Udruženje PIPOL čine prijatelji i porodice djece oboljele ili izliječene od leukemije i drugih malignih bolesti. Njegov rad usmjeren je na poboljšanje kvaliteta života ove djece i ljudi u njihovom okruženju.

Amra Saračević, predsjednica udruženja i socijalna radnica, ispričala nam je više o nastanku, misiji i aktivnostima udruženja.

Kako je nastalo Udruženje PIPOL? Šta se promijenilo od osnivanja do danas?

Amra: Udruženje PIPOL nastalo je na inicijativu prijatelja i porodica djece oboljele od leukemije i drugih malignih bolesti sa područja Tuzlanskog kantona.

Krajem devedesetih godina došlo je do znatnog povećanja broja djece oboljele od raka u Tuzli. Prema zvaničnim statistikama, Tuzla još uvijek zauzima prvo mjesto po broju djece oboljele od raka u BiH, a na godišnjem nivou, u prosjeku, registruje se 12-16 novooboljelih.

Zbog nedovoljnih prostornih kapaciteta na Klinici za dječije bolesti UKC-a Tuzla, djeca oboljela od raka sa područja Tuzle liječila su se u Sarajevu, u nekom od centara u regionu ili čak u Zapadnoj Evropi.

Dakle, pored izazova koje bolest djeteta nosi, roditelji su često morali da se bore i pronalaze dodatna sredstva za plaćanje troškova terapija i prevazilaženje niza administrativnih prepreka. Uz to, mogli su da posjećuju dijete svega tri sata u toku dana, što znači da oni roditelji koji nisu bili u stanju da priušte iznajmljivanje stana u Sarajevu često djecu ne bi vidjeli po sedam mjeseci ili duže.

Brojni dodatni problemi javljali su se kod porodica djece koja su bila na listi čekanja nekog od zdravstvenih centara u Zapadnoj Evropi, što zbog predugih listi, odsustva roditelja sa radnih obaveza ili odvojenosti od drugih članova porodice. Poteškoće s kojima su se suočavali uzrokovale su i socijalne stigme i predrasude, posebno u manjim i ruralnim sredinama.

Krajem 2006. godine, pokazalo se da Federalno udruženje za djecu oboljelu od raka nije moglo odgovoriti na sve potrebe ove grupe korisnika. Zbog toga je na inicijativu tri majke, Enise Milinović iz Tuzle, Sadije Osmanović iz Lukavca i Vahide Isić iz Srebrenika, uz podršku grada Tuzla i gradonačelnika Jasmina Imamovića, osnovano Udruženje PIPOL, koje je registrovano u januaru 2007.

Kod Ministarstva pravosuđa i uprave Tuzlanskog kantona, pod brojem 394, upisano je Udruženje PIPOL. Za cilj je imalo pružanje finansijske i psihosocijalne pomoći djeci oboljeloj od raka i članovima njihovih porodica, na lokalnom i međunarodnom nivou, unapređenje uslova liječenja u lokalnom kliničkom centru, kao i kvaliteta rehabilitacije i resocijalizacije koja slijedi, pružanje pomoći i podrške djeci i njihovim porodicama u ostvarivanju prava na zdravstvenu i socijalnu zaštitu i obrazovanje, povećanje svijesti o potrebama i problemima djece oboljele od raka sa područja Tuzle.

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Amra: Rak nije samo bolest pojedinca, već cijele porodice. Iako najveći teret nesumnjivo podnosi oboljelo dijete, dugotrajna borba protiv bolesti ostavlja traga na svim članovima porodice.

Zamislite da ste dijete i niste u stanju da radite domaći zadatak, da pomognete po kući ili da učestvujete u stvarima koje vaši vršnjaci rade. Kada vidite vaše najmilije kako se iz sve snage odupiru bolesti, osjećate da im morate pomoći i preuzeti dio tereta. Nije čudo što ova djeca odrastu prebrzo. Ukoliko ste jedan od „srećnika“ koji baš moraju sve to proći, desiti će vam se ta borba dok ste mali i nećete se sjećati uspona i padova s kojima su se vaši roditelji suočavali. Ali, ako ste dovoljno stari i svjesni, pored nedaća, sjećaćete se i svih onih divnih ljudi koje upoznate na tom putu, i koji vam postanu kao porodica. Često se desi da, nakon što bitka bude gotova, mnogi uvide svoju ljudsku i moralnu obavezu da drugima koji se nalaze pred istim izazovima pruže jednaku podršku kakvu su i sami imali.

