Članovi Udruženja PIPOL su prijatelji i porodice djece kojima je dijagnosticirana ili su izliječeni od leukemije i drugih zloćudnih bolesti. Njihov rad je usmjeren na poboljšanje kvalitete života ove djece i ljudi u njihovoj okolini.

Predsjednica Udruženja i socijalna radnica Amra Saračević ispričala nam je o osnivanju Udruženja, njegovoj  misiji i aktivnostima.

 Kako je osnovano Udruženje PIPOL? Šta se promijenilo od početka do danas? 

Amra: Udruženje porodica i prijatelja djece oboljele od leukemije i drugih malignih bolesti „PIPOL“ nastalo je na inicijativu porodica i prijatelja djece oboljele i izliječene od raka sa područja Tuzlanskog kantona.

Krajem devedesetih godina došlo je do povećanog broja djece oboljele od raka sa područja Tuzlanskog kantona, koji prema zvaničnim statistikama još uvijek zauzima neslavno prvo mjesto po broju djece oboljele od raka u FBiH, a na godišnjem nivou, u prosjeku, registruje se od dvanaestero do šesnaestero novooboljele djece. Zbog neadekvatnih prostornih kapaciteta na Klinici za dječije bolesti UKC-a Tuzla djeca oboljela od raka sa područja Tuzlanskog kantona su se liječila u Sarajevu ili u nekom od referentnih centara u regionu ili Zapadnoj Evropi.

Kasnih devedetih godina, kada i dolazi do ekspanzije malignih oboljenja kod djece i mladih zbog kompleksnog uređenja zdravstvenog sistema, roditelji djece oboljele od raka su pored borbe za život djeteta često bili primorani da se bore i pronalaze sredstva za plaćanje troškova terapija, da rješavaju niz administrativnih procedura na relaciji Tuzla-Sarajevo, i ono najbolnije - da po sedam i više mjeseci, koliko traje intenzivno bolničko liječenje, uz povremene pauze između terapija, budu odvojeni od svoje teško oboljele djece.

U to vrijeme, roditelji djece oboljele od raka ostvarivali su pravo na dnevnu posjetu oboljelom djetetu u trajanju od tri sata u toku jednog dana, što je opet predstavljalo veliko opterećenje za roditelje koji nisu imali sredstava da iznajme stan u Sarajevu, kako bi svaki dan sa svojim teško oboljelim djetetom boravili bar tri sata dnevno. Brojni problemi javljali su se kod djece koja su trebala biti izmještena u neki od referentnih centara u Zapadnoj Evropi što zbog prevelikih listi čekanja, a sa druge strane i odsustva roditelja sa radnih obaveza, odvojenosti od drugih članova porodice... Velike poteškoće uzrokovale su i brojne stigme i predrasude sa kojima su se suočavala djeca oboljela od raka, njihovi roditelji i članovi njihovih porodica, posebno u manjim prigradskim i ruralnim sredinama.

Nakon osnivanja Federalnog udruženja za djecu oboljelu od raka, koje nije moglo odgovoriti na sve potrebe i probleme djece oboljele od raka sa područja Tuzlanskog kantona, krajem 2006. godine u Tuzli, na inicijativu tri majke, Enise Milinović iz Tuzle, Sadije Osmanović iz Lukavca i Vahide Isić iz Srebrenika, uz podršku grada Tuzla i gradonačelnika Jasmina Imamovića, koji je prisustvovao osnivačkoj Skupštini, osnovano je Udruženje „PIPOL“.

Već 4. januara 2007. u Registar udruženja u Ministarstvu pravosuđa i uprave Tuzlanskog kantona pod rednim brojem 394 upisano je udruženje „PIPOL“ koje je imalo za cilj pružiti materijalnu i psihosocijalnu pomoć i podršku djeci oboljeloj od raka sa područja Tuzlanskog kantona i članovima njihovih porodica, unaprijediti uslove liječenja u matičnom kliničkom centru, unaprijediti proces rehabilitacije i resocijalizacije, pružiti materijalnu i psihosocijalnu podršku djeci oboljeloj od raka i njihovim roditeljima koji su morali na liječenje u inostranstvo, pružiti pomoć i podršku u ostvarivanju prava na zdravstvenu i socijalnu zaštitu, obrazovanje, doprinijeti edukaciji stanovništva i povećanju svijesti o potrebama i problemima djece oboljele od raka sa područja TK i članovima njihovih porodica.

