Čika Boca je udruženje roditelja, staratelja i prijatelja dece lečene od raka. Ovo udruženje, od 2011. godine radi na psihosocijalnoj podršci i rehabilitaciji dece i mladih tokom i posle lečenja, učestvujući u procesu tranzicije i inkluzije dece i mladih po završenom lečenju.

Udruženje je aktivno i na evropskom nivou, kroz učešće Mladica (neformalne grupe mladih lečenih od raka), koji su ambasadori mreže Youth Cancer Europe.

Dragana Radulović, izvršna direktorka udruženja i Milica Šimonović, članica grupe MladiCe ispričale su nam više o radu ovog udruženja, koji se bazira na principima humanosti, inovativnosti, transparentnosti, uvažavanja, profesionalizma, odgovornosti i tolerancije.

Kako je nastalo Udruženje „Čika boca“? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Dragana: Moj sin Miloš se lečio od raka pre 10 godina i to je period kada se život moje porodice okrenuo naglavačke i period kada proživite pregršt emocija od šoka, neverice, ljutnje, besa do pozitivnog optimizma. Imaš osećaj da te adrenalin pokreće i da možeš da pomeraš planine za svoje dete. Prorade animalni instikti kao kad vučica čuva svoje mlade. U to doba nije bilo nikakvih informacija o bolesti kao ni o nekim praktičnim stvarima i savetima jer nije bilo aktivnih udruženja.

I tada nastaje Čika Boca - udruženje roditelja. Pre nego smo se zvanično registrovali (2011.) kao udruženje, napravili smo prvi kamp u Srbiji za decu lečenu od raka i njihove porodice u Ivanjici 2010. Uspeli smo da preko tada nacionalnog krovnog udruženja roditelja (danas nažalost ne postoji nacionalna krovna asocijacija udruženja) prikupimo novac za realizaciju. I tako je sve počelo. Godine 2011. smo se registrovali kao udruženje, jer je mnogo lakše u organizacionom smislu organizovati i realizovati aktivnosti. Okupili smo roditelje čija su se deca lečila u periodu od 2008-2011. sa idejom da pružamo informacije u vezi lečenja i kao roditelji pomagači. Počeli smo sa sprovođenjem raznih aktivnosti za decu i mlade lečene od raka, u cilju podizanja samopouzdanja i učenja tehnika i veština samopomoći i bolje razumevanje onoga što im se dešava i podrška pri povratku u školu.

Svima njima je zajedničko slovo C (oznaka za dijagnozu raka u šifarniku bolesti). Brojevi pored slova C koji pokazuju lokaciju gde se neki rak nalazi. Sve drugo je različito, različiti uzrasti, različite sredine iz kojih dolaze, različitih karaktera.

Oni su imali potrebu da pričaju o svom iskustvu. To je okrepljujuće i lekovito za njih. Dobro smo ih slušali i pratili koje su njihove potrebe i zajedno sa njima, odgovarali na njihove potrebe, pa se od aktivnosti danas razvilo nekoliko programa podrške. Deo svakog programa su MladiCe.

Dragana Radulović, izvršna direktorka

Milica: U rad Čika Boce i Mladica sam se uključila prvenstveno zato što sam se osećala dobro - prihvaćeno i sigurno u okruženju gde su okupljeni mladi lečeni od raka. Osećala sam se slobodno da pričam sa drugima o temama koje su me mučile i okupirale nakon lečenja, sa znanjem da me neko zaista razume.

Kasnije se javila potreba da uradim nešto sa svojim iskustvom lečenja od dečjeg raka, da zajedno sa drugim Mladicama pomognem onima koji prolaze kroz ono kroz šta smo mi već prošli, kao i da pomognemo jedni drugima u savladavanju različitih izazova koji su ostali kao posledica raka i lečenja.

Danas, osam godina kasnije, i dalje me drži i vodi taj osećaj zadovoljstva koji usledi nakon različitih aktivnosti namenjenih mladima sa iskustvom raka.

Dragana: Ima Gandi jednu rečenicu koja sadrži sve ono što nas vodi: “Verovanja postaju misli. Misli postaju reči. Reči postaju dela. Dela postaju navike. Navike postaju vrednosti. Vrednost postaje sudbina.”

