Udruženje „Uvek sa decom“ gotovo tri decenije posvećeno pomaže deci koja se leče na dečijem odeljenju na Institutu Onkologije i Radiologije Srbije. U svom radu udruženje svakodnevno sarađuje sa lekarima, medicinskim sestrama, vaspitačima i psiholozima odeljenja pedijatrijske onkologije Instituta za Onkologiju i Radiologiju Srbije.

Mileva Ličina, izvršna direktorka i Ivana Gligorić, podpredsednica udruženja ispričale su nam kako izgleda višegodišnja podrška deci koja boluju od raka.

Kako je nastalo Udruženje „Uvek sa decom“? Kako su se razvijali vaša misija i vaše aktivnosti od osnivanja do danas?

Mileva: Udruženje „Uvek sa decom“ osnovano je 1991. godine pri Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije u Beogradu. Od tada, pomažemo oboleloj deci, njihovim porodicama i bolnici, sa ciljem da deci oboleloj od raka i njihovim porodicama pomognemo i podržimo ih u svim fazama lečenja i da obezbedimo najbolju dijagnostiku, tretman, negu i praćenje nakon završenog lečenja.

U septembru mesecu 1991. godine, zbog političke situacije koja je dovela do raspada SFRJ ,a koja je prouzrokovala nedostatk lekova, medicinsko osoblje je uvidelo da bi osnivanjem jedne humanitarne organizacije bilo omogućeno putem donacija nabaviti lekove kao i druga sredstava kojih je nedostajalo, a neophodni su za lečenje dece. Tako je osnovano prvo udruženje za pomoć deci koja se leče od raka i dobilo je ime “Uvek sa decom”.

U tom uistinu teškom vremenu baš ovim imenom se želelo ukazati da deca ne mogu i ne smeju ostati bez adekvatnog lečenja i da imamo svi obavezu da uvek budemo uz njih. U proteklih 30 godina bile su različite okolnosti koje su uticale na naš rad i odlučivanje kako i na koji način da pomognemo u svemu onome na šta nam ukažu da im je potrebno od strane lekara.

Devedesetih godina odeljenje je bilo u prizemlju , neadekvatno opremljeno i nehumano za boravak dece, te smo pored stalne nabavke lekova, ostalih medicinskih pomagala, uredili odeljenje da bude svetlo, prozračno, da u svakoj sobi deca imaju TV, igračke , lepu posteljinu, zavese .... Posle preseljenja na novo pedijatrijsko odeljenje, na 4 sprat IORS-a, a koje je uređeno po standardima koja su i u Evropi naš rad se više fokusirao na podršku deci i porodici. Ali naša pomoć pri obezbeđivanju aparata, opreme i drugoga nije prestala, jer su to stvari koje zastare ili se pokvare.

Mileva Ličina, izvršna direktorka

U 2016. godini smo kupili krevete, infuzione pumpe, osvetljenje, centralnu klimu, fotelje za izolaciju za roditelje, pod na celom odeljenju, televizore, frižidere renovirali kupatila... Sve ove naše aktivnosti su do 2008 bile na volonterskoj bazi. Volonteri su u najvećem broju bili roditelji izlečene dece i njihovi prijatelji, kao i zdravstveni radnici, koji su organizovali humanitarne akcije.

Volonterski rad je u početnim fazama razvoja NGO dobrodošao i daje dobre rezultate do određene tačke razvoja. Promenom ekonomskih okolnosti i stabilnosti u kojima smo radili došli smo do tačke da donesemo odluku da rad podignemo na profesionalni nivo.Tako da smo započeli druge aktivnosti, projekte, počeli smo da delujemo strateški, ne samo da idemo idemo za rešenjem problema, već sagledavajući širu sliku prepoznamo problem pre nego što postane akutan. Jedan od naših projekata koji je usmeren u tom pravcu je “Roditeljski kutak” i od 2018. godine iznajmili smo stan od 104 m2 u kojem je omogućen besplatan smeštaj deci oboleloj od raka sa porodicom, a koja žive daleko od Beograda .