Koji je bio vaš motiv za rad u neprofitnom sektoru?

Amra: Rak nije samo bolest pojedinca, rak je bolest cijele porodice. Iako najveću fizičku i emocionalnu patnju prolazi oboljelo dijete, zatim njegova majka, i ostali članovi porodice teško su pogođeni dugotrajnom borbom za spas, oporavak i povratak u normalne životne tokove, posebno ako ste i sami dijete, ako niste u stanju sami uraditi zadaću, skuhati topli obrok za sebe i ostale ukućane, održavati kuću ili stan, ili vam jednostavno nije do toga, niti do svih onih dječijih i mladalačkih faza u kojima su vaši vršnjaci.

Dok se vaši najmiliji bore sa rakom i vi ste jednostavno primorani prebrzo odrasti, i na svojim leđima iznijeti jedan dio tereta, kako bi u što većoj mjeri olakšali svojim roditeljima tu pretešku borbi koju vode. Ukoliko ste jedan od „sretnika“ koji baš moraju sve to proći, desiti će vam se ta „borba“ dok ste mali i nećete je se dugo sjećati, ali ako ste dovoljno stari i svjesni, i budete svjedok brojnim trenucima kada se sruši čitav svijet pod nogama vaših roditelja, ali i svih onih divnih ljudi koje upoznate na tom putu, i koji vam postanu zamjenska porodica, onda poželite, a na neki način vam to postane i ljudska i moralna obaveza, pružiti podršku svima koji će se u budućnosti naći na tom preteškom i neizvijesnom putu.

Možda je baš činjenica da sam sestra dječaka koji je sa svojih osam godina pobijedio mRAK presudilo u odabiru mog budućeg zanimanja, pa sam nakon završetka srednje škole upisala studijski odsjek za Socijalni rad, i stekla zvanje diplomiranog socijalnog radnika, sa željom da doprinesem stvaranju boljeg svijeta za sve pojedince i grupe u stanju socijalne ili druge potrebe ili koji se susreću sa nekim društvenim problemima.

Tokom četverogodišnjeg studija, volontirala sam u Udruženju, pisala projekte, namicala sredstva za realizaciju brojnih aktivnosti i učestvovala sam u njihovoj realizaciji. S obzirom da nisam imala priliku zaposliti se u nekoj od ustanova socijalne ili zdravstvene zaštite nastavila sam volontirati a nedugo nakon toga izabrana sam za predsjednicu Udruženja, od kada preuzimam kompletno rukovođenje Udruženjem.

Lične ambicije ali i želja da opstane naše malo udruženje tjerala me je da se dodatno educiram u oblasti pisanja i rukovođenja projekta u skladu sa metodologijom i standardima koji se primjenjuju u Evropi, te sam na taj način ostvarila i radni angažman, kao voditelj projekata.

Kako je kriza izazvana COVID-om 19 uticala na rad Udružnja? Koliko se promijenio način vašeg poslovanja? Na koje ste aktivnosti nedavno bili usredotočeni?

Amra: Pandemija COVID-19 predstavlja globalni izazov za cijeli svijet, ali njene posljedice ponajviše se osjete na loklanom nivou, u životima običnih ljudi sa malim i velikim problemima, posebnim potrebama, naročito kod ljudi koji pripadaju društveno osjetljivim kategorijama.

Udruženje „PIPOL“ je malo Udruženje koje pred sebe postavlja visoke izazove, s ciljem da budemo što veća podrška „našoj“ djeci i njihovim roditeljima. Kao i u svemu drugome, udruženje „PIPOL“ je specifično i u samom načinu finansiranja jer donacija skoro da i nemamo, a sve programe i aktivnosti finansiramo aplicirajući na Javne pozive i grantove.

Kriza uzrokovana pandemijom COVID-19 uticala je i na rad našeg Udruženja, s obzirom da se udruženje „PIPOL“ finansira iskučivo apliciranjem na Javne pozive i grantove koje objavljuju državne, federalne, kantonalne i lokalne ustanove i institicije, jedinice lokalne samouprave, kao i društveno odgovorne kompanije, te međunarodne organizacije.

