Širom regiona, udruženja roditelja dece sa malignim bolestima dokazuju da nisu samo inicijative grupe roditelja, već ozbiljni akteri u sprovođenju nekih važnih društvenih promena.  

Jedna od takvih organizacija svakako je i Udruga Krijesnica koja već 20 godina kontinuirano pruža sveobuhvatnu podršku deci i roditeljma, zalaže se za bitne promene u sistemu i često donosi neke sjajne ideje kako da se ovakva vrsta rada približi čitavoj zajednici. 

Evo šta su nam o radu udruženja rekle direktorka Mirela Stanić Popović i Dunja Lačan, savetnica u ostvarivanju prava pacijenata.

Udruženje je počelo sa radom 2000. godine. Većina udruženja ovog tipa počne iz nekih ličnih odnosno porodičnih inicijativa – da li je to bio slučaj i sa vašim? 

Mirela: Takva je priča i kod nas. U 9. mjesecu 2000. godine je službeno registrirana Udruga Krijesnica za pomoć deci i obiteljima suočenim sa malignim bolestima. Nastala je kao inicijativa roditelja čija su se djeca u tom trenutku liječila, kao i medicinskog osoblja koje je radilo sa djecom.  

Ni jedna od nas nije bila u Krijesnici u to vrijeme. Trenutno je kod nas zaposlen kolega koji je ujedno bio i jedan od osnivača udruge i koji je i sam imao iskustvo liječenja djeteta od maligne bolesti. Danas Krijesnica u svojoj Skupštini ima otprilike u podjednakom omjeru predstavnike roditelja djece koja su se liječila, djece koje su se izliječila, i nažalost onih koja su izgubila bitku sa malignom bolesti. Isto tako  mlade koji su se u djetinjstvu liječili od magline bolesti, takozvani survivori i jedan dio stručnih članova. U upravnom odboru je slična situacija. Trenutno zaposlenih u Krijesnici nas ima 6 – dio su osobe koje su vezane za malignu bolest, a dio nas koji nismo imali iskustva sa time.

Mirela Stanić Popović

A kako ste vi lično došli do rada u udruženju? 

Dunja: Ja sam socijalna radnica po struci. Ovo mi nije prvo iskustvo u civilnom sektoru, krenula sam od Centra za socijalnu skrb kroz pripravnički staž. I onda sam spontano došla do organizacija civilnog društva. Tu vidim više prostora za direktnu pomoć. I zbog moje osobnosti, i onoga što ja smatram da bi psihološka i socijalna pomoć trebale biti – ovo je najbliže mojoj viziji profesije i želji da radim nešto što je stvarno korisno. Imamo privilegiju da praktično znamo svoje korisnike poimence, znamo svako dijete u bolnici, kako se zove, tko su roditelji. Imamo priliku zasnivati odnose i brzo reagirati na potrebe. I mislim da je to ljepota ovog posla koji daje stvarno puno. Jer na taj način vidiš da to što radiš stvarno ima efekta. To je neprocjenljivo. 

Mirela: Ja sam također sa velikim iskustvom u nevladinim udrugama. Po struci sam specijalist poslovne ekonomije. Cio taj moj profesionalni put je bio vezan za project management. Radila sam u brojnim nevladinim organizacijama. To su uglavnom bile organizacije koje su se bavile pružanjem pomoći ljudima koji su pretrpjeli loše posljedice ratnih zbivanja. U Krijesnicu sam se javila na natječaj za radno mjesto za izvršnu direktoricu. Moj primarni zadatak jeste razviti samu organizaciju, izboriti sa svim izazovima koji se javljaju u radu, pomno osluškujući kolege koje su svakodnevno na odjelima, koji rade sa korisnicima, ispituju potrebe, ali isto tako i sa donatorima za naše programe.

Dunja Lačan

Možete li nam reći nešto o timu, pretpostavljam da su ljudi iz različitih disciplina uključeni, i kako izgleda jedan uobičajen dan? 

