Ženski centar „Milica“ od 2010. godine, kroz različite aktivnosti, radi na unapređenju položaja i kvaliteta, života i zdravlja žena.

Vesna Bondžić, predsednica ovog udruženja, povodom Nacionalnog dana borbe protiv raka dojke, nedavno je od kompanije Avon i Fonda B92 dobila Priznanje za izuzetan doprinos u borbi protiv raka dojke.

Tim povodom sa Vesnom smo razgovarali o aktivnostima, radu i postignućima Ženskog centra „Milica“, kao i o značaju ove nagrade.

Kako je nastao Ženski centar Milica, sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Vesna: Udruženje je nastalo 2010. godine kao želja da se nešto promeni na bolje u mestu u kome nikad nije rađen ultrazvučni ili mamografski pregled dojke u državnoj ustanovi (Domu zdravlja) u mestu u kome se mesečno  registruje preko 10 osoba obolelih od raka, a oboleli su prepušteni sami sebi bez podrške sistema i društva. U početku smo morali da se borimo protiv stigmatizacije, jer rak je značilo obavezno i smrt, o njemu se ne priča, naročito u selima. Organizovali smo edukacije, tribine ali i manifestacije u kojima su bili uključeni svi, od dece do odraslih, slale su se poruke o važnosti pregleda i samopregleda kroz "Igru leptirova" ili veče ljubičastih marama, zatim smo pomagali drugima, deci oboleloj od raka, ometenoj u razvoju i slično, okupljajući oko sebe ljude koji su u nama videli snagu, a ne nemoć. Zatim smo pokrenuli akcije i u saradnji sa Fondom B92 kupili ultrazvučni aparat Domu zdravlja.

Opremili smo posteljinom i jastucima Onkološko odeljenje i dispanzer u ZC Studenica i bolnicu u Vrnjačkoj Banji. Edukovali smo seoske žene o samopregledu dojke i  jedino smo udruženje koje  radi sa slepim i slabovidim osobama, osmislivši samopregled prilagođen njima i još mnogo toga. Vrlo brzo smo prešli granice lokalnog i sada radimo na nacionalnom nivou zalagajući se za dostupnost dijagnostici i jednaka prava na lečenje inovativnim terapijama svakoj ženi u Srbiji.

Radimo i na edukaciji o važnosti preventivnih pregleda kroz kampanje poput „Daj pedalu raku“ koja se održava od 2015. godine i obuhvata 29 gradova i opština u Srbiji i Sloveniji. Tri godine nam traje kampanja „Daj snagu“ koju smo pokrenuli sa brendom Panten uz podršku Kompanije Deleze Srbija, kroz koju obezbeđujemo ženama perike od prave kose. Napravljeno je 40 perika i planira se još 10.

Danas radimo na formiranju Nacionalnog centra za podršku onkološkim pacijentkinjama sa rakom dojke ili ginekološkim karcinomima i zalažemo se za jednaka prava na lečenje i dostupnost dijagnostici i inovativnim terapijama svakoj ženi u Srbiji.

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Vesna: Ja sam kao žena sa iskustvom raka dojke osetila sve nedostatke koje ovaj sistem ima, od nepružanja psihosocijalne podrške do nedostupnosti dijagnostike, nedovoljno informacija, DOBIJANJA POGREŠNIH INFORMACIJA KOJE MOGU UGROZITI ŽIVOT, gubitka posla, odsustvo podrške od strane partnera, porodice i slično. Kada izađete iz tog (m)raka, jedino što želite jeste da naše lečenje i život ne  smeju zavisiti od mišljenja jednog lekara, već o našem lečenju treba da odlučuje multidisciplinarni tim bilo gde da se lečite. Takođe,  nijedna žena kroz ovaj (m)rak  ne treba i ne sme da prolazi sama, treba imati podršku sistema, društva, porodice. Treba održati kvalitet života i dostojanstvo kako tokom lečenja, tako i posle. Zato sam i formirala Ženski centar Milica, zato sam se edukovala i sve svoje snage posvetila podršci i borbi za dostojanstveno lečenje i život svih onih koje se suočavaju sa (m)rakom .