Osim grada Tuzla, koji ne samo da je zadržao već je i povećao sredstva namijenjena za podršku najosjetljivijim kategorijama društva, većina domaćih nivoa vlasti ali i društveno odgovornih kompanija su ukinula ili značajno umanjila grantove za podršku najosjetljivijim kategorijama društva, među kojima spadaju i djeca oboljela od raka.

Međutim, bilo je i kompanija koje su nam pružile podršku da pomognemo našim članovima, kao što su BH Telecom, koji je u sklopu velike akcije podrške praćenju online nastave, koja je trajala od marta do kraja juna 2020. godine, donirao osam laptopa za djecu izliječenu od raka.

U saradnji sa društveno odgovornim kompanijama Violeta i Argeta Atlantic Group početkom pandemije pripremili smo higijenske i prehrambene pakete, kao i zaštitne maskice za djecu oboljelu i izliječenu od raka i njihove porodice.

Takođe smo kroz projekat „I CANcer, WE CANcer“ koji smo u tom periodu realizovali uz finansijsku podršku grada Tuzla, i u saradnji sa UNDP BiH i delegacijom EU, kroz Regionalni program lokalne demokratije na Zapadnom Balkanu – ReLOaD, pružali psihosocijalnu pomoć i podršku našoj djeci i njihovim porodicama, kako bi umanjili ponovni osjećaj socijalne izolacije ali i umanjili uticaje pandemije koja je ovoj populacji podjednako velik neprijatelj baš kao i rak.

Zahvaljujući gradu Tuzla, ali i podršci drugih donatora, u mjesecu avgustu 2020. godine, obezbijedili smo 60 školskih torbi za djecu oboljelu od raka i njihovu braću i sestre.

Nakon izuzetno uspješno realizovanog projekta „I CANcer, WE CANcer“ kontaktirali su predstavnici UNDP-a i delegacije EU u BiH, te smo uz njihov, ali i finansijsku i mentorsku podršku grada Tuzle, realizovali još jedan projekat u sklopu inicijativa za smanjenje negativnih posljedica pandemije COVID-19 na najugrozenije društvene kategorije, ponovo kroz Regionalni program lokalne demokratije na Zapadnom Balkanu – ReLOaD.

Tako smo od mjeseca septembra do kraja oktobra 2020. godine, u skladu sa higijensko epidemiološkim mjerama na području grada Tuzla, realizovali brojne aktivnosti koje su imale za cilj smanjenje negativnih zdravstvenih, ekonomskih i socijalnih posljedica pandemije COVID-19 na djecu oboljelu i izliječenu od raka i članove njihovih porodica od kojih izdavjamo: podjela kompletnog školskog pribora i opreme za djecu oboljelu i izliječenu od raka sa područja grada Tuzla i njihovu braću i sestre, podjelu porodičnih paketa sa higijenskim i dezinfekcionim sredstvima, podjela paketa sa higijenskim i dezinfekcionim sredstvima, pidžamicama i didaktičkom opremom i materijalima, izrada i podjela zaštitnih maski za lice sa simbolom Zlatne vrpce, supstrata za kućni uzgoj gljiva šampinjona, te smo realizovali niz edukativnih, rekreativnih ali i okupacionih radnioca (poput izrade nakita i dekorativnih predmeta, izrada personalizranih fotoknjiga sa motivirajućim porukama, izrada personaliziranih magičnih šoljica) s ciljem pružanja psihosocijalne podrške.

Tako da slobodno možemo reći da smo sve svoje aktivnosti uskladili sa trenutnim stanjem i potrebama naših korisnika, i svakako finansijskim mogućnostima.

Na koje ste aktivnosti trenutno najviše usredotočeni?

Amra: Pandemija COVID-19 još uvijek traje, tako da su sve naše aktivnosti i dalje usmjerene na ublažavanje negativnih posljedica na naše članove.

U narednom periodu, ponovo zahvaljujući gradu Tuzla, nastaviti ćemo sa pružanjem psihosocijalne pomoći i podrške našim članovima kroz projekat „Pobijedimo zajedno pandemiju i mRAK“, a za kraj godine planirali smo na jedan sasvim neobičan način, uz poštivanje higijensko-epidemioloških mjera i uz maksimalnu zaštitu zdravlja naših korisnika, obilježiti dane dječije radosti koji se tradicionlno obilježavaju tokom novogodišnjih praznika.

Ova 2020. godina je bila preteška godina za sve, a posebno za našu djecu i njihove roditelje, i zaslužili su da ovu godinu upamte i po nečemu lijepom.