Dugo vremena smo pokušavali da dobijemo prostor na korišćenje, pisali, podnosili molbe, ostajali bez bilo kakvog odgovora ili odbijani i zato smo doneli doneli odluku da iznajmimo stan. Mi smo prvo i jedino udruženje koje se brine o deci oboleloj od raka, a koje plaća zakup i sve režije na mesečnom nivou u iznosu od 106.600,00 dinara .

U oktobru 2017 godine smo održali prvi sastanak sa Fondacijom Catalyst Balkans i tražili od njih da nam daju podršku da preko platforme Donacije.rs prikupimo stredstva u iznosu od 1.200.000 dinara za plaćanje troškova finansiranja “Roditeljskog kutka”.

Dogovorili smo se i postali prva organizacija koja je preko platforme obezbedila novac u većem iznosu od pet stotina hiljada dinara. Zahvalni smo na podršci koju su nam pružili tada, kako mentorski tako i tehnički za uspešnu realizaciju, a koju nam pružaju i sada. Posebno bih naglasila da nam je dragocena u ovoj situaciji sa epidemijom Covid-19. Promenom uslova rada sada u epidemiji, kad je onlajn komunikacija presudna, putem onlajn radionica uče nas kako koristiti marketing, posebno na društvenim mrežama, tehnološkim mogućnostima koje su nam dostupne, pa i besplatno, kao i o organizovanju samog procesa rada.

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Mileva: Ja sam mama koja ima iskustvo dečijeg raka, u decembru 1995 godine kćerka je započela lečenje na onkologiji. Na samom početku lečenja nije bilo jednog citostatika i na neobičan i poseban način došlo je do kontkta sa lekarkom Marijom Evom Hobiger iz Beča, koja je radila na onkologiji i koja je u to vreme pomagala ljudima u Derventi. Tada smo mi živeli tamo, lek je stigao u Beograd i na odeljenje mi ga je donela članica udruženja gospođa Ružica Timotić. Bio je ovo moj prvi kontakt sa udruženjem, ali i dr. Evom. Ona je još dugo prikupljala donacije i donosila kako lekove, tako i ostale bitne stvarčice kako bi deca imala terapije koje im trebaju, ali im i olakšala detinjstvo. Neizmerno sam im zahvalana na svemu što su činile i na pomoći koju su pružale kako deci tako i mojoj kćerki, jer bez njih srce moje kćereke danas ne bi kucalo.

„Uvek sa decom“ je deo mene i moje potrebe da na svoj način uzvratim i pomognem drugima i od 1996. godine sam član i volonter, a od aprila ove godine sam na mestu izvršnog direktora udruženja.

Kako je COVID-19 kriza uticala na rad udruženja? Koliko se promenio način na koji funkcionišete? Na koje aktivnosti ste bili najviše fokusirani u prethodnom periodu?

Mileva: Godina 2020. je izazovna godina za decu obolelu od raka i njihove porodice kao rezultat pandemije COVID-19. Sve organizacije širom sveta trpe smanjeno finansiranje dok se suočavaju sa povećanim potrebama pa tako i udruženje „Uvek sa decom“.

Deca prolaze kroz lečenje sa povećanim ograničenjima, prvo je bila epidemija gripa, a potom i Covid-19. Naše aktivnosti i posete odeljenju su prvo bile ograničene, a onda i potpuno onemogućene i to nam teško pada jer nemamo kontakt licem u lice sa decom i roditeljima. Zbog toga nismo u mogućnosti da od njih dobijemo informaciju da li i za čim imaju potrebu, već sve informacije o njihovim potrebama koje su vidljive i uočljive dobijamo samo od strane medicinskog osoblja.

Sad im je trenutno potrebna najveća pomoć u vidu pelena i finansija. Približno jedna trećina dece dolazi iz finansijski nestabilnih porodica, a ovi dodatni troškovi tokom lečenja nisu mali s obzirom na dužinu lečenja.

Koliko će ova situacija uticati na dalji naš rad videćemo, ali ako se nastavi epidemija i u sledećoj godini u planu nam je da pripremimo onlajn radionice za decu i roditelje.

Udruženje „Uvek sa decom“ postoji jako dugo i verujem da je rad udruženja prilično prepoznatljiv. Na koji način korisnici i oni kojima je potrebna vaša podrška mogu doći do vas?