Moj brat je pobijedio rak i čini mi se da to može biti glavni razlog zašto sam se odlučila za ovaj poziv. Željela sam da stvorim bolji svijet za sve socijalno ugrožene pojedince i grupe, pa sam nakon završetka srednje škole upisala studijski odsjek za socijalni rad.

Tokom perioda na studijama, volontirala sam u udruženju. Pisala sam projekte, prikupljala sredstva za realizaciju naših aktivnosti i učestvovala u njihovoj realizaciji. S obzirom na to da nisam imala priliku zaposliti se u nekoj od ustanova socijalne ili zdravstvene zaštite, nastavila sam da volontiram u organizaciji. Nedugo nakon toga izabrana sam za predsjednicu, od kada preuzimam kompletno rukovođenje udruženjem.

Lične ambicije ali i snažna želja da opstane naše malo udruženje tjerali su me da se dodatno obrazujem u oblasti pisanja projekata u skladu sa evropskom metodologijom i standardima. Kasnije je to oblikovalo moj karijerni put i dovelo me do pozicije rukovodioca projekata.

Kako je COVID-19 kriza uticala na rad udruženja, koliko se promijenio način na koji funkcionišete? Na šta ste bili najviše fokusirani u prethodnom periodu?

Amra: Pandemija COVID-19 predstavlja globalni izazov, ali njene posljedice ponajviše se osjete na lokalnom nivou, u životima običnih ljudi, naročito kod onih koji pripadaju društveno osjetljivim kategorijama.

Uprkos veličini našeg udruženja, mi pred sebe postavljamo krupne izazove, s ciljem da budemo što veća podrška „našoj“ djeci i njihovim roditeljima. Pošto nam glavni izvor finansija predstavljaju grantovi, pandemija COVID-19 ostavila je ozbiljne posljedice na naš rad.

Osim pomoći lokalne samouprave, koja je povećala sredstva namijenjena za podršku najosjetljivijim kategorijama društva, većina domaćih nivoa vlasti ali i društveno odgovornih kompanija ukinuli su ili umanjili dostupna sredstva za projekte podrške najosjetljivijim grupama, među koje spadaju i djeca oboljela od raka.

Međutim, kompanije poput BH Telekoma pomogle su nam da prebrodimo ovaj period. U sklopu njihove inicijative koja treba da pomogne socijalno i ekonomski ugroženoj djeci u praćenju onlajn nastave, donirali su osam laptopova za djecu izliječenu od raka. Takođe, na početku pandemije, društveno odgovorne kompanije Violeta i Argeta Atlantic Group pomogle su nam da kupimo i podijelimo pakete pomoći u vidu hrane, higijenskih sredstava i zaštitnih maski za naše korisnike.

Još jedan projekat koji smo u tom periodu realizovali je „I CANcer, WE CANcer“, koji je za cilj imao pružanje psihosocijalne pomoći i podrške našim korisnicima, kako bi kod njih umanjili negativne efekte pandemije i posljedični osjećaj socijalne izolacije. Program je realizovan uz finansijsku podršku grada Tuzla, i u saradnji sa UNDP BiH i Delegacijom EU, kroz Regionalni program lokalne demokratije na Zapadnom Balkanu – ReLOaD.

Zahvaljujući gradu Tuzla, ali i podršci drugih donatora, u avgustu smo obezbijedili 60 školskih torbi za djecu oboljelu od raka i njihovu braću i sestre.

Nakon uspješnog projekta „I CANcer, WE CANcer“, opet uz podršku grada Tuzla, UNDP BiH i Delegacije EU, realizovali smo još jedan projekat u sklopu ReLOaD okvira. Tako smo od septembra do kraja oktobra 2020. godine, u skladu sa važećim epidemiološkim mjerama, sproveli brojne aktivnosti koje su imale za cilj smanjenje negativnih posljedica pandemije COVID-19 na djecu oboljelu od raka i članove njihovih porodica. Realizovali smo podjelu kompletnog školskog pribora za djecu oboljelu od raka i njihovu braću i sestre, podjelu porodičnih paketa sa higijenskim i dezinfekcionim sredstvima, pidžamama, didaktičkim materijalima i ručno rađenim zaštitnim maskama. Održali smo i niz edukativnih, rekreativnih i okupacionih radionica (npr. izrada nakita i dekorativnih predmeta, fotoknjiga sa motivacionim porukama, personalizovanih magičnih šoljica) s ciljem pružanja psihosocijalne podrške.

