Udruga SVE za NJU svakodnevno pruža psihosocijalnu, informacijsku i logističku podršku ženama lečenima i obolelima od bilo koje vrste raka širom Hrvatske.

Ova udruga radi i na zagovaranju i promenama politika u području poboljšavanja lečenja obolelih, njihovih prava i psihosocijalne zaštite. Više o aktivnostima, misiji i radu udruge ispričali su nam Dr Almenka Balenović, predsednica usruge SVE za NJU, Dr Nika Lazić, članica Upravnog odbora, kćerka osnivačice i prve predsednice SVE za NJU Vesne Andrijević Matovac i Ljiljana Vukota, prof. psih. glavna tajnica i voditeljica Centra za psihološku pomoć SVE za NJU.

Kako je nastala Udruga SVE za NJU? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Nika: Ideja o udruzi, koja će pružati psihološku pomoć ženama oboljelim od raka te okupljati oboljele žene kako bi podijelile vlastita iskustva i savjete, nastala je netom nakon što se moja mama (Vesna Andrijević Matovac, prva predsjednica SVE za NJU) suočila s dijagnozom karcinom dojke još davne 2001. godine. Bila je to godina kada se karcinom u pojedinca automatski poistovjećivao s nečim strašnim i neminovnom bliskom smrću. Moja majka je zaista imala izuzetnu neizostavnu podršku svoje obitelji, ipak to je bila „tek“ podrška bližnjih no ono čemu svi težimo u teškim životnim trenucima jest i mišljenje i podrška onih koji se nalaze u istoj ili što sličnijoj situaciji i pomoć stručnjaka. Takvo što je u Hrvatskoj nedostajalo, a misli, želje i motivacija za udrugom su samo rasle.

U samim počecima kada još Udruga nije osnovana, sjećam se mnogih žena koje su dolazile u naš dom čuti maminu priču, saznati kome se sve ona od liječnika obratila kako u Europi tako i izvan nje, kojim putem krenuti…

Ta druženja i sastanci s do tada nepoznatim ženama, koliko god tema sastanka bila teška, zapravo ta druženja su bila ugodna, s osjećajem ipak sam nekome barem malo pomogao, rasvijetlio put. I tako je od male grude misli nastala lavina koja i dan danas raste i okuplja renomirane stručnjake koji svojim predavanjima u Udruzi približavaju oboljelima najnovije spoznaje, a Centar za psihološku pomoć okuplja divne stručnjake koji pružaju drugi dom svojim korisnicama.

Vesna Andrijević Matovac

Almenka: Sve se započelo jednog dana u stanu Vesne Andrijević Matovac (prve predsjednice Udruge). Tri žene su sjedile jedna kraj druge i svaka je pričala svoju životnu priču. Ja sam jedna od njih. Sastale smo se još nekoliko puta i nakon toga odlučile osnovati udrugu SVE za NJU. Misao vodilja je bila, ako pomažemo sebi pomoći ćemo i drugima jer smo se uvjerile da sve trebamo podršku. Okupile smo entuzijaste, volontere psihologe i započela se pružati besplatna psihološka pomoć ženama oboljelim od raka dojke a kasnije pomoć oboljelim ženama od svih karcinoma.

Ljiljana: Vesna me je kao psihologinju na Almenkin prijedlog pozvala da pomognem u organizaciji Centra za psihološku pomoć za oboljele žene i članove obitelji. Prihvatila sam. Njih dvije su promijenile moj osobni i profesionalni život. Otišla sam u mirovinu i potpuno se posvetila Centru. Već deset godina organiziram programe (individualno savjetovanja, grupe podrške, predavanje liječnika i drugih stručnjaka, pravnu pomoć, savjetovanje o prehrani, plesne, art i druge radionice, a imamo i sobe za smještaj žena koje u Zagreb dolaze radi liječenja). Provode ih zaposlenici i stalni vanjski suradnici među kojima je devet psihoterapeuta i njihova supervizorica.

