Udruženje Dajte nam šansu osnovali su roditelji dece sa smetnjama u razvoju, kako bi se izborili za bolje uslove života dece i odraslih sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica.

Od 2011, kada su osnovani pronalaze rešenja koje će to omogućiti, pužaju pomoć i podršku osobama sa smetnjama u razvoju, bave se zagovaranjem, rade na inkluziji i edukaciji, a razvili su i dva Servis centra koji su jedinstveno mesto na kome osobe sa smetnjama u razvoju i članovi njihovih porodica mogu dobiti čitav spektar različitih usluga koje su im potrebne.

Priču o misiji, vrednostima, dostignućima i budućim planovima ovog udruženja ispričala nam je Minela Džananović, pravnica i asistentkinja menadžera.

Kako je nastalo udruženje Dajte nam šansu? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Minela: Nepostojanje sistemske podrške koja bi se bavila porodicama djece/osoba  s poteškoćama u razvoju, od upoznavanja roditelja/staratelja o mogućnostima i pravima liječenja, dijagnosticiranja, terapija, naknada,  u mnogome otežava postojeću situaciju porodice. Kroz borbu sa zdravstvenim/obrazovnim sistemom, kršenjem ljudskih prava: oduzimanje prava na rad, nemogućnost za rad po skraćenom radnom vremenu, nemogućnost dnevnog zbrinjavanja djeteta, roditelji/staratelji dolaze u stanje frustracije, apatije, depresije, razvoda ali to istovremeno utiče kako na dijete s poteškoćama, tako i na ostalu tipičnu djecu u porodici, koja često nenamjerno zbog „istrošenosti“ roditelja, bivaju zanemarena.

Zbog visoke cijene lijekova, terapija, nemogućnosti da rade, roditelji, tj. porodica često je gurnuta na sam rub egzistencije. Majke su prisiljene napustiti posao i brinuti se o djetetu 24/7 čime se dodatno smanjuje kućni budžet. Tu je i veliki broj razvoda (> 70% ). Dešava se da dijete/osoba s poteškoćama mora biti smješteno u ustanovu, kako bi se staratelj uspio zaposliti i prehraniti ostale članove porodice.

 Ekonomska situacija u državi, kada trećina radno sposobnog stanovništva ne može naći posao, definitivno ne ide na ruku porodicama djece i osoba s poteškoćama u razvoju. Jedan roditelj i ako ima posao, najčešće ga mora napustiti zbog cjelodnevne brige o djetetu. Sustav obrazovanja, zdravstva i socijalne podrške je komplicirana i diskriminirajuća prema vrsti i stupnju poteškoća. U najgorem stanju su porodice koje imaju dijete s visokom razinom ili višestrukim poteškoćama koje su automatski isključene iz bilo kojeg obrazovnog sustava. Taj „izazov“ se nastavlja i kada dijete odraste jer je zaposlenje osobe s invaliditetom u Bosni i Hercegovini misaona imenica. Također, malo je poznato da dijete s poteškoćama u razvoju, s punoljetsvom gubi i veći dio podrške u smislu prava na banjsko liječenje, alimentacije i sl.

Ovo je samo mali primjer složenih situacija porodica djece i osoba s poteškoćama u razvoju u BiH. Ostavljeni na milost i nemilost sistema, roditelji tj. porodica zbog dodatne stigmatizacije postepeno bivaju potpuno isključeni iz zajednice. III grupa iz neformalne podjele djece s poteškoćama  (I grupa djece pohađa inkluzivnu nastavu, II grupa - pohađa specijalizirane obrazovne ustanove, III grupa - izuzeta iz sistema obrazovanja zbog visokog stepena invaliditeta), budući da nisu primljeni ni u jednu obrazovnu ustanovu, čitav život provode „zatvoreni“ među 4 zida svog doma. Roditelji su zbog arhitektonskih barijera, nepristupačnog gradskog saobraćaja, neposjedovanja ličnog automobila, loše ekonomske situacije onemogućeni da djetetu i sebi pruže bilo kakav vid socijalizacije, edukacije, druženja.