Dunja: Nema uobičajenog dana! Priroda posla je takva da reagiramo odmah, fleksibilni smo i svaki dan se događa nešto novo. Konstantna je da smo svaki dan u kontaktu na odjelima, u stanovima, ljudi nam dolaze i u naše prostore. Imamo spoj profesionalnog i osobnog iskustva. Jer većina udruga ovog tipa počinju kao roditeljska inicijativa od ljudi koji su na svojoj koži osjetili potrebu za takvom uslugom. Onda se to razgrana i privlači i ljude kojima je to profesija. 

Mirela: Uz kolegicu Dunju, imamo još jednu kolegicu koja je socijalna radnica, kolegicu koja je profesor psihologije, imamo dvoje kolega, jedan koji je bio suočen sa bolesti djeteta i drugi koji se sam izborio sa malignom bolešću i on je naš zaposlenik. Imamo jednu kolegicu koja je također socijalna radnica, ona je na stručnom osposobljavanju.  

Također imamo otprilike oko 100-150 volontera, koji imaju preko 2.000 volonterskih sati godišnje, i to nam zaista daje dodatnu snagu na koju se oslanjamo. Ponosni smo na mlade koji su se izliječili od malignih bolesti koji također ostaju vezani za Krijesnicu i sa nama aktivno sudjeluju – recimo odlaze u škole, radi senzibiliziranja matične sredine djece koja se sada liječe, kako bismo njihovo školsko okruženje upoznali sa situacijom, umanjili strahove i potaknuli ih na komunikaciju sa obitelji i djetetom koje je na liječenju. Ili, imamo grupu mladih i grupu volontera, koji nam odlaze svakodnevno u odjele u Zagrebu i tamo se igraju, druže i razgovaraju sa djecom.

Vaše udruženje postoji dugo i verujem da vas većina korisnika prepoznaje. Kako korisnici dolaze do vas, posebno oni iz nekih manjih sredina? 

Dunja: Činjenica je da je liječenje od malignih bolesti u Hrvatskoj centralizirano. Naš je luksuz i dobra pozicija što smo u Zagrebu i što smo blizu dveju bolnica u kojima su referentni centri za hematologiju i onkologiju. Tako da u te referentne centre dolaze djeca i obitelji iz cijele Hrvatske. Tako da mi ne moramo ciljano pristupati nekim manjim sredinama, već oni dođu nama. 

Mirela: Prvi susret se desi na odjelu, kad obitelj dođe sa djetetom, često je to situacija kad se dijagnoza nije još potvrdila. I kasnije su oni u svakodnevnoj komunikaciji sa našim kolegom. A naravno, i toliko godina rada je dovelo do toga da nas zovu i sami često. Mi u Split ne možemo zbog svojih kapaciteta, i taj dio najlošije pokrivamo, dok primjerice sa Rijekom jako dobro surađujemo, odlazimo tamo, komuniciramo putem telefona. Velika nam je želja otvoriti mali centar i u Rijeci, ali do sada se nije pojavio projekt kroz koji bismo to mogli otpočeti, a htjeli bismo kad krenemo da to sprovedemo i na pravi način. Da i tamo imamo čovjeka koji bi bio dostupan 24 sata.

volonteri sa decom

Da li pratite rad sličnih organizacija iz regiona i da li imate saradnju sa njima? 

Mirela: Krijesnica trudi se biti aktivna i na europskoj razini gdje smo članica međunarodne mreže CCI i preko tog foruma surađujemo sa brojnim organizacijama. Ali smo još direktnije vezani za organizacije iz regije, od kojih bih istakla NURDOR iz Srbije, organizaciju Iskra iz Banja Luke, sa kojima najdirektnije surađujemo, tako što na primjer organiziramo rehabilitacijske kampove za djecu koja su se izliječila. Oni su redovito gosti na našim kampovima u Hrvatskoj, a naši korisnici idu na njihove kampove. Takve prilike koristimo da što direktnije razmjenimo iskustva, učimo jedni od drugih, uočavamo sličnosti i razlike.  