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Nika: Najiskrenije, ne znam. Odrasla sam na neki način uz Udrugu, ona je svakodnevno bila prisutna u maminom pa i u mom životu. Nekako je bilo prirodno biti dio Udruge, a kasnije i Upravnog odbora. Vežete se za nešto što ima smisla. Zovemo to neprofitnim radom, ali zapravo jako „profitirate“ kad vidite koliko rad Udruge ima smisla, kad osjetite sreću jer ste nekome pomogli makar i nekom sitnicom. To je osobni „profit“ jer vas čini kompletnom osobom.

Nika Lazić 

Almenka: Motivacija je bila moja bolest s kojom sam se nosila sama u svoja četiri zida sobe gledajući na sat koji otkucava vrijeme koje je za mene toliko bilo dragocjeno - hoću li na vrijeme primiti terapiju, hoću li stići, hoću li u konačnici preživjeti. Ako je tako bilo meni, tako je i drugima. Rad za druge i rad za opće dobro je neprocjenjiv i nenaplativ, jer samo tim i takvim radom ispunjen je svaki atom današnjeg i slijedećeg dana i sreća i unutrašnje zadovoljstvo da sam nekome pomogla.

Ljiljana: Moja profesija je orijentirana na pomaganje ljudima. Kad me Vesna pozvala nisam mogla odbiti jer je Udrugu gradila s takvim žarom koji me je osvojio. Uza sve to, preživjela sam prije toga rak dojke pa sam i sama imala iskustvo i spoznaju raka i svih psihičkih kriza i teškoća kroz koje prolaze žene. Znala sam da im treba međusobna, ali i stručna psihološka pomoć.

Ljiljana Vukota i Almenka Balenović

Kako je COVID-19 kriza uticala na rad udruge, koliko se promenio način na koji funkcionišete, na šta ste bili najviše fokusirani u prethodnom priodu?

Ljiljana: Pandemija COVID-19 utjecala je na sve, a povrh toga u Zagrebu smo doživjeli i razoran potres. Neko vrijeme nismo mogli koristiti svoje prostorije i radili smo od kuće no s ponosom mogu reći da nismo prekinuli rad niti na jedan dan.

Kako se nismo mogli fizički sastajati većinu programa smo digitalizirali. Individualna savjetovanja psihologa, psihoterapeuta i nutricionistice obavljaju se putem telefona ili videokolom, a radionice predavanja, grupe podrške, promocije, stručne skupove, tribine i dr. održavamo putem digitalne aplikacije Zoom. S obzirom da je veliki broj naših žena u procesu liječenja kemoterapijom, ciljanom terapijom ili radioterapijom te su imunokompromitirane i dalje izbjegavamo sastanke uživo.

Svima nam nedostaje neposredni fizički kontakt, zagrljaj, stisak ruke, ali strpljive smo. Izdržat ćemo. Bolesnicama je potrebno dati puno informacija o tome kako funkcionira zdravstveni sustav u novim okolnostima, umiriti ih, dati savjet. Na psihički distres bolesti nadovezao se strah od korone, odgođenih pregleda, povrata bolesti. Neke korisnice stradale su u potresu i ostale bez svojih domova. Svakodnevno vidimo koliko smo im potrebne i korisne.

Udruga SVE za NJU postoji jako dugo i verujem da je vaš rad prilično prepoznatljiv. Kako oni kojima je potrebna vaša pomoć dolaze do vas, na koje sve načine mogu dobiti pomoć?

Nika: Udruga službeno postoji od 2008. godine, dok Centar za psihološku pomoć djeluje od sredine 2010. godine. Ove godine smo proslavili 10 godina od otvorenja Centra i obzirom da su mnogi upoznati s našim radom i imenom lako dolaze do nas, bilo na preporuku svog onkologa, prijateljice, preko obitelji ili nam se pak obraćaju izravno.

Ljiljana: Udruga je prepoznata u stručnoj i široj javnosti, stekla je ugled i povjerenje među bolesnicama i stručnjacima. Žene jednostavno znaju za nas iz medija, ili su pronašle kontakt na Internetu ili društvenim mrežama, a sve češće dolaze na preporuku liječnika ili drugih korisnica.