Da zaključim, smatramo da smo uspješno uskladili naše aktivnosti i dostupna finansijska sredstva sa trenutnim okolnostima i potrebama naših korisnika.

Na koje aktivnosti ste najviše fokusirani u ovom trenutku?

Amra: Pandemija COVID-19 još uvijek traje, tako da su sve naše aktivnosti i dalje usmjerene na ublažavanje negativnih posljedica na naše članove. U narednom periodu, zahvaljujući podršci grada Tuzla, nastavićemo sa pružanjem psihosocijalne pomoći i podrške našim članovima kroz projekat „Pobijedimo zajedno pandemiju i mRAK“. Ova 2020. godina bila je izuzetno teška za sve, a posebno za naše korisnike, pa smatram da su zaslužili da je upamte i po nečemu lijepom. Tradicionalno obilježavamo Dane dječije radosti na kraju godine tokom zimskih praznika. To planiramo i za ovu godinu, ali na poseban način i uz poštovanje svih epidemioloških mjera.

Kako se finansirate? Sa kojim tipovima donatora najčešće sarađujete i na koji način? Kako oni koji bi to željeli mogu podržati vaš rad?

Amra: Udruženje PIPOL oslanja se na javne pozive i grant programe za finansiranje svih naših projekata.

Nažalost, rijetko dobijamo donacije, te su otud sve naše aktivnosti i podrška ograničeni projektnim okvirom. Samim tim, to znači da nismo uvijek u mogućnosti da pomognemo našim korisnicima na način koji je potreban. Zbog toga se nadamo da će u budućnosti građani i društveno odgovorne kompanije prepoznati sve što činimo za djecu oboljelu od raka, naročito s obzirom na to da ostvarujemo značajne rezultate sa neuporedivo manje sredstava i uposlenih lica od većine organizacija koje rade s ovom grupom korisnika.

Svaka kriza je ujedno i šansa. U ovim okolnostima, naše iskustvo i znanje iz oblasti pisanja projekata pokazalo se veoma vrijednim. Za razliku od neprofitnih organizacija koje se isključivo oslanjaju na donacije za svoj rad i čiji je odgovor na pandemiju bio nedovoljan spram potreba korisnika, mi smo uspjeli da apliciramo na javne pozive i dobijemo sredstva za realizaciju projekata od međunarodnih organizacija poput UNDP i EU. To nam je omogućilo da blagovremeno odgovorimo na suštinske izazove koje je donijela pandemija COVID-19, a koji su znatno pogodili djecu oboljelu od raka i njihove porodice.

Svi koji žele da podrže našu misiju mogu donirati na sljedeći način:

  • Na žiro račun broj 33863 022 00 84 3330 otvoren u UniCredit banci ili na devizni račun broj BA39 3386 3048 0533 3488, SWIFT: UNCRBA 22.
  • Pomoć u obezbjeđivanju sljedećeg: kancelarijski prostor, kancelarijski materijal, službeno vozilo za naš terenski tim.
  • Pozivom na broj 090 291 006 (BH Telekom) i doniranjem 2 KM za aktivnosti usmjerene na pomoć djeci oboljeloj od raka
  • Donacijama u robi: pidžame, donji veš, čarape, papuče, higijenski, dezinfekcioni i prehrambeni artikli, novogodišnji paketići i didaktički materijali.
    Više detalja o donacijama u robi možete dobiti kontaktirajući nas na službeni e-mail: udruzenje_pipol@hotmail.com i telefonski broj 00387 61 200 636.

Na koji način udruženje PIPOL doprinosi razvoju filantropije u BiH?

Amra: Od 2007. godine kada je osnovano, naše udruženje realizovalo je brojne aktivnosti, akcije i projekte namijenjene djeci oboljeloj i izliječenoj od raka sa područja Tuzlanskog kantona, Brčko distrikta i svih koji imaju pravo liječenja na području Tuzlanskog kantona.

Ono što je neobično kod udruženja jeste činjenica da nemamo kancelariju, već sav posao obavljamo od kuće. Zbog toga nam je bilo relativno lako da se naviknemo na „novu realnost“ rada od kuća, pošto smo mi oduvijek tako funkcionisali.