Podrška je potrebna cijeloj porodici, svakom članu ponaosob od najmlađeg do najstarijeg, jer cijela porodica „pati“ zbog stanja djeteta s poteškoćama, svako na svoj način.

Pomažući cijeloj porodici, popravljajući psihičko stanje roditelja, jačajući mu samopouzdanje i motivaciju, direktno pomažemo djetetu/osobi s poteškoćama u razvoju da raste u „zdravoj“ okolini, bez dodatnih frustracija.

Udruženje Dajte nam šansu je registrovano 24. marta 2011. godine, kao proizvod prepoznavanja zajedničkog problema,a to je „mjesto u društvu“ porodica djece/osoba s poteškoćama u razvoju koje je na nezavidnom nivou. Glavni razlog postojanja udruženja jeste sistemsko i institucionalno rješenje i pružanje pomoći navedenim porodicama.

Naša misija je da koristeći inovativne modele, kroz direktan rad, pružamo podršku porodicama i djeci / odraslima s poteškoćama u razvoju bez obzira na vrstu i stepen invaliditeta i utičemo na svijest zajednice edukativnim i inkluzivnim aktivnostima te na promjene, dopune i implementiranje relevantnih zakona.

Vizija kojoj težimo je osviješteno društvo koje prepoznaje potrebe porodica djece i odraslih osoba sa poteškoćama u razvoju i sistemski ih rješava uvažavajući njihovo dostojanstvo, različitosti i mogućnosti.

Kako se finansira Udruženje Dajte nam šansu? Sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način?  Na koje sve načine oni koji to žele mogu podržati rad organizacije?

Udruženje Dajte nam šansu se finansira na različite načine. Većinski je to kroz projekte, zatim kroz donacije i u konačnici kroz budžetske linije različitih nivoa vlasti u BiH. U svom poslovanju svakodnevno sarađujemo sa brojnim međunarodnim i domaćim donatorima, partnerima, privatnim sektorom, međunarodnim i domaćim NVO.

Na koje aktivnosti ste trenutno najviše fokusirani? Koji su najvažniji planovi i ciljevi koje planirate da realizujete u budućnosti?

Minela: Poslovi na koje smo trenutno najviše fokusirani su:

  • otvaranje prvog dnevnog centra u Kantonu Sarajevo za djecu i osobe s invaliditetom koji su završili ili su izuzeti iz sistema obaveznog odgoja i obrazovanja, što je ujedno jedan od najznačajnijih projekata i ciljeva Udruženja Dajte nam šansu;
  • kontinuirano pružanje usluga Servis centara za naše korisnike;
  • rad na inicijativama za izmjene pozitivne zakonske regulative koja tretira ovu populaciju;
  • rad na sistemskom rješavanju postojanja servis centara.

Vaš poziv za volontere i volonterke konstantno je otvoren. Na koji način oni doprinose radu udruženja? Kako se oni koji to žele mogu uključiti?

Minela: Volonteri u velikoj mjeri doprinose radu Udruženja, na način da ulažu svoje znanje, vještine, kapacitete, vrijeme za rad sa našim korisnicima. S druge strane, dobijaju praksu i nova znanja koja je značajna za njihov rad, rast, razvoj i napredovanje. Udruženje je konstantno otvoreno za nove volontere, kako one koji samoinicijativno žele da volontiraju, tako i za one kojima je kroz studij neophodna praktična nastava.

Kako oni kojima su potrebne vaše usluge dolaze do vas?

Minela: Putem web stranice i društvenih mreža (Facebook i Instagram), što je i najčešći način,

  • preko preporuka drugih roditelja,
  • preko preporuka domo zdravlja i drugih zdravstvenih ustanova.

Na koje još načine uključujete zajednicu u svoj rad i šta vam to donosi?

Minela: Zajednicu uključujemo:

  • svakodnevnim zagovaranjem i lobiranjem za sistemsko rješenje problematike ove populacije,
  • kroz inicijative kako na lokalnom tako i na entitetskom nivou,
  • kroz medijske kampanje,
  • kroz različite društvene aktivnosti (inkluzivne, edukativne, socijalne i sl.).

Da li sarađujete sa drugim neprofitnim organizacijama, udruženjima i fondacijama, kojim i na koji način?