Ivana: Dok sam se lečila često su pristizali pokloni od udruženja: rođendanski, Božićni, Uskrnjišnji, Novogodišnji ali i iznenadni bez ovakvih povoda, posećivali su nas, igrali se sa nama, dovodili nam omiljene ljude i meni se dopao takav vid podrške. Pored toga što je meni bila potrebna pomoć tokom lečenja potrebna mi je podrška i sada kad sam izlečena, ali imam i potrebu da pomognem svojim saborcima na svoj način.

Ne možemo da ih posećujemo na odeljenju, ali možemo da im u Roditeljskom kutku pružimo da se osećaju kao u svom domu i da njihov život liči na onaj život koji su imali pre nego što su se razboleli. Sa moje strane kad sam sa njima ja želim da se oni ne osećaju nimalo drugačije od drugih, jer oni nisu ništa drugačiji, samo su bolesni, a ja im kroz moje prisustvo i razgovor pokazujem da je sve moguće, jer bolest nije ono što nas određuje.

Ja sam tu, ja sam se borila i pobedila. I uvek im kažem i ti to možeš.

Pored toga što smo uz decu i roditelje tokom lečenja mi smo orjentisani i na decu koja su završila lečenje, pratimo njihov razvoj i posebno bih istakla pomoć koju imaju sa naše strane kad dođe vreme za upis na fakultet.

Zašto je ovo važno?

Samo lečenje traje jako dugo i mi izgubimo značajan deo gradiva i znanja koja su nam potrebna u nastavku školovanja. Da bismo to postigli naši roditelji moraju da plaćaju dodatne časove, a naravno da to svi nisu u mogućnosti. Zato bolest i lečenje koje smo prošli ne bi smelo da bude prepreka ka našem razvoju i aktivnom učešću u životu i zajednici.

Ja sam sada student prve godine Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu, smer Defektologija motoričke smetnje i poremećaja.

Ivana Gligorić, podpredsednica

Kako izgleda saradnja sa medicinskim osobljem?

Mileva: Najkraće rečeno saradnja sa medicinskim osobljem je izvanredna još davno smo uspostavili model komunikacije, a glavna karika za komunikaciju sa odeljenjem je glavna sestra. Lekarima je uvek na prvom mestu lečenje dece i nemaju vremena za veću komunikaciju sa nama, zato uvidevši to, ovaj model komunikacije smo uspostavili kako bismo bili praktični. 

To se posebno pokazalo dobro sad u ovoj situaciji sa epidemijom covid-19, jer da nismo uspostavili sistem komunikacije ranije na ovaj način sad bi to bilo jako loše po decu.

Kako izgleda vaša saradnja sa donatorima? Sa kojim tipovima donatora najviše sarađujete i na koji način? Kako oni koji to žele mogu podržati vaš rad?

Mileva: Mi smo uvek imali jako dobar odnos sa svim donatorima, pre svega, transparentnim izveštavanjem. Može se se reći da su nam građani Srbije najverniji donator, jer oni svakog meseca uplatom SMS na broj 7175 daruju svoj novac. Ovaj novac je usmeren na poseban račun i namenjen je za finansiranje Roditeljskog kutka.

Da bi naši građani bili u mogućnosti da znaju za naš SMS, veliki broj poznatih i javnih ličnosti je dao i daje svoj doprinos promovišući ga sa nama ili preko svojih profila na društvenim mrežama.

Svako dete, a oko 100 njih se godišnje leči na onkologiji i dobije od nas personalizovani novogodišnji poklon tako su naši prijatelji iz komapanija P.S fashion, Gatarić, Puls ofice već dugi niz godina tu da ih obraduju . Višedecenijski donatori su i kompanija SBB koja nam je omogućila besplatan internet i kablovsku TV, La Fantana, koja donira vodu na odeljenju, AlmaQuatro je uz nas za medijsku podršku, McDonalds u svojim restoranima postavlja kasice za udruženje Uvek sa decom.

Pored njih i Ivančić i sinovi u svojim apotekama imaju kasice.