Centar za psihološku pomoć je jedinstven u Hrvatskoj, a čini mi se i šire. Pružamo informativnu, psihološku, pravnu pomoć, savjetovanje o prehrani i smještaj u sobama za spavanje. Javljaju nam se žene iz cijele Hrvatske, ali i žene iz Regije.

Bolest ne poznaje granice, pa tako niti pomaganje ne smije imati granice. Rado pomažemo svima. Svi programi su besplatni, a naše korisnice nisu obvezne biti članice Udruge.

Pored pomoći pojedincu i populaciji oboljelih žena provodimo preventivne kampanje i angažiranje javne kampanje za unaprjeđivanje brige o svim onkološkim bolesnicama kao što su „Mama, budi zdrava“, „To nisu samo ženske stvari“, „Biser mudrosti“, Dodjela nagrade Vesna Andrijević Matovac, Druga prilika, Dan narcisa i „Utrka za fajterice“ i druge.

Kako se finansira Udruga SVE za NJU, sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način? Kako oni koji bi to želeli mogu podržati vaš rad?

Ljiljana: Financiramo se iz javnih izvora, na projektnoj osnovi preko natječaja ministarstva, županije i Grada Zagreba te javnih poziva za financiranje koje objavljuju tvrtke. Jedan dio financiranja je od donacija i sponzorstva poslovnog sektora, donacija građana kroz humanitarne akcije i članarine. Radi se na svom razinama kako bi se osiguralo financiranje programa i tzv. hladnog pogona. Najveći dio prihoda ostvarujemo upravo kroz suradnju s različitim tvrtkama iz gospodarskog sektora među kojima su farmaceutske kompanije, kozmetičke, trgovački lanci, banke i druge tvrtke te preko projekata. Pored financijske podrške važan nam je i doprinos volontera i donacije u neophodnih stvarima za održavanje soba za spavanje i prostorija Udruge.

Kad nas netko pita kako može pomoći pitamo što zna raditi i uvijek nađemo način, netko će prevoditi, lektorirati, napraviti neki vizual, fotografirati event, pomagati u učenju djeci oboljelih žena, netko pomoći u krečenju prostorija, a netko održati stručno predavanje. Npr. dugi niz godina udruga Joga u svakodnevnom životu daruje nam besplatno vježbanje joge za naše korisnice. Ideja ne manjka.

Verujem da u svom radu dosta sarađujete i sa medicinskim osobljem. Kako izgleda ta saradnja?

Almenka: Suradnja s medicinskim osobljem izrazito je bitna i važna zbog prevencije karcinoma, Nacionalnih programa za rano otkrivanje raka, javno zdravstvenih akcija koje se provode pod pokroviteljstvom ili uz podršku Ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, Ministarstva znanosti i obrazovanja i drugih institucija. U dijeli skrbi za oboljele iznimno su nam važna predavanja liječnika na kojima učimo i mi i naše korisnice i dobivamo informacije o terapijama, nuspojavama terapija, savjete i odgovaramo na pitanja .

Ljiljana: Ta suradnja je okosnica našeg pomaganja jer imamo koga pitati za savjet, a posebno je došla do izražaja sad u doba epidemije kad je potrebno mnogim ženama pomoći u digitalnoj komunikaciji s njihovim doktorima i drugim zdravstvenim djelatnicima, ukazati na hitnost nekog problema. Surađujemo s klinikama i stručnim društvima, naročito onkološkim i radimo zajedničke projekte. S nekima imamo i formalne sporazume o suradnji.

Često imamo priliku na kongresima prezentirati rad Udruge ili govoriti o potrebi za psihološkom pomoći i prezentirati naš model Centra za psihološku pomoć. Putem svojega predstavnika sudjelujemo u radu različitih povjerenstava i na izradi različitih programa i dokumenata. Tako smo sudjelovali i u izradi nactra Strateškog okvira protiv raka čije donošenje očekujemo ovih dana.

Kako izgledaju vaše edukativne i zagovaračke aktivnosti i kakve ste rezultate postigli u tim oblastima?