Što se tiče suradnje sa organizacijama u Hrvatskoj, ona naravno postoji sa organizacijama koje se bave sličnom ili istom problematikom kao i mi, ali i sa drugim, koje nam dosta pomažu u situacijama kad je potrebno izlobirati za konkretne promjene u zakonodavstvu.

 kamp Fužine

Pomenuli ste javno zagovaranje – kakve društvene promene želite da donesete? 

Mirela: Ono od čega često krećemo to je osvješćivanje šire javnosti o problematici maligniteta u dječijoj bolesti i rušenje predrasuda, kako bi djeci uklonili barijere da ih sredina gleda kao djecu koja su “kažnjena”, da se njihovi vršnjaci sklanjaju od njih kao da je u pitanju zarazna bolest. Do povratka u školu, koji može biti jako težak, negdje čak ima i elemenata vršnjačkog nasilja. Djeca i obitelji očekuju jedan normalan pristup zajednice prema njima, ne očekuju od nas da baratamo medicinskom terminologijom. Njima je dovoljan znak pažnje i osjećaj da su dio zajednice.  

Dalje, razina lobiranja se odnosi na donositelje odluka. Sve probleme koje primijetimo u funkcioniranju sustava nastojimo jasno detektirati, definirati i za njih se boriti. Naša zadnja najveća akcija je bila osiguranje dostupnosti imuno terapije za neuroblastom, i ona je bila uspješna. Jedno duže vrijeme Krijesnica želi potaknuti kvalitativne promjene na području pedijatrijske palijative, i to je nešto što zapravo radimo dosta tiho i polako, ali sigurno je to jedna od stvari od kojih nećemo dići ruke dok ne vidimo poboljšanje. 

Te zagovaračke aktivnosti su bile jedan od razloga zašto se dio pozicija u našoj udruzi i profesionalizirao. Jer smo shvatili da je najnepovoljnija situacija kada roditelji sami zagovaraju za prava svoje djece. To su teške situacije, a javna zagovaranja su često ispraćena i medijski. Krijesnica je smatrala da je to prostor gdje treba djelovati u ime roditelja, a na osnovu njihovih iskustava i brojnih pripremnih radnji koje moramo obaviti (jako se dobro informirati, vidjeti iskustva iz regije i Evrope itd.). Na taj način se maksimalno ojačavamo i postajemo bolji pregovarač. Mi tražimo sistemske promjene, ne radimo aktivnosti koje se odnose na jedno dijete ili jednu obitelj, jer bi nam bilo jako teško odlučiti koje dijete bi bilo prioritetno. Sve generirane potrebe plasiramo tamo gdje smatramo da bi se one trebale čuti.

Kakav pristup u komunikaciji imate sa širom zajednicom?  

Dunja: Ono što osjetimo na to i reagiramo. Tako da naši javni istupi jesu emocionalno usmjereni i mislim da je ključno da se čuju osobna svjedočanstva i individualne priče jer se tako kao ljudi povezujemo i solidarnost dolazi u prvi plan. 

Mirela: Takav imamo u aktivnostima koje se odnose na informiranje zajednice. Obično ih objavljujemo 15.02. kada se obilježava Dan djece oboljele od malignih bolesti, ili rujna koji je Mjesec djece oboljele od malignih bolesti. Sa tim ličnim svjedočanstvima idemo kako bismo takva iskustva približili javnosti. A opet, u dijelu koji se odnosi na zagovaračke aktivnosti nikada ne idemo sa konkretnom obitelji, sa fotografijom djeteta i slično, već se tu podignemo na višu razinu. Tu zaista idemo sa općenitim, provjerenim podacima. 

Kako sarađujete sa različitim vrstama donatora? 

Mirela: Naše financiranje je projektno, gdje su nam glavni podupiratelji Ministarstvo zdravlja, Ministarstvo za demografiju, za socijalnu politiku i mlade, Grad Zagreb i Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva i slično. Naravno, uvijek se javljamo na nove natječaje koji se pojavljuju, sledeći svoju primarnu misiju i ciljeve. Otprilike u istom omjeru nas financiraju i privatni donatori – bilo da se radi o firmama ili pojedincima.  

