrani roditelji, koji su uglavnom podstanari i uglavnom su to socijalno ugrožene porodice.

Ali, na primer, grad Valjevo gleda to malo šire i plaća tim porodicama stambeni prostor i to porodicama jako znači, što vidimo iz komunikacije sa roditeljima. Postoji i usluga posebna novčana pomoć, koju porodice sa decom koje imaju različite smetnje u razvoju dobijaju jednom godišnje. Ova pomoć nije nešto velika, ali im znači i zaista je dragocena. Grad Valjevo za porodice sa bolesnom decom izdvaja i jednokratnu pomoć, dva puta godišnje.

I naše udruženje se trudi da maksimalno izađe u susret i pomogne tim porodicama. U tome nam pomažu različiti donatori, kao što je Banka hrane, firme kao što su Carnex, Jaffa, dm...

Sad nas je posetila i humanitarna organizacija Help, koja je donirala školski pribor i, generalno, udruženje se trudi da pomaže tim porodicama.

Radimo i na podizanju svesti o autizmu, organizovali smo i logopedsko-defektološke tretmane. Sada imamo i svoj prostor. Jedan čovek koji je iz Valjeva, a sada živi u Australiji nam je ukazao poverenje i donirao prostor od 40 m2, iz razloga što i sam ima dete sa autizmom. Mi smo adaptirali prostor, spustili plafone, zamenili stolariju, SBB nam je dao kablovsku, internet i fiksnu telefoniju, tako da deca sada dolaze u lep i opremljen prostor u kome se i odvijaju ti logopedsko – defektološki tretmani.

Pre 5 godina, kada udruženje još nije ni postojalo, pokrenuli smo inicijativu roditelj-negovatelj, ali to ni dan-danas nije rešeno, što je veliki problem, jer roditelji dece sa smetnjama u razvoju ne mogu da rade, pošto 24 časa brinu o svojoj deci. To znači da nemamo nikakav radni staž, ni penziju, pa kada ostarimo ostajemo bez ikakvih primanja, te bi rešenje ovog statusa mnogo značilo brojnim porodicama. Čini mi se da je najveći problem što država ne deluje dovoljno, što se sete dece i porodica samo na Svetski i Evropski dan autizma, a brojke su iz dana u dan sve veće.

Kako je COVID-19 pandemija uticala na rad udruženja? Koliko su se promenile vaše aktivnosti, na šta ste bili najviše fokusirani?

Gabrijela: COVID-19 pandemija je zaista uticala na naš rad, jer smo morali da otkažemo logopedsko-defektološke tretmane. Obezbedili smo psihološku podršku za roditelje, jer je u tom periodu potrebno da roditelji budu što pribraniji.

Pošto nismo mogli da idemo na redovne preglede, tražili smo podršku od psihijatara iz Valjevske bolnice, jer u Valjevu ne postoji ni dečiji psihijatar, ni neurolog, već našu decu moramo da vodimo u Beograd. Mnogo bi nam olakšalo sve probleme, kada bi bili primljeni bar jedan dečiji psihijatar i neurolog, jer deca nekad nisu u stanju da idu u Beograd na kontrole i mi moramo sve to da otkažemo.

Problem su i stomatološke usluge, gde nekada morate čekati i po godinu dana da dete dođe na red.

Tokom COVID pandemije su nam pomagale i brojne firme, donirale su nam maske, higijenske rukavice, dezinfekciona sredstva... U trenucima krize Eurobanka nam je, na primer, izašla u susret i donirala higijenske rukavice i maske. Dobili smo i 7 vrsta paketa sa prehrambenim proizvodima, gde je glavnu ulogu imala Banka hrane, Carnex nam je pomogao, razne firme su nam donirale i novčana sredstva, koja smo preusmeravali tamo gde je nilo najpotrebnije...

Kako izgleda saradnja sa donatorima? Sa kojim tipovima donatora najviše sarađujete i na koji način? Kako oni koji to žele mogu podržati vaš rad?

Gabrijela: Više od 90% firmi kojima se obraćamo za pomoć nam pomogne, na čemu smo veoma zahvalni, jer nam je bitno da našim porodicama pomognemo koliko god možemo. Na primer, Pino iz Čačka i razne knjižare u Valjevu su nam donirali didaktički materijal, Dnevni boravak iz Lazarevca treba da nas poseti i takođe su najavili da će nas podržati didaktičkim materijalom...

Imamo i medijsku podršku, od Televizije Valjevo plus i Vujić televizije.