Ljiljana: Udruga je više orjentirana na pojedinu bolesnicu i na cijelu skupinu žena oboljelih od bolo koje vrste raka. Također i široj javnosti i ciljano prema zdravim ženama zagovarano prevenciju, redovite kontrolne preglede i pozivamo na odazivanje na besplatne probirne preglede u nacionalnim programima za rano otkrivanje raka.

Inicijatori smo izrade Smjernica za genetičko savjetovanje i testiranje na nasljedni rak dojke i jajnika i time smo doprinijeli da se taj postupak može provesti na teret Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Manje se bavimo javnim politikama no kad procijenimo da je potrebno uključujemo se i na tom planu. Pišemo Ministarstvu zdravstva direktno i skrećemo pažnju na probleme. Upravo je sad u tijeku jedna velika inicijativa „Hrvatska protiv raka“ kojom tražimo donošenje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka jer smo jedina zelja u EU koja nema takav plan. Njime možemo bolje organizirati sustav od prevencije do palijativne skrbi i dugoročno smanjiti smrtnost od raka. Ovoj inicijativi su dali podršku naš Ministar zdravstva, Predsjednik RH i mnogi političari i stručnjaci tako da očekujemo uskoro i donošenje ovog važnog dokumenta. Zovemo se „Rakoborci“ i naš je moto „Korak po korak-pobijedimo rak!“

Šta su najveći izazovi sa kojima se susrećete u radu?

Ljiljana: Trenutno je najveći izazov pandemija Covid-19, te nemogućnost provođenja programa u Centru za psihološku pomoć koji su sastavni dio rada Udruge na način da se programi odvijaju u fizičkim susretima što jako nedostaje i nama i našim korisnicama. Iako smo sa ženama izvan Zagreba uvijek bili u vezi telefonski ili mailom, velika većina dolazila je na savjetovanje u naše prostorije.

Bit će izazovno i osigurati sredstva za provođenje programa, ali trudit ćemo održati sadašnju razinu.

Šta su najveći uspesi koje Udruga SVE za NJU ostvarila u dosadašnjem radu, a šta tek želite da ostvarite?

Nika: Svaki period razvoja udruge je nosio velike uspjehe toga doba, za početak bih navela da jednim od najvećih uspjeha smatram otvaranje Centra za psihološku pomoć Sve za nju.

Također mi je izuzetna čast što je način na koji Udruga cijelo vrijeme radi te na koji promovira znanstvene dokaze i medicinu temeljenu na dokazima, doprinijelo prepoznatljivosti, kredibilitetu i važnosti postojanja takve sada već rekla bih institucije od strane naših i stranih kako liječnika, znanstvenika, tako i svih naših korisnika, te također sličnih udruga iz drugih zemalja.

Možda je najveći uspjeh prepoznatljivost Udruge široj javnosti, naša postojanost svih ovih godina i neprikosnovenost u radu.

Ljiljana: Mislim da je naš najveći uspjeh činjenica da smo se održali svih proteklih godina i stalno povećavali broj usluga koje pružamo. To možemo zahvaliti strateškom planiranju, ali ponajviše zajedništvu i slozi žena koje vode Udrugu. Ponosni smo na ugled kod bolesnica u stručnoj i široj javnosti te na nagrade koje su neke naše kampanje osvojile.

Doprinijeli smo općoj svijesti da se na psihološku pomoć počinje gledati kao na integralni dio liječenja jer to jest suportivna terapija. Mnoge bolesnice trebaju osim obiteljske podrške trebaju i pomoć stručnjaka, a to im upravi pružamo mi u našem terapijskom timu psihologa i psihoterapeuta.

Godišnje pružimo oko 1500 individualnih savjetovanja i bilježimo oko 5000 dolazaka u naše programe. Ove godine će se to velikim dijelom realizirati na digitalnim platformama.

U ime Udruge sam bila uključena u izradu Nacionalnog strateškog okvira protiv raka i poglavlju Psihološka podrška, rehabilitacija i reintegracija onkoloških bolesnika.

Što se tiče planova, imamo ih puno, no kao i mnogi drugi sačekat ćemo bolja vremena za njihovu realizaciju. Ipak, dovršit ćemo započete projekte i to je samo po sebi uspjeh u ovim vremenima.