Uglavnom koristimo našu ličnu opremu i sredstva za rad, a sve aktivnosti i projekte realizuju naši članovi – roditelji djece izliječene od raka, mladi izliječeni od raka i njihova braća i sestre, u svoje slobodno vrijeme i uprkos drugim obavezama, volonterski, pa upravo na taj način doprinosimo razvoju filantropije u BiH. Pošto udruženje ne posjeduje vozilo, članovi našeg terenskog tima koji pružaju materijalnu i psihosocijalnu pomoć korisnicima prinuđeni su da koriste sopstvena prevozna sredstva.

Međutim, sav manjak resursa i opreme kompenzujemo sa mnogo ljubavi, kreativnosti, fleksibilnosti, upornosti, strpljenja i ogromnom željom za uspjehom i istrajnosti dok ne dođemo do postavljenog cilja. Svi projekti i aktivnosti koje realizujemo pored svoje materijalne vrijednosti imaju i onu drugu, za nas neprocjenjivu vrijednost, a to su vrijeme, energija i vlastiti resursi koje ulažemo da bismo pomogli onima koji se bore sa rakom.

Šta su najveći izazovi sa kojima se susrećete?

Amra: Najveći izazov je nedostatak prostora za rad, manjak osnovne opreme za rad i neposjedovanje službenog vozila za terenske aktivnosti.

Problem predstavlja i to što nam je cjelokupno osoblje volontersko. Imati nekoga stalno zaposlenog značajno bi poboljšalo naše organizacione kapacitete i omogućilo nam da bolje pomažemo korisnicima.

Takođe, zbog pandemije, mnogi javni pozivi na koje smo prethodnih godina aplicirali i preko kojih smo obezbjeđivali finansije za naše aktivnosti i projekte nisu objavljeni ili su ukinuti. Iz tog razloga se nadamo većoj podršci zajednice i državnih organa, što bi nam omogućilo da nastavimo da pomažemo našim korisnicima i razvoju zajednice.

Šta su najveći uspjesi koje ste ostvarili u dosadašnjem radu, a šta tek želite da ostvarite?

Amra: Naš najveći uspjeh bila je realizacija projekta „Adaptacija i rekonstrukcija Odjeljenja za hematologiju i onkologiju na Klinici za dječije bolesti na UKC-u Tuzla“. Nakon desetogodišnje inicijative, zahvaljujući gradu Tuzla, pojedinim državnim ustanovama i jedinicama lokalne samouprave, te uz podršku društveno odgovornih kompanija, u saradnji sa UKC-om Tuzla u potpunosti smo renovirali, adaptirali i opremili ovo odjeljenje u skladu sa najsavremenijim građevinskim i zdravstvenim standardima.

Zahvaljujući tome, od 2017. godine kompletna dijagnostika, dugotrajno bolničko liječenje i proces praćenja djece oboljele od raka odvija se u Tuzli, na Odjeljenju za hematologiju i onkologiju na Klinici za dječije bolesti, a ne u Sarajevu.
 

Za posljednje četiri godine, među zidovima odjeljenja boravilo je više od 35 djece. Naročito je važna činjenica da je majkama bila dozvoljena dvadesetčetvorosatna pratnja tokom cjelokupnog bolničkog liječenja, što je opet jedinstven slučaj u BiH.

Iako mnoge opštine, gradske vlasti, pa čak i organizacije koje rade sa oboljelima od raka nisu učestvovale u ovom projektu, svi oni sada koriste usluge odjeljenja. Uprkos svemu tome, raduje nas što nam se najveća želja ostvarila – sva djeca sa područja Tuzlanskog kantona imaju mogućnost kompletnog bolničkog liječenja i praćenja u blizini doma i svojih porodica.

Koji su najvažniji planovi i ciljevi na čijoj ćete realizaciji raditi u budućnosti?

Amra: Cilj nam je i dalje pružati sveobuhvatnu pomoć i podršku djeci oboljeloj od raka, organizaciono ojačati, kreirati inovacije, podići postojeće standarde i pretvarati nemoguće u moguće. Povrh svega, želimo pokazati da istinsku promjenu donose mali ljudi koji sanjaju velike snove, ulažući zajedničke profesionalne i lične napore kako bi snove o ljepšem svijetu za djecu oboljelu od raka i njihove porodice pretvorili u javu.