Koji su izvori vašeg finansiranja? S kojim vrstama donatora najviše sarađujete i na koji način? Kako neko može podržati vaš rad?

Amra: Udruženje „PIPOL“ je nevladina organizacija koja sve svoje aktivnosti i sve svoje projekte realizuje isključivo aplicirajući na Javne pozive za dodjelu donacija i grant sredstava za realizaciju projekata. Donacija na žalost skoro da i nemamo, i zbog toga su sve naše aktivnosti i sva naša podrška uslovljeni prvenstveno prioritetnim oblastima projekata koji su nam odobreni za realizaciju.

S obzirom da nemamo donacija, nismo u mogućnosti uvijek biti pomoć i podrška našim korisnicima na način i u mjeri u kojoj bi željeli, ali se nadamo da će u budućnosti građani i društveno odgovorne kompanije više prepoznati naše napore da poboljšamo svijet djece oboljele i izliječene od raka i članova njihovih porodica, s obzirom da realizujemo iste pa čak i daleko više akcija i aktivnosti u poređenju sa udruženjima sa istom ili sličnom misijom, sa neuporedivo većim prihodima i desetcima uposlenih lica.

Kako je svaka kriza ujedno i šansa, sve godine edukacije i sticanje znanja iz oblasti pisanja i implementiranja projekata napokon su se isplatitile, tako da smo za razliku od udruženja koja žive isključivo od donacija i čiji je odgovor na pandemiju bio izuzetno skroman i nedovoljan spram potreba korisnika, aplicirajući na javne pozive i povlačenjem sredstava za realizaciju projekta od međunarodnih organizacija poput UNDP-a i EU, dali izuzetan odgovor na teško društveno stanje uzrokovano krizom pandemije COVID-19 koja je najviše pogodila djecu oboljelu od raka, i članove njihovih porodica što planiramo nastaviti i u budućnosti.

Svi koji žele podržati naš rad mogu to učinti donacijom neophodne opreme za rad, kancelarijskog prostora, ili službenog vozila za potrebe Mobilnog tima udruženja „PIPOL“.

Pomoć i podršku za realizaciju aktivnosti i projekata namijenjenih djeci oboljeloj od raka i članovima njihovih porodica mogu pružiti donacijom materijalnih sredstvava na žiro račun broj 33863 022 00 84 3330 otvoren u UniCredit banci (za platni promet unutar BiH) te uplatom donacije na devizni račun broj BA39 3386 3048 0533 3488, SWIFT: UNCRBA 22, za inozemni platni promet.

Pozivom na humanitarni broj 090 291 006 (BH Telecom) donirate 2 KM za aktivnosti podrške djeci oboljeloj od raka.

Donorati možete i pidžamice, unutarnji veš, čarapce, pokućnice, higijenske, dezinfekcione i prehrambene artikle, novogodišnje paketiće, didaktičku opremu i materijale, o čemu više detalja možete dobiti kontaktirajući nas na službeni e-mail: udruzenje_pipol@hotmail.com i telefonski broj 00387 61 200 636.

 Kako PIPOL doprinosi razvoju filantropije u BiH?

Amra: Od 2007. godine kada je i osnovano, Udruženje „PIPOL“ realizovalo je brojne aktivnosti, akcije i projekte namijenjene djeci oboljeloj i izliječenoj od raka sa područja Tuzlanskog kantona, Brčko distrikta pa i dijela RS-a koji su ostvarivali pravo liječenja na području Tuzlanskog kantona.

Naše malo Udruženje specifično je i po tome što nemamo čak ni svoje službene prostorije odnosno kancelariju za rad, tako da se kompletan rad Udruženja odvija iz naših stanova i kuća, tako da nama ne pada previše teško „nova realnost“ kao što je rad od kuće, jer mi u „toj realnosti“ radimo još od 2007. godine.

Udruženje „PIPOL“ posjeduje jako skromnu opremu za rad, i uglavnom su to naša lična oprema i sredstva za rad, a sve aktivnosti i projekte realizuju naši članovi - roditelji djece izliječene od raka, mladi izliječni od raka i njihova braća i sestre, u svoje slobodno vrijeme i pored svojih redovnih radnih obaveza, volonterski, i upravo na taj način doprinosimo razvoju filantropije u BiH.