Krenuli smo i sa mogućnosti trajnih naloga, no to ne ide baš onako kako smo mi to očekivali, jer je svaka banka specifična i nismo uspeli sa svakom dobiti mogućnost da mi umjesto korisnika ispunjavamo te dokumente i slično. Sad to funkcionira u našem slučaje preko jedne banke. Međutim, postoje ljudi koji svaki mjesec bez trajnog naloga uplaćuju sredstva za naš rad.

Verujem da postoji širok spektar bivših korisnika koji mogu pomoći udruženju da radi još bolje. Možete li nam reći više o kontaktu sa njima? 

Dunja: Korisnici, i roditelji i djeca koja su se izliječila su zapravo temelj postojanja organizacije. Jako često smo u kontaktu sa njima, to se prvenstveno odnosi na naše rehabilitacijske aktivnosti. Imamo niz aktivnosti, Svjetske pobjedničke igre gdje šaljemo djecu već 6. godinu zaredom. I naravno uvijek osluškujemo koje su potrebe korisnika. I kroz te neformalne susrete i razgovore, vidimo da smo napravili nešto vredno.  

Mirela: Mladi ljudi koji se izliječili koji su okupljaju kao mlade Krijesnice su isto naši najbolji ambasadori, kako u tim međunarodnim, regionalnim mrežama tako i u svojim zajednicama. I vrlo često su oni ti koji iniciraju nekakvu novu suradnju, recimo sa kompanijama iz svoje zajednice.  

Jedna od stvari gdje bismo također želeli imati još intenzivniji kontakt jeste sa roditeljima preminule djece. Mi i sada sa njima održavamo kontakt, ali nekako naša želja je da pokušamo organizirati rehabilitacijski kamp i za te roditelje. Nešto slično sprovodi NURDOR, tako da se nadamo da ćemo u narednom periodu i mi u tome uspeti.  

Lijep primjer kako pomažu i sudjeluju bivši korisnici jeste od pre par tjedna, kada su se vratila djeca iz Moskve sa Svjetskih igara. Ove godine su išla djeca sa roditeljima pošto je bio takav uzrast. Nakon toga su se roditelji javili da bi htjeli napraviti kampanju da se organiziraju sredstva za narednu godinu, jer su procijenili da je to iskustvo neprocjenjivo i htjeli su da i druga djeca imaju priliku osjetiti to. 

 mladi Krijesnice

Trenutno imate jedan veoma zanimljiv projekat – mobilnu aplikaciju vašeg udruženja. Možete li nam reći malo više o tome, zašto ste se odlučili za pokretanje tako nečeg? 

Mirela: Odlučili smo se iz razloga što smo shvatili da naši kapaciteti nisu dovoljni da budemo na raspolaganju svim roditeljima i djeci. Trenutno najviše pomažemo djeci i obiteljima koja se liječe u Zagrebu, u Riejci manje, u Splitu gotovo nikako. Djeci koja su na liječenju u kući isto tako. To je bio jedan od razloga zašto smo krenuli sa mobilnom aplikacijom, da bismo im ponudili sadržaje u situacijama kad ne možemo doći do njih. A druga stvar je što smo htjeli roditeljima olakšati papirnate aktivnosti. Mi smo htjeli barem kroz Krijesnicu svesti na nekakav minimum da oni kroz par klikova potraže smještaj, parking, avionsku kartu, besplatan prolaz autocestom, povlastice na željezničku kartu.  

Imamo grupu mladih volontera-mentora koji odlaze na odjele i preko te aplikacije vrlo dobro možemo pratiti njihovu dostupnost. Istovremeno, sama aplikacija sadrži podatke cjelovite o obiteljima koji nam kasnije pomažu da pratimo trendove, potrebe i ono što je urađeno. 