Minela: Sarađujemo sa Mrežom servis centara na nivou BiH (trenutno u BiH postoji 7 servis centara koji su otvoreni po modelu Servis centara iz Sarajeva) u kontinuitetu, kroz zajedničke aktivnosti i kampanje, a povremeno sa drugim organizacijama i ustanovama kroz različite projekte.

Do sada su naše zagovaranje prepoznali i podržali rad Servis centra USAID; općine: Novi Grad Sarajevo, Stari Grad, Novo Sarajevo, Centar, Hadžići i Ilidža, Vlada FBiH, Vlada KS, Ministarstvo za rad, socijalna pitanja, raseljena lica i izbjeglice KS, Ministarstvo za odgoj i obrazovanje KS, Ministarstvo zdravstva KS, što je dobar put ka sistemskom rješenju (dugoročno) kroz (su)finansiranje iz budžetskih sredstava.  Pored toga sarađujemo sa osnovnim i srednjim školama sa KS, kao i sa vrtićima sa područja KS.

Na koje načine Udruženje Dajte nam šansu doprinosi razvoju filantropije u Bosni i Hercegovini?

Minela: Rođenje djeteta s poteškoćama – porodici potpuno mijenja percepciju budućnosti, otvarajući put za mnoga pitanja koja uglavnom ostaju neodgovorena – kako pružiti adekvatne zdravstvenu njegu i zaštitu, gdje zbrinuti dijete (nepostojanje adekvatnih jaslica i vrtića), u koju školu upisati dijete, šta nakon obrazovanja, kada živimo u državi gdje se radno sposobno stanovništvo ne uspijeva zaposliti a kamoli osoba s invaliditetom. Društvene, sportske, kulturne aktivnosti za djecu i odrasle s invaliditetom, izuzetno su ograničene ili potpuno nedostupne. Arhitektonske barijere, neprilagođen javni prevoz, dodatno onemogućavaju i usložnjavaju sve aspekte života porodice, postepeno dovodeći porodicu do potpune izolacije od zajednice. Nepostojanje adekvatne podrške, odnosno mogućnosti za dnevno zbrinjavanje osobe s invaliditetom, onemogućava zapošljavanje roditelja – što uz dodatne neophodne troškove, dovodi porodicu u tešku materijalnu poziciju. Kod jednoroditeljskih porodica (smrt, razvod) ili bolesti supružnika, porodica biva prinuđena da živi isključivo od invalidnine djeteta.

Taksativno nabrojano, nepostojanje adekvatne, pravovremene, sistemske podrške porodici od samog rođenja djeteta s poteškoćama odnosno pojavljivanja oboljenja, vremenom dovodi do:

  • Izolacije djeteta/odrasle osobe s poteškoćama u razvoju od zajednice, a time i izolacije barem jednog člana porodice (njegovatelja - roditelja/staratelja). Izolacija onemogućava razvijanje vještina, obrazovanje, socijalizaciju, zaposlenje kako za dijete/osobu s poteškoćama tako i za njegovatelja. Izolacija dovodi i do otuđenja od članova šire porodice, prijatelja, lokalne zajednice;
  • Siromaštva
  • Poremećaja odnosa među članovima porodice, razvoda (koji za posljedicu, za razliku od razvoda kod tipične porodice, češće dovodi do krajnjeg siromaštva) i psihofizičkog nasilja u porodici;
  • Razvoja neželjenih oblika ponašanja (sklonost lošem društvu, bolesti ovisnosti) kod tipične djece;
  • Razvoja psihopatoloških stanja kod svih članova porodice (depresija, anksioznost, suicidalnost);
  • Veće prevalence razvoja stresom uzrokovanih oboljenja, otkrivanje organskih oboljenja kada je već prekasno za liječenje;
  • Prisilnog “odricanja” od djeteta s poteškoćama, smještanjem u ustanovu zatvorenog tipa, kako bi roditelj radio i prehranio ostalu djecu ili kada zbog bolesti više nije u mogućnosti brinuti se za dijete.