Naš Mobilni tim za pružanje materijalne i psihosocijalne pomoći i podrške nema ni adekvatno službeno vozilo, pa za realizaciju svih terenskih i drugih aktivnosti koristimo vlastita vozila. Međutim, sve ono što nemamo kompenzujemo sa mnogo ljubavi, krativnosti, fleksibilnosti, upornosti, strpljenjem, ogromnom željom za uspjehom i istrajnosti dok ne dođemo do postavljenog cilja.

Svi projekti i aktivnosti koje realizujemo pored svoje materijalne vrijednosti koju finansiraju donatori, imaju i onu drugu, za nas neprocjenjivu vrijednost, a to su energija, vrijeme i vlastiti resursi koje ulažemo da bi naše svjetlo pomoglo nekome da pobijedi mRAK.

 Koji su najveći izazovi s kojima ste suočeni?

Amra: Najveći izazovi sa kojima se susrećemo su ranije navedeni nedostaci prostora za rad, manjak osnovne opreme za rad i neposjedovanje službenog vozila za terenske aktivnosti i prilagođeni rad sa korisnicima.

Veliki problem nam predstavlja i nedostatak profesionalno angažovanog osoblja čime bi dodatno unaprijedili svoje vlastitite organizacione kapacitete i samim tim bili još veća podrška djeci oboljeloj, izliječenoj od raka sa područja Tuzlanskog kantona i članovima njihovih porodica.

Poteškoće u radu nam predstavljaju i smanjenje odnosno ukidanje određenih Javnih poziva i grantova na koje smo ranije aplicirali i zahvaljući kojima smo realizovali brojne aktivnosti, te se nadamo da ćemo u budućnosti imati mnogo veću podršku zajednice ali i sistemsku podršku svih nivoa vlasti kako bi i dalje mogli doprinositi zadovoljenju potreba naših korisnika i razvoju naše zajednice.

Što smatrate najvećim postignućem u dosadašnjem radu i koji su vaši budući ciljevi?

Amra: Naš najveći uspjeh bila je realizacija projekta „Adaptacija i rekonstrukcija Odjeljenja za hematologiju i onkologiju na Klinici za dječije bolesti na UKC-u Tuzla“ koji smo nakon desetogodišnje inicijative, zahvaljujući Gradu Tuzla, pojedninim ustanovama, institucijama i jedinicama lokalne samouprave, te uz podršku društveno odgovornih kompanija, u saradnji sa UKC-om Tuzla u potpunosti renovirali, adaptirali i opremili u skladu sa najsavremenijim građevinskim i zdravstvenim standardima.

Zahvaljujući tome, od početka 2017. godine kompletna dijagnostika, dugotrajno bolničko liječenje i proces praćenja djece oboljele od raka u narednih pet godina, odvija se u Tuzli, na Odjeljenju za hematologiju i onkologiju na Klinici za dječije bolesti, a ne u Sarajevu što je bio slučaj do 2017. godine.

Za samo četiri godine, među zidovima Odjeljenja za hematologiju i onkologiju koji su čuli više molitivi nego ijedna bogomolja na svijetu, boravilo je više od 35 djece uz dvadesetčetvorosatnu pratnju majke tokom cjelokupnog bolničkog liječenja, što je opet jedinstven slučaj u BiH.

Prilikom realizacija ovog nadasve humanog i jedinstvenog projekta, na žalost nismo imali podršku mnogih općina i gradova čija se djeca sada liječe na Odjeljenju, kao ni podršku udruženja koja se bave istom i sličnom misijom, ali smo ipak uspjeli ostvariti našu najveću želju, da djeca oboljela od raka sa područja Tuzlanskog kantona imaju mogućnost kompletnog bolničkog liječenja i praćenja u svom Kantonu, u blizini svojih porodica.

 Koji su najvažniji planovi i ciljevi na čijoj ćete  realizaciji raditi u budućnosti?

Amra: U budućnosti želimo i dalje pružati sveobuhvatnu pomoć i podršku djeci oboljeloj i izliječenoj od raka, organizaciono ojačati, kreairati inovacije, postavljati standarde, pretvarati nemoguće u moguće i pokazati da čuda prave mali ljudi koji sanjaju velike snove, ulažući zajedničke profesionalne, lične i sve druge napore kako bi planove i snove o ljepšem svijetu za djecu oboljelu i izliječenu od raka, i članove njihovih porodica pretvorili u javu.