Trudim se da se čuje glas pacijenata i da se konačno pitamo i mi tamo gde se o našem lečenju i životima odlučuje. Ne treba da nas zastupa neko ko ne razume naše potrebe i probleme. Dovoljno smo edukovani za to.

Kako je COVID-19 kriza uticala na rad organizacije? Kako se promenio način na koji funkcionišete, na koje aktivnosti ste bili najviše fokusirani u prethodnom periodu?

Vesna: Smatramo da su Udruženja pacijenata formirana baš iz razloga da budu pomoć i podrška u teškim vremenima i situacijama. Proglašavanjem pandemije, mi smo radili više nego inače jer je sve stalo i mnoga su se vrata zatvorila za pacijente. Niko nije razmišljao kako će pacijent nastaviti sa lečenjem ako ukinete prevoz, zatvorite vrata dijagnostici i slično. Mi smo tada koordinirali između pacijenata i zdravstvenih ustanova, pomagali tamo gde je bilo najpotrebnije, povezivali pacijentkinje i slali im redovna obaveštenja, od važnih telefona do promena u načinu rada ustanova.

Zahvaljujući Fondu B92 omogućili smo dezinfekciona sredstva porodicama, alarmirali putem društvenih mreža za pomoć u maskama i rukavicama za pacijentkinje koje smo vozili na terapije. Zahvaljujući Trag fondaciji i kompanijama Roche i Novartis, omogućili  smo tri meseca psihološke podrške i prevoza pacijenata na terapije u 80 km udaljen radiološki centar u KC Kragujevac. Zatim smo podigli rad na nacionalni nivo. Otvorili smo centar u Beogradu, povezali u Nacionalno stručno veće zdravstvene profesionalce iz KC Niš, KC Kragujevac, IORS, IO Vojvodina.

Organizovali smo online konsultacije sa ovim stručnjacima omogućivši da svakoj  ženi u Srbiji bude dostupan onkolog, hirurg ili iskustvena podrška.  

Pokrenuli smo zajedno sa Stručnim većem  i  dve inicijative i to: Inicijativu za uvođenje inovativnih terapija za lečenje žena sa HER2- i HR+ metastatskim rakom dojke na Listu lekova koje se izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja  i Inicijativu za stavljanje leka Pertuzumab na Listu lekova koji se propisuju i izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja (RFZO) u lečenju pacijenata sa ranim stadijumom HER2+ karcinoma dojke sa visokim rizikom od relapsa bolesti. Istovremeno sprovodimo kampanje obaveštavajući javnost o ovom problemu. Sada radimo na formiranju Nacionalnog centra za podršku onkološkim pacijentkinjama sa rakom dojke i ginekoloških karcinoma.

Na koje aktivnosti ste trenutno najviše fokusirani? Koji su najvažniji planovi za 2021. godinu?

Vesna: Trenutno smo fokusirani na umrežavanje žena koje su u procesu lečenja, kao i onih izlečenih  u "Mrežu hrabrih žena", kako bismo stvorili jednistvenu bazu podataka i istovremeno ženama pružali važne i tačne informacije i obaveštenja. U ovo nedoba, onkološkim pacijentkinjama nisu dostupne konsultacije sa lekarima, nemaju koga da pitaju o problemima koji se javljaju tokom lečenja, pa su jedino dostupne informacije sa društvenih mreža, koje dolaze od nekog ko nije kompetentan za takvu vrstu pomoći i podrške. To može da bude dobra namera, ali da se loše završi po onog ko savet prima. Zato radimo na Nacionalnom centru za podršku onkoloških pacijentkinja sa rakom dojke i ginekoloških karcinoma, koji će imati iskustvenu telefonsku podršku žena koje su se edukovale od strane struke, kroz akademiju za pacijente kao i  mogućnost online konsultacije sa vrhunskim onkolozima i hirurzima, članovima našeg Stručnog veća. Ove konsultacije su se pokazale kao veoma korisne u vreme pandemije kada su lekari postali nedostupni pacijentkinjama. Pored toga, radimo kampanje  o informisanju javnosti o pokretanju  inicijative za uvođenje inovativnih terapija za lečenje žena od raka dojke.

