Zaklada Ana Rukavina već 13 godina radi na pružanju podrške obolelima od leukemije širom Hrvatske i na proširenju registra dobrovoljnih davatelja matičnih ćelija, kako bi se obolelima od leukemije, limfoma i ostalih teških oštećenja koštane srži povećala šanse za pronalaskm podudarnog donatora.

Zaklada, koja je osnovana u znak sećanja na Anu Rukavinu, mladu novinarku koja je preminula od leukemije, pomogla je i u osnivanju javne Banke krvi Ana Rukavina, sa ciljem da obolelima pomogne u lečenju.

Sa Marijom Rukavina, upraviteljicom Zaklade razgovarali smo o filantropiji, humanosti i svim akcijama kroz koje ova Zaklada, od 2006, svakodnevno doprinosi opštem dobru.

Kako je nastala Zaklada Ana Rukavina? Kako se razvijala vaša misija?

Marija: Prije gotovo 13 godina, na jednom pismu, i na jednoj jednostavnoj, ali iskrenoj i velikoj želji – želji za životom, proizašla je ideja i vizija koju Zaklada Ana Rukavina slijedi više od desetljeća, vođena Aninom snažnom porukom.

Željom za životom, ali i za životom svih koji su se našli u sličnoj, teškoj i neizvjesnoj situaciji, naša Ana je poslala poruku koja je postala naša misija. Dok je ležala u svojoj bolničkoj sobi, Ana je sa svojim liječnikom, hematologom prof.dr.sc. Mirandom Mrsićem, razmišljala o tome što napraviti za razvoj Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica koji je u to vrijeme postojao (osnovan je 1996. godine u sklopu Kliničkog bolničkog centra Zagreb), no s obzirom na broj članova koje je tada brojao, njih 150 uglavnom članova obitelji oboljelih osoba, Hrvatski registar nije bio operativan te su bile male šanse za pronalaskom podudarnog darivatelja u tako skromnom registru.

Ana i prof. Mrsić dogovorili su se da će nakon što se Ana izliječi, te ako joj novac koji se prikupljao za njeno liječenje u Sjedinjenim Američkim Državama ne bude potreban, sva sredstva iskoristiti za proširenje Hrvatskog registra te osnivanje javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina. Ana nas je, nažalost, prerano napustila, ali njena sestra Gordana i ja, prof. Mrsić, te Anini prijatelji, nismo mogli pustiti da njena želja ode zajedno s njom. U sjećanje na njenu viziju, osnovali smo krajem 2006. godine, uz pomoć Hrvatske udruge leukemija i limfomi i Anine matične novinske kuće, "Vjesnika", Zakladu koja ponosno nosi Anino ime gotovo 13 godina.

Ana Rukavina, autor Ratko Mavar

Koja je bila vasa lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Marija: Naša Zaklada nastala je na velikoj boli. Ana je otišla u studenom 2006. godine, a ja sam 14. prosinca došla u sobu u Hrvatskoj udruzi za leukemiju i limfome (tamo je bio naš prvi ured). Na sve strane govorili su neke čudne izraze, a ja, koja sam cijeli svoj radni vijek radila kao knjigovotkinja, nisam imala pojma o čemu pričaju. Ana nas je zaposlila, zvonilo mi je glavi. Anina sestra Gordana je pravnica, ja sam ekonomistica. Znala je da ćemo se snaći. Osnivanje Zaklade i dizanje na noge bilo je teško, ali zbog voljene kćeri ni trenutka nisam pomislila na odustajanje. Bila sam uporna u provođenju Aninog nauma.

Na koji način Zaklada Ana Rukavina doprinosi razvoju filantropije u Hrvatskoj?

Marija: Zaklada Ana Rukavina ujedinila je Hrvatsku. Lavina dobrote koju je Ana pokrenula među ljudima još za života, zakotrljala se te traje i danas.

Zahvaljujući nesebičnim ljudima koji su se pridružili Zakladinom cilju od samih početaka, danas su iza Zaklade Ana Rukavina veliki rezultati; do početka rada Zaklade, Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, brojao je skromnih 150 članova, većinom članova obitelji oboljelih. Danas je taj broj, velikim trudom Zaklade i dobrih ljudi iz svih dijelova Republike Hrvatske, te održanih više od 400 akcija upisa u Hrvatski registar, porastao na gotovo 63.000 potencijalnih darivatelja, a ono na što smo osobito ponosni je da je od početka rada Zaklade do danas 111 darivatelja iz Hrvatskog registra darovalo matične stanice te je zahvaljujući njima 111 oboljelih osoba dobilo novu priliku za život.

Na Anin rođendan, 28. ožujka 2007. godine, Zaklada je pomogla u osnivanju prve javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina, pri KBC-u Zagreb, te je do sada više od 15.000 mladih majki plemenitim činom odlučilo darovati matične stanice krvi iz pupkovine.