Dunja: Prvenstveno je aplikacija tu da pojednostavi komunikaciju, da možemo sa nekoliko klikova obuhvatiti više ljudi. Konkretno sa volonterima, to znači da se oni prijavljuju za određeni termin preko aplikacije, dobivaju informacije o superviziji, o sljedećem susretu, poruke o tome da li se nešto događa. A sa naše strane je to opet moderno i digitalno vođenje dokumentacije – da očuvamo šume i sve imamo u digitalnom obliku, jer to pojednostavljuje i obradu podataka i dalju komunikaciju sa roditeljima.

 tim Krijesnice

Šta smatrate za najveći uspeh do sada ostvaren? 

Dunja: Po meni najveći uspjeh je što imamo kontinuitet. Što se ne zasnivamo na pojedinačnim humanitarnim akcijama, koje svakako imaju svoju vrijednost i potrebu. Ali, da je neko dostupan stalno, da je svakodnevno na odjelu, da u svakom trenutku imamo 10 obitelji koje su smještene - to mislim da je neprocjenjivo. Veliki je uspjeh ne samo pokrenuti, nego i održavati stvari koje su bitne i potrebne. 

Mislim da smo jedina organizacija u Hrvatskoj koja ima specifičnu uslugu koja se odnosi na pružanje podrške i pomoći u pedijatrijskoj palijativi. To je zaista najosjetljivije vrijeme, najtraumatičnije. I ogroman je uspjeh imati kontinuitet zbog koga nam ljudi vjeruju. Mi smo ime koje je sinonim za profesionalnu i etičku uslugu.  

Mirela: I ja sam ponosna na to što Krijesnica postoji skoro 20 godina, što smo, kako je kolegica rekla dostupni 24 sata kao pružatelji pomoći. A s druge strane što i kada smo imali učestale promjene u zaposlenicima, kada nismo imali razumijevanje donatora za nekakve stvari, ili razumijevanje donositelja odluka za promjene - naši korisnici to nisu osjetili. 

Također, vrlo sam ponosna na broj volontera koji nam pružaju podršku u radu. Oni su naša desna ruka i veliki pokretač. 

Ipak, postoje i neki problemi. Koji biste izdvojili? 

Dunja: Ukratko, ima nas malo, potreba je puno. Ima puno prostora za razvijanje novih projekata i nove ideje, ali u danu ima 24 sata, a mi imamo nas šestoro i naravno volontere koji su divni, ali sa ograničenim vremenskim kapacitetima. 

Mirela: Iako se stanje mijenja, organizacije civilnog društva se i dalje ne percipiraju kao pravi partneri institucijama vlasti. Razlog tome je što ni u samom sustavu ne postoji način vrednovanja nevladinih udruga. Mislim da je to veliki problem, jer biste se trebali jednom dokazati i to sve skupa održavati. Da vas neko prati, provjerava kompetentnost i kvalitet rada. Ovako, kako se promjeni neka osoba mi moramo se stalno iz početka dokazivati. Nema jasnog mjerila, kriterija. 

Šta su prvi naredni cijevi koji želite da ostvarite? 

Mirela: Razvoj sustava palijativne skrbi za pedijatrijsku dob. Također, bavićemo se organiziranjem sustava srednjoškolskog obrazovanja u bolnicama. Voljeli bismo imati u sustavu rehabilitacijske programe, tako da možemo znati recimo pola godine ranije koliko ćemo djece moći odvesti na koju lokaciju, i slično. A ne da to ovisi od dobre volje dobrih ljudi koji nas održavaju. I zapravo smatramo da je vrijeme da se i ti naši programi evaluiraju na ispravan način i da se stave u programe koje bi finansiralao ili ministarstvo neko ili Grad. 

Nastavak, naravno našeg volonterskog programa, jer volonteri su živo tkivo organizacije, jer mi naravno nastojimo održavati i postojeće volontere, ali isto tako kontinuirano radimo selekciju novih volontera. 

Dunja: Ja bih dodala širenje dostupnosti usluga u smislu toga da svaka obitelj čije se djete liječi da nađemo način da pokrijemo cijelu Hrvatsku.