Vrednosti Čika Boce proizilaze iz ličnih vrednosti ljudi koji čine Čika Bocu, uvek i svuda, privatno i poslovno: Humanost, kao briga prema ljudima koji se nalazi u problemu, kao i preuzimanje aktivne uloge u pomaganju razvoja široj zajednici kroz pomaganje pojedincima ili grupama rešavajući neki od socijalnih i društvenih problema sa kojima se naši korisnici suočavaju; Naša vrednost je uvažavanje ljudi bez obzira na socijalni, društveni, verski, etnički status; Odgovornost je za nas istovremeno i marljivost. Ne ostavljamo nezavršene i nedorečene stvari. Poštujemo tuđe vreme kao i svoje. Odgovorno pristupamo svemu što radimo; Fleskibilnost u Čika Boci znači da smo otvoreni za promene i da imamo sposobnost da tuđe potrebe doživimo podjednako važnim kao sopstvene i reagujemo brzo i shodno situaciji; Tolerancija sama po sebi znači da nekog ne shvataš, ali ga razumeš, poštuješ, prihvataš i uvažavaš. Tolerancija proizilazi iz empatije i prilagođavanja, kao i boljeg upoznavanja i uvažavanja različitosti.

Milica Šimonović, članica grupe MladiCe

Koliko je COVID-19 kriza uticala na aktivnosti udruženja, na koji način se promenio način na koji funkcionišete? Na šta ste bili najviše fokusirani u prethodnom periodu?

Dragana: U periodu pre covid pandemije, započeli smo online vršnjačku podršku za mlade od 15 do 30 godina koji su se lečili, leče ili su završili lečenje raka. Podršku rade volonteri grupe mladiCe koji su obučeni od strane stručnjaka REBT centra za pružanje ovog vida podrške (isksustvena, socijalna i informativna). Online podrška je nastavila da se sprovodi i tokom covid pandemije.

Tokom pandemije i stvorenih novih otežavajućih životnih uslova mladi (na lečenju, posle lečenja raka) su se javljali sa pitanjima koja se tiču kako da odgovore na izazove u vezi sa školom, roditeljima, zabrinutošću u vezi pomeranja kontrolnih pregleda i psihosomatskih rekacija na covid, kako da regulišu posao i obaveze u vezi posla, pa čak i problem nasilja u porodici, kako da se nose sa anksioznošću i depresijom. Neki su se suočavali sa problemima mentalnog zdravlja i pre covida. Naročito su zabrinuti oni kojima je bolest dijagnostikovana u toku ovog perioda, jer im je u ovom trenutnku najpotrebnija iskustvena i informativna podrška. Od velike važnosti je u periodu kada je sve podređeno koroni naći način/e kako informisati one mlade koji su zabrinuti simptomima koji liče na rak, i kako da obave dijagnostiku u suženom polju zdravstvenih usluga.

Takođe imamo spremne vodiče i priručnike za mlade suočene sa rakom u digitalnoj i štampanoj formi pa je važno da štampani primerci stignu do onih koji se suočavaju sa rakom. Covid pandemija je dovela do toga da smo ostali bez donatora na mesečnom nivou koji je omogućavao da funkcionišemo, pa nam je preko potrebno da obezbedimo sredstva za funkcionisanje udruženja kako bi se pružanje podrške mladima suočenim sa rakom nastavilo.

Naše pružanje podrške ne rade profesionalci, već obučeni mladi lečeni od raka pod supervizijom stručnjaka REBT centra. Podrška je vršnjačka, parnjačka, informativna, i socijalna. Onlajn vršnjačka podrška predstavlja zajednicu vezanu za određenu internet lokaciju, u kojoj članovi razmenjuju informacije, pružaju jedni drugima emocionalnu podršku, pomažu jedni drugima da se lakše nose sa problemima koji ih muče i razvijaju samopouzdanje u pogledu sposobnosti rešavanja problema. Adolescenti i mladi rado koriste internet da bi zadovoljlili različite potrebe karakteristične za tu starosnu dob, te je onlajn vršnjačka podrška dobro prihvaćena na tom uzrastu. Prednosti internet podrške su u tome što je internet dostupan i osobama koje su vezane za kuću ili žive u geografski udaljenim oblastima. Takođe obezbeđuje anonimnost i veći stepen privatnosti onima koji ne žele da otkrivaju identitet ili su previše zatvoreni da uživo dele intimne detalje o svom životu.