Ljudi su zahvaljujući Zakladi Ana Rukavina postali svjesni važnosti pomaganja drugima, te su do danas aktivni i gotovo svakodnevno se javljaju sa željom da pomognu, bilo upisom u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, organizacijom akcija ili darivanjem matičnih stanica krvi iz pupkovine u javnu Banku krvi iz pupkovine Ana Rukavina.

Dan otvorenih srca - akcija upisa u Hrvatski registar darivatelja krvotvornih matičnih stanica, 2019.

Kako uključujete zajednicu u svoj rad i šta vam to donosi?

Marija: Zaklada Ana Rukavina neodvojiva je od zajednice. Zahvaljujući velikom angažmanu zajednice, danas je situacija s darivanjem krvotvornih matičnih stanica na zavidnoj razini, pogotovo ako se u obzir uzmu neke ekonomski puno razvijenije države.

Zajednica je uključena u organizaciju akcija upisa u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, te zahvaljujući odličnoj suradnji sa zajednicom, danas Hrvatski registar broji gotovo 63.000 potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica.

Na početku rada Zaklade Ana Rukavina o takvim rezultatima nismo ni sanjali. Na početku smo razmišljali kako ćemo biti sretni ako Hrvatski registar bude brojao 5.000 potencijalnih darivatelja.

Bez podrške zajednice, ne bismo imali ovako vrijedne rezultate iza sebe, zahvaljujući kojima je 111 ljudi iz Hrvatske i svijeta dobilo priliku za život.

Šta je u vašem radu najveći doprinos zajednici?

Marija: Najveći doprinos Zaklade Ana Rukavina zajednici je razvoj Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, te osnivanje javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina.

Nakon što je 2009. godine provedena prva transplantacija krvotvornih matičnih stanica od darivatelja iz Hrvatskog registra, znali smo da smo na pravom putu.

Danas je broj darivatelja koji su bili u prilici nekome dati novu priliku za život porastao na 111. Dakle, 111 ljudi iz Hrvatske i svijeta dobili su šansu za novi život, oni i njihove obitelji dobili su priliku provesti još neko vrijeme zajedno, a to je neprocjenjivo.

Akcija upisa u Hrvatski registar, 2018.

Kako se finansira Zaklada Ana Rukavina – sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način?

Marija: Zaklada Ana Rukavina financira se najvećim dijelom iz donacija građana i tvrtki, a dijelom iz prijava na projekte za neprofitne organizacije (udruge, zaklade itd.) koje objavljuju državne institucije i društveno odgovorne tvrtke.

Građani nam osim novčanih donacija, daruju svoje vrijeme, pomažu u organizaciji aktivnosti koje provodi Zaklada Ana Rukavina, volontiraju za nas.

Tvrtke nam nerijetko daruju svoje usluge ili proizvode, pogotovo u vrijeme naše najveće humanitarne akcije “Želim život” koju provodimo jednom godišnje kroz 12. mjesec.

Na svakoj pomoći smo izuzetno zahvalni jer bez suradnje sa svim segmentima društva, Zaklada Ana Rukavina ne bi mogla postići velike rezultate koje smo do danas postigli.

Da li sarađujete s nekim drugim organizacijama civilnog društva, kojim i na koji način?

Marija: Surađujemo s mnogim drugim organizacijama civilnog društva. Raznim udrugama koje su osnovane sa sličnim ciljevima, sa ženskim udrugama, udrugama, koje su osnovane s ciljem promicanja prava djece, a svakako treba istaknuti Hrvatski Crveni križ odnosno njegove gradske i lokalne organizacije koje su nam gotovo u svim gradovima i mjestima u Republici Hrvatskoj u kojima su održavali akcije upisa u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica pružile organizacijsku pomoć.

Šta milisite da izdvaja Zakladu Ana Rukavina u odnosu na ostale organizacije u vašem okruženju?

Marija: Jedina smo organizacija u Republici Hrvatskoj, a i šire koja je na ovakav način i s ovakvim rezultatima doprinijela visokoj osviještenosti o malignim hematološkim oboljenjima, te razvojem Hrvatskog registra doprinijeli zdravstvenom boljitku pacijenata oboljelih od teških malignih hematoloških oboljenja.

Brojna podrška javnosti, kako do sada, tako vjerujemo i nadalje, može pridonijeti i većem širenju ove inicijative.

Od brojnih aktivnosti koje sprovodite, šta biste izdvojili kao najznačajnije?

Marija: Aktivnost s kojom smo zapravo započeli je organizacija akcija upisa u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica na razini Republike Hrvatske. S obzirom da se širenjem Hrvatskog registra povećavaju šanse za izliječenje oboljelima u Republici Hrvatskoj, ali i šire, svakako bismo ovu aktivnost istaknuli.