Na kraju, od jedne poteškoće – društvo dobija porodicu s višestrukim problemima. Iz svega ovoga proizilazi da je neophodan multidisciplinarni pristup i podrška, ne samo osobama s invaliditetom, nego cijeloj porodici, kako bi imali život dostojan čovjeka. Jačajući članove porodice, omogućavamo im predah, mogućnost i snagu i nadu za bolji život.

Na taj način Servis centri osnažuju cjelokupnu porodicu, jačajući svakog člana ponaosob, a sa druge strane edukuju i osvješćuju zajednicu o prihvatanju različitosti, čime kreiramo bolje mjesto za življenje za ovu populaciju, ljude koji su dostojni života čovjeka 21.stoljeća, ne samo mjesto gdje će “preživljavati” već i živjeti..

Šta su najveći izazovi sa kojima se suočavate u radu?

Minela: Protekle dvije godine donijele su velike turbulencije u društvu, kada je u pitanju globalna epidemija Covid 19. Trenutna situacija sa blažom kliničkom slikom, obećavajuća je, ali Covid -19 koji je i dalje među nama, ostaje nepoznanica stručnjacima te se ne može prognozirati dalji razvoj/mutiranje virusa i njegove posljedice.

U slučaju ponovnog uvođenja rigoroznijih mjera zaštite, organizacija će koristiti stečeno iskustvo iz proteklog perioda, koje nas je naučilo da adekvatno prilagođavamo aktivnosti, broj korisnika u grupi i način rada (direktno, online) te neophodne mjere zaštite.

Izmjena političke postave (izbori 2022.) dovodi do promjene vladajućih struktura što može da utiče na to da na vlast dolaze osobe koji nisu upoznate s problematikom porodica djece i osoba s poteškoćama u razvoju, niti radom Servis centara i potrebom za iste. To uzorkuje kontinuirano komuniciranje i sastanke  sa novom političkom postavom, upoznavanje s problematikom korisnika i potrebom rada Servis centra, ponovno lobiranje, zagovaranje i sl.

Šta su najveći uspesi koje je udruženje ostvarilo u dosadašnjem radu, a šta je ono što tek želite da postignete?

Minela: Rezultati i uspjesi organizacije:

  1. Otvoren Servis centar za podršku porodicama djece i osoba s poteškoćama u razvoju „Dajte nam šansu“, 2014. godine, u općini Novi Grad Sarajevo, prvi takav u BiH
  2. Otvoren Servis centar za podršku porodicama djece i osoba s poteškoćama u razvoju „Dajte nam šansu 2“, 2017. godine, u općini Stari Grad Sarajevo

Kontinuiran rad Servis centra „Dajte nam šansu 1“ i „Dajte nam šansu 2“, čak i u vrijeme pandemije Covid 19 (u skladu s mjerama Kriznog štaba).

U Servis centrima se pruža specifičan set besplatnih usluga za porodice djece i osoba s poteškoćama u razvoju s područja Kantona Sarajevo, bez obzira na dob, stepen i vrstu poteškoće i prvi je takav centar u BiH. U Servis centrima su angažovani stručnjaci: psiholozi, pedagozi, pravnik, medicinske sestre, sociolog. Najvažnije usluge podrške su: psihološka podrška, kratki, cjelodnevni i 24 satni boravak za djecu i osobe s poteškoćama u razvoju, podrška stručnjaka u domu porodice, informativno pravna podrška, prevoz adaptiranim kombijem, podrška u kriznim situacijama, podrška na terenu izvan radnih sati itd.

Od početka rada do danas u Servis centrima Dajte nam šansu 1 i 2 pruženo je 94.167 besplatnih usluga za, do sada registrovanih 820 porodica djece i osoba s poteškoćama u razvoju.