Nastavak aktivnosti biće fokusiran na razgovor sa RFZO i predstavnicima Centralne komisije za lekove jer odgovor čekamo od septembra meseca za terapiju koja znači život i koju samo žene u Srbiji ne dobijaju. Zato evo jedne zajedničke poruke sa izložbe koju smo postavili na Kalemegdanu tokom meseca marta pod nazivom "Zajedno protiv (m)raka " autora Nebojše Babića -  “Mi, koje  smo svoje bitke sa (m)rakom  dobile, sada se zajedno borimo za jednaka prava na lečenje svake žene u Srbiji. Da ni jedna od njih više NIKADA ne čeka na terapiju da bi živela ŽIVOT DOSTOJAN LjUDSKOG BIĆA.”

Kako se finansira Ženski centar „Milica“, sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način?  Na koje sve načine oni koji to žele mogu podržati rad udruženja?

Vesna: Mi smo neprofitno udruženje, finansiramo se od donacija i kroz projekte. Zadnje tri godine smo uspevale da obezbedimo sredstva za rad Centra kroz donatorske večeri i projektno, ali sada je dosta teško, ustvari nemoguće je organizovati tako nešto. Veliki problem je prostor, to niko ne želi da finansira a važan je, nama posebno jer tu dolaze žene po perike, proteze i grudnjake, po psihološku i iskustvenu podršku.

Centar u Beogradu je izuzetno važan jer žene iz unutrašnjosti koje putuju po osam sati u oba pravca kako bi prisustvovale konzilijumu ili kontroli imaju gde da se odmore ili prenoće, naročito sada u doba korone.

 Izuzetno nam je potreban Nacionalni centar za podršku onkološkim pacijentkinjama koji bi pored ovog dela imao i SOS telefon za iskustvenu podršku i online konsultacije sa stručnjacima iz oblasti onkologije, onkohirurgije i slično. Potrebno je da iza Nacionalnog centra za podršku pacijentkinjama ipak stane država odvojivši deo budžeta za održivost ovog izuzetno važnog i potrebnog centra, mi smo tu da sprovodimo ovu podršku i pomognemo sistemu ali sredstva za rad i održivost su itekako važna.

Pored novčanog dela koji je važan, potrebna je i podrška volontera  koji bi nam sredili sajt, povećali vidljivost putem društvenih mreža, organizovali ili pomogli u organizacijui kampanja sa ciljem promocije važnosti preventivnih pregleda, osmislili neki slogan i slično kako bi približili poruke drugima.

Nedavno ste, povodom Nacionalnog dana borbe protiv raka dojke dobili Priznanje za izuzetan doprinos u borbi protiv raka dojke. Na koji način ova, kao i ostale nagrade dobijene tokom godina rada organizacije utiču na motivaciju da još bolje delujete za dobrobit svoje zajednice? Koja biste još priznanja izdvojili kao posebno važna?

Vesna: Priznanja su važna jer vam potvrđuju da ste na pravom putu, da ste vidljivi, da ste prepoznati kao neko ko može da pomogne, ohrabri, neko ko je važan zajednici. Ona daju vidljivost vašim delima i pomaže da se čuju vaše poruke. Nagrade vam pokazuju gde vas društvo postavlja i koliko razume vaš rad. Priznanje za životno delo za izuzetan doprinos u borbi protiv raka dojke u Srbiji je došlo posle jedanaest godina bezuslovne posvećenosti. Ovo nije samo priznanje mom radu, već i potvrda postojanja nas žena koje smo pored lične pobede nad rakom dojke ostale na ovom bojištu da budemo pomoć i podrška kako pacijentkinjama tako i sistemu, naročito danas u doba pandemije kada su mnoga vrata nekovid pacijentima zatvorena.