Milica: Kada je vanredno stanje tek počelo, sve je, naravno, prešlo na online model. Imali smo grupne video sastanke i individualne konsultacije. Najviše smo bili usmereni na nalaženje informacija koje su bile potrebne onima kojima su nam se javljali, a ticale su se najviše same situacije sa koronovirusom – kako da se zaštite, kako da se prilagode novoj situaciji, školi i fakultetu na daljinu i sl. Najveći projekat na kojem je bio akcenat, a koji je zapravo počeo i par meseci pre pandemije, tiče se online platforme za vršnjačku podšku. Naime, prethodne jeseni smo izdvojili šest Mladica koje su posebno obučene od strane psihologa i psihoterapeuta za pružanje vršnjačke psihološke podrške mladima i tinejdžerima sa iskustvom raka. Projekat funkcioniše tako što oni koji imaju potrebu da pričaju o sebi, svom lečenju ili bilo čemu drugom što ih muči ili ne muči, a žele da podele sa nekim mogu da nam se jave putem ćaskanja na društvenim mrežama ili video pozivima.

Ovo je jedinstveni vid podrške u našoj zemlji, upravo zbog činjenice da smo pružaoci podrške mi koji smo i sami lečeni od raka. Podrška koju pružamo je informativna, socijalna, iskustvena i emotivna. Tokom trajanja vanrednog stanja, javljalo nam se i više mladih nego inače – posebno je bilo teško onima koji su dijagnozu tek dobili, te su se susreli i sa rakom i sa pandemijom istovremeno, te im je bilo potrebno da im neko bude dostupan za sve informacije, ali i neko ko može da razume sa čim se to suočavaju.

Šta su trenutno vaše najvažnije aktivnosti, a šta su najvažniji planovi na čijoj ćete realizaciji raditi u budućnosti?

Dragana: Sproveli smo u avgustu VIII kamp Mi možemo sve u izmenjenim uslovima za 30 učesnika uz sve mere predostrožnosti.

 U novembru imamo edukaciju novih vršnjačkih timova. I najvažnija je online vršnjačka podrška.

Zahvaljujući Resurs centru smo 2017. radili Strateški plan za period 2017-2020. Ova korona godina nam je pomerila planove za dalji rad na novi Strateški plan.

Recite nam nešto više o vašoj grupi MladiCe – kako je nastala, kako funkcioniše, koje su njene najvažnije aktivnosti?

Milica: Mladice čine mladi ljudi lečeni od raka u detinjstvu. Naša grupa je nastala pre osam godina, 2012. kada smo se okupili na jednom izletu koji je organizovao Čika Boca. Okupljeni na jednom mestu, spontano smo započeli razgovor o tome kroz šta je svako od nas prolazio tokom i nakon svog lečenja, i o dobrim i o lošim stvarima koje nam je rak doneo, a onda smo shvatili da imamo potrebu da pričamo o tome i da kroz tu priču možda pomognemo i onima koje tek čeka ono kroz šta smo mi prošli. Tako su nastale Mladice. Kada smo birali ime grupe, nismo želeli da koristimo neke reči poput „survajveri“ koje se inače koriste u drugim zemljama, želeli smo da izaberemo reč sa pozitivnim prizvukom, pa smo tako izabrali „Mladi“ jer smo svi mladi, i „Ce“ koje predstavlja oznaku dijagnoze za kancer u medicinskom šifarniku.

Sve je krenulo sa internet radijom u kom smo govorili o našim iskustvima, ali se kroz godine naš rad razvijao kroz mnoge aktivnosti, a i mi smo rasli i razvijali si, te tako sada činimo jednu „ozbiljnu“ grupu mladih sa vrlo bogatim iskustvom u volontiranju, vođenju radionica, vršnjačkih edukacija i pružanju vršnjačke podrške.