  1. U vlasništvu 2 vozila za rad s korisnicima donirana od strane USAID-a (adaptirani kombi) i Vlade FBiH (putnički automobil)
  2. Po našem modelu Servis centra – otvoreno još 5 servis centara i to dva u FBiH (Zavidovići i Zenica) i tri u RS (Banja Luka, Foča, Trebinje).
  3. Otvoren je prvi inkluzivni park, u suradnji sa Općinom Novi Grad i Gradom Sarajevo
  4. Realizirani anualni projekti i programi: Asistenti u nastavi, Mali volonteri, Inkluzivni kutak u okviru Sarajevo Kids festivala; Inkluzivni kutak u okviru Diplomatskog bazara; Inkluzivni kutak na sajmu  “Volontiraj i ti “; Obilježavanje Dječije nedjelja u KS; Obilježavanje 03. decembra - Međunarodnog dana osoba s invaliditetom; Kolica za Sarajevo – saradnja s njemačkom organizacijom "Kolica za Sarajevo" kada se u prostorijama Servis centra "Dajte nam šansu, vrši podjela i adaptacija korištenih ortopedskih pomagala za djecu iz cijele BiH, Inkluzivne modne revije
  5. Izdavanje iskaznica za ostvarivanje prava prednosti u JU za članove porodice djeteta/osoba sa poteškoćama i članova uže porodice
  6. Potpisan Memorandum o saradnji s Ministarstvom za obrazovanje, nauku i mlade putem kojeg potencijalni Asistenti u nastavi obavljaju praksu u Servis centru
  7. Potpisan Protokol o saradnji s JU “Kantonalni centar za socijalni rad” kojim se izražava spremnost za punu saradnju u okviru pružanja podrške porodicama koje imaju člana porodice dijete/osobu s poteškoćama u razvoju a s ciljem poboljšanja i unapređenja kvalitete života ovih porodica.
  8. Potpisan Protokol o saradnji s Filozofskim, Pedagoškim i Fakultetom političkih nauka – praktična nastava za studente.
  9. Potpisan sporazum  sa Kantonalnim centrom za socijalni rad povodom provođenja odgojne preporuke maloljetnika u udruženju Dajte nam šansu.
  10. Potpisan memorandum o saradnji s JU Djeca Sarajeva – upućivanje roditelja djece kod kojih postoji sumnja na poteškoće u razvoju u Servis centar Dajte nam šansu.

PRIZNANJA

  1. Šampion inkluzije, UNICEF
  2. Zlatna plaketa Safet Hadžić, Općina Novi Grad Sarajevo
  3. Plaketa Kantona za nesebičan humanitarni rad i zalaganje u obrazovanju djece i osoba sa poteškoćama u razvoju
  4. Ines Kavalec, direktorica proglašena heroinom zajednice u borbi protiv Covid 19, fondacija Muharem Berbić
  5. Udruženje od značaja, Kanton Sarajevo
  6. Ines Kavalec, Heroj BiH, USAID

PREDANE/USVOJENE INICIJATIVE

  1. Izmjena zakona o naljepnicama za invalide prema Ministarstvu komunikacija i prometa Bosne i Hercegovine
  2. Inicijativa kojom se osigurava pravo prednosti, bez čekanja u redu, za roditelje/porodice djece sa poteskocama u razvoju i osoba sa težim invaliditetom u svim javnim ustanovama
  3. Inicijativa za izmjene i dopune Postojeće odluke o ličnom učešću osiguranih lica u troškovima korištenja zdravstvenih usluga i snošenja troškova liječenja na teritoriji Kantona Sarajevo
  4. Inicijativa za povećanje ličnih invalidnina neratnih invalida s ciljem smanjenja diskriminacije po osnovu invaliditeta tj smanjenje razlika visine invalidnine unutar kategorije invalida.
  5. Nacrt zakona o izmjenama i dopunama zakona o osnovama socijalne zaštite, civilnih žrtava rata i zaštite porodica sa djecom a koji se odnosi na status roditelja njegovatelja - Inicijativa za usvajanje Zakona roditelj/njegovatelj
  6. Inicijativa za otvaranje prvog edukativnog dnevnog centra u Kantonu Sarajevo za osobe s poteškoćama u razvoju

U narednom periodu Udruženje će nastaviti zagovarati i lobirati za zakonsko rješavanje problematike porodica djece i osoba s poteškoćama u razvoju, kao i sistemskom prepoznavanju rada servis centara, standardiziranju usluga koje pružaju, raditi aktivno na otvaranju prvog dnevnog centra u KS, kao i širenju mreže servis centara u cijeloj BiH.