Ove godine nam je i donator iz Australije donirao dva velika objekta u okolini Ljiga, jedan objekat ima 180 m2, drugi 80 m2. Postoji i ribnjak i u produžetku 3 hektara imanja. To je sad u vlasništvu udruženja i mi smo priključili struju i vodu, nabavili hidrofor, pošto postoji veliki bunar. Predviđeno je da to bude prvo odmaralište u Srbiji za decu sa autizmom i svim drugim smetnjama u razvoju. Želimo da tu borave deca sa roditeljima iz cele Srbije, bez vremenskog ograničenja. Tu roditelji neće imati nikakve troškove osim ishrane, koju koriste i kod kuće, jer za to zaista nemamo sredstva.

Završili smo radove u prizemlju, u kome postoje dve spavaće sobe, kuhinja, trpezarija, kupatilo i fiskulturna sala. Sve je opremljeno, osim kupatila koje treba da se završi. Dok čekamo keramičara, počeli smo da radimo i sprat na objektu, stavili smo staklenu vunu, obezbedili vrata za 5 spavaćih soba. Treba da se uradi plafon, za šta moramo da obezbedimo novčana sredstva, kao i za brodski pod, zidove i stepenice.

Ima tu dosta posla, cela naredna godina će nam biti posvećena tome, jer su nam, prema uređenoj specifikaciji, za sve to potrebna novčana sredstva u iznosu od 25 hiljada EUR. Mi već komuniciramo sa raznim kompanijama koje nam mogu pomoći i donirati materijal i nameštaj. Na primer, Roma Company nam je donirala staklenu vunu, gipsane ploče, tapete... Dobili smo kablovsku od kompanije Polaris Media, MTS nam je donirao internet.

Upućujemo razne apele i svi koji su u mogućnosti mogu nas podržati uplatom na račun 200-3160850101012-45, kod Poštanske Štedionice. Takođe, mogu nas kontaktirati na telefone 014501965, 0692013813, 0646584672, ili na imejlove autizamva@mts i autizamvaljevo@gmail.com.

Udruženje ima i humanitarni broj preko Fondacije „Budi srećan“ i svi koji nas žele podržati mogu ukucati 62 i poslati na 2407.

Da li u svom radu sarađujete i sa drugim neprofitnim organizacijama, kojim i na koji način?

Gabrijela: U svom radu, mi sarađujemo i sa drugim udruženjima i savezima koji se bave autizmom iz cele Srbije i u komunikaciji smo svakodnevnoj, jer i oni nekad traže našu podršku.

Trudimo se da zajedno podižemo svest o autizmu, radimo i sa Dnevnim boravkom iz Valjeva, ali kako smo osnovani tek prošle godine mnogi ne znaju za nas. Otvorili smo sajt da bi ljudi lakše mogli da nas prepoznaju i pomognu nam.

Sve što radimo, objavljujemo i na sajtu i na Facebok stranici, ne samo da bi nas prepoznali donatori i druge organizacije, već i da bi roditelji mogli da dođu do nas i videli da mi zaista pomažemo toj deci, jer nama je u interesu da dete ima bezbrižnu budućnost i da ne oskudeva ni u čemu.

Šta smatrate najvećim uspesima u dosadašnjem radu?

Gabrijela: To je širok spektar, možda je najviše što smo postigli rad na odmaralištu. Mi smo ugovor o donaciji potpisali u februaru, ali zbog pandemije smo radove počeli tek u junu, a radove na prizemlju smo završili već u septembru.

Smatram i da smo puno pomogli porodicama, bili smo na terenu i po 12 sati, mnoge kompanije su nam ukazale poverenje, neke od njih smo i vodili u odmaralište...

Kontaktirala nas je, na primer, i organizacija Radost deci, koja će nam donirati jedan televizor i jedan računar, dm drogerie će pomagati porodicama u higijenskim paketima, ACT fondacija nam je donirala pelene, Mlekara Šabac, Carnex i Banka hrane su nam mnogo pomogli...

Maksimalno se trudimo da stvorimo bolje uslove za te porodice.

Koji su najvažniji planovi i ciljevi na čijoj ćete realizaciji raditi u budućnosti?

Gabrijela: Želeli bismo da se sledeće godine završi odmaralište, da napravimo i igralište, da nastavimo sa logopedsko-defektološkim tretmanima, da poboljšamo životni standard deci i da utičemo da uvedu dečijeg psihijatra, neurologa i stomatologa u gradu Valjevu.