Kako se finansira „Čika boca“? Sa kojim tipovima donatora najčešće sarađujete i na koji način? Kako oni koji to žele mogu podržati vaš rad?

Dragana: Finansiramo se uglavnom projektno. Nekoliko godina (2017-2020) smo imali akciju Majica donacije vredna koja je neka vrsta cause marketinga gde je Boost Team sa svojim resursima prodajući majice sa našim logom, obezbeđivao sredstva za udruženje na mesečnom nivou za funkcionisanje udruženja.

Naši donatori su i pravna i fizička lica. Jednom mesečno ažuriramo našu bazu koja prati trošenje novca udruženja i nalazi se na našem sajtu i radimo godišnje izveštaje i kratki video sa ključnim brojevima za tekuću godinu.

Jedna od naših slabosti jeste loš fundraising koji je prvenstveno posledica toga što se korišćenje priča o dečjem raku radi prikupljanja prihoda kosi sa našim vrednostima. Mi verujemo da takav vid prukupljanja sredstava može uticati na potkrepljivanje predrasuda o dečjem raku koje vladaju u našem društvu. Dakle, definitivno nam fali dobro osmišljen fundraising ili dodatna znanja i veštine na tom polju.

Na koje sve načine uključujete zajednicu u svoj rad i kako „Čika boca“ doprinosi razvoju filantropije u zajednici?

Dragana: Uvreženo mišljenje kada se kaže filantropija je da to znači da neki bogati daju novac organizacijama. Naravno da se bez novca ne može, ali mi veoma cenimo kada pojedinci i organizacije doniraju svoje vreme, znanja i veštine.

Da bi razvijali programe podrške moraju biti angažovani brojni stručnjaci čija su znanja neprocenjiva i skoro uvek nam pomažu bez novčane naknade, pa čak i ostanu na duži vremenski volonterski angažovani kao mentori MladiCama.

Jednom godišnje organizujemo događaj koji se zove Žive knjige i tada uključimo veliki broj volontera i „publike“.

Tokom kampa je u realizaciji sem MladiCa volontera (u ulozi vršnjačkih edukatora) uvek angažovano još osoba koje daju svoje glumačko ili neko drugo radioničarsko znanje.

Šta smatrate za najveće uspehe koje ste ostvarili u dosadašnjem radu, a šta je ono što tek želite da realizujete?

Dragana: Najveći uspesi su 400 dece i mladih koji su prošli kroz naše kampove. Tim od 15 vršnjačkih edukatora koji je deo inkluzivnog programa Povratak u školu. Tim od 6 mladiCa koji je angažovan u pružanju online vršnjačke podrške – MladiCe PričaliCe.

Milica: Ja bih kao najveće uspehe izdvojila upravo pomenuti projekat online platforme za vršnjačku podršku, ali i rehabilitacione kampove koje Čika Boca organizuje za decu lečenu od raka na kojima mi Mladice volontiramo. Ovi kampovi nose naziv „Mi možemo sve“, a zaista takvo ime i zaslužuju zbog onoga što se na njima dešava. Mi kao Mladice smo rasli na ovim kampovima – i fizički i mentalno, prvo kao kamperi, a onda i kao volonteri i voditelji radionica. Ovi kampovi su mesto gde i mi i deca učimo da pomeramo svoje granice svake godine za još pomalo, i to kroz adrenalinske aktivnosti poput penjanja po drveću, kroz različite fizičke aktivnosti, glumačke, kreativne i psihološke radionice itd.

Kamp „Mi možemo sve“ je mesto gde neka deca prvi put nakon lečenja sednu na travu, gde deca koja nemaju nogu uspeju da jašu konje i popenju se na drvo, gde oni malo stidljivi pobede svoj strah od javnog nastupa i pričanja u grupi, gde se uči da se može postići mnogo više od onoga što se očekivalo, gde bez obzira na sve probleme koje lečenje ostavlja za sobom svi mogu da učestvuju u svim aktivnostima, gde mogu da slobodno pričaju o svojim strahovima i brigama vezanim za lečenje, gde se može skoro pa bilo šta.