Ovu nagradu želim da iskoristim kako bih upalila svetlo i u ovom mraku osvetlila i osvestila ono što nije vidljivo na pravi način donosiocima odluka, medijima i društvu, iako smo promenile dosta toga u svesti ljudi, odnosu prema obolelima i bolesti, ali i ulozi koju imaju udruženja pacijenata koja se ne odnosi samo na emotivnu podršku, već i na borbu za kvalitetnu prevenciju i lečenje svake žene u Srbiji.

Nažalost, dok se prave strategije za borbu protiv raka dojke, odlučuje o načinu lečenja i prevenciji, putu pacijenta,  mi i dalje nismo prepoznate kao partneri čije iskustvo i znanje može sigurno doprineti drugačijoj slici stvarnosti. Ipak gajim nadu  da je ovo priznanje  ta pružena ruka koja će upaliti svetlo u ovom mraku kako bismo konačno postale vidljive i  zauzele mesto zastupajući sebe tamo gde se o nama odlučuje.

Druga nagrada koja je moja lična karta u stvari, jeste VIRTUS, specijalna  nagrada za individualni doprinos razvoju filantropije u lokalnoj zajednici. Ona definiše mene kao čoveka i izuzetno mi je draga.

Veoma sam ponosna i na BeFemovu nagradu za borbu za žensko reproduktivno zdravlje i Plaketu sa srebrnom značkom Opštine Vrnjačka Banja. Što se tiče Udruženja, Povelja Kapetan Miše Anastasijevića za humanost i unapređenje kvaliteta života i zdravlja žena, ona je na posebnom mestu.


Ženski centar „Milica“ prepoznatljiv je i po svojim volonterima i volonterkama. Na koji način dolazite do volontera/ki i koja je njihova motivacija da se uključe u rad udruženja? Kako se oni koji to žele mogu volonterski uključiti u vaš rad?

Vesna: Rad našeg centra u osnovi jeste volonterski, mi smo od samog početka uvideli da Udruženje ne treba da čine samo osobe koje imaju iskustvo raka, već svi koji mogu da pomognu i daju doprinos u ovoj borbi.  Naš cilj nije da odvajamo obolele od zdravih, već da obolele uključujemo u normalne tokove života, integrišemo ih u zajednicu i skinemo tu stigmu da žena obolela od raka nije korisna ni sebi ni društvu, da dijagnoza raka obavezno znači i smrtnu presudu. Volonteri su iz raznih oblasti društva i životne dobi, imamo omladinu koja se priključuje akcijama i kampanjama, pomažu nam oko savlađivanja ovih novih tehnologija, uključuju se u akcije doniranja kose za perike kroz kampanju „Daj snagu“, rade prevode brošura i slično.

Veliku ulogu u udruženju imaju žene koje su prošle kroz iskustvo raka i pomažu u širenju svesti o važnosti redovnih pregleda, pružaju iskustvenu podršku i pomoć. Imamo i osobe koje nisu prošle ovo iskustvo ali su tu da pomognu kako kroz donacije tako i učešćem, savetom iz oblasti svoje struke. Veliku podršku imamo od Stručnog veća koje ima konsultativnu ulogu u radu udruženja. Zajedno smo i pokrenuli ove inicijative za inovativne terapije. Članovi stručnog veća su uvek dostupni za bilo koju dilemu ili problem koji imamo.  Potrebu imamo za konstantnom psiho socijalnom podrškom, to ne možemo da obezbedimo uvek, snalazimo se kroz projekte.

Kako izgledaju vaše zagovaračke aktivnosti? Na koje rezultate ste najponosniji?

Vesna: Prvi uspeh je sigurno skretanje pokretnog mamografa na mesec dana u opštinu Vrnjačka Banja, iako nije bilo u planu za tu godinu. Velikim uspehom, ali i  velikom lekcijom kako treba a kako ne, smatramo  kupovinu UZ aparata zajedno sa Fondom B92. Ono što je važno na nacionalnom nivou jeste uspeh koji smo kao tim postigli sa članovima stručnog veća u RFZO, kada smo uspeli da lečenje raka dojke inovativnim terapijama i naše dve inicijative postavimo kao prioritet u razmatranju Centralne komisije za lekove RFZO. Aktivnosti ka pregovaranju o bržem odlučivanju nam prestoji u narednim danima. Takođe mislim da se uloga Udruženja pacijenata sa rakom dojke dosta promenila našim angažovanjem i mi trenutno zagovaramo potrebu da članovi udruženja pacijenata sa rakom dojke budu u komisijama i podkomisijama institucija u kojima se odlučuje o našaem lečenju i životu. U ovoj oblasti ima malo udruženja koja su vođena iz "cipela" pacijenata,  ŽC Milica pokušava da promeni sliku o ulozi udruženja. Mi nismo i ne treba da budemo skup žena sa iskustvom raka  koje heklaju, vezu i okupljaju se kako bi se međusobno tešile. Mi smo se udružile da damo podršku, da promenimo nešto u kvalitetu lečenja, prevenciji, životu.

Naša uloga je veoma važna kao podrška sistemu koji trenutno svojim kapacitetom i organizovanošću ne odgovara potrebama ovolikog broja pacijenata, naročito sada u doba pandemije. Naše zagovaranje je usmereno kako  prema medijima, donosiocima odluka, tako i prema udruženjima, da ih osnažimo i pokrenemo u tom smeru, jer je to veoma važno.

Na koji način oni kojima je potrebna vaša podrška dolaze do vas? Koji vid podrške se može izdvojiti kao najpotrebniji i najznačajniji za žene obolele i lečene od raka i njihove porodice? Na koji način okolina i okruženje mogu pružiti svoju podršku?

Vesna: Žene koje prolaze kroz suočavanje sa bolešću nažalost nemaju podršku sistema, društva, porodice, u onoj meri i na onaj način koji je potreban. Sistem nema kapacitet, društvo i porodica ne znaju kako. Udruženja pacijenata su veoma važna, ali nisu dovoljno vidljiva. Žene su, naročito sada kada im je ograničeno vreme sa lekarom ili onemogućen dolazak na konsultacije, usmerene na društvene mreže, na grupe za podršku koje su iz dobre namere osnovane, ali su bez kontrole. Tu pored emotivne podrške koja je važna dobijate i alternativne načine lečenja, razmenjuju se snimci, lekovi, daju saveti a da i ne znaju od koje vrste raka žena boluje. To je veoma opasno i može koštati života. Zato smo se mi kao Udruženje zalagali za edukovanje od strane stručnjaka i prošle godine su po dve članice iz  udruženja pacijenata sa rakom dojke završile Akademiju za pacijente i osposobile su se da pružaju iskustvenu podršku i edukuju ostale članice o načinu pružanja podrške ženama koje prolaze kroz proces lečenja zavisno od vrste karcinoma. Mi ćemo ove žene uključiti u rad našeg Nacionalnog centra, preko SOS telefona i biće dostupne za konsultacije ženama iz bilo kog kraja Srbije. Za to nam je potrebna podrška sistema, kompanija, medija, kako bi Centar zaživeo i kako bi se vratila vera u lekare, savremen pristup lečenja koji može dovesti do izlečenja ili  produžetka života.

Ono što je veoma važno jeste i psihološka podrška koja mora biti deo podrške sistema uvek dostupna pacijentkinjama i njihovim porodicama, dostupnost lečenju inovativnim terapijama kao što to imaju žene u okruženju, ali je pored prava na lečenje veoma važna i dostupnost tom lečenju. U doba pandemije, kada je sve stalo, bilo je teško održati kontinuitet odlaska na terapije za pacijente koji ne stanuju u mestu u kome se one primaju. Recimo, jedan ciklus radioterapije traje u kontinuitetu 25-30 svakodnevnih dolazaka u centar. Mnogi pacijenti moraju da obezbede prevoz i putuju 100-150 km u jednom pravcu svakoga dana. Jeste da se refundiraju troškovi, ali tek posle par meseci od predaje papira. Takođe je veliki problem što kada obolite od raka, idete na bolovanje i primate 60% od plate, kao kad imate grip, a zna se da lečenje traje najmanje godinu dana intezivno . Mnoge žene, koje su samohrane majke prekidaju bolovanje i idu da rade kako bi opstale finansijski. To svakako ne ide u prilog boljem ishodu lečenja.

Šta su najveći uspesi koje je udruženje ostvarilo u dosadašnjem radu, a šta je ono što tek želite da postignete?

Vesna: Od  2015. godine u Vrnjačkoj Banji funkcioniše "Dnevni centar Milica" koji pruža pomoć i podršku pacijentkinjama iz tog dela Srbije. Centar je formiran zahvaljujući podršci Trag fondacije. Strašno smo ponosni i na podizanje rada na nacionalni nivo i formiranje Nacionalnog stručnog veća sa kojim smo pokrenuli i dve inicijative prema RFZO’u , omogućili online konsultacije i slično, kao i otvaranje ogranka  u Beogradu .

Mislimo da je naš rad u doba pandemije dosta važan i koristan pacijentima.  

Od  2019.  ponosni smo na Humanitarni taksi -  vožnju onkoloških pacijentkinja na terapije jednom nedeljno, iste godine sprovedena je kampanja Daj snagu, u saradnji sa brendom Panten i podršku kompanije Delez Srbija, kroz koju je napravljeno 40 perika od prirodne kose koje se besplatno  dele ženama koje prolaze kroz hemioterapije zbog čega ostaju bez kose i kada im kosa ponovo naraste, one vraćaju perike kako bi se dale drugim pacijentkinjama. Kampanja je izuzetno podržana putem društvenih mreža i dobijamo veliki broj donacija kose iz zemlje i regiona.

Veoma smo ponosni na Kampanju Daj pedalu raku koja se održava od 2015. godine početkom oktobra i koja je 2020. obuhvatila 29 gradova i opština u Srbiji i Sloveniji. Cilj je promocija važnosti redovnih preventivnih pregleda i zdravih stilova života, posebno biciklizma. Ova kampanja je povezala sve važne strukture na lokalu ali i na nacionalnom nivou. Dobili smo podršku Ministarstva Zdravlja RS, MOS, IJZS „Dr Milan Jovanović Batut" i svih relevantnih tercijalnih zdravstvenih ustanova iz Beograda, Niša, Kragujevca, Novog Sada, S.Kamenice...

Od oktobara meseca 2020. godine sprovodimo u partnerstvu sa UG Fenomena projekat Žena u ogledalu, ta Inicijativa je deo šireg projekta „Platforma za odgovorno upravljanje javnim finansijama“, koji sprovodi Program Ujedinjenih nacija za razvoj (UNDP), a finansira Vlada Švedske koji se odnosi na edukaciju žena sa sela, važnosti preventivnih pregleda i obuke o samopregledu dojke, psihološka podrška obolelima od raka i vožnja na kompletni ginekološki pregled socijalno ugroženih žena sa sela i prevoz žena na terapije od mesta stanovanja do onkološkog centra.Ovim projektom ćemo obezbediti lutke za samopregled Domu zdravlja u Vrnjačkoj Banji i seoskim ambulantama. Projekat će se završiti 15. jula.

Nismo zaboravili ni ranjive kategorije. Jedini radimo obuku samopregleda slepih i slabovidih osoba, što je rezultiralo i potpisanim memorandumom o saradnji.