Članovi udruženja PIPOL prijatelji su i obitelji djece kojoj su dijagnosticirane leukemija i druge maligne bolesti ili su ih preboljeli. U svojem se radu fokusiraju na poboljšanje njihove kvalitete života te kvalitete života ljudi u njihovom okruženju.

Predsjednica udruženja i socijalna radnica Amra Saračević podijelila je s nama informacije o osnivanju udruženja te njegovoj misiji i aktivnostima.

Kako je osnovano udruženje PIPOL? Što se od početka do danas promijenilo?

Udruženje PIPOL osnovali su prijatelji i obitelji djece oboljele od leukemije i drugih malignih bolesti u općini Tuzla.

Kasnih 90-ih u Tuzli je značajno porastao broj djece kojoj je dijagnosticiran rak. Prema službenim statističkim podacima, Tuzla je bila i do danas ostala grad s najvećim brojem djece oboljele od raka u Bosni i Hercegovini s prosjekom od 12 do 16 novih slučajeva godišnje. 

Budući da Klinika za dječje bolesti UKC Tuzla nije imala dovoljno bolničkih kapaciteta, djeca iz Tuzle koja su oboljela od raka morala su na liječenje ići u Sarajevo, u druge regionalne centre ili čak i u Zapadnu Europu.  

Osim što su se nosili s izazovima bolesti djeteta, roditelji su se morali boriti i da namaknu dodatna financijska sredstva koja bi im omogućila da pokriju troškove liječenja i premoste mnogobrojne administrativne prepreke. Usto, svoje su dijete mogli posjećivati samo tri sata dnevno što je značilo da oni koji si nisu mogli priuštiti najam stana u Sarajevu često svoju djecu ne bi vidjeli sedam ili više mjeseci.

Obitelji djece koja su na listama čekanja u zdravstvenim ustanovama Zapadne Europe imale su i cijeli niz dodatnih problema poput dugačkih lista čekanja, vlastitih izostanaka s posla te odvojenosti od ostalih članova obitelji. Teškoće s kojima su se suočavale često su rezultirale društvenom stigmatizacijom i izvrgavanjem predrasudama, posebice kod ljudi iz manjih ili ruralnih sredina. 

Krajem 2006. godine Federalno udruženje za djecu koja boluju od raka više nije moglo ispunjavati potrebe svojih korisnika. Zbog toga su tri majke - Enisa Milinović iz Tuzle, Sadija Osmanović iz Lukavca i Vahida Isić iz Srebrenika – uz potporu gradskih dužnosnika Tuzle i gradonačelnika osnovale udruženje PIPOL te ga registrirale u siječnju 2007. godine.

Udruženje PIPOL registrirano je pod brojem  394 u Ministarstvu pravosuđa i uprave Tuzlanskog kantona. Njegove aktivnosti trebale bi se usmjeriti na pružanje financijske i psihosocijalne pomoći djeci oboljeloj od raka i njihovim obiteljima, na lokalnoj i međunarodnoj razini, na poboljšanje kvalitete liječenja u lokalnim kliničkim centrima kao i na kvalitetu rehabilitacije i resocijalizacije koja će uslijediti, na pomoć i podršku toj djeci i obiteljima u korištenju njihovih socijalnih prava i pristupu zdravstvenoj skrbi i obrazovanju te na doprinos podizanju razine svijesti o potrebama i problemima tuzlanske djece oboljele od raka.  

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Rak ne utječe samo na osobu kojoj je dijagnosticiran, već i na cijelu njezinu obitelj. Iako je nesumnjivo dijete to koje podnosi najveći teret, dugotrajna borba protiv bolesti ostavlja traga na svim članovima obitelji.

Zamislite da ste na mjestu toga djeteta i da ne možete pisati domaću zadaću, pomagati u kući ili sudjelovati u onome što djeca vaših godina rade. Vidite da vaši najdraži čine sve što mogu da bi se izborili s bolešću te osjećate da im morate pomoći i sami iznijeti dio tereta. Nije nikakvo čudo da ta djeca brzo odrastu. Ako imate sreće, sve ćete to proći još dok ste premaleni da biste se sjećali uspona i padova koje su roditelji trebali svladati. No ako ste dovoljno stari da se sjećate, sjećat ćete se ne samo teških vremena, već i svih dobrih ljudi koje ste putem sreli i koji su vam postali poput obitelji. Često se događa da većina, nakon što izbore svoju bitku, osjeća ljudsku i moralnu zadaću drugima pružiti podršku koju su i sami imali. 