Posebno mesto u našim srcima i srcima dece i roditelja je VU Tara i Hotel Junior -Brzeće sa kojima imamo ugovor o donaciji sedmodnevnog boravka za rehabilitaciju deteta sa jednim roditeljem u trajanju od sedam dana.

Poznati ste i po akciji “Da moja kosa bude Tvoja kosa”. Recite nam nešto više o tome i kako se oni koji žele mogu uključiti?

Ivana: Iz mog iskustava mogu da kažem da nije lako prihvatiti gubitak kose jer kad bi se pogledala u ogledalo, to nisam bila ja, to je bilo neko drugo lice na koje sam se morala naviknuti i većina nas oseća gubitak identiteta, samopouzdanja, pored bolesti sa kojom se borimo, borimo se i da prihvatimo sebe kakvi jesmo.

Svesni koliko je ovaj problem velik doneli smo odluku da pomognemo devojčicama i podignemo svest u javnosti, te da motivišemo ljude da se priključe humanitarnoj akciji doniranja kose za izradu perika. Perike će se izrađivati od prirodne kose i po posebnoj metodi jer koža glave treba da diše. Ovakve perike su skupe i često porodice nisu u mogućnosti da ih kupe.

Odlučili smo da početak akcije šišanja i doniranja kose bude baš u septembru i na taj način obeležimo naše tridesetogodišnje postojanje. Tako smo 12. septembra organizovali šišanje kose, u salonu vlasuljara Marka Majstorovića - WHM, koji će ih i izrađivati .

Akcija nema rok trajanja, jer je potreba za perikama od prirodne kose konstantna.Svi koji žele da budu donatori kose mogu detalje o načinu doniranja kose naći na sajtu udruženja.

Odziv za doniranjem kose naših građana je uistinu veliki i mi smo se iznenadili koliko su ljudi spremni da na ovaj način pomognu naše devojčice i omoguće da se ponovo osećaju lepo.

Koji su najvažniji planovi i aktivnosti na čijoj ćete realizaciji raditi u budućnosti?

Mileva: Na IORS-u se leče deca iz celog regiona, a dolaze i iz ostalih bolnica deca na radioterapiju. Ono što trenutno možemo videti iz zahteva koje imamo je povećana potreba za direktnom finansijskom pomoći verovatno kao posledica epidemije Covid-19. Svakako će nam to biti fokus pored Projekata “Roditeljski kutak” i “Da moja kosa bude Tvoja kosa. U ovim vremenima to neće biti ni malo lako, jer mi smo malo udruženje, i teško je i inače bilo skrenuti pažnju na naš rad i naša dostignuća. Posebno bih istakla da je skoro nemoguće pronaći konkurse za projekte kojima su ciljna grupa deca obolela od raka.

Trenutno je najveći izazov održivost samog udruženja i situacija sa epidemijom kovida nas stavlja na velika iskušenja, nismo u mogućnosti da organizujemo humanitarne događaje niti dešavanja na otvorenom, oslonjeni smo samo na donacije pojedinaca i kompanija, a očito da situacija nije dobra jer i naši verni donatori nisu u mogućnosti da nas podrže ili su donacije sa umanjenim iznosima.

Prilagođavati ćemo se datim okolnostima i u skladu sa njima delovati.

Šta smatrate najvećim uspesima u dosadašnjem radu?

Mileva: Teško je izdvojiti bilo šta i reći šta su nam to najveći uspesi u tridesetogodišnjem radu. Devedesetih bi to bilo obezbeđivanje lekova, dvehiljditih otvaranje kancelarije i početak profesionalnog rada koji je doveo do otvaranja “Roditeljskog kutka” i saznanja da roditelji i porodice koji se nađu u teškoj situaciji znaju da mogu računati na nas.

Ivana: Posebno se radujemo kad nam se jave izlečeni drugari i roditelji i žele da pomognu sada oni onima koji su u istoj situaciji u kojoj su oni bili.

To nam daje snagu i volju da radimo više sa većim žarom jer to nam je znak da smo na dobrom putu i da tako treba da nastavimo. Nije bilo lako ni osnovati prvo udruženje za pomoć deci oboleloj od raka, ali je još teže trajati, i verujemo da ćemo još dugo trajati i prevazići i ovu situaciju sa epidemijom.