No isto tako, osnivanjem javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina, omogućeno je budućim roditeljima da daruju krv iz pupkovine za opće dobro. Do osnivanja javne Banke, krv iz pupkovine smatrala se biološkim otpadom, a osnivanjem javne Banke, omogućili smo da se ove vrijedne matične stanice čuvaju za potrebe oboljelih u Hrvatskoj i svijetu.

Isto tako, vodeći se novim ciljevima i željom da oboljelima osigura što kvalitetniju liječničku skrb u Republici Hrvatskoj, Zaklada Ana Rukavina je od 2014. do danas objavila pet javnih natječaja za dodjelu sredstava za stručno usavršavanje. Mladi liječnici tako su dobili jedinstvenu priliku učiti od najboljih svjetskih stručnjaka u području hematologije i pedijatrije na prestižnim svjetskim i europskim klinikama.

Koncert "Želim život", autor Marko Šolić

Šta su najveći izazovi sa kojima se susrećete u radu?

Marija: Izazovi postoje od samih početaka, prvenstveno se radi o izazovu rada s tromim zdravstvenim sustavom u Republici Hrvatskoj koji je bilo potrebno pokrenuti kako bi širenje Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica imalo smisla. Proces je to koji i dalje traje, ali u sjećanje na Anu i sve ostale koji su, nažalost, izgubili bitku s opakom bolešću, moramo ustrajati i dalje te učiniti sve kako bi pacijentima omogućili najkvalitetniju zdravstvenu skrb koja slijedi svjetske trendove.

Upravo zato smo i krenuli u smjeru stručnog usavršavanja mladih liječnika iz područja hematologije i drugih sličnih specijalizacija kojima omogućavamo usavršavanje na najprestižnijim svjetskim i europskim klinikama kako bi stečeno znanje mogli primjeniti u liječenju oboljelih osoba u Republici Hrvatskoj.

Također, ulažemo i u najsuvremeniju medicinsku opremu te nove načine liječenja, kako bi kvaliteta za pacijente iz Hrvatske i regije bila na svjetskoj razini te nam je u tom segmentu svakako potrebna i veća institucionalna podrška.

Šta su neka od najvećih postignuća vaše organizacije?

Marija: Do početka rada Zaklade, Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, brojao je skromnih 150 članova, većinom članova obitelji oboljelih, a danas je taj broj, velikim trudom Zaklade i održanih više od 400 akcija upisa u Hrvatski registar, porastao na gotovo 63.000 potencijalnih darivatelja.

Također, Zaklada je pomogla u osnivanju prve javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina pri KBC-u Zagreb, te je do sada više od 15.000 mladih majki plemenitim činom odlučilo darovati matične stanice krvi iz pupkovine.

Vodeći se novim ciljevima i željom da oboljelima osigura što kvalitetniju liječničku skrb u domovini, Zaklada Ana Rukavina je od 2014. do danas objavila pet javnih natječaja za dodjelu sredstava za stručno usavršavanje. Mladi liječnici tako su dobili jednistvenu priliku učiti od najboljih svjetskih stručnjaka u području hematologije i pedijatrije na prestižnim svjetskim i europskim klinikama.

Kroz gotovo 13 godina uspješnog rada, Zaklada Ana Rukavina je dokazala da je bila i ostala najveća humanitarna organizacija na području Republike Hrvatske koja se istaknula svojom borbom za razvoj hematologije, te se u hrvatskom zdravstvenom sustavu ističemo kao primjer izvrsnosti. Danas smo, zahvaljujući našim velikim naporima, 11. država u svijetu po broju potencijalnih darivatelja na 10.000 stanovnika te 8. u svijetu po broju darovanih krvi iz pupkovine na 10.000 stanovnika.

Šta želite da ostvarite u narednom periodu? Koji su najvažniji planovi, ciljevi i aktivnosti koje planirate da ostvarite i sprovedete?

Marija: Naša je želja da Zaklada Ana Rukavina postane mali hrvatski Alfred Nobel!

Upravo zato smo se okrenuli stručnom usavršavanju mladih liječnika, te pružanju financijske podrške projektima od važnosti za razvoj hematologije. Iako je napredak koji smo ostvarili za hematologiju u Hrvatskoj ogroman, želja nam je da hematologija u Hrvatskoj bude na svjetskoj razini. Želja nam je da se najnovije metode liječenja provode u Hrvatskoj simultano s državama koje su svojevrsne predvodnice trendova u liječenju. Jedna od njih su svakako i Sjedinjene Američke Države, gdje je većina naših liječnika odradila svoje stručno usavršavanje, a dvoje ih je još uvijek u SAD-u te imaju priliku učiti od najboljih!