Moj je brat preživio rak i mislim da je to možda glavni razlog zašto sam odabrala ovaj profesionalni put. Željela sam pomoći stvoriti bolji svijet za sve pojedince i skupine koji se nalaze u socijalno nepovoljnijem položaju te sam nakon gimnazije upisala fakultet i studirala socijalni rad.

Na fakultetu sam i volontirala u Udruženju. Pisala sam projekte, prikupljala sredstva za naše aktivnosti i sudjelovala u njihovoj provedbi. Budući da se nakon diplome nisam uspjela zaposliti u nekoj socijalnoj ili zdravstvenoj ustanovi, nastavila sam volontirati u organizaciji. Uskoro sam imenovana za predsjednicu i preuzela rukovodeće zadaće.

Za učenje o tome kako se pišu projekti u skladu s europskim standardima i metodologijom motivirali su me osobni ciljevi i snažna želja da našoj maloj organizaciji osiguram kontinuitet. Kasnije je to oblikovalo moj profesionalni put i dovelo me na poziciju voditeljice projekata.

Kako je COVID-19 kriza uticala na rad udruženja, koliko se promenio način na koji funkcionišete, na šta ste bili najviše fokusirani u prethodnom priodu?

Pandemija bolesti COVID-19 globalni je izazov, ali njezine posljedice najviše se osjećaju lokalno, među običnim ljudima, posebice onima koji pripadaju osjetljivim skupinama.  

Usprkos veličini našega udruženja, preuzeli smo velike izazove da pomognemo „našoj“ djeci i njihovim roditeljima koliko god možemo. Budući da se većinom financiramo iz bespovratnih sredstava, COVID-19 ozbiljno je utjecao na naš rad.

Osim pomoći lokalne vlasti koja je povećala iznos sredstava namijenjenih za potporu najranjivijim skupinama u našoj zajednici, većina lokalnih tijela i društveno odgovornih kompanija  povukla je ili smanjila sredstva dostupna za projekte namijenjene najranjivijima, uključujući i djecu oboljelu od raka.

Usprkos tome, kompanije poput BH telekoma pomogle su nam da se izvučemo. U sklopu inicijative kojom su željeli pomoći socijalno i ekonomski ugroženoj djeci da prate nastavu na internetu donirali su osam prijenosnih računala za djecu oboljelu od raka.

Također, na početku pandemije društveno odgovorne kompanije Violeta i Argeta – Atlantic Grupa pomogle su u kupnji i distribuciji humanitarnih paketa hrane, higijenskih potrepština i zaštitnih maski našim korisnicima.  

Još jedan projekt koji smo proveli ovih dana je i „I CANcer, WE CANcer“ kojem je cilj bio pružiti psihosocijalnu pomoć i podršku našim korisnicima kako bi se smanjilo negativne učinke koje bi pandemija i posljedična društvena izolacija za njih mogle imati. Program je proveden uz financijsku potporu Grada Tuzle te u suradnji s UNDP-om BiH i Delegacijom EU-a  kao sastavni dio Regionalnog programa lokalne demokracije na Zapadnom Balkanu – ReLOaD.

U kolovozu smo uz podršku Grada Tuzle i ostalih donatora djeci oboljeloj od raka i njihovoj braći i sestrama osigurali 60 školskih torbi.

Nakon uspjeha projekta „I CANcer, WE CANcer“ proveli smo uz potporu Grada Tuzle, UNDP-a BiH i Delegacije EU-a još jedan projekt u okviru ReLOaD-a. Od rujna do kraja listopada 2020. godine, nakon što su na snagu stupile protuepidemijske mjere, proveli smo niz aktivnosti za ublažavanje negativnih učinaka bolesti COVID-19 na djecu oboljelu od raka i njihove obitelji. Podijelili smo komplete školskog pribora djeci oboljeloj od raka i njihovoj braći i sestrama kao i obiteljske humanitarne pakete  s higijenskim potrepštinama i dezinficijensima, pidžamama, didaktičkim materijalima i ručno-izrađenim zaštitnim maskama. Održali smo i niz edukacijskih, rekreacijskih i interaktivnih radionica (npr. za izradu nakita, ukrasa, foto albuma s motivirajućim citatima, personaliziranim čarobnim šalicama), a sve s ciljem pružanja psihosocijalne potpore.

Zaključno, smatramo da smo uspjeli svoje aktivnosti i dostupna financijska sredstva uskladiti sa sadašnjim okolnostima i potrebama naših korisnika.

Kojim se aktivnostima trenutačno bavite?

Zbog pandemije bolesti COVID-19 koja je u tijeku, sve naše aktivnosti i dalje su usredotočene na ublažavanje negativnih učinaka na naše korisnike. U sljedećem ćemo razdoblju zahvaljujući potpori Grada Tuzle nastaviti pružati psihosocijalnu pomoć i podršku  našim članovima u sklopu projekta „Pobijedimo pandemiju i mRAK“.

Godina 2020. bila je svima izuzetno teška, a posebice našim korisnicima te mislim da zaslužuju neko posebno iskustvo po kojem će zapamtiti ovu godinu. Tradicionalno već slavimo Dan dječje radosti krajem godine, tijekom zimskih praznika. To planiramo i ove godine, ali na poseban način i poštujući sve protuepidemijske mjere.

Kako se finansira udruženje PIPOL, sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način? Kako oni koji bi to želeli mogu podržati vaš rad?

Udruženje PIPOL oslanja se u svim projektima na prijave na natječaje za dodjelu bespovratnih sredstava i programe dodjele bespovratnih sredstava.

Na žalost, donacije rijetko primamo pa su zato sve naše aktivnosti ograničene projektnim okvirom. To onda znači da ne možemo uvijek dati našim korisnicima podršku na način na koji im ona treba. Zato se nadamo da će ljudi i društveno odgovorne kompanije s vremenom prepoznati naš rad s djecom oboljelom od raka, posebice zato što uspijevamo postići značajne rezultate s daleko manje sredstava i zaposlenih od većine organizacija koje rade s ovom grupom korisnika.

Svaka je kriza ujedno i prilika. Naše se iskustvo i znanje u pisanju prijedloga projekata u ovim okolnostima pokazalo vrlo vrijednima. Za razliku od neprofitnih organizacija koje se u radu oslanjaju na donacije i koje nisu mogle adekvatno udovoljiti potrebama svojih korisnika, mi smo se uspjeli prijaviti na natječaje te dobiti sredstva za projekte od međunarodnih organizacija poput UNDP-a i EU-a. To nam je omogućilo da pravovremeno reagiramo na značajne promjene koje je donijela pandemija bolesti COVID-19, a koje su imale značajan utjecaj na djecu oboljelu od raka i njihove obitelji.

Oni koji žele podržati našu misiju, mogu donirati na sljedeće načine:

  • Uplatom na račun u Unicredit banci broj 33863 022 00 84 3330 ili devizni račun broj BA39 3386 3048 0533 3488, SWIFT: UNCRBA 22.
  • Pomoći s nabavom: uredskog prostora, uredskog materijala, vozila namijenjenog našoj terenskoj ekipi.
  • Pozivom na 090 291 006 (BH Telekom i donacijom 2KM za aktivnosti kojima pomažemo djeci oboljeloj od raka.
  • Donacijom robe: pidžama, donjeg rublja, čarapa, higijenskih potrepština, dezinficijensa i prehrambenih proizvoda te poklona za Novu godinu i didaktičkih materijala.
    Molimo vas da nas za više informacija o donaciji robe kontaktirate na uredsku adresu elektroničke pošte: udruzenje_pipol@hotmail.com ili broj mobilnog telefona 00387 61 200 636.

Na koji način udruženje PIPOL doprinosi razvoju filantropije u BiH?

Od osnivanja našeg udruženja 2007. godine pokrenuli smo mnogobrojne inicijative, aktivnosti i projekte s ciljem pružanja pomoći djeci oboljeloj od raka u Tuzlanskom kantonu, Distriktu Brčko i svima onima koji imaju pravo na liječenje u Tuzlanskom kantonu.

Ono što je u našem udruženju neobično je to da nemamo uredski prostor, već sav posao obavljamo od kuće. Zbog toga nam se bilo relativno lako naviknuti na „novu realnost“ rada od kuće jer to prakticiramo oduvijek.

Uglavnom koristimo vlastitu opremu i materijal, a sve aktivnosti i projekte provode naši članovi – koji su preživjeli rak i njihovi roditelji, braća i sestre – a koji usprkos drugim obvezama koje imaju u životu volontiraju i odvajanjem svojeg vremena u ove svrhe daju doprinos razvoju filantropije u BiH.

Budući da Udruženje ne posjeduje vozilo, članovi naše terenske ekipe koja pruža materijalnu i psihosocijalnu pomoć korisnicima prisiljeni su koristiti vlastiti prijevoz.

Međutim, sav nedostatak sredstava i opreme nadoknađujemo s puno ljubavi, kreativnosti, prilagodljivosti, upornosti, strpljenja i snažne želje za uspjehom, ustrajnošću i postizanjem ciljeva.  Osim financijskoga troška, svi naši projekti imaju i skriveni trošak koji je nemjerljiv – naše vrijeme, energiju i resurse koje ulažemo u pomoć onima koji se bore s rakom.

Koji su najveći izazovi s kojima se suočavate?

Najveći nam je izazov nedostatak ureda, nužne opreme i vozila koje bi udruženje koristilo za terenski rad. 

Još jedan od problema je i to što su svi zaposlenici volonteri. Kad bismo imali nekoga tko je zaposlen na puno radno vrijeme, to bi značajno poboljšalo organizacijske kapacitete i omogućilo bolju podršku našim korisnicima.

Također, zbog pandemije mnogi pozivi na natječaje na koje smo se ranijih godina prijavljivali nisu objavljeni ili su otkazani. Zato se nadamo da ćemo dobiti širu podršku zajednice i državnih dužnosnika, što bi nam omogućilo da nastavimo podupirati naše korisnike i rast zajednice.

Što smatrate svojim najvećim dosadašnjim postignućem i koji su vam budući ciljevi?

Smatram da je naš najveći uspjeh adaptacija i rekonstrukcija Odjela za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti UKC Tuzla. Nakon deset godina lobiranja smo zahvaljujući potpori Grada Tuzle, nekoliko državnih institucija, lokalne vlasti i društveno odgovornih kompanija te u suradnji s UKC Tuzla u potpunosti renovirali, prilagodili i opremili odjel u skladu s najnovijim građevinskim i zdravstvenim standardima.

Zahvaljujući tome, od 2007. godine djecu kojoj je dijagnosticiran rak  više se ne šalje u Sarajevo, već mogu dobiti kompletan dijagnostički tretman, dugotrajno bolničko liječenje i praćenje na Odjelu za hematologiju i onkologiju Bolnice za dječje bolesti u Tuzli.

Tijekom posljednje četiri godine 35-oro djece bolnički je liječeno na odjelu. Posebno je važno to što su i majke smjele ostati s djecom 24h tijekom cijelog liječenja, što nije dozvoljeno nigdje drugdje u BiH.

Iako mnoge općine, gradski dužnosnici pa čak i organizacije koje rade s oboljelima od raka nisu sudjelovale u projektu, svi oni sada koriste usluge Odjela. Usprkos tome, mi smo sretni što nam se ostvarila najveća želja – sva djeca koja žive u Tuzlanskom kantonu mogu dobiti kompletan bolnički tretman i praćenje u  blizini doma i obitelji.

Koji su najvažniji planovi i ciljevi na kojima ćete raditi u budućnosti?

Želimo nastaviti pružati sveobuhvatnu pomoć i podršku djeci oboljeloj od raka, osnažiti svoj organizacijski kapacitet, uvesti inovacije, podići postojeće standarde i nemoguće učiniti mogućim. No najviše od svega želimo pokazati da stvarne promjene postižu mali ljudi s velikim snovima koji se osobno i profesionalno angažiraju kako bi ostvarili snove o boljem svijetu za djecu oboljelu od raka